15:42

Lato w Munster

Lato w Munster
Błażej z tatą w pokoju zabaw na kardiologii w szpitalu w Munster


Sporo się u nas ostatnio działo. W ciągu czterech dni przejechaliśmy ponad 2000 kilometrów, spacerowaliśmy po Munster, a Błażej przeszedł komplet badań serduszkowych.

Miało być cewnikowanie

Pojechaliśmy na cewnikowanie. Jak zwykle ostatnio, czyli do Munster. Trudno nam ufać innym lekarzom, po tym, jak nasi przez kilka lat i kilka operacji nie rozpoznali u Błażeja uczulenia na heparynę, co ma paskudne skutki.

Ostatni raz byliśmy w Munster w październiku i mieliśmy wrócić po kilku miesiącach na powtórzenie badania. Spakowaliśmy więc kilka walizek i w ponad trzydziestostopniowym upale ruszyliśmy na zachód.  Zgodnie z zasadą, że ćwiczenia czynią mistrzem jeżdżenie autostradą wychodzi nam coraz lepiej i po kilkunastu godzinach byliśmy na miejscu. To był nasz piąty wyjazd, więc sprawy organizacyjne mamy w małym paluszku. 

Cały czwartek Błażej przechodził badania. Od echa serca, badań krwi wszelkiego rodzaju, na zdjęciu płuc kończąc. Poza tym sporo rozmów z lekarzami, którzy bardzo cenią zdanie rodziców. To zawsze robi na nas wrażenie. Lubimy też to, że w odróżnieniu od polskich szpitali dzieci nie są w nich niepotrzebnie trzymane, a wykonywanie badań rozpoczyna się po kilkunastu minutach od przyjęcia na oddział. Nawet za bardzo nie mamy wtedy jak zjeść obiadu, więc Snickersy (to tata), batony Zdrowa Kaloria (to ja) i dużo kisielu (to Błażej) mamy cały czas pod ręką.


Jest dobrze


W piątek, gdy miało być cewnikowanie przyszedł do nas cały zespół kardiologów i przekazali, że nie ma sensu w tej chwili ryzykować nawet łagodnego znieczulenia. Wyniki badań wyszły dobrze, wskaźniki serduszkowe też są akceptowalne i na ten moment cewnikowanie niczego by nie zmieniło. To była długa rozmowa i zdecydowanie zabrzmiało to dla nas bardzo rozsądnie. Przyznali, że nie sądzili, że Błażej będzie teraz w tak dobrej formie. Oryginalny komplement, ale przyjęliśmy go z radością.

Mamy wrócić jeśli zauważymy cokolwiek niepokojącego, jeśli wyniki badań będą gorsze, albo jeśli nasz kardiolog tak zdecyduje.

Koniec w wakacji!


W końcu mamy więc koniec wakacji! Odpoczęliśmy dwa tygodnie u babci, zaliczyliśmy wycieczkę do Munster i powoli wracamy do rzeczywistości. Ukochane przedszkole przecież wzywa!


Dziękujemy tradycyjnie za trzymanie kciuków i za to, że dzięki wam możemy zapewnić Błażejowi najlepszą opiekę, jaką się da. Niby pieniądze nie są w życiu najważniejsze, ale jak widać, czasem są bardzo ważne. Dzięki!

10:30

Nowy termin wyjazdu i wakacje

Nowy termin wyjazdu i wakacje


Śpieszymy donieść, że na cewnikowanie jedziemy drugiego sierpnia, czyli w urodziny Błażeja. Będzie miał to, co lubi najbardziej, czyli dłuuugą jazdę samochodem. Oby! Niech już nic się nie przyplącze, jedźmy w sierpniu.

A tymczasem zaczynają się wakacje, nie będzie przedszkola, smutno! Ale tylko tyle.

Co roku w okolicach końca czerwca, a potem pierwszego września widzę smutne wpisy kobiet, które mają chore dzieci. Wpisy o tym, że ciężko im patrzeć na dzieci z tornistrami, albo te szykujące się na obóz harcerski. Bo nasze dzieci nie wybierają piórników, ani nie pojadą nigdy z kolegami pod namiot.

Za każdym razem uderza mnie, że z jakiegoś powodu ja w ogóle o tym nie myślę. Chyba pogodziłam się z tym, że nie mam zdrowego dziecka. Nie liczę też na to, że pewnego dnia on wyzdrowieje i pobiegnie na rower. Tak nie będzie. Ale jest bardzo wiele umiejętności, które są w jego zasięgu i te liczymy, że zdobędzie. Wspieramy go w tym, co może osiągnąć.

Ja na przykład też już nie będę modelką, no niestety. Szkoda, chciałabym być piękna, wysoka i bogata ale jestem pogodzona z tym, że taka droga jest już dla mnie zamknięta. Może ewentualnie to bogactwo mnie kiedyś czeka!

A  po wakacjach zacznie się dla Błażeja ostatni rok w przedszkolu.
 Brrrr, za to z tymi zmianami mam związanych mnóstwo obaw. Ale to jeszcze za jakiś czas.

21:38

Dzieci i plany

Dzieci i plany


Ludzie planują. Lubią mieć rozpisane zadania, wydarzenia, rzeczy do wykonania. My też tak zrobiliśmy. Stworzyliśmy listy rzeczy do zabrania, listę zakupów na podróż, plan podróży. Nawet mieliśmy już sprawdzone, że na naszej drodze do Munster nie ma w tym momencie robót drogowych.

No i tyle z tych planów, że Błażej zdecydował o pozostaniu w domu i kaszleniu. Olał nasze listy, ustalenia i wrzuconego do walizki Elma.

Miał już dzisiaj być po cewnikowaniu, w przyszłym tygodniu mieliśmy wracać do domu. Tymczasem w domu siedzimy, czasem tylko wybieramy się na krótki spacer na pocieszenie.

Półtora roku Błażej nie miał zapalenia krtani. Zima minęła naprawdę w porządku, poza katarem nic złego się nie działo.

No i proszę. Jakby nie chciał jechać. Ale nic z tego. W Munster czekają na nas, mamy tylko znać, kiedy Błażej będzie gotowy. Trzymajcie kciuki!

19:26

Szaleństwa małego chłopca

Szaleństwa małego chłopca


Taki grzeczny Błażej
 Błażej zbroił coś pierwszy raz w życiu. Poważnie.

Oczywiście kiedy leżał w szpitalu i łapał na przykład kolejnego wirusa to szpitalna gwara nakazywała mówić wtedy:" Oj Błażej, no i co ty znowu zbroiłeś!". Albo jak mu się pogarszało i trzeba było włączać od nowa niedawno odstawione leki. Albo jak działy się inne złe rzeczy, o których w sumie lepiej zapomnieć.

Jednym ze sposobów radzenia sobie w takich trudnych sytuacjach bywa u niektórych rodziców używanie lekkiego i niby normalnego języka. Właśnie takie "O jejku, jejku, co ta Klara wymyśla, znowu sepsa?" usłyszane pod salą intensywnej terapii to codzienność.

Ale że my od jakiegoś czasu żyjemy prawie jak zwykli ludzie, to udaje nam się też dostosować rzeczywistość do języka.

I tak oto Błażej ostatnio naprawdę coś zbroił. Jak to mały chłopiec. Zafascynowany piekarnikiem kuchennym przestawił pokrętła tak, że ciasto, które miało się piec w temperaturze 160 stopni otrzymało spalone brzegi z powodu ustawienia temperatury na maksymalne 250 stopni.

No i pięknie! My się cieszymy! Zwykłe, niezwykłe dla nas wydarzenia. Chociaż oczywiście nie popadamy w euforię i już zamówiliśmy zabezpieczenia na pokrętła;)

Ale i tak jest pięknie!

11:22

Popieramy rodziców walczących w sejmie

Popieramy rodziców walczących w sejmie
popieramy strajk opiekunów


Staram się tutaj nie zajmować się polityką, ale czasem się nie da. Kiedy to opiekunowie niepełnosprawnych znów muszą walczyć o poprawię sytuacji swoich dzieci. Kiedy muszą spać na sejmowych kafelkach, żeby otrzymać wsparcie państwa.

Ja mojej codziennej opieki nad Błażejem nie widzę w kategorii poświęcania. Jestem mu po prostu bardzo potrzebna i staram się na te potrzeby odpowiadać najlepiej jak umiem. Ale mam też swoje zainteresowania, przyjaciół i znajomych. Mieszkam w dużym mieście, gdzie jest dużo możliwości na relaks i chwilowe oderwanie się od myśli o niepełnosprawnych.

Kiedy jednak po raz kolejny słyszę, że to roszczeniowość tak się rozkładać w sejmie. Że to lekkomyślność i zaniedbywanie podopiecznych takie siedzenie z nimi w gmachu przy Wiejskiej. Że w sumie skoro tak mają czas na leżenie na podłodze to może by do pracy poszli. Że da się wyszukać zdjęcia ładnego bloku i chłopca, którego można rozpoznać z telewizji, siedzącego przy komputerze, no to przecież o co ta walka, na biednych nie trafiło. Wtedy bardzo wytrąca mnie to z równowagi i zastanawiam się, skąd w ludziach takie spostrzeżenia? Czy to cynizm, czy zwykła głupota?

To może się zamienimy, co? Na jeden dzień. Zobaczymy, jak mądrale z internetu i z sejmu poradzą sobie za kwoty, które ofiarowuje państwo na pomoc niepełnosprawnym.  Błażej z NFZ ma refundowaną jedną godzinę fizjoterapii w miesiącu. JEDNĄ. W MIESIĄCU.

A potrzebuje zajęć kilka razy w tygodniu. Gdyby nie pomoc Fundacji Alma Spei, gdyby nie Wasz jeden  procent podatku i gdyby nie nasza ciężka praca Błażej nie miałby odpowiedniej liczby zajęć i pewnie już by go nie było. Bo w przypadku takich dzieci rehabilitacja to życie.

Do Warszawy na protest pojechać nie mogę. Ale wspieram z całego serca! Walczcie, szczególnie dla tych niezaradnych rodziców z małych miast, którym trudno jest uzyskać pomoc z organizacji pozarządowych.

A rządzący niech może policzą, co by się stało, gdyby teraz wszyscy niepełnosprawni trafili do Domów Pomocy Społecznej i gdyby trzeba było na opiekę nad nimi płacić ponad 4 tysiące złotych miesięcznie.

Trzymamy kciuki! Nie dajcie się!






15:53

lato w Munster

lato w Munster
Błażej w swoim królestwie



Wiosna w rozkwicie, a my dostaliśmy już wiadomości, co będziemy robić latem. Błażej wybiera się do Munster na cewnikowanie serduszka i zabiera nas ze sobą. Mama to wiadomo, że urlopu nie ma z zasady, ale tata swój, jak co roku, wykorzysta na tę podróż.

Lekarze spróbują nie tylko skontrolować serduszko i okolice, ale też poprawić jego funkcjonowanie. Będzie więc to trudniejsze cewnikowanie niż zwykłe. Ale jedziemy z nadzieją:)

Nie jest to oczywiście wymarzony sposób na wakacje, ale co zrobić. Staramy się nie narzekać, tylko cieszyć z tego, że mamy możliwości, żeby jechać. Że są ludzie, którzy potrafią i chcą pomóc Błażejowi. Że są tacy, którzy się na to zrzucają.

Wszystkim dziękujemy i będziemy przypominać o trzymaniu kciuków za naszego przystojniaka.



20:44

Muffineczki na smuteczki

Muffineczki na smuteczki

Mniam!


Już drugi tydzień siedzimy z Błażejem w domu z powodu kataru. Bardzo nam źle z tego powodu, Błażej narzeka na brak zajęć, tęskni za przedszkolem i innymi codziennymi aktywnościami. Ja też narzekam i z utęsknieniem czekam na wiosnę.

Jak wielu ludzi pocieszamy więc jedzeniem.

Damy wam dzisiaj przepis na bardzo szybki deser. Szybki, bo jesteśmy też znudzeni i leniwi i nie chce nam się za dużo siedzieć w kuchni. Polecamy na zły nastrój, ciężki dzień i deszcze ze śniegiem.

Nawet liczyłam ostatnio czas przygotowania . Zaczęliśmy wyjmować potrzebne składniki o 16.05, a o 17.30 już połowa babeczek była zjedzona.

Najszybsze i najpyszniejsze muffinki świata! (zmodyfikowany przepis z Małej Cukierenki )

Nagrzewamy piekarnik do 190 stopni .Bierzemy dwie  miski. W jednej mieszamy 230 gramów mąki, 1 łyżeczkę proszku do pieczenia, 100 gramów cukru. W drugiej mieszamy 80 g masła (lekko roztapiam w mikrofalówce), 1 jajko, 150 ml mleka.

Potem mieszamy zawartość obu misek, dodajemy 60 gramów rodzynek i wkładamy do 6 foremek na muffinki. Posypujemy cukrem trzcinowym (koniecznie! robi się z niego pyszna, chrupiąca skórka).

Pieczmy 20 minut, potem czekamy 5, wyjmujemy z foremek i zjadamy!

Polecamy na każde smutki:)

14:07

Błażej i zespolaki

Błażej i zespolaki
zdjecie z pixabay.com


Chciałam, żeby Błażej miał Zespół Downa. Szalone, co? Ale tak właśnie było.

Jak to?


Kiedy okazało się, gdy Błażej był jeszcze małą fasolką i nawet nie był Błażejem, że coś jest nie tak, w głowie pojawiło się sto myśli. Na początku było wiadomo, że jest coś nie tak z sercem, coś nie tak z mózgiem, coś nie tak z przełykiem.

Kiedy jest tak dużo "coś nie tak" to od razu pada podejrzenie wady genetycznej. Robiliśmy więc badanie, żeby sprawdzić, co się dzieje w genach. Niestety trzeba było w tym celu jechać do Warszawy, potem czekać chyba około dwóch tygodni.

Naprawdę słabych tygodni. Po czym okazało się, że badanie nie wyszło. I trzeba powtórzyć. A potem kolejny raz. W czasie, zanim okazało się, że Błażej ma dziwną i rzadką trisomię 8 chromosomu próbowałam przygotować się na to, co może nas czekać.

A kiedy szuka się informacji o wadach genetycznych to wyskakują dwie grupy tekstów. O wadach letalnych, czyli nie dających żadnych nadziei i o Zespole Downa.

Będąc pewną, że jakaś wada jest, nie marzyłam, żeby okazało się, że wszystko jest w porządku, na to nie było szans. Marzyłam więc żeby nie była to wada letalna. Zostawał Zespół Downa. I tak, marzyłam, żeby Błażej miał Zespół Downa.


Też trisomia, ale inna

 

Potem okazało się, że to rzadka, dziwna i nieznana mozaika trisomii 8 chromosomu. Informacji na temat takiej wady nie ma właściwie żadnych. Nie ma książek, poradników ani podtrzymujących na duchu filmów o ludziach z trisomią 8 chromosomu, w dodatku mozaiką, którzy mimo przeciwności losu kończyli studia, brali śluby i szukali pracy. I znowu pojawiła się myśl, że szkoda, że to nie Zespół Downa. Mimo że każdy zespolak jest inny to jednak jakieś cechy wspólne mają. I jest im łatwiej o różne diagnozy, terapie, porównania.


 Błażej i zespolaki

 

A teraz w przedszkolu Błażej ma grupie większość dzieci z Zespołem Downa. I są jego najlepszymi przyjaciółmi. Przebywa z nimi tak długo, że są dla niego archetypem dziecka. Wiem to, bo rozpoznaje w nieznajomych zespolakach pokrewne dusze.

Kiedy próbuję komuś wytłumaczyć, co dolega Błażejowi to często mówię, że ma trisomię 8 chromosomu, tak jak w Zespole Downa, ale chodzi o inny chromosom.

I tak to się przeplatają losy Błażeja i losy dzieci z Zespołem Downa.

14:30

Błażej i miejsce dla każdego

Błażej i miejsce dla każdego

Błażej w swoim królestwie

Kiedy wpisałam w wyszukiwarkę  hasło czy dla każdego jest miejsce, pojawiło się szereg artykułów o tym, że nie dla każdego jest miejsce, albo dla kogo miejsca zabrakło w szkole, przedszkolu, na stadionie.

A ja myślę, patrząc na codzienność Błażeja, że każdy może znaleźć dobrą przestrzeń dla siebie, jeśli ma wsparcie i miłość.

Błażejek nie jest idealny. Wiele brakuje mu do doskonałego dziecka. Wymaga mnóstwa pomocy, uwagi i czasu. Ale to właściwie dla nas nie ma znaczenia.
Dla rodziców i dziadków jest najważniejszy - wiadomo, nic niezwykłego.

Ale poza nami jest naprawdę mnóstwo ludzi, którzy uważają go za ważna osobę. Panie z przedszkola, zespół medyczny z hospicjum, nasi znajomi i przyjaciele, a nawet sąsiedzi i sprzedawczynie w sklepie. Wy, którzy czytacie, wierzę, że robicie to, bo lubicie Błażeja i zajmuje jakąś malutką cząstkę waszego serca.

To jest piękne, dobre i ciepłe. Jeśli czyta nas teraz rodzic malutkiego, chorego dziecka to mówimy mu - nie martw się za dużo, twoje dziecko też dostanie mnóstwo wsparcia od świata. Tak jak Błażej:)

14:18

Człowiek z rzadką chorobą

Człowiek z rzadką chorobą
wada serca blazej

 

Dzień Chorób Rzadkich


Ostatniego dnia lutego obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich. To że Błażej ma rzadką chorobę to wiecie. To że nie mieliśmy na jej powstanie wpływu też wiecie. Że kochamy go takiego, jakim jest też myślę, że udowadniamy na co dzień.

Rzadka choroba to taka, która wstępuję w populacji mniej niż u 5 na 10 000 ludzi. Nic więc dziwnego, że na przykład wśród sąsiadów nie mamy tak chorych dzieci, jak Błażej. Ale już na przykład mamy w bloku obok dziewczynkę z podobną wadą serca.

Trisomia ósmego chromosomu


No czasem tak po prostu jest. Nie planujesz, że będziesz mieć chore dziecko.

Kiedy jako młody człowiek myślisz o swojej przyszłej rodzinie widzisz najczęściej żonę, męża, dzieci, może psa, albo kota.

Dom z ogródkiem, albo mieszkanie na trzecim piętrze. Nie o tym, że szukając lokum musisz sprawdzać, czy jest winda, bo nie dasz rady nosić codziennie wózka inwalidzkiego, że nie może być progów, bo twoje dziecko nie będzie wtedy mogło samodzielnie jeździć.

Że będziesz chodzić do pracy, potem odbierać dzieci z przedszkola, albo szkoły, a potem iść z nimi na rower, albo łyżwy. Nie na rehabilitację, albo do logopedy.

Że będziecie jeździć na wakacje nad morze, albo w góry, albo do Włoch. A nie do północnych Niemiec na operacje, zabiegi, badania, gdzie przepadają co roku co najmniej dwa tygodnie urlopu.

Wiesz, że będziesz jak każdy dorosły czasem musiał chodzić do urzędów, denerwować się na niemiłe panie w ZUSie. Ale już nie o tym, że trzeba będzie chodzić i prosić o dofinansowanie do kosmicznie drogich sprzętów, chodzików, ortez.

Najczęściej nie masz nawet pojęcia co to jest orteza, saturacja, domowe badanie INR, sonda, karmienie przez sondę.

W reszcie jako osoba towarzyska wiesz, że będziesz często zapraszać gości, przyjaciół, robić przyjęcia dla dzieci. W takich wizjach nie pojawia się przyjazna ekipa przyjaciół z hospicjum, którzy co najmniej dwa razy w tygodniu będą odwiedzać twoje dziecko.

Tak tak właśnie czasem jest, że niespodziewanie pojawia się taki Błażej i zmienia wszystko. Ale to nic, kochamy, uwielbiamy i jesteśmy z nim bardzo szczęśliwi.

Tak jest, gdy masz w domu człowieka z rzadką chorobą.

11:40

Trzy rzeczy, które zmieniły się, gdy rzuciliśmy telewizję!*

Trzy rzeczy, które zmieniły się, gdy rzuciliśmy telewizję!*

zamiast telewizji
Kawa w kuchni, Błażej woli kawę sokową:)


Czas na krótkie podsumowanie. Dla tych, którzy już dawno zdecydowali o pozbyciu się z życia czarnego gadającego pudła pewnie to nie będzie nic odkrywczego. Dla myślących o tym kroku pewnie też nie, ale właśnie wam serdecznie to polecamy.

Co się zmieniło podczas dwóch tygodnie bez telewizji?

Przenieśliśmy życie do kuchni


Do tej pory kręciliśmy się głównie w okolicach salonu, kanapy i telewizora właśnie. Niby nie oglądaliśmy dużo, ale czasem jakiś program leciał w tle. I w sumie chcąc nie chcąc co jakiś czas skupialiśmy na nim swoją uwagę. Błażej oczywiście też.

Teraz przenieśliśmy się do kuchni. Niedaleko, ale jednak to duża zmiana. Robimy wspólnie kolację, rozmawiamy, siedzimy wszyscy przy stole. Błażej uwielbia pomagać robić kawę, kanapki, miksować koktajle na śniadanie. Ma też swój pierwszy obowiązek domowy - wyjmuje sztućce ze zmywarki do szuflady. Jest w tym naprawdę niezły!

Słuchamy muzyki


Brakowało nam czasu na muzykę. Wszyscy lubimy, ale była jakoś na końcu listy sposobów na relaks i nie było kiedy słuchać. Teraz cały czas coś nam leci w tle, od przebojów taty z lat dziewięćdziesiątych w stylu Wu-Tang Clan, przez Misia i Margolcię, aż po moje ulubione ostatnio radio, czyli Chilli Zet. Tak miło się słucha! No i muzyka nie przeszkadza w kolejnej sprawie, która się zmieniła.


Więcej rozmawiamy


I to jest chyba moje ulubione. Dużo więcej rozmawiamy. Wszyscy. Błażej się ożywił, próbuje "opowiadać", co mu się przydarzyło w ciągu dnia. Wcześniej też tak było, ale po prostu zostawało na to mniej czasu. Błażej jest dużo spokojniejszy, więc i my jesteśmy spokojni. Mamy też czas na naukę posługiwania się książeczką do  komunikacji, na zabawę i uważniejsze spędzanie ze sobą czasu.

Relaks, spokój i hygge na miarę naszych możliwości. Polecamy! A wy jak, oglądacie?

niepełnosprawni dzieci wrodzona wada serca
Kiedy tylko się da, obiad jemy razem:)
* oglądanie tv, filmów, bajek na laptopie, telefonie i innych urządzeniach elektronicznych:) Strefa wolna od monitorów:)

14:26

Krótka opowieść o internetowej agresji

Krótka opowieść o internetowej agresji
Zdjęcie pochodzi z freepik.com

 

 

 Jak to? Ona ma niepełnosprawne dziecko?


Kilka dni temu plotkarskie portale prześcigały się w przekazywaniu informacji o chorobie syna Jagny Marczułajtis. Kiedy urodził się mały Kokos wydawało się, że wszystko jest w porządku. Jednak rodziców zaniepokoiło jego dziwne zachowanie, brak snu i nieharmonijny rozwój. Po przejściu drogi od lekarza do lekarza okazało się, że jest nieuleczalnie chory - na pachrygię - wadę wrodzoną mózgu.

Doskonale rozumiemy to pielgrzymowanie od specjalisty do specjalisty, brak zrozumienia i strach, który dotyka wszystkich rodziców poważnie chorych dzieci. Nie ma znaczenie twoje wykształcenie, zawód, czy stan konta. Wszyscy boimy się tak samo.


Codzienność z niepełnosprawnym to nie bajka


Jagna opowiedziała, jak ciężko jest żyć z niepełnosprawnym dzieckiem. Jak ciężko jest nie spać od dwóch lat, leczyć depresję i zrezygnować z dotychczasowego życia, pracy, marzeń. A tym trudniejsze jest to dla człowieka aktywnego, sportowca, przyzwyczajonego do życia na pełnych obrotach.

Oczywiście z czasem u większości ludzi, kiedy znajdą wsparcie, przychodzi pogodzenie się z sytuacją. Zaczynamy cieszyć się najpierw ostrożnie i z dystansem, a potem nawet lubimy to nasze trochę wybrakowane życie.

Właśnie o tym opowiedziała Jagna,  co ciekawe w artykule, którego jedynie fragmentem była opowieść o synu. Przeczytajcie, to bardzo ładna opowieść o sportowcu, który stał się politykiem.

Nam jest gorzej! 


I co? I wydawałoby się, że każdy po przeczytaniu tego tekstu będzie Jagnie tak po ludzki współczuł. A szczególnie ciepło pomyślą o niej ludzie w podobnej sytuacji, czyli rodzice innych chorych dzieci.

Ale niestety. Okazuje się, że kiedy masz jakiś problem, a nie daj Boże jesteś osobą znaną, to nie wolno ci narzekać. Nie możesz dzielić się w mediach swoimi obawami, bólem, smutnymi aspektami życia. (Chociaż pewnie, gdyby zrobiła sobie piękną sesję w kawiarni to też by było źle, a bo nie taka sukienka, nie taka mina, nie taki gust.)

Fala paskudnych komentarzy, jakie spłynęły na Jagnę po wywiadzie jest szczególnie silna w kręgach rodziców innych niepełnosprawnych dzieci. Miały tutaj pojawić się screeny z postów, które czytałam na ten temat. Ale wróciłam teraz do nich i nie chcę puszczać tego dalej w świat.

Czuję niesmak i niechęć do takich ludzi, bez znaczenia dla mnie są przyczyny, dla których to robią.

Dowodzi to znowu, że w każdej rodzinie może urodzić się chore dziecko. Nie jesteśmy wybrani, nie jest to żadne wyróżnienie, ale też nie kara. Dajmy żyć innym, każdy z nas godzi się z trudnościami tak, jak potrafi.

Mam nadzieję, że mimo tych złych emocji Kokos dostanie z jednego procenta górę kasy na rehabilitację i potrzebny sprzęt!

09:00

Rzucamy oglądanie telewizji!

Rzucamy oglądanie telewizji!

 

Wesoła rodzinka pobrana z freepik.com

 

 

Wyznanie


To - że oglądanie telewizji zabiera czas - wiadomo. Że pierwsza rada dotycząca rozwiązania problemu z brakiem czasu to wyłączenie telewizora, też wiadomo. Że dzieci nie powinny oglądać - też. Przyznajemy się jednak, że pomimo znajomości zagrożeń pozwalaliśmy Błażejowi na telewizor. Trochę nam wstyd, a może bardziej niż trochę.

 

Ile oglądał Błażej?


Podobno ludzie w wieku Błażeja mogą pozwolić sobie na dwa około godzinne programy dziennie. Ostatnio Błażej spędzał przed telewizorem mniej więcej właśnie tyle. Przeważnie raczej mniej niż godzinę, bo przy codziennym chodzeniu do przedszkola i na zajęcia dodatkowe, nawet nie miałby czasu.

Za dużo


Ale to i tak było dla niego za dużo. Zauważyliśmy, że podczas oglądania swojego ulubionego programu dziwnie się zachowuje, denerwuje, niby chce oglądać, a jakby nie chciał. Coś, co miało mu sprawiać przyjemność stało się problemem. Nie było więc nad czym się zastanawiać i podjęliśmy decyzję o zupełnym odpoczynku od telewizji.

Agenezja


Błażej ma wrodzoną wadę mózgu - agenezję ciała modzelowatego. Mówiąc wprost - nie ma połączenia między półkulami mózgu. Prawdopodobnie jest ona przyczyną tak powolnego rozwijania się Błażejka, tego że nie mówi i samodzielnie nie chodzi.

Na szczęście tylko tyle, bo ta tajemnicza wada może powodować dużo gorsze rzeczy, na przykład padaczkę, której bardzo się boimy. Z tego powodu Błażej jest pod kontrolą neurologa i raz w roku ma robione badanie EEG mózgu. Do tej pory wyniki szczęśliwie ma dobre.

Ale z pewnością jego układ nerwowy jest bardziej wrażliwy i musimy na niego bardzo uważać. Nigdy nie pytaliśmy, ale domyślam się, co odpowiada neurolog pytany o oglądanie telewizji w kontekście wady Błażeja.

Co zamiast?


Oczywiście niańka w postaci telewizora jest bardzo miła, tania i szybko dostępna. Kiedy znika, to rodzice muszą trochę stanąć na rzęsach i zorganizować czas. Błażej niestety nie potrafi zbyt długo samodzielnie się bawić. Potrzebuje stale uwagi kogoś dorosłego. Rzucanie telewizji zimą i w czasie fali smogu jest o tyle trudne, że nie można po prostu wyjść na spacer.

Ale dzielnie działamy, zabawiamy i gimnastykujemy się nad zapewnieniem rozrywek na odpowiednim poziomie.

Wróciliśmy do słuchania radia, tańczymy:)

I jest dużo przyjemniej, Błażej denerwuje się tylko chwilkę, gdy pokazuje, że chce coś obejrzeć, a my odmawiamy. Ale jest łaskawy dla naszych wyborów i daje się wciągać w inne aktywności.

Trzymajcie kciuki, żebyśmy wytrwali w postanowieniu!

11:16

Błażej i bardzo ciężka praca!

Błażej i bardzo ciężka praca!
wws ćwiczenia
Się ćwiczy!




Pięć razy w tygodniu. Czterdzieści pięć minut, albo godzinę. To poza domem. A w domu codziennie, czasem pół godziny, czasem tylko kilka chwil.

Tyle czasu Błażej spędza czasu na fizjoterapii. Ćwiczenia, chodzenie, za rękę, z chodzikiem, po schodach, po domu, po gabinetach, na salach ćwiczeń. Czasem w specjalnych butach, ortezach, kombinezonach, czasem boso, w wannie. I to wszystko nie licząc godzin pracy podczas dwutygodniowych turnusów rehabilitacyjnych.

I tak ćwiczy Błażej, codziennie, z mozołem, niezależnie od wahań ciśnienia, śniegu, wiatru, czy smogu.

A teraz pomyślcie. W jakiej formie byście byli, gdybyście tyle czasu poświęcali na ćwiczenia fizyczne? Może są tutaj nawet jacyś sportowcy, którzy tyle trenują? Jeśli tak, jestem pewna, że wszyscy zazdroszczą wam zdrowia, sylwetki i doskonałej kondycji.

Błażej ani zdrowia, ani kondycji nie ma doskonałej. Może się tylko pochwalić doskonałą figurą, ale to niestety po prostu chudość spowodowana chorobą.

Kiedy był bardzo malutki i zaczynał przygodę z fizjoterapią miał tak przykurczone rączki, że nie dało się ich wyprostować. Mimo kilkunastu miesięcy na karku głowę podnosił tylko na kilka trudnych sekund.

Gdyby nie jego i fizjoterapeutów ciężka praca jestem pewna, że nie dałby rady wejść teraz po schodach. Pewnie w ogóle by już go nie było.

Od początku, w miarę możliwości Błażeja oczywiście, postawiliśmy na rehabilitację.

I w końcu są efekty.

Niedawno Błażej z niewielkim wsparciem zrobił swoje pierwsze kroki w bok. Bo do przodu już zna od dawna. Chodzenie w bok ćwiczy porządnie od kilku lat. I w końcu się udało.

To wzrusza i cieszy. Tak właśnie zachwycamy się wielkimi sukcesami Błażeja, wiedząc jak ciężką pracą są okupione. Brawo Błażej!






11:41

Skorzonera, czyli zupełnie nie na temat

Skorzonera, czyli zupełnie nie na temat

Skorzonera

wężymord
Pieczony wężymord

Dzisiaj zmieniamy temat. Nie będzie o niepełnosprawności, chorobach, problemach. 

Za to podzielimy się najnowszym odkryciem kulinarnym. Jak to bywa z odkryciami, natknęliśmy się na niego przypadkowo. Ot podczas zakupów w okolicznym Lidlu, wpadło mi w oko dziwne warzywo. Ni to pietruszka, ni to chrzan. Podłużne, ciemne korzenie, właściwie niezbyt apetyczne.

Ale że w odróżnieniu od Błażeja, który jest tradycjonalistą jedzeniowym rodzice lubią nowości, to kupiłam. Przyznam, że spodobała mi się głównie dziwna nazwa. Skorzonera. 

Okazało się, że skorzonera to zapomniane polskie warzywo. Jej alternatywna nazwa - wężymord - podoba mi się jeszcze bardziej. Nasuwa od razu skojarzenia z Wiedźminem i tajemniczymi bohaterami mitologii słowiańskiej.

Wężymord poza piękną nazwą ma też sporo witamin: E, B1, B2, PP, C, a także potas, sód, magnez, wapń, żelazo, fosfor, chlor i karoten.

Skoro więc jest taka zdrowa i słowiańska - musieliśmy spróbować!

Jak to się je?


Najpierw trzeba skorzonerę obrać. Trzeba to robić w rękawiczkach, ponieważ wydziela lepki, mleczny sok, który był uważany za antidotum na ukąszenie węża (stąd wężymord).

Po obraniu musimy szybko skropić warzywo sokiem z cytryny, żeby nie straciło pięknego, jasnego koloru. Potem nacieramy je oliwą, solimy i wrzucamy na dwadzieścia minut do piekarnika nagrzanego do 250 stopni.

My zjedliśmy z prostym sosem czosnkowym (jogurt naturalny, czosnek i sól).

Było zaskakująco dobre! Skorzonera jest nazywana zimowym szparagiem i faktycznie, coś w tym jest. Spróbujcie koniecznie. A może znacie, tylko my jesteśmy tak słabi w warzywologii?


potas, sód, magnez, wapń, żelazo, fosfor, chlor i karoten

http://bonavita.pl/skorzonera-wartosci-odzywcze-wlasciwosci-i-zastosowanie
potas, sód, magnez, wapń, żelazo, fosfor, chlor i karoten

http://bonavita.pl/skorzonera-wartosci-odzywcze-wlasciwosci-i-zastosowanie
potas, sód, magnez, wapń, żelazo, fosfor, chlor i karoten.

http://bonavita.pl/skorzonera-wartosci-odzywcze-wlasciwosci-i-zastosowanie
potas, sód, magnez, wapń, żelazo, fosfor, chlor i karoten.

http://bonavita.pl/skorzonera-wartosci-odzywcze-wlasciwosci-i-zastosowanie

11:29

Popieramy WOŚP całym sercem!

Popieramy WOŚP całym sercem!

wrodzona wada serca kraków prokocim


 Popieramy WOŚP! Dlaczego?



Nie mogę pojąć jak ktoś może być przeciw. Pierwsze serduszka WOŚP zobaczyliśmy na sprzętach Oddziału Kardiochirurgii Szpitala w Prokocimiu, gdy Błażej miał trzy dni i był po pierwszej operacji serca.

Dzieci walczące o życie, po ciężkich operacjach na otwartym sercu usg serca mają robione czasem nawet kilkanaście razy na dobę. I właśnie na wielkim, ciężkim urządzeniu usg, które krąży między podłączonymi do milionów rurek małych pacjentów widzieliśmy pierwsze serduszko.

Z każdym dniem wchodząc w świat i atmosferę oddziału, gdy powoli uczyliśmy się nowych nazw badań, leków i sprzętów niewielkie czerwone serca zaczęły wyłaniać się chaosu nieustannie pikających urządzeń.

Malutki biedny Błażej leży w  inkubatorze, z boku przyklejone serduszko. Pik,pik - respirator wtłoczył życiodajny tlen do płuc Błażeja - a na respiratorze serduszko. Piiiiik - pompa podająca leki sygnalizuje, że trzeba włożyć kolejną strzykawkę - na pompie - serduszko.

Gdyby nie WOŚP wiele dzieci by umarło, jestem tego pewna.  Być może przeciwnicy tej inicjatywy sa tak bardzo na nie, ponieważ wiedzą, że i tak ich dzieci, gdy znajdą się w szpitalu, nie będą pozbawione sprzętu, który co roku Fundacja WOŚP kupuje.

Rodzice dzieci ciężko chorych, stojąc przy ich łóżeczkach, po operacjach, są sobie równi. Nie ma znaczenia, po której stoimy stronie w sporach politycznych. Tak przynajmniej do tej pory mi się wydawało. Rzeczywistość pokazuje, że mimo podobnych doświadczeń raz na jakiś czas znajdzie się i wśród nas osoba, której inicjatywa Jurka Owsiaka przeszkadza.

Jak to możliwe, skoro tak samo my, napatrzyła się na czerwone serduszka na oddziałach szpitalnych? Nie potrafię odpowiedzieć. Może zmieni zdanie do czasu, gdy spotkamy się na  geriatrii, gdzie miła pani doktor będzie nam robić USG aparatem z logo WOŚP.


11:32

Idzie nowe:) PODD SYSTEM

Idzie nowe:) PODD SYSTEM

książka do komunikacji acc
terraslatepaper.com


Skoro jest taka moda na postanowienia noworoczne to i my musimy jej ulec. Wiadomo przecież, że Błażej to modny gość.

A żeby zrobić postanowienie, trzeba uczciwie powiedzieć o porażkach. Od kilku lat próbujemy zachęcić Błażeja do mówienia. W sposób dosłowny (nomen omen) się nie udaje. Dzięki zajęciom u logopedy cztery razy w tygodniu udaje mu się co prawda poszerzać zakres gaworzenia, ale jednak poza kilkoma sensownymi słowami nie idzie mu to najlepiej.

Czemu Błażej nie gada?


Czemu on właściwie nie mówi? Na to pytane trudno odpowiedzieć. Możemy winić wadę genetyczną, z którą się urodził. Odpowiada  prawdopodobnie za wszystkie problemy Błażeja. Możemy więc winić komórki, które źle się podzieliły. Ale choć byśmy napisali na nie skargę do Strasburga, czasu nie cofniemy.

Błażej jest jaki jest i takiego go kochamy najbardziej na świecie. Musimy jendak dać mu narzędzie do porozumiewania się. Naciskania na klasyczne mówienie nie odpuszczamy oczywiście, ale potrzeba nam alternatyw.  Błażejek bardzo chce mówić, ale nie wie jak.

  

Idzie nowe!


Dzięki naszej nowej cudownej logopedce z przedszkola (dziękujemy pani Kasiu!) robimy nową książeczkę do komunikacji. Jest skrojona specjalnie pod potrzeby Błażeja. Wbrew pozorom stworzenie takiej książki to nie lada wyczyn.

Musieliśmy najpierw wypełnić długą ankietę dotyczącą życia Błażeja i wynikających z tego potrzeb komunikacyjnych.

Potem pani Kasia stworzyła specjalne tablice, które właśnie próbujemy połączyć w sensowną całość.

 Inspiracja 


I teraz najtrudniejsze. Wydaje się, że jest szansa, aby u Błażeja sprawdził się amerykański system komunikacji - PODD (Pragmatic Organisation Dynamic Display). W skrócie polega na tym, żeby modelować wypowiedź opierając się na kolejnych tablicach, które odpowiadają częściom zdania.

Na przykład : Teraz jest czas na /następna strona/ pojechanie samochodem/następna strona/do sklepu/następna strona/ tesco.

To trudne! Sami dopiero uczymy się, jak to robić.

Mamy jednak inspirację. Kanał na you tube prowadzony przez rodziców kilkorga niepełnosprawnych dzieci. Są cudowni, weseli, sympatyczni i wiedzą, jak to robić! Nie mam pojęcia, jak technicznie organizują opiekę nad tyloma chorymi dziećmi i jeszcze posługiwanie się książkami do komunikacji, ale wychodzi im to doskonale.
A w między czasie ćwiczą cross fit. A co! Czy damy radę w Polsce? Z cross fitem raczej się nie uda, ale spróbujemy dać Błażejkowi możliwość komunikacji.


A może ktoś w was stosuje PODD? Jeśli tak, koniecznie dajcie znać!