piątek, 18 sierpnia 2017

Co robić, gdy dowiesz się, że będziesz mieć chore dziecko

szpital wada serca wady wrodzone szpital prokocim
Archiwalny Błażej na Intensywnej Terapii w Szpitalu w Prokocimiu

 

 

Dwoje ludzi, miłość, radość, szczęście. Ciąża, cudownie, bajka - aż do któregoś badania, gdy okazuje się, że jednak coś jest nie tak. Od lekarza do lekarza, wielki strach. Będziemy mieli chore dziecko.

 Co dalej?


Oczywiście wszystko zależy od tego, co to za problemy. Jeśli jednak są już widoczne w ciąży, z reguły jest to coś poważnego. Zespół genetyczny, wada serca, wada mózgu, wady kończyn. Czasem, jak u nas - wszystko na raz. Rozmawiałam o tym momencie, gdy dowiadujemy się o chorobie dziecka z wieloma osobami. Zawsze najpierw jest niedowierzanie, potem powoli oswajamy się z tą myślą. Każdy tak ma. Więc jeśli teraz tak się czujesz - zobaczysz, będzie lepiej. Obiecuję!


Od czego zacząć?

Internet - oczywiście tam  najpierw szukamy informacji. Gdy miał się urodzić Błażej jeszcze bardzo niewiele mogliśmy znaleźć. Jednak przez siedem lat mnóstwo się zmieniło. Są blogi, strony, ale chyba najwięcej osób jest skupionych w grupach na Facebooku. Oferują praktyczne informacje, na temat lekarzy, ośrodków, leków.

Ale nie tylko, są też dla wielu ogromnym wsparciem emocjonalnym. Zdarza się, że rodzice innych chorych dzieci doradzą lepiej niż niejeden lekarz. Moja koleżanka (pozdrawiam Beatko!) dzięki pomocy koleżanek zdiagnozowała u swojej córeczki Tosi problemy hormonalne, których przez kilka lat lekarze nie byli w stanie ustalić. Nie ma się jednak co dziwić i podważać kompetencje lekarzy. Tosia ma rzadką wadę genetyczną, od której nie ma specjalistów. Pomogło doświadczenie innych rodziców i ich kilometrowe wędrówki do lekarzy.

Oczywiście takie porady nie mogą  zastąpić tradycyjnej opieki zdrowotnej! Ale mogą ją doskonale uzupełniać. Jeśli więc potrzebujesz wiedzy, szukaj jej wśród ludzi z podobnymi problemami.
Moim ulubionym blogiem o chłopcu z Zespołem Downa jest Staszek Fistaszek , ze SMARD1 (ciężka choroba genetyczna) jest Mój syn Franek , a o braciach autystach Endorfinki (polecam też ze względu na talent literacki mamy - autorki).
Poczytajcie, to pozwala oswoić się chociaż trochę z tym, co was czeka.

Polska kontra świat


Słyszałam, że w Niemczech rodzice, którzy dowiadują się w ciąży o chorobie dziecka dostają od razu opiekę nie tylko lekarza- specjalisty, ale i psychologa. Który, uwaga, uwaga! na przykład, gdy maluch będzie po urodzeniu potrzebował operacji serca - zabierają rodziców do szpitala, żeby pokazać, jak to będzie wyglądała, jaka jest procedura, co będzie się działo.

Myślę, że dużo łatwiej jest przejść przez ciężkie chwile, gdy chociaż wiemy, gdzie iść, nie gubimy się w szpitalnych korytarzach i wiemy, gdzie dzwonić.

Na samym początku było nam bardzo trudno być z Błażejkiem na intensywnej terapii. Urodził się w poniedziałek, w piątek był już po pierwszej operacji i wtedy widziałam go pierwszy raz od porodu. Inkubatory, urządzenia, respirator, dziesiątki kroplówek, maluszki zaplątane w kable. Nigdy wcześniej nie byłam w taki miejscu. Jestem pewna, że byłoby mi odrobinę łatwiej, gdybym chociaż na zdjęciu wcześniej widziała, jak takie miejsce wygląda.

Co dalej?


Przede wszystkim, pamiętajcie, że nie jesteście sami. Wbrew pozorom jest nas bardzo wielu. Rozmawiałam kiedyś z tatą chłopca, który jest teraz nastolatkiem, a urodził się z wrodzoną wadą serca. Oczywiście w ciąży nic nie było wiadomo. Po urodzeniu chłopiec pojechał prawie od razu do Szpitala w Prokocimiu. Od lekarzy rodzice niewiele się dowiedzieli.  Szukali więc informacji w szpitalnej bibliotece. Nic nie  znaleźli. Pojawiło się w ich głowach więcej pytań niż odpowiedzi.
Teraz, dzięki internetowi mamy dużo łatwiej.

I najważniejsze


Lekarze najczęściej przedstawiają, tak na wszelki przypadek najgorsze scenariusze. Tak już mają i musimy się z tym pogodzić. Bardzo często zdarza się też, że przez niedoskonałość badań prenatalnych diagnozy stawiane w ciąży okazują się być później nie takie straszne, jak się wydawało. Błażej na przykład miał mieć zrośnięty przełyk. Wydawało nam się, że to pewne, skoro tak wychodzi na USG. Ale na szczęście z jego przełykiem jest wszystko w porządku!

Jeśli my  możemy jakoś pomóc, piszcie na wszechswiatblazeja@gmail.com .

2 komentarze: