czwartek, 28 września 2017

Chcemy całego życia




Dzisiaj będzie o pieniądzach.
Przestały być dla nas tematem tabu kiedy rozpoczynaliśmy zbiórki na operacje Błażejka w Niemczech. Każdej fundacji, która nam pomogła musieliśmy najpierw opowiedzieć co, za ile i czemu nas nie stać.
Przy okazji zbiórek jednego procenta podatku zawsze mówimy wam, na co wydaliśmy zgromadzone środki i że niezmiennie rehabilitacja Błażeja pochłania kilka tysięcy miesięcznie.

Ile płacicie mi za opieką nad Błażejem


Tak, tak, wy. Bo świadczenie pielęgnacyjne, które otrzymuję z powodu rezygnacji z pracy wypłaca państwo. Jeśli oddalibyśmy Błażeja do specjalistycznego ośrodka otrzymywałby on około 4000 zł. za opiekę. Mnie płacicie około 1500 zł. miesięcznie.
Z punktu widzenia systemu opłaca się. Z mojego mniej, ale nie chcę narzekać, kiedyś nie było nawet tego. Jest jednak jedno zastrzeżenie. Do tych 1500 złotych nie mogę dorobić nawet złotówki.

 

Kiedy niby mama dziecka niepełnosprawnego ma czas na pracę?


Są lepsze dni, czasem nawet tygodnie. Gdy Błażejek chodzi do przedszkola mam kilka godzin w ciągu dnia, które mogłabym przeznaczyć na coś innego niż sprzątanie. Popołudniami jest ciężej, bo codziennie chodzimy na rehabilitację, ale wiadomo, że wszystko to kwestia organizacji.
Oczywiście nie mam szans na wolne godziny, gdy Błażej jest w szpitalu, gdy jest chory, gdy gorzej się czuje. Wtedy potrzebuje mnie czasem przez całą dobę.
Nie mam możliwości zrezygnowania ze świadczenia i pójścia do pracy w pełnym wymiarze godzin. Podobnie jak wielu innych rodziców. Czasem możemy dostać od chorego dziecka, które jest trudnym pracodawcą kilka wolnych godzin. Czasem nic, robimy tylko nadgodziny.


Matki chorych dzieci jak renciści?


Renciści i emeryci mogą dorabiać do swoich świadczeń. Mamy będące na urlopie wychowawczym mogą założyć firmę i nikt im nie wypomina, że może nietroskliwie opiekują się dziećmi, skoro mają czas na aktywność zawodową.

Natomiast rodzice pobierający świadczenie pielęgnacyjne są jedyną grupą, która nie może dorobić nawet złotówki. Jak mama, która brała udział w sesji zdjęciowej dotyczącej niepełnosprawności syna i nie mogła przyjąć za to zapłaty. Nie mogą napisać artykułu, rozliczyć komuś pita, czy sprzedać własnoręcznie uszytych poduszek. Pozostaje działalność charytatywna. Albo praca w szarej strefie. Zdarza się, że nie ma innego wyjścia.


Komu by to zaszkodziło?


Gdyby rodzic opiekujący się dzieckiem niepełnosprawnym mógł w jakimś zakresie pracować państwo dostałoby wpływy z podatków. Rodzic miałby kilka groszy więcej. No i poczucie, że jest kimś więcej niż tylko opiekunem. Że może wykorzystać wykształcenie, umiejętności zawodowe chociaż w minimalnym zakresie.

Pewnie nieraz byłaby to także szansa wyjścia z systemu opieki społecznej, gdy stan dziecka się poprawi.

Niestety mama wykluczona z rynku pracy przez kilkanaście lat ma minimalną szansę na powrót do niego. Sprawia to, że ani siebie ani dziecka nie motywuje do niczego więcej, jak zamknięcie się w domu i czekania na starość.

Fabryka oszustów?


Oczywiście nie chodzi o to, by produkować kolejne patologie. Żeby ktoś mógł pobierać świadczenie i zarabiać jak osoba, która tego świadczenia nie potrzebuje. Chodzi o stworzenie systemu z odpowiednimi widełkami i o zapobieganie wykluczeniu i dyskryminacji.

Matka matce wilkiem


Zmianom sprzeciwiają się niewielkie grupy rodziców dzieci pobierających świadczenie. Twierdzą, że nie da się opiekować chorym i jednocześnie pracować. Uważają, że system orzekania jest niesprawiedliwy, a osoby walczące o możliwość minimalnego podniesienia dochodów to oszuści i naciągacze. Tak, mówią to osoby, które także opiekują się chorymi dziećmi.

Myślę, że takim osobom należy się dużo pomocy. Jestem przekonana, że zdania sprzeciwu wobec w oczywisty sposób poprawy sytuacji opiekunów wynikają z przepracowania. Bo to codzienna bardzo ciężka opieka nad dziećmi, które w nawet najmniejszym stopniu nie są samodzielne.

I tutaj pojawia się postulat opieki wyręczającej. Czyli systemu opiekunów, którzy mieliby pomagać w takich najtrudniejszych przypadkach. Ale to nie temat na dzisiaj.

Chcemy całego życia!


Możliwością dorabiania do świadczenia pielęgnacyjnego zainteresowali się działacze podczas tegorocznego Kongresu Kobiet. Nawiązując do słów Zofii Nałkowskiej Chcemy całego życia, która w 1907 roku walczyła o prawa kobiet, chcą pomóc rodzicom dzieci niepełnosprawnych.

Pisząc o tej sytuacji na blogu chcemy przyłączyć się do poparcia postulatów Centrum Chcemy Całego Życia.

Nie widzę ani jednego argumentu, który mógłby zaszkodzić tej inicjatywie i mam nadzieję, że wspólnie uda nam się zmienić przepisy.

Oczywiście wszystkie uwagi dotycząc matek dzieci niepełnosprawnych dotyczą także ojców, nie obrażajcie się panowie!


Co sądzicie o tej sprawie? Czy jako rodzice dzieci niepełnosprawnych jesteście za? Czy jako osoby niezwiązane ze środowiskiem osób niepełnosprawnych macie coś przeciwko?

0 komentarze:

Prześlij komentarz