piątek, 18 sierpnia 2017

Co robić, gdy dowiesz się, że będziesz mieć chore dziecko

szpital wada serca wady wrodzone szpital prokocim
Archiwalny Błażej na Intensywnej Terapii w Szpitalu w Prokocimiu

 

 

Dwoje ludzi, miłość, radość, szczęście. Ciąża, cudownie, bajka - aż do któregoś badania, gdy okazuje się, że jednak coś jest nie tak. Od lekarza do lekarza, wielki strach. Będziemy mieli chore dziecko.

 Co dalej?


Oczywiście wszystko zależy od tego, co to za problemy. Jeśli jednak są już widoczne w ciąży, z reguły jest to coś poważnego. Zespół genetyczny, wada serca, wada mózgu, wady kończyn. Czasem, jak u nas - wszystko na raz. Rozmawiałam o tym momencie, gdy dowiadujemy się o chorobie dziecka z wieloma osobami. Zawsze najpierw jest niedowierzanie, potem powoli oswajamy się z tą myślą. Każdy tak ma. Więc jeśli teraz tak się czujesz - zobaczysz, będzie lepiej. Obiecuję!


Od czego zacząć?

Internet - oczywiście tam  najpierw szukamy informacji. Gdy miał się urodzić Błażej jeszcze bardzo niewiele mogliśmy znaleźć. Jednak przez siedem lat mnóstwo się zmieniło. Są blogi, strony, ale chyba najwięcej osób jest skupionych w grupach na Facebooku. Oferują praktyczne informacje, na temat lekarzy, ośrodków, leków.

Ale nie tylko, są też dla wielu ogromnym wsparciem emocjonalnym. Zdarza się, że rodzice innych chorych dzieci doradzą lepiej niż niejeden lekarz. Moja koleżanka (pozdrawiam Beatko!) dzięki pomocy koleżanek zdiagnozowała u swojej córeczki Tosi problemy hormonalne, których przez kilka lat lekarze nie byli w stanie ustalić. Nie ma się jednak co dziwić i podważać kompetencje lekarzy. Tosia ma rzadką wadę genetyczną, od której nie ma specjalistów. Pomogło doświadczenie innych rodziców i ich kilometrowe wędrówki do lekarzy.

Oczywiście takie porady nie mogą  zastąpić tradycyjnej opieki zdrowotnej! Ale mogą ją doskonale uzupełniać. Jeśli więc potrzebujesz wiedzy, szukaj jej wśród ludzi z podobnymi problemami.
Moim ulubionym blogiem o chłopcu z Zespołem Downa jest Staszek Fistaszek , ze SMARD1 (ciężka choroba genetyczna) jest Mój syn Franek , a o braciach autystach Endorfinki (polecam też ze względu na talent literacki mamy - autorki).
Poczytajcie, to pozwala oswoić się chociaż trochę z tym, co was czeka.

Polska kontra świat


Słyszałam, że w Niemczech rodzice, którzy dowiadują się w ciąży o chorobie dziecka dostają od razu opiekę nie tylko lekarza- specjalisty, ale i psychologa. Który, uwaga, uwaga! na przykład, gdy maluch będzie po urodzeniu potrzebował operacji serca - zabierają rodziców do szpitala, żeby pokazać, jak to będzie wyglądała, jaka jest procedura, co będzie się działo.

Myślę, że dużo łatwiej jest przejść przez ciężkie chwile, gdy chociaż wiemy, gdzie iść, nie gubimy się w szpitalnych korytarzach i wiemy, gdzie dzwonić.

Na samym początku było nam bardzo trudno być z Błażejkiem na intensywnej terapii. Urodził się w poniedziałek, w piątek był już po pierwszej operacji i wtedy widziałam go pierwszy raz od porodu. Inkubatory, urządzenia, respirator, dziesiątki kroplówek, maluszki zaplątane w kable. Nigdy wcześniej nie byłam w taki miejscu. Jestem pewna, że byłoby mi odrobinę łatwiej, gdybym chociaż na zdjęciu wcześniej widziała, jak takie miejsce wygląda.

Co dalej?


Przede wszystkim, pamiętajcie, że nie jesteście sami. Wbrew pozorom jest nas bardzo wielu. Rozmawiałam kiedyś z tatą chłopca, który jest teraz nastolatkiem, a urodził się z wrodzoną wadą serca. Oczywiście w ciąży nic nie było wiadomo. Po urodzeniu chłopiec pojechał prawie od razu do Szpitala w Prokocimiu. Od lekarzy rodzice niewiele się dowiedzieli.  Szukali więc informacji w szpitalnej bibliotece. Nic nie  znaleźli. Pojawiło się w ich głowach więcej pytań niż odpowiedzi.
Teraz, dzięki internetowi mamy dużo łatwiej.

I najważniejsze


Lekarze najczęściej przedstawiają, tak na wszelki przypadek najgorsze scenariusze. Tak już mają i musimy się z tym pogodzić. Bardzo często zdarza się też, że przez niedoskonałość badań prenatalnych diagnozy stawiane w ciąży okazują się być później nie takie straszne, jak się wydawało. Błażej na przykład miał mieć zrośnięty przełyk. Wydawało nam się, że to pewne, skoro tak wychodzi na USG. Ale na szczęście z jego przełykiem jest wszystko w porządku!

Jeśli my  możemy jakoś pomóc, piszcie na wszechswiatblazeja@gmail.com .

poniedziałek, 7 sierpnia 2017

Błażej i wrażliwa sprawa ciuchowa



moda dla dzieci
Błażej na spacerze zawsze stylowo
  
Lubimy stroić Błażeja. Bardzo lubimy. Bardziej ja niż jego tata, ale i on lubi. Tylko się nie przyznaje.

Od czwartego miesiąca ciąży wiedzieliśmy, że Błażej jest chory. Że jego serduszko jest słabe, że nie wiadomo, co będzie. Omijaliśmy więc sklepy z rzeczami dla dzieci szerokim łukiem.
Dopiero kilka dni przed porodem kupiliśmy kilka ubranek do szpitala, resztą zajęła się babcia.

Gdy był na Oddziale Intensywnej Terapii długo nie mógł być ubierany . Zamiast kolorowych pajacyków były kable, plastry i wkłucia. Gdy było już lepiej, codziennie przynosiliśmy mu odkażone ubrania z domu, żeby miał chociaż taką minimalną jego namiastkę. Gdyby nie miał swoich pielęgniarki zakładałyby mu ubranka szpitalne.

Teraz zawsze staramy się, żeby miał ładne, kolorowe ubrania, stosowne do wieku. Zdarza nam się widzieć dzieci niepełnosprawne, których rodzice ubierają je, jakby były młodsze niż są. Albo starsze. Może wiedzieliście niepełnosprawnego nastolatka ubranego jak staruszek? My tak. Niestety.

Oczywiście, że Błażej nie zdaje sobie sprawy z tego, czy idzie do przedszkola w śpiochach, czy w koszulce i spodniach. Ale to, jak wygląda wpływa na to, jak reagują na niego ludzie. Kiedy ma wesołą żółtą kurtkę jest dużo większa szansa, że ktoś się do niego uśmiechnie w sklepie, niż gdyby był w różowej pidżamie.

Zdrowe dziecko, które obserwuje, jak ubierają się rówieśnicy nigdy nie zgodziłoby się na założenie czegoś, co wzbudziłoby śmiech kolegów. W przypadku dzieci niepełnosprawnych musimy o to zadbać sami.

Niedawno widziałam wpis  w internecie, na grupie skupiającej rodziców dzieci z problemami. Był o tym, gdzie można kupić jednoczęściowe ubrania dla niemowlaków w rozmiarze do 110 cm. O ile zdrowego czterolatka  można namówić do założenia bodziaka o tyle raczej nie jest to stosowne ubranie dla chorego siedmio, ośmio, czy dzisięciolatka. Ale ono o tym nie wie, więc są rodzice, którzy idą na łatwiznę. Zainteresowanie sklepem było spore.

Błażej jest malutki, nosi właśnie rozmiar 110. Ubrania kupujemy na wyprzedażach i z drugiej ręki, ale zawsze są do fasony dla siedmiolatków.

Każde dziecko ma prawo do szacunku, a to wyraża się także w stosownym ubiorze.

moda dzieci
Błażej w zoo także elegancko





środa, 2 sierpnia 2017

Siedem!



Sporo osób na niego czekało. Rodzice, dziadowie, ciocie i wujkowie - ale to standardowo. Taki zestaw ważnych osób zwykle czeka na każdego maluszka.

Na urodziny Błażejka byliśmy jednak umówieni z pokaźną grupą lekarzy. W gotowości był też oddział Instensywnej Opieki, a na naszej sali stał inkubator gotowy na przyjęcie nowego lokatora.

Przy porodzie była mama, wiadomo - niezbędna. Do tego dwóch lekarzy zajmowało się cięciem cesarskim. Poród naturalny wykluczył kardiolog z powodu ciężkiej wady serca - żeby się Błażej nie zmęczył.

Na sali była też pani doktor neonatolog, a w sali obok kardiolog - żeby od razu mogli zająć się naszym człowieczkiem - zagadką.

Bo właśnie zagadką wtedy był. Medyczną zagadką. Dla od początku był po prostu Błażejem. Niestety nie dało się powiedzieć jaki będzie, gdy pojawi się po drugiej stronie brzucha. Medycyna to statystyki, które jednak w zderzeniu z konkretnym przypadkiem często nie mają dużej wartości. W dodatku niedoskonałość badań prenatalnych i brak podobnych do Błażeja dzieci sprawiały, że nikt nie wiedział, kto to dokładnie jest ten Błażej Kwiecień i jak się zachowa po urodzeniu.

Oczywiście lekarze przedstawiali najgorsze scenariusze.

Byliśmy przygotowani na to, że od razu może mieć problemy z oddychaniem, dlatego lekarze mieli też w pogotowiu respirator. Wbrew wszystkiemu Błażej pięknie zapłakał, jak każde inne dziecko i nawet dostał dziewięć punktów w skali Apgar. Zamiast przytulenia dostał jednak od razu miejscówkę w inkubatorze i pojechał na Oddział Intensywnej Terapii.

Lekarze podejrzewali u Błażejka zrośnięcie przełyku, więc niestety nie dostał nic do jedzenia, za to sporo kroplówek nawadniających i z lekami na serduszko. Pobadali go i już następnego dnia pojechał do Szpitala w Prokocimiu.

Taki to był nasz pierwszy dzień, słodko - gorzki. Nie było tak źle jak mogło być, ale cudu omyłkowo rozpoznanej choroby też nie było. I tak nam mija siedem wspólnych lat niezmiennie z dobrymi i złymi chwilami.

Ale aktualnie jest bardzo dobrze:) Cieszymy się końcem wakacji, przedszkole już otwarte!