14:18

Człowiek z rzadką chorobą

wada serca blazej

 

Dzień Chorób Rzadkich


Ostatniego dnia lutego obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich. To że Błażej ma rzadką chorobę to wiecie. To że nie mieliśmy na jej powstanie wpływu też wiecie. Że kochamy go takiego, jakim jest też myślę, że udowadniamy na co dzień.

Rzadka choroba to taka, która wstępuję w populacji mniej niż u 5 na 10 000 ludzi. Nic więc dziwnego, że na przykład wśród sąsiadów nie mamy tak chorych dzieci, jak Błażej. Ale już na przykład mamy w bloku obok dziewczynkę z podobną wadą serca.

Trisomia ósmego chromosomu


No czasem tak po prostu jest. Nie planujesz, że będziesz mieć chore dziecko.

Kiedy jako młody człowiek myślisz o swojej przyszłej rodzinie widzisz najczęściej żonę, męża, dzieci, może psa, albo kota.

Dom z ogródkiem, albo mieszkanie na trzecim piętrze. Nie o tym, że szukając lokum musisz sprawdzać, czy jest winda, bo nie dasz rady nosić codziennie wózka inwalidzkiego, że nie może być progów, bo twoje dziecko nie będzie wtedy mogło samodzielnie jeździć.

Że będziesz chodzić do pracy, potem odbierać dzieci z przedszkola, albo szkoły, a potem iść z nimi na rower, albo łyżwy. Nie na rehabilitację, albo do logopedy.

Że będziecie jeździć na wakacje nad morze, albo w góry, albo do Włoch. A nie do północnych Niemiec na operacje, zabiegi, badania, gdzie przepadają co roku co najmniej dwa tygodnie urlopu.

Wiesz, że będziesz jak każdy dorosły czasem musiał chodzić do urzędów, denerwować się na niemiłe panie w ZUSie. Ale już nie o tym, że trzeba będzie chodzić i prosić o dofinansowanie do kosmicznie drogich sprzętów, chodzików, ortez.

Najczęściej nie masz nawet pojęcia co to jest orteza, saturacja, domowe badanie INR, sonda, karmienie przez sondę.

W reszcie jako osoba towarzyska wiesz, że będziesz często zapraszać gości, przyjaciół, robić przyjęcia dla dzieci. W takich wizjach nie pojawia się przyjazna ekipa przyjaciół z hospicjum, którzy co najmniej dwa razy w tygodniu będą odwiedzać twoje dziecko.

Tak tak właśnie czasem jest, że niespodziewanie pojawia się taki Błażej i zmienia wszystko. Ale to nic, kochamy, uwielbiamy i jesteśmy z nim bardzo szczęśliwi.

Tak jest, gdy masz w domu człowieka z rzadką chorobą.

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz