sobota, 20 maja 2017

Jak to jest być dorosłym z wrodzoną wadą serca

 

Źródło zdjęcia pl.freepik.com

 

Życie z dzieckiem z wadą serca



Największym problemem Błażejka jest chore serduszko.

Statystycznie w Polsce rodzi się codziennie dziesięcioro dzieci z wrodzoną wadą serca. Kiedyś takie dzieci nie miały szans na przeżycie. Co prawda pierwsze operacje na otwartym sercu przeprowadzano w Polsce już w latach sześćdziesiątych, jednak nie dotyczyło to dzieci z najcięższymi wadami.

Dzisiaj publikujemy tekst Katarzyny Kożuchowskiej, młodej kobiety, która urodziła się z wrodzoną wadą serca.

Jeśli chcecie dowiedzieć się, jak to jest mieć chore serce, zapraszamy do czytania i na blog Kasi, gdzie porusza różne serduszkowe tematy.


Życie z dzieckiem z wadą serca do łatwych nie należy. Jednak nie należy myśleć, że jest to jakaś katorga i najlepiej zamknąć się z takim dzieckiem w domu. To chyba najgorsze, co rodzic może zrobić.

Dla młodych rodziców to wyzwanie, jednak każdy mu podoła bez względu na wiek. Najgorszy jest czas diagnozy choroby. Pierwsze dni i noce po usłyszeniu Państwa dziecko ma wadę serca – bardzo poważną wadę serca. Dzisiaj rodzice jako tako mogą się na to przygotować,wiedzą o chorobie już w ciąży (w większości przypadków). Mogą porozmawiać z lekarzem, na co muszą być gotowi. Odnaleźć forum dla rodziców z podobnym schorzeniem. Moi niestety nie mieli takiej szansy. Do ostatnich dni ciąży byłam zdrowa, jak ryba. Dopiero przy porodzie, gdy urodziłam się fioletowa lekarze zorientowali się coś może być nie tak. Kolejne dni to było piekło,szybki transport do Łodzi do szpitala Matki Polki, diagnoza, operacja i długie miesiące w szpitalu.

Zdiagnozowano u mnie wspólny pień tętniczy (typ IV) wraz z ubytkiem przegrody międzykomorowej. Jednak z najrzadszych i najbardziej śmiertelnych (przynajmniej wtedy) wad.

Dzisiaj mam 23 lata, więc widać, że da się przezwyciężyć chorobę. Kolejne lata mijały w miarę spokojnie. Nie byłam jakoś ogranicza, jeśli o zabawę z rówieśnikami, czy kontakt z nimi. Dostałam informację od rodziców, że mam chore serduszko i muszę na siebie uważać. Tylko tyle. Zero zakazów, zero kar, czy ograniczania. I dobrze. Sama wiedziałam i wiem do dzisiaj na ile mnie stać i na co mogę sobie pozwolić. Nauczyło mnie to samodzielności i dbania o siebie i swoje zdrowie.

Wiadomo, jeśli zabronimy coś dziecko ono i tak to zrobi, choć by na przekór rodzicom, specjalnie. A to mogłoby się dla mnie skończyć gorzej. Zabawa w berka ? Ok. Rower, rolki? Powiedźcie, o której mam być gotowa. Korzystałam z zabawy, jak tylko mogłam. Oczywiście jeździłam wolniej niż inni, podjazd pod górkę, czy wskakiwanie na drzewo nie było dla mnie, ale byłam wśród przyjaciół. Nie byłam odludkiem, którego każdy wytyka, bo mu mama zabrania, tego, czy tamtego. Dlatego apeluję do wszystkich, jeśli masz dziecko z wadą serca

WYTŁUMACZ mu, że jest chore i musi na siebie uważać. Nie zamykaj go w domu, nie ograniczaj w zabawie. Samo musi poznać swój organizm i wiedzieć, co mu wolno, a co nie.

Rodzice, jak to rodzice wiadomo martwili się, jednak dali mi wolną rękę. Zaufali mi, że potrafię o siebie zadbać, a to jest najważniejsze. Dzisiaj kiedy już mieszkam na swoim mają pewność, że potrafię o siebie zadbać. Że pamiętam o lekach, wizytach u lekarza i badam się regularnie.

Oczywiście po dziś dzień odbieram telefony typu „Hej tu mama, jest mega upał nie wychodź z domu do 17, bo padniesz”, ale wiadomo, że to z troski. Każdy rodzic tak ma nie wiadomo ile lat ma jego dziecko. Choć bym miała 10, 20, 30 i tak będę odbierać te telefony i mówić „Dobrze mamo”.

Katarzyna Kożuchowska http://mamazwadaserca.pl/

sobota, 13 maja 2017

Turnus rehabilitacyjny i Błażej



fizjoterapia ćwiczenia
Błażej w Michałkowie


Dwa tygodnie ciężkiej pracy. Dwie i pół godziny treningu i trzy godziny nauki. Codziennie. Trzeba wstać rano, zjeść śniadanie, wziąć lekarstwa i stawić się na sali ćwiczeń. Kilko dzieci, od maluszków po nastolatki już zaprawione w bojach. Przy każdym fizjoterapeuta. Materac, wałek i lustro dla każdej takiej pary. Godzina ćwiczeń. Przerwa, picie, szybka przekąska. Teraz zajęcia u logopedy, pedagoga, albo wspomaganie wzroku. Znów przerwa, można chwilę poleżeć. Druga część treningu. Przerwa. Kolejne zajęcia u logopedy. Wieczorem relaks z pieskiem podczas dogoterapii. Kolacja, sen. I od nowa. Dwa tygodnie solidnej pracy.

Tak wygląda turnus rehabilitacyjny dla dzieci. Żadne tam sanatorium z potańcówkami i spacerami w świetle księżyca. Czasem uda się tylko wyrwać na spacer pomiędzy zajęciami.

 Błażej jeździ do ośrodka Michałkowo w Bystrej. Niestety tym razem spędziliśmy tam tylko tydzień, bo Błażejek był podejrzany o bycie przeziębionym i po kilku godzinach spędzonych na miejscu musieliśmy wrócić do domu. Ale dobry i tydzień. Jest to zawsze też impuls do różnych nowości. U nas będzie to na pewno zmiana balkonika, przy którym Błażej uczy się chodzić.

Tak intensywna rehabilitacja jest bardzo  męcząca, ale efektywna. Zawsze kilka dni po przyjeździe, gdy Błażej odpocznie, widzimy efekty. Oczywiście nikt nie oczekuje, że zacznie biegać, albo jeździć na rowerze. Błażej jest subtelny także w swoich osiągnięciach. Powolutku, ale do przodu - to jego dewiza.

A co z mamą podczas tych wszystkich zajęć Błażeja? Mama odpoczywa. Leży, czyta, czyta i czyta. Nadrabia zaległości w leniuchowaniu. 


ćwiczenia fizjoterapia
Błażej podczas ćwiczeń w kombinezonie
Podróże są dla Błażeja stresujące. Sama wycieczka samochodowa to jest to, co Błażeje bardzo lubią. Gorzej, jeśli dojeżdżamy do miejsca, którego nasz przystojniak nie zna, nie kojarzy.


Gdy przyjechaliśmy do Michałkowa to po kilku godzinach chciał wracać do domu. A gdy tata wrócił do domu  zaczęły się potężne niepokoje. Na szczęście potem nie było już czasu na nerwy, bo zaczęły się ćwiczenia.

Teraz jesteśmy już w domu i czas na prawdziwy relaks. Co prawda rano Błażej był w swojej pani logopedy, ale to czysta przyjemność i zabawa. Na dalszą część dnia przewidziano tylko spacery, bajki i książki o księżniczkach.


wtorek, 9 maja 2017

Co robimy, gdy Błażejem zawładną złe emocje


Jeszcze w latach siedemdziesiątych uważano, że gniew, agresja i autodestrukcja są nieodłącznym elementem niepełnosprawności umysłowej. Wynikało to z niskiego poziomu wiedzy o ludziach niepełnosprawnych, ich potrzebach i trudnościach.

Nie mówią, ale się komunikują


Dzisiaj wiemy, że każde trudne, dziwne zachowanie dzieci to komunikat. Niepełnosprawny nie krzyczy bez sensu. Krzyk może oznaczać, że dziecko się boi, jest zaskoczone. Może też być oznaką bycia szczęśliwym, czy podekscytowanym.Chce coś od nas dostać, albo czegoś nie chce. Może być też oznaką bólu albo zmęczenia. Pełen wachlarz emocji.

Oczywiście pierwszym problemem w tej sytuacji jest odkrycie, o co naszemu maluchowi chodzi. Ale dzisiaj przyjmę założenie, że wiemy, bo bardzo często wiemy.

Ale często nie wiemy, co robić, żeby przestało się denerwować, krzyczeć, prowokować wymioty.





 Nasza historia


Wymioty na zawołanie? Tak, tak u nas właśnie taki wspaniały sposób komunikacji wymyślił Błażej. A myśleliście, że zawsze jest taki miły i słodki jak na zdjęciach? Otóż nie jest.

Kiedy był bardzo mały i bardzo biedny wymiotował z powodów związanych z chorobą, pobytem w szpitalu i zażywanymi lekami. Po jakimś czasie zauważył, że gdy tylko widzimy, że jest mu niedobrze to natychmiast jesteśmy przy nim. I to mu się spodobało!

Przyczyny medyczne wymiotów skończyły się, ale Błażej zaczął w każdej stresującej sytuacji przywoływać nas wkładając ręce do buzi. Było to  bardzo frustrujące, denerwujące i oczywiście na początku natychmiast reagowaliśmy zgodnie z intencjami Błażeja.

Kiedy zorientowaliśmy się, że to sposób komunikacji postanowiliśmy, że musimy szybko coś zrobić. Nie wiedzieliśmy tylko - co?

Na szczęście wspiera nas w zrozumieniu Błażeja wspaniała pani psycholog z przedszkola. I ku wielkiemu rodzinnemu zdziwieniu po rozmowie z nią udało się szybko wyeliminować problem.

 Co to za złota rada?

Tłumaczenie i zmiana znaczenia gestu

Po pierwsze trzeba dzieciom wszystko tłumaczyć. Ok, niby każdy to wie. Ale wszystko to wszystko. Że teraz mama wyjdzie do kuchni, nie zniknie wcale na zawsze. Że będziemy wychodzić na spacer, niekoniecznie od razu do lekarza. Że skoro Błażej nie może podbiec do drzwi i zobaczyć, kto przyszedł, trzeba mu to powiedzieć. Że trzeba się pożegnać, gdy się wychodzi. 

Non stop narracja na żywo.

Po drugie, u Błażeja świetnie sprawdziło się przekierowanie gestu wkładania ręki do buzi w zależności od tego, co chciał przekazać. Czasem robił to, gdy się ucieszył, mieliśmy więc za zadanie pokazać mu, że wtedy trzeba klaskać. Albo gdy się denerwował, że ktoś wychodzi robiliśmy jego ręką "pa, pa". Gdy nie chciał jeść to też było "pa, pa" tylko skierowane w stronę zupy. I o dziwo, właściwie od razu zadziałało! A trzeba pamiętać, że Błażejowi z reguły ciężko idzie nauka. 

Jemu wcale nie było miło z tym prowokowaniem wymiotów, nie miał tylko narzędzi do tego by coś zmienić. Nie robił tego złośliwie, był po prostu sfrustrowany i koniecznie chciał nam to przekazać.

Krzyk

Zdarza się, że te sposoby nie działają. Czasem wystarczy, że coś wydarzy się niezgodnie ze znanym Błażejowi schematem i potrafi go to doprowadzić do takiego szału, że już zupełnie nie da się mu niczego wytłumaczyć. 

Jest jak maluszek, który nie rozumie świata, ma niedojrzały układ nerwowy, więc na każdą nowość reaguje obronnym krzykiem.

Tutaj porozumienie jest trudniejsze, bo rozmowa jest niemożliwa. Błażej wpada w taki stan, że na pewno nie dociera do niego, co mówimy.

Przytulanie też nie wchodzi w grę.

Zanosimy go wtedy do łóżeczka, żeby w komfortowych warunkach po chwili uspokoił się i dopiero wtedy wracamy do tłumaczenia. Gdy jest wyjątkowo dużo stresu, jakaś nowa sytuacja, zdarza się, że robimy to nawet kilka razy podczas jednego "epizodu". To pozwala mu dojść do ładu ze swoimi emocjami i możemy wtedy spokojnie wrócić do przerwanych czynności.

Dzieci, które prawidłowo się rozwijają uczą się czasem, co robić, gdy emocje je przytłaczają. Mają też do dyspozycji mowę, która świetnie pomaga wyrażać uczucia.

My mamy naszą mowę i kreatywność.

Liczenie

Oczywiście działamy po omacku i czasem tłumaczenie, czy próba wyciszenia złości także nie pomagają. Wtedy liczmy. Na przykład chcemy, żeby Błażej posiedział chwilę na nocniku, czego nie lubi (w domu, w przedszkolu oczywiście nie ma problemu). Sam z siebie nie chce siedzieć, ale kiedy zaczynamy głośno liczyć, po prostu :" jeden, dwa, trzy i cztery..." pod jakąś wesołą melodię, dzieje się magia. Okazuje się, że Błażej posiada jednak jakieś zasoby cierpliwości. Albo podczas ubierania, czego często nie znosi uznając chyba za niepotrzebną przeszkodę w wyjściu na spacer. Albo gdy nie chce jeść. "Błażej, jeszcze pięć łyżek i koniec". Działa, mimo że Błażejek nie rozumie liczb. 



Silne negatywne emocje Błażeja wyczerpują zarówno jego, jak i nas. Wspólnie uczymy się nad nimi zawładnąć i pokazać mu, jak radzić sobie z nimi  w akceptowalny społecznie i dobry dla niego sposób.

A wy jakie macie sposoby na przerwanie nerwów u dzieci?