sobota, 24 czerwca 2017

Jaki jest tata Błażeja

operacja serca kardiochirurgia intensywna terapia
Błażej z tatą na Intensywnej Terapii

 Tata chorego dziecka jak każdy inny tata?

 

Dzisiaj trochę spóźniony wpis z okazji Dnia Ojca. Jacy są ojcowie dzieci niepełnosprawnych? Czy mają jakieś dodatkowe cechy, zdolności, role? Jak jest ze wszystkimi ? Nie mam pojęcia. Jeśli słyszeliście o takich badaniach, dajcie znać!

Mamy dzieci niepełnosprawnych co jakiś czas uczestniczą w badaniach socjologicznych, psychologicznych albo pedagogicznych, o ojcach chyba mało kto myśli.

Na pewno funkcjonuje stereotyp, że  ojcowie chorych dzieci mówią, że sytuacja ich przerasta i odchodzą. Nie znam statystyk, ale patrząc na rodziny kolegów Błażeja z przedszkola, na pewno większość ma na co dzień i mamę i tatę. Mimo że sytuacja często faktycznie przerasta, ale zarówno mamę jak i tatę.

Dzieci niepełnosprawne rodzą się w takich samych rodzinach, jak zdrowe. Często jesteśmy idealizowani i słyszmy, że ktoś by nie dał rady, gdyby był w naszej sytuacji. Część by dała, część nie. Tak samo jak w rodzinach, gdzie są zdrowe dzieci.


Równowaga


Dzieci niepełnosprawne potrzebują dużego wsparcia. Więc i ojcostwo wygląda inaczej. Błażej być może nigdy nie nauczy się samodzielnie jeździć na rowerze. Tata uczy go więc chodzić. Chociaż zwykle tata z sześciolatkiem raczej chodzi grać w piłkę. Tata Błażeja zakłada mu ortezy, buty i do roboty.

Zabawa z niepełnosprawnym dzieckiem często nie jest łatwa. Błażejek nie przybiegnie z klockami, żeby razem z tatą zbudować wieżę. Trzeba być cierpliwym, bardzo kreatywnym i zaangażowanym. Uważnie patrzeć na subtelne znaki, podążać za możliwościami i chęciami Błażeja.

Oboje nadal się tego uczymy. Najważniejsze to dzielić się opieką. Dla jednej osoby to naprawdę za dużo. Tak, tak - tutaj ja mam ochotę napisać, że nie dałabym rady sama w takiej sytuacji. Ale oczywiście znamy mamy i  ojców, którzy samotnie wychowują chore dzieci i radzą sobie świetnie. We dwoje jednak zdecydowanie łatwiej.


wrodzona wada serca intensywna terapia noworodek
Jedno z pierwszych wspólnych zdjęć


Tata Błażeja



W związku z tym, że moją pracą jest opieka nad Błażejkiem, a tata zajmuje się pracą zawodową, oczywiste jest, że spędza z nim mniej czasu. Ale nie tylko się kochają, ale też lubią i gdy tylko to możliwe mają dużo wspólnych pomysłów.

To tata prowadził pierwsze rozmowy z lekarzami na temat Błażeja, podpisywał zgodę na operację. Błażejek miał wtedy cztery dni. Tata czekał kilka godzin sam pod drzwiami sali operacyjnej, a potem pierwszy zobaczył, jak wygląda świat na Intensywnej Terapii Kardiochirurgicznej. A jest to bardzo smutne, porażające wręcz miejsce. Wszędzie kable, pikające urządzenia i biedne maluszki otoczone urządzeniami niezbędnymi do życia.

Teraz, gdy nasze życie jest prawie normalne tata jest Błażejkowym inżynierem i dostosowuje dla niego różne rzeczy.

Podejmują też wspólnie różne ryzykowne zabawy, jak kręcenie się Błażeja na karuzeli bez przypinania. Ja długo nosiłam na plac zabaw specjalne szelki, żeby zabezpieczać Błażeja przed upadkiem. Bardzo wysoko się też huśtają. Na szczęście chodzą wtedy beze mnie, żebym nie wprowadzała nadopiekuńczej atmosfery.

Na pewno nie jest łatwo być ani tatą, ani mamą dziecka niepełnosprawnego, ale Błażej mówi, że oboje damy sobie dobrze radę:)

Pozdrawiamy wszystkich tatusiów!


chłopiec tata lalka
Błażej, tata i lala




piątek, 9 czerwca 2017

Rodzicu! Wrzuć na luz!

Strachy mamy

Kiedy masz dziecko często się o nie boisz. Żeby nic mu się nie stało, żeby nikt nie zrobił mu krzywdy, żeby nie zachorowało.

Kiedy masz dziecko niepełnosprawne boisz się o to wszystko i jeszcze mnóstwa innych rzeczy. Ja boję się wirusów i bakterii. Że będzie miał zapalenie krtani, płuc, męczący kaszel. Że będzie przez to potrzebował tlenu, że trafi do szpitala, gdzie czyhają kolejne zarazki.

Muszę walczyć ze swoimi lękami, żeby mną nie zawładnęły i nie zdecydowały, że trzeba Błażeja zamknąć w domu. Lepiej nigdzie nie chodzić, wtedy na pewno nie spotkamy chorych ludzi. Chorych i głośnych. Aha, bo Błażej boi się hałasu, więc wielkich skupisk ludzkich unikam. I jeszcze głośnej muzyki się boi. No i oczywiście nowych sytuacji i nowych miejsc.

A co jeśli wymyślę, że w ramach niedzielnej wycieczki możemy pojechać na wystawę zwierząt? Taką, która co roku z plakatów kusi, żeby ją odwiedzić. Idealne miejsce dla dzieci! reklamują, a ja myślę, ok, ale Błażej nie jest zwykłym dzieckiem. Czy to się uda?

Kiedy dojeżdżamy na miejsce mam ochotę zawrócić i spędzić czas tak, jak wiem, że Błażej na pewno lubi. Ale już jest za późno, jesteśmy na miejscu.

Nie ma się czego bać

Wchodzimy, Błażej się rozgląda. Czuję, że za chwilę stracimy czterdzieści złotych za które kupiliśmy bilety. Nasz dzielny chłopczyk rozgląda się. Wokół pawie, kaczki, gęsi, owady, psy, koty i gigantyczne króliki. No i oczywiście tłumy ludzi, którzy głośno rozmawiają, przepychają się i chaotycznie chodzą. Teoretycznie Błażejkowi nie powinno się tutaj podobać. W praktyce jest zachwycony! Cały czas się uśmiecha, pokazuje, gdzie tata ma go jeszcze zanieść, z wielkim uśmiechem głaszcze węża.

Nie dawajmy się zwariować

Wszyscy wiedzą, że Błażej nie lubi siedzieć w domu. Że rano chce jechać szybko do przedszkola, potem drzemka, obiad i jest gotowy do kolejnych zajęć poza domem. Niekoniecznie jednak jest miłośnikiem nowości. Ale jak widać, może być tak, że coś po prostu mu się spodoba. Coś zwykłego, co lubią zdrowe dzieci. Jak ta wystawa zwierząt. Tylko rodzice (głównie mama) muszą wrzucić na luz, pozwolić mu testować nowe przyjemności i nie zakładać od razu najgorszego. Bo może po prostu być fajnie!
  
wąż wystawa zwierząt
Błażej z tatą i wężem