czwartek, 8 lutego 2018

Trzy rzeczy, które zmieniły się, gdy rzuciliśmy telewizję!*


zamiast telewizji
Kawa w kuchni, Błażej woli kawę sokową:)


Czas na krótkie podsumowanie. Dla tych, którzy już dawno zdecydowali o pozbyciu się z życia czarnego gadającego pudła pewnie to nie będzie nic odkrywczego. Dla myślących o tym kroku pewnie też nie, ale właśnie wam serdecznie to polecamy.

Co się zmieniło podczas dwóch tygodnie bez telewizji?

Przenieśliśmy życie do kuchni


Do tej pory kręciliśmy się głównie w okolicach salonu, kanapy i telewizora właśnie. Niby nie oglądaliśmy dużo, ale czasem jakiś program leciał w tle. I w sumie chcąc nie chcąc co jakiś czas skupialiśmy na nim swoją uwagę. Błażej oczywiście też.

Teraz przenieśliśmy się do kuchni. Niedaleko, ale jednak to duża zmiana. Robimy wspólnie kolację, rozmawiamy, siedzimy wszyscy przy stole. Błażej uwielbia pomagać robić kawę, kanapki, miksować koktajle na śniadanie. Ma też swój pierwszy obowiązek domowy - wyjmuje sztućce ze zmywarki do szuflady. Jest w tym naprawdę niezły!

Słuchamy muzyki


Brakowało nam czasu na muzykę. Wszyscy lubimy, ale była jakoś na końcu listy sposobów na relaks i nie było kiedy słuchać. Teraz cały czas coś nam leci w tle, od przebojów taty z lat dziewięćdziesiątych w stylu Wu-Tang Clan, przez Misia i Margolcię, aż po moje ulubione ostatnio radio, czyli Chilli Zet. Tak miło się słucha! No i muzyka nie przeszkadza w kolejnej sprawie, która się zmieniła.


Więcej rozmawiamy


I to jest chyba moje ulubione. Dużo więcej rozmawiamy. Wszyscy. Błażej się ożywił, próbuje "opowiadać", co mu się przydarzyło w ciągu dnia. Wcześniej też tak było, ale po prostu zostawało na to mniej czasu. Błażej jest dużo spokojniejszy, więc i my jesteśmy spokojni. Mamy też czas na naukę posługiwania się książeczką do  komunikacji, na zabawę i uważniejsze spędzanie ze sobą czasu.

Relaks, spokój i hygge na miarę naszych możliwości. Polecamy! A wy jak, oglądacie?

niepełnosprawni dzieci wrodzona wada serca
Kiedy tylko się da, obiad jemy razem:)
* oglądanie tv, filmów, bajek na laptopie, telefonie i innych urządzeniach elektronicznych:) Strefa wolna od monitorów:)

sobota, 3 lutego 2018

Krótka opowieść o internetowej agresji

Zdjęcie pochodzi z freepik.com

 

 

 Jak to? Ona ma niepełnosprawne dziecko?


Kilka dni temu plotkarskie portale prześcigały się w przekazywaniu informacji o chorobie syna Jagny Marczułajtis. Kiedy urodził się mały Kokos wydawało się, że wszystko jest w porządku. Jednak rodziców zaniepokoiło jego dziwne zachowanie, brak snu i nieharmonijny rozwój. Po przejściu drogi od lekarza do lekarza okazało się, że jest nieuleczalnie chory - na pachrygię - wadę wrodzoną mózgu.

Doskonale rozumiemy to pielgrzymowanie od specjalisty do specjalisty, brak zrozumienia i strach, który dotyka wszystkich rodziców poważnie chorych dzieci. Nie ma znaczenie twoje wykształcenie, zawód, czy stan konta. Wszyscy boimy się tak samo.


Codzienność z niepełnosprawnym to nie bajka


Jagna opowiedziała, jak ciężko jest żyć z niepełnosprawnym dzieckiem. Jak ciężko jest nie spać od dwóch lat, leczyć depresję i zrezygnować z dotychczasowego życia, pracy, marzeń. A tym trudniejsze jest to dla człowieka aktywnego, sportowca, przyzwyczajonego do życia na pełnych obrotach.

Oczywiście z czasem u większości ludzi, kiedy znajdą wsparcie, przychodzi pogodzenie się z sytuacją. Zaczynamy cieszyć się najpierw ostrożnie i z dystansem, a potem nawet lubimy to nasze trochę wybrakowane życie.

Właśnie o tym opowiedziała Jagna,  co ciekawe w artykule, którego jedynie fragmentem była opowieść o synu. Przeczytajcie, to bardzo ładna opowieść o sportowcu, który stał się politykiem.

Nam jest gorzej! 


I co? I wydawałoby się, że każdy po przeczytaniu tego tekstu będzie Jagnie tak po ludzki współczuł. A szczególnie ciepło pomyślą o niej ludzie w podobnej sytuacji, czyli rodzice innych chorych dzieci.

Ale niestety. Okazuje się, że kiedy masz jakiś problem, a nie daj Boże jesteś osobą znaną, to nie wolno ci narzekać. Nie możesz dzielić się w mediach swoimi obawami, bólem, smutnymi aspektami życia. (Chociaż pewnie, gdyby zrobiła sobie piękną sesję w kawiarni to też by było źle, a bo nie taka sukienka, nie taka mina, nie taki gust.)

Fala paskudnych komentarzy, jakie spłynęły na Jagnę po wywiadzie jest szczególnie silna w kręgach rodziców innych niepełnosprawnych dzieci. Miały tutaj pojawić się screeny z postów, które czytałam na ten temat. Ale wróciłam teraz do nich i nie chcę puszczać tego dalej w świat.

Czuję niesmak i niechęć do takich ludzi, bez znaczenia dla mnie są przyczyny, dla których to robią.

Dowodzi to znowu, że w każdej rodzinie może urodzić się chore dziecko. Nie jesteśmy wybrani, nie jest to żadne wyróżnienie, ale też nie kara. Dajmy żyć innym, każdy z nas godzi się z trudnościami tak, jak potrafi.

Mam nadzieję, że mimo tych złych emocji Kokos dostanie z jednego procenta górę kasy na rehabilitację i potrzebny sprzęt!

Błażej na Instagramie!