poniedziałek, 29 stycznia 2018

Rzucamy oglądanie telewizji!

 

Wesoła rodzinka pobrana z freepik.com

 

 

Wyznanie


To - że oglądanie telewizji zabiera czas - wiadomo. Że pierwsza rada dotycząca rozwiązania problemu z brakiem czasu to wyłączenie telewizora, też wiadomo. Że dzieci nie powinny oglądać - też. Przyznajemy się jednak, że pomimo znajomości zagrożeń pozwalaliśmy Błażejowi na telewizor. Trochę nam wstyd, a może bardziej niż trochę.

 

Ile oglądał Błażej?


Podobno ludzie w wieku Błażeja mogą pozwolić sobie na dwa około godzinne programy dziennie. Ostatnio Błażej spędzał przed telewizorem mniej więcej właśnie tyle. Przeważnie raczej mniej niż godzinę, bo przy codziennym chodzeniu do przedszkola i na zajęcia dodatkowe, nawet nie miałby czasu.

Za dużo


Ale to i tak było dla niego za dużo. Zauważyliśmy, że podczas oglądania swojego ulubionego programu dziwnie się zachowuje, denerwuje, niby chce oglądać, a jakby nie chciał. Coś, co miało mu sprawiać przyjemność stało się problemem. Nie było więc nad czym się zastanawiać i podjęliśmy decyzję o zupełnym odpoczynku od telewizji.

Agenezja


Błażej ma wrodzoną wadę mózgu - agenezję ciała modzelowatego. Mówiąc wprost - nie ma połączenia między półkulami mózgu. Prawdopodobnie jest ona przyczyną tak powolnego rozwijania się Błażejka, tego że nie mówi i samodzielnie nie chodzi.

Na szczęście tylko tyle, bo ta tajemnicza wada może powodować dużo gorsze rzeczy, na przykład padaczkę, której bardzo się boimy. Z tego powodu Błażej jest pod kontrolą neurologa i raz w roku ma robione badanie EEG mózgu. Do tej pory wyniki szczęśliwie ma dobre.

Ale z pewnością jego układ nerwowy jest bardziej wrażliwy i musimy na niego bardzo uważać. Nigdy nie pytaliśmy, ale domyślam się, co odpowiada neurolog pytany o oglądanie telewizji w kontekście wady Błażeja.

Co zamiast?


Oczywiście niańka w postaci telewizora jest bardzo miła, tania i szybko dostępna. Kiedy znika, to rodzice muszą trochę stanąć na rzęsach i zorganizować czas. Błażej niestety nie potrafi zbyt długo samodzielnie się bawić. Potrzebuje stale uwagi kogoś dorosłego. Rzucanie telewizji zimą i w czasie fali smogu jest o tyle trudne, że nie można po prostu wyjść na spacer.

Ale dzielnie działamy, zabawiamy i gimnastykujemy się nad zapewnieniem rozrywek na odpowiednim poziomie.

Wróciliśmy do słuchania radia, tańczymy:)

I jest dużo przyjemniej, Błażej denerwuje się tylko chwilkę, gdy pokazuje, że chce coś obejrzeć, a my odmawiamy. Ale jest łaskawy dla naszych wyborów i daje się wciągać w inne aktywności.

Trzymajcie kciuki, żebyśmy wytrwali w postanowieniu!

piątek, 26 stycznia 2018

Błażej i bardzo ciężka praca!

wws ćwiczenia
Się ćwiczy!




Pięć razy w tygodniu. Czterdzieści pięć minut, albo godzinę. To poza domem. A w domu codziennie, czasem pół godziny, czasem tylko kilka chwil.

Tyle czasu Błażej spędza czasu na fizjoterapii. Ćwiczenia, chodzenie, za rękę, z chodzikiem, po schodach, po domu, po gabinetach, na salach ćwiczeń. Czasem w specjalnych butach, ortezach, kombinezonach, czasem boso, w wannie. I to wszystko nie licząc godzin pracy podczas dwutygodniowych turnusów rehabilitacyjnych.

I tak ćwiczy Błażej, codziennie, z mozołem, niezależnie od wahań ciśnienia, śniegu, wiatru, czy smogu.

A teraz pomyślcie. W jakiej formie byście byli, gdybyście tyle czasu poświęcali na ćwiczenia fizyczne? Może są tutaj nawet jacyś sportowcy, którzy tyle trenują? Jeśli tak, jestem pewna, że wszyscy zazdroszczą wam zdrowia, sylwetki i doskonałej kondycji.

Błażej ani zdrowia, ani kondycji nie ma doskonałej. Może się tylko pochwalić doskonałą figurą, ale to niestety po prostu chudość spowodowana chorobą.

Kiedy był bardzo malutki i zaczynał przygodę z fizjoterapią miał tak przykurczone rączki, że nie dało się ich wyprostować. Mimo kilkunastu miesięcy na karku głowę podnosił tylko na kilka trudnych sekund.

Gdyby nie jego i fizjoterapeutów ciężka praca jestem pewna, że nie dałby rady wejść teraz po schodach. Pewnie w ogóle by już go nie było.

Od początku, w miarę możliwości Błażeja oczywiście, postawiliśmy na rehabilitację.

I w końcu są efekty.

Niedawno Błażej z niewielkim wsparciem zrobił swoje pierwsze kroki w bok. Bo do przodu już zna od dawna. Chodzenie w bok ćwiczy porządnie od kilku lat. I w końcu się udało.

To wzrusza i cieszy. Tak właśnie zachwycamy się wielkimi sukcesami Błażeja, wiedząc jak ciężką pracą są okupione. Brawo Błażej!






poniedziałek, 22 stycznia 2018

Skorzonera, czyli zupełnie nie na temat

Skorzonera

wężymord
Pieczony wężymord

Dzisiaj zmieniamy temat. Nie będzie o niepełnosprawności, chorobach, problemach. 

Za to podzielimy się najnowszym odkryciem kulinarnym. Jak to bywa z odkryciami, natknęliśmy się na niego przypadkowo. Ot podczas zakupów w okolicznym Lidlu, wpadło mi w oko dziwne warzywo. Ni to pietruszka, ni to chrzan. Podłużne, ciemne korzenie, właściwie niezbyt apetyczne.

Ale że w odróżnieniu od Błażeja, który jest tradycjonalistą jedzeniowym rodzice lubią nowości, to kupiłam. Przyznam, że spodobała mi się głównie dziwna nazwa. Skorzonera. 

Okazało się, że skorzonera to zapomniane polskie warzywo. Jej alternatywna nazwa - wężymord - podoba mi się jeszcze bardziej. Nasuwa od razu skojarzenia z Wiedźminem i tajemniczymi bohaterami mitologii słowiańskiej.

Wężymord poza piękną nazwą ma też sporo witamin: E, B1, B2, PP, C, a także potas, sód, magnez, wapń, żelazo, fosfor, chlor i karoten.

Skoro więc jest taka zdrowa i słowiańska - musieliśmy spróbować!

Jak to się je?


Najpierw trzeba skorzonerę obrać. Trzeba to robić w rękawiczkach, ponieważ wydziela lepki, mleczny sok, który był uważany za antidotum na ukąszenie węża (stąd wężymord).

Po obraniu musimy szybko skropić warzywo sokiem z cytryny, żeby nie straciło pięknego, jasnego koloru. Potem nacieramy je oliwą, solimy i wrzucamy na dwadzieścia minut do piekarnika nagrzanego do 250 stopni.

My zjedliśmy z prostym sosem czosnkowym (jogurt naturalny, czosnek i sól).

Było zaskakująco dobre! Skorzonera jest nazywana zimowym szparagiem i faktycznie, coś w tym jest. Spróbujcie koniecznie. A może znacie, tylko my jesteśmy tak słabi w warzywologii?


potas, sód, magnez, wapń, żelazo, fosfor, chlor i karoten

http://bonavita.pl/skorzonera-wartosci-odzywcze-wlasciwosci-i-zastosowanie
potas, sód, magnez, wapń, żelazo, fosfor, chlor i karoten

http://bonavita.pl/skorzonera-wartosci-odzywcze-wlasciwosci-i-zastosowanie
potas, sód, magnez, wapń, żelazo, fosfor, chlor i karoten.

http://bonavita.pl/skorzonera-wartosci-odzywcze-wlasciwosci-i-zastosowanie
potas, sód, magnez, wapń, żelazo, fosfor, chlor i karoten.

http://bonavita.pl/skorzonera-wartosci-odzywcze-wlasciwosci-i-zastosowanie

piątek, 19 stycznia 2018

Popieramy WOŚP całym sercem!


wrodzona wada serca kraków prokocim


 Popieramy WOŚP! Dlaczego?



Nie mogę pojąć jak ktoś może być przeciw. Pierwsze serduszka WOŚP zobaczyliśmy na sprzętach Oddziału Kardiochirurgii Szpitala w Prokocimiu, gdy Błażej miał trzy dni i był po pierwszej operacji serca.

Dzieci walczące o życie, po ciężkich operacjach na otwartym sercu usg serca mają robione czasem nawet kilkanaście razy na dobę. I właśnie na wielkim, ciężkim urządzeniu usg, które krąży między podłączonymi do milionów rurek małych pacjentów widzieliśmy pierwsze serduszko.

Z każdym dniem wchodząc w świat i atmosferę oddziału, gdy powoli uczyliśmy się nowych nazw badań, leków i sprzętów niewielkie czerwone serca zaczęły wyłaniać się chaosu nieustannie pikających urządzeń.

Malutki biedny Błażej leży w  inkubatorze, z boku przyklejone serduszko. Pik,pik - respirator wtłoczył życiodajny tlen do płuc Błażeja - a na respiratorze serduszko. Piiiiik - pompa podająca leki sygnalizuje, że trzeba włożyć kolejną strzykawkę - na pompie - serduszko.

Gdyby nie WOŚP wiele dzieci by umarło, jestem tego pewna.  Być może przeciwnicy tej inicjatywy sa tak bardzo na nie, ponieważ wiedzą, że i tak ich dzieci, gdy znajdą się w szpitalu, nie będą pozbawione sprzętu, który co roku Fundacja WOŚP kupuje.

Rodzice dzieci ciężko chorych, stojąc przy ich łóżeczkach, po operacjach, są sobie równi. Nie ma znaczenia, po której stoimy stronie w sporach politycznych. Tak przynajmniej do tej pory mi się wydawało. Rzeczywistość pokazuje, że mimo podobnych doświadczeń raz na jakiś czas znajdzie się i wśród nas osoba, której inicjatywa Jurka Owsiaka przeszkadza.

Jak to możliwe, skoro tak samo my, napatrzyła się na czerwone serduszka na oddziałach szpitalnych? Nie potrafię odpowiedzieć. Może zmieni zdanie do czasu, gdy spotkamy się na  geriatrii, gdzie miła pani doktor będzie nam robić USG aparatem z logo WOŚP.


poniedziałek, 15 stycznia 2018

Idzie nowe:) PODD SYSTEM


książka do komunikacji acc
terraslatepaper.com


Skoro jest taka moda na postanowienia noworoczne to i my musimy jej ulec. Wiadomo przecież, że Błażej to modny gość.

A żeby zrobić postanowienie, trzeba uczciwie powiedzieć o porażkach. Od kilku lat próbujemy zachęcić Błażeja do mówienia. W sposób dosłowny (nomen omen) się nie udaje. Dzięki zajęciom u logopedy cztery razy w tygodniu udaje mu się co prawda poszerzać zakres gaworzenia, ale jednak poza kilkoma sensownymi słowami nie idzie mu to najlepiej.

Czemu Błażej nie gada?


Czemu on właściwie nie mówi? Na to pytane trudno odpowiedzieć. Możemy winić wadę genetyczną, z którą się urodził. Odpowiada  prawdopodobnie za wszystkie problemy Błażeja. Możemy więc winić komórki, które źle się podzieliły. Ale choć byśmy napisali na nie skargę do Strasburga, czasu nie cofniemy.

Błażej jest jaki jest i takiego go kochamy najbardziej na świecie. Musimy jendak dać mu narzędzie do porozumiewania się. Naciskania na klasyczne mówienie nie odpuszczamy oczywiście, ale potrzeba nam alternatyw.  Błażejek bardzo chce mówić, ale nie wie jak.

  

Idzie nowe!


Dzięki naszej nowej cudownej logopedce z przedszkola (dziękujemy pani Kasiu!) robimy nową książeczkę do komunikacji. Jest skrojona specjalnie pod potrzeby Błażeja. Wbrew pozorom stworzenie takiej książki to nie lada wyczyn.

Musieliśmy najpierw wypełnić długą ankietę dotyczącą życia Błażeja i wynikających z tego potrzeb komunikacyjnych.

Potem pani Kasia stworzyła specjalne tablice, które właśnie próbujemy połączyć w sensowną całość.

 Inspiracja 


I teraz najtrudniejsze. Wydaje się, że jest szansa, aby u Błażeja sprawdził się amerykański system komunikacji - PODD (Pragmatic Organisation Dynamic Display). W skrócie polega na tym, żeby modelować wypowiedź opierając się na kolejnych tablicach, które odpowiadają częściom zdania.

Na przykład : Teraz jest czas na /następna strona/ pojechanie samochodem/następna strona/do sklepu/następna strona/ tesco.

To trudne! Sami dopiero uczymy się, jak to robić.

Mamy jednak inspirację. Kanał na you tube prowadzony przez rodziców kilkorga niepełnosprawnych dzieci. Są cudowni, weseli, sympatyczni i wiedzą, jak to robić! Nie mam pojęcia, jak technicznie organizują opiekę nad tyloma chorymi dziećmi i jeszcze posługiwanie się książkami do komunikacji, ale wychodzi im to doskonale.
A w między czasie ćwiczą cross fit. A co! Czy damy radę w Polsce? Z cross fitem raczej się nie uda, ale spróbujemy dać Błażejkowi możliwość komunikacji.


A może ktoś w was stosuje PODD? Jeśli tak, koniecznie dajcie znać!

Błażej na Instagramie!