sobota, 20 maja 2017

Jak to jest być dorosłym z wrodzoną wadą serca

 

Źródło zdjęcia pl.freepik.com

 

Życie z dzieckiem z wadą serca



Największym problemem Błażejka jest chore serduszko.

Statystycznie w Polsce rodzi się codziennie dziesięcioro dzieci z wrodzoną wadą serca. Kiedyś takie dzieci nie miały szans na przeżycie. Co prawda pierwsze operacje na otwartym sercu przeprowadzano w Polsce już w latach sześćdziesiątych, jednak nie dotyczyło to dzieci z najcięższymi wadami.

Dzisiaj publikujemy tekst Katarzyny Kożuchowskiej, młodej kobiety, która urodziła się z wrodzoną wadą serca.

Jeśli chcecie dowiedzieć się, jak to jest mieć chore serce, zapraszamy do czytania i na blog Kasi, gdzie porusza różne serduszkowe tematy.


Życie z dzieckiem z wadą serca do łatwych nie należy. Jednak nie należy myśleć, że jest to jakaś katorga i najlepiej zamknąć się z takim dzieckiem w domu. To chyba najgorsze, co rodzic może zrobić.

Dla młodych rodziców to wyzwanie, jednak każdy mu podoła bez względu na wiek. Najgorszy jest czas diagnozy choroby. Pierwsze dni i noce po usłyszeniu Państwa dziecko ma wadę serca – bardzo poważną wadę serca. Dzisiaj rodzice jako tako mogą się na to przygotować,wiedzą o chorobie już w ciąży (w większości przypadków). Mogą porozmawiać z lekarzem, na co muszą być gotowi. Odnaleźć forum dla rodziców z podobnym schorzeniem. Moi niestety nie mieli takiej szansy. Do ostatnich dni ciąży byłam zdrowa, jak ryba. Dopiero przy porodzie, gdy urodziłam się fioletowa lekarze zorientowali się coś może być nie tak. Kolejne dni to było piekło,szybki transport do Łodzi do szpitala Matki Polki, diagnoza, operacja i długie miesiące w szpitalu.

Zdiagnozowano u mnie wspólny pień tętniczy (typ IV) wraz z ubytkiem przegrody międzykomorowej. Jednak z najrzadszych i najbardziej śmiertelnych (przynajmniej wtedy) wad.

Dzisiaj mam 23 lata, więc widać, że da się przezwyciężyć chorobę. Kolejne lata mijały w miarę spokojnie. Nie byłam jakoś ogranicza, jeśli o zabawę z rówieśnikami, czy kontakt z nimi. Dostałam informację od rodziców, że mam chore serduszko i muszę na siebie uważać. Tylko tyle. Zero zakazów, zero kar, czy ograniczania. I dobrze. Sama wiedziałam i wiem do dzisiaj na ile mnie stać i na co mogę sobie pozwolić. Nauczyło mnie to samodzielności i dbania o siebie i swoje zdrowie.

Wiadomo, jeśli zabronimy coś dziecko ono i tak to zrobi, choć by na przekór rodzicom, specjalnie. A to mogłoby się dla mnie skończyć gorzej. Zabawa w berka ? Ok. Rower, rolki? Powiedźcie, o której mam być gotowa. Korzystałam z zabawy, jak tylko mogłam. Oczywiście jeździłam wolniej niż inni, podjazd pod górkę, czy wskakiwanie na drzewo nie było dla mnie, ale byłam wśród przyjaciół. Nie byłam odludkiem, którego każdy wytyka, bo mu mama zabrania, tego, czy tamtego. Dlatego apeluję do wszystkich, jeśli masz dziecko z wadą serca

WYTŁUMACZ mu, że jest chore i musi na siebie uważać. Nie zamykaj go w domu, nie ograniczaj w zabawie. Samo musi poznać swój organizm i wiedzieć, co mu wolno, a co nie.

Rodzice, jak to rodzice wiadomo martwili się, jednak dali mi wolną rękę. Zaufali mi, że potrafię o siebie zadbać, a to jest najważniejsze. Dzisiaj kiedy już mieszkam na swoim mają pewność, że potrafię o siebie zadbać. Że pamiętam o lekach, wizytach u lekarza i badam się regularnie.

Oczywiście po dziś dzień odbieram telefony typu „Hej tu mama, jest mega upał nie wychodź z domu do 17, bo padniesz”, ale wiadomo, że to z troski. Każdy rodzic tak ma nie wiadomo ile lat ma jego dziecko. Choć bym miała 10, 20, 30 i tak będę odbierać te telefony i mówić „Dobrze mamo”.

Katarzyna Kożuchowska http://mamazwadaserca.pl/

0 komentarze:

Prześlij komentarz