Błażej i zespolaki

zdjecie z pixabay.com

Chciałam, żeby Błażej miał Zespół Downa. Szalone, co? Ale tak właśnie było.

Jak to?

Kiedy okazało się, gdy Błażej był jeszcze małą fasolką i nawet nie był Błażejem, że coś jest nie tak, w głowie pojawiło się sto myśli. Na początku było wiadomo, że jest coś nie tak z sercem, coś nie tak z mózgiem, coś nie tak z przełykiem.

Kiedy jest tak dużo "coś nie tak" to od razu pada podejrzenie wady genetycznej. Robiliśmy więc badanie, żeby sprawdzić, co się dzieje w genach. Niestety trzeba było w tym celu jechać do Warszawy, potem czekać chyba około dwóch tygodni.

Naprawdę słabych tygodni. Po czym okazało się, że badanie nie wyszło. I trzeba powtórzyć. A potem kolejny raz. W czasie, zanim okazało się, że Błażej ma dziwną i rzadką trisomię 8 chromosomu próbowałam przygotować się na to, co może nas czekać.

A kiedy szuka się informacji o wadach genetycznych to wyskakują dwie grupy tekstów. O wadach letalnych, czyli nie dających żadnych nadziei i o Zespole Downa.

Będąc pewną, że jakaś wada jest, nie marzyłam, żeby okazało się, że wszystko jest w porządku, na to nie było szans. Marzyłam więc żeby nie była to wada letalna. Zostawał Zespół Downa. I tak, marzyłam, żeby Błażej miał Zespół Downa.

Też trisomia, ale inna

 

Potem okazało się, że to rzadka, dziwna i nieznana mozaika trisomii 8 chromosomu. Informacji na temat takiej wady nie ma właściwie żadnych. Nie ma książek, poradników ani podtrzymujących na duchu filmów o ludziach z trisomią 8 chromosomu, w dodatku mozaiką, którzy mimo przeciwności losu kończyli studia, brali śluby i szukali pracy. I znowu pojawiła się myśl, że szkoda, że to nie Zespół Downa. Mimo że każdy zespolak jest inny to jednak jakieś cechy wspólne mają. I jest im łatwiej o różne diagnozy, terapie, porównania.

 Błażej i zespolaki

 

A teraz w przedszkolu Błażej ma grupie większość dzieci z Zespołem Downa. I są jego najlepszymi przyjaciółmi. Przebywa z nimi tak długo, że są dla niego archetypem dziecka. Wiem to, bo rozpoznaje w nieznajomych zespolakach pokrewne dusze.

Kiedy próbuję komuś wytłumaczyć, co dolega Błażejowi to często mówię, że ma trisomię 8 chromosomu, tak jak w Zespole Downa, ale chodzi o inny chromosom.

I tak to się przeplatają losy Błażeja i losy dzieci z Zespołem Downa.