wtorek, 12 grudnia 2017

Kasztanova Grupa Teatralna zaprasza!


teatr dla dzieci niepełnosprawnu fio lokalne inicjatywy
Zdj. Maltańskie Centrum Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym i Ich Rodzinom

 Truizm

Życiem rządzi przypadek. Wiadomo. Wiele fajnych rzeczy zaczynamy robić pod wpływem chwili, bez zastanowienia i analizowania, do czego to doprowadzi. Tak właśnie zapisałam się do grupy teatralnej.

Przypadek


Cztery lata temu podczas corocznego zebrania w przedszkolu siedziałam  w pierwszym rzędzie, bo tak wyszło. Pod koniec spotkania na środek wyszły dwie nauczycielki (pozdrawiam panią Kasię i panią Kingę!) i opowiedziały o pomyśle na przygotowanie przedstawienia teatralnego dla naszych dzieci z okazji Dnia Dziecka. Potem puściły w obieg kartkę, na którą chętni mieli się zapisywać.

Ja dostałam kartkę jako pierwsza. I wcale nie chciałam się zapisywać. Nie lubię publicznych wystąpień, wolę stać w cieniu. Grupa teatralna to raczej nic dla mnie. Ale skoro pierwsza dostałam kartkę, to wiecie, głupio było się nie zapisać. Szczególnie, że wszystko było pod czujnym okiem Pani Dyrektor (też pozdrawiam, bo wiem, że czyta!). Więc pod wpływem impulsu i minimalnej presji społecznej zrobiłam to.

Arteterapia

Pierwsze zajęcia były zaskakujące. Bawiliśmy się w naśladowanie, wchodziliśmy w role drzwi od szafy, albo kaszanki (naprawdę!). Potem powoli, gdy już się poznaliśmy zaczęła się klarować koncepcja przedstawienia.

Teraz już wiem, że naszej pani reżyser chodziło o działanie arteterapeutyczne. Arteterapia to leczenie poprzez sztukę. Bazuje na równoważeniu twórczości i terapii. I to się udało. Każda próba nie jest tylko spotkaniem rodziców dzieci niepełnosprawnych i ich nauczycieli.
Jesteśmy tak różni, że raczej nie ma innego miejsca, gdzie moglibyśmy wspólnie działać, łączy nas tylko choroba dzieci.

Ale to powierzchowność. Okazało się, że każdy z nas odkrył pokłady kreatywności, o których nie miał pojęcia. Że przełamał bariery, tremę, że wyszedł z roli rodzica, dorosłego.

teatr dla dzieci fio lokalna inicjatywa
Zdj. Maltańskie Centrum Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym i Ich Rodzinom

 Premiery


Odbyły się trzy premiery - Ptasie radio, rok później Kapitan dalekomorskiej wanny, na podstawie wiersza Ludwika Jerzego Kerna i w tym roku Przygoda w kosmosie. Do każdego przedstawienia przygotowujemy się około rok, spotykając w piątkowe popołudnia. W tym roku widziało nas ponad 400 osób!

Premiera jest zawsze dużym wydarzeniem dla nas i naszych rodzin.  W tym roku zostaliśmy także dostrzeżeni przez Fundusz Inicjatyw Społecznych. Dostaliśmy wsparcie finansowe, a także wyróżnienie za trzecią najciekawszą inicjatywę w Krakowie. Konkurencja była spora, bo około 80 grup, tym bardziej się cieszymy!

Podczas dwóch ostatnich przedstawień nie padło ani jedno słowo. Dzieci chłonęły sztukę poprzez muzykę, nasz taniec i  mimikę. Kładziemy też duży nacisk na stroje i dekoracje. Zawsze jest pięknie!

Co nam to daje?

Najważniejszym powodem dla którego poświęcamy nasz czas jest wrażenie, jakie spektakle robią na dzieciach. Drugą przyczyną jest wspaniała społeczność, która wytworzyła się wokół tej inicjatywy. Każde nasze spotkanie to relaks, zupełne oderwanie się od codzienności. Oczywiście nie zapominajmy o realizowaniu dziecięcych marzeń o zostaniu aktorami! Jest świetnie, polecam każdemu taką arteterapię! (Chociaż nasza Pani Reżyser Katarzyna Kuter-Kasprzycka denerwuje się, jak mówimy, że to nasza terapia. Ciągle udaje, że nie o to jej chodziło). :)

Zdj. Maltańskie Centrum Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym i Ich Rodzinom

niedziela, 3 grudnia 2017

Międzynarodowy Dzień Osób Niepełnosprawnych




Dzisiaj obchodzimy Międzynarodowy Dzień Osób Niepełnosprawnych. Ustanowiony w 1992 roku przez Zgromadzenie Ogólne ONZ w celu przybliżaniu społeczeństwu problemów osób niepełnosprawnych.

Wszechświat Błażeja jako opowieść o życiu z niepełnosprawnym dzieckiem

Właściwie nie pamiętam, dlaczego założyłam ten blog. Miał chyba być pamiętnikiem, takim do dzielenia się z najbliższymi. To jeden z pierwszych wpisów.  Kiedy Błażej był w szpitalu zdawałam też codziennie relację z tego, co się dzieje, nie mając za dużo sił, żeby o tym rozmawiać.

Kiedy jednak nasze życie stało się na tyle normalne, na ile może być, blog stał się formą oswajania świata z Błażejkiem. Wierzę, że nie ma lepszej drogi do tolerancji od tłumaczenia, opowiadania i odpowiadania na pytania.

Moje doświadczenia z osobami niepełnosprawnymi

Jeśli ktoś dzisięć lat temu powiedziałby mi, że będę znała więcej dzieci niepełnosprawnych niż zdrowych to bym nie uwierzyła. Nie miałam bliższego kontaktu z ani jednym takim maluchem. Gdy na studiach odbywaliśmy praktyki w szkole specjalnej byłam pełna podziwu i współczucia dla pracujących tam nauczycieli. Mówiłam, że ja nie chciałabym tak pracować. Bo jak można czerpać satysfakcję z pracy, gdy nie widać rezultatów? Jak można chcieć uczyć nastolatków, którzy nie potrafią mówić?

Strach wynikający z niewiedzy

Bałam się dzieci niepełnosprawnych. Bałam się ich, bo żadnych nie znałam. Teraz widzę w przedszkolu, że wszystkie nauczycielki uwielbiają swoją pracę. Cieszą się razem z rodzicami, gdy uda się wspólnymi siłami nauczyć siedmiolatka pokazać, że chce mu się jeść i pić. Że taka radość jest tym większa im dłużej trwa staranie się o wbrew pozorom niewielki sukces.

Nie zamykajmy chorych dzieci w domach

Obcy ludzie patrzą. Widzą niepełnosprawność i patrzą. Mnie też czasem to denerwuje, ale wiem, że jak się w końcu napatrzą to część nawet podejdzie i zagada i będzie miło. Widzę to obserwując naszych sąsiadów. Z biegiem czasu od przyglądania się przeszli do lubienia i Błażeja i pozdrawiania go przy każdej możliwej okazji. Trzeba dać ludziom szansę, nie zamykać się domu i pokazywać, że chorych ludzi jest mnóstwo wokół nas. My robimy, co  możemy, a blog też na pewno pomaga!

piątek, 27 października 2017

Błażej w Munster




Spieszymy donieść co u Błażejka słychać. Niestety z powodu dodatkowych badań na krzepliwość krwi cewnikowanie serduszka przesunęło się Błażejowi o tydzień.

Trzy w jednym


Ale to nie tak, że Błażej przez ten tydzień próżnował. Udało nam się załatwić podcięcie wędzidełka pod językiem. Niestety w naszym szpitalu dziecięcym nikt nie chciał się tego podjąć. Jakieś dwa lata temu Błażej był już na sali operacyjnej (!), gdzie miał mieć w znieczuleniu ogólnym (!) podcięte wędzidełko i chirurg jednak zmienił zdanie i nie zgodził się na zabieg. Oczywiście o zrobieniu tego prywatnie przy wadzie serca Błażeja, nie ma mowy. Chociaż u zdrowych dzieci trwa to chwilkę u laryngologa, czy dentysty.

Okazuje się jednak, że wszystko da się zrobić jeśli są tylko w około ludzie, którzy chcą dla dziecka jak najlepiej.

Cewnikowanie serduszka, rezonans magnetyczny płuc i podcięcie wędzidełka - trzy rzeczy podczas jednego znieczulenia. I to nie ogólnego, z intubacją, wysokim ryzykiem i pewnym zapaleniem krtani dwa dni później. Jedynie płytka sedacja, czyli podanie leków obniżających napięcie i powodujących senność.

Błażej spał, miał podawaną niewielką ilość tlenu i tyle. Dzięki temu obudził się po kilku godzinach w umiarkowanie dobrym humorze, ale bez bólu gardła, głowy i obciążania układu krążenia.

Bilans


Serduszko sprawdzone. Nie ma pogorszenia od zeszłego roku. Lekarze znaleźli jednak dodatkową, niepotrzebną żyłę. Jeśli udało by się jej pozbyć prawdopodobnie Błażej byłby lepiej natlenowany. Jest to jednak ryzykowne, bo niesie ryzyko podniesienia ciśnienia płucnego, czego nie chcemy. Lekarze podjęli decyzję taką, że za pół roku wracamy i spróbują pozbyć się tej żyły jednocześnie sprawdzając, czy to nie zaszkodzi. Jeśli tak - żyła zostanie.

Zalecenia

Błażej ma przez te pół roku dużo chodzić. Chodzenie jest bardzo ważne dla serduszka i całego krążenia krwi. Jeśli więc czytają to fizjoterapeuci Błażeja - musi wspólnie pracować nad chudymi nóżkami, muszą chodzić!

Dziękujemy za wsparcie, ciepłe słowa i trzymanie kciuków. Jak widzicie za Błażeja właściwie trzeba trzymać kciuki cały czas, o co niezmiennie prosimy:)

Kiedy tylko się dało spacerowaliśmy po Munster. Zasady w tutejszym szpitalu są takie, że należy jak najmniej spędzać czasu w łóżku. Trzeba spacerować po oddziale, bawić się w pokoju zabaw, a jeśli się da to wychodzić na spacer na zewnątrz. Muster znajduje się niedaleko morza, nie ma tutaj smogu, pooddychaliśmy więc powietrzem tak innym od naszego krakowskiego smogu. Chociaż tyle nam się należy:)



niedziela, 15 października 2017

Jedziemy!

Jutro rano ruszamy znów do Munster. W środę czeka Błażeja poważny zabieg - cewnikowanie serduszka. Trzeba posprawdzać, co tam się dzieje i czy coś się zmieniło. Trzymajcie mocno kciuki, będziemy informować! A tymczasem czeka nas trasa Kraków - Munster i między 10 a 14 godzin podróży. Szczęście, że Błażej lubi jeździć samochodem:)



czwartek, 28 września 2017

Chcemy całego życia




Dzisiaj będzie o pieniądzach.
Przestały być dla nas tematem tabu kiedy rozpoczynaliśmy zbiórki na operacje Błażejka w Niemczech. Każdej fundacji, która nam pomogła musieliśmy najpierw opowiedzieć co, za ile i czemu nas nie stać.
Przy okazji zbiórek jednego procenta podatku zawsze mówimy wam, na co wydaliśmy zgromadzone środki i że niezmiennie rehabilitacja Błażeja pochłania kilka tysięcy miesięcznie.

Ile płacicie mi za opieką nad Błażejem


Tak, tak, wy. Bo świadczenie pielęgnacyjne, które otrzymuję z powodu rezygnacji z pracy wypłaca państwo. Jeśli oddalibyśmy Błażeja do specjalistycznego ośrodka otrzymywałby on około 4000 zł. za opiekę. Mnie płacicie około 1500 zł. miesięcznie.
Z punktu widzenia systemu opłaca się. Z mojego mniej, ale nie chcę narzekać, kiedyś nie było nawet tego. Jest jednak jedno zastrzeżenie. Do tych 1500 złotych nie mogę dorobić nawet złotówki.

 

Kiedy niby mama dziecka niepełnosprawnego ma czas na pracę?


Są lepsze dni, czasem nawet tygodnie. Gdy Błażejek chodzi do przedszkola mam kilka godzin w ciągu dnia, które mogłabym przeznaczyć na coś innego niż sprzątanie. Popołudniami jest ciężej, bo codziennie chodzimy na rehabilitację, ale wiadomo, że wszystko to kwestia organizacji.
Oczywiście nie mam szans na wolne godziny, gdy Błażej jest w szpitalu, gdy jest chory, gdy gorzej się czuje. Wtedy potrzebuje mnie czasem przez całą dobę.
Nie mam możliwości zrezygnowania ze świadczenia i pójścia do pracy w pełnym wymiarze godzin. Podobnie jak wielu innych rodziców. Czasem możemy dostać od chorego dziecka, które jest trudnym pracodawcą kilka wolnych godzin. Czasem nic, robimy tylko nadgodziny.


Matki chorych dzieci jak renciści?


Renciści i emeryci mogą dorabiać do swoich świadczeń. Mamy będące na urlopie wychowawczym mogą założyć firmę i nikt im nie wypomina, że może nietroskliwie opiekują się dziećmi, skoro mają czas na aktywność zawodową.

Natomiast rodzice pobierający świadczenie pielęgnacyjne są jedyną grupą, która nie może dorobić nawet złotówki. Jak mama, która brała udział w sesji zdjęciowej dotyczącej niepełnosprawności syna i nie mogła przyjąć za to zapłaty. Nie mogą napisać artykułu, rozliczyć komuś pita, czy sprzedać własnoręcznie uszytych poduszek. Pozostaje działalność charytatywna. Albo praca w szarej strefie. Zdarza się, że nie ma innego wyjścia.


Komu by to zaszkodziło?


Gdyby rodzic opiekujący się dzieckiem niepełnosprawnym mógł w jakimś zakresie pracować państwo dostałoby wpływy z podatków. Rodzic miałby kilka groszy więcej. No i poczucie, że jest kimś więcej niż tylko opiekunem. Że może wykorzystać wykształcenie, umiejętności zawodowe chociaż w minimalnym zakresie.

Pewnie nieraz byłaby to także szansa wyjścia z systemu opieki społecznej, gdy stan dziecka się poprawi.

Niestety mama wykluczona z rynku pracy przez kilkanaście lat ma minimalną szansę na powrót do niego. Sprawia to, że ani siebie ani dziecka nie motywuje do niczego więcej, jak zamknięcie się w domu i czekania na starość.

Fabryka oszustów?


Oczywiście nie chodzi o to, by produkować kolejne patologie. Żeby ktoś mógł pobierać świadczenie i zarabiać jak osoba, która tego świadczenia nie potrzebuje. Chodzi o stworzenie systemu z odpowiednimi widełkami i o zapobieganie wykluczeniu i dyskryminacji.

Matka matce wilkiem


Zmianom sprzeciwiają się niewielkie grupy rodziców dzieci pobierających świadczenie. Twierdzą, że nie da się opiekować chorym i jednocześnie pracować. Uważają, że system orzekania jest niesprawiedliwy, a osoby walczące o możliwość minimalnego podniesienia dochodów to oszuści i naciągacze. Tak, mówią to osoby, które także opiekują się chorymi dziećmi.

Myślę, że takim osobom należy się dużo pomocy. Jestem przekonana, że zdania sprzeciwu wobec w oczywisty sposób poprawy sytuacji opiekunów wynikają z przepracowania. Bo to codzienna bardzo ciężka opieka nad dziećmi, które w nawet najmniejszym stopniu nie są samodzielne.

I tutaj pojawia się postulat opieki wyręczającej. Czyli systemu opiekunów, którzy mieliby pomagać w takich najtrudniejszych przypadkach. Ale to nie temat na dzisiaj.

Chcemy całego życia!


Możliwością dorabiania do świadczenia pielęgnacyjnego zainteresowali się działacze podczas tegorocznego Kongresu Kobiet. Nawiązując do słów Zofii Nałkowskiej Chcemy całego życia, która w 1907 roku walczyła o prawa kobiet, chcą pomóc rodzicom dzieci niepełnosprawnych.

Pisząc o tej sytuacji na blogu chcemy przyłączyć się do poparcia postulatów Centrum Chcemy Całego Życia.

Nie widzę ani jednego argumentu, który mógłby zaszkodzić tej inicjatywie i mam nadzieję, że wspólnie uda nam się zmienić przepisy.

Oczywiście wszystkie uwagi dotycząc matek dzieci niepełnosprawnych dotyczą także ojców, nie obrażajcie się panowie!


Co sądzicie o tej sprawie? Czy jako rodzice dzieci niepełnosprawnych jesteście za? Czy jako osoby niezwiązane ze środowiskiem osób niepełnosprawnych macie coś przeciwko?

czwartek, 7 września 2017

Błażej i trudne sytuacje przedszkolne



Czy katar to choroba?


Kiedy tylko zaczyna się sezon przeziębień przez dziecięce strony internetowe przetacza się dyskusja, czy katar to choroba. Jest to jeden z tych tematów, jak zasadność szczepień przeciwko grypie i szkodliwość słodyczy, w których każdy jest ekspertem. Oczywiście jedni uważają, że katar to zupełnie nic, " u nas w przedszkolu wszystkie dzieci chodzą z glutem, a nawet i kaszlem i nikt nie sieje paniki". Zaraz pojawia się druga strona- " ja jestem dobrą, troskliwą matką i gdy tylko mój synek kichnie - od razu dostaje herbatę z syropem malinowym i żadnych spacerów ani tym bardziej chodzenia do szkoły!".

Kto jest dobrą matką?


Oczywiście tego rodzaju spory, toczone w internecie, sprowadzają się do wygrania w wyścigu, gdzie na mecie czeka medal dla "Najlepszej matki świata". Sporu nie da się jednoznacznie rozstrzygnąć, każdy ma dobre argumenty i właściwie każdy ma rację. Tak to wygląda w zwykłym, normalnym świecie. Gdzie dziecko, które jednak jest chore "na katar" zarazi inne dzieci w przedszkolu i dostaną one na przykład zapalenia krtani, które rozwinie się "z gluta". Będą chorować, jedno z rodziców musi na dwa tygodnie wziąć urlop, szpital w domu, dramat na Facebooku.

Dzieci potrzebujące wyjątkowej troski


A jak ta sytuacja może się skończyć, gdy dziecko ma na przykład ciężką, złożoną wadę serca i średnio pracujące płuca? Jak taki Błażej na przykład. Jak może się skończyć zwykły katar? Czasem po prostu siedzeniem w domu tydzień. Albo siedem dni. Z inhalacjami z soli fizjologicznej. To optymistyczny scenariusz, który właśnie skończyliśmy przerabiać.
W gorszym, ale realnym Błażej dostaje zapalenia krtani, potrzebuje sterydów, których ulotka jest dłuższa niż pisma Ojców Kościoła.  A może zapalenie płuc, koncentrator tlenu i szpital? Niestety także możliwe i prawdopodobne.

Przedszkole


Błażej chodzi do przedszkola specjalnego. Z definicji więc jest to miejsce, gdzie obowiązują inne reguły niż w zwyczajnych przedszkolach. Chodzą do niego dzieci, o które trzeba się wyjątkowo starannie troszczyć.

Co roku podpisujemy z przedszkolem umowę, gdzie:

Rodzic zobowiązuje się do pozostawienia dziecka na czas choroby lub przeziębienia poza opieką przedszkolną zgodnie z procedurą przyprowadzania do przedszkola dzieci zdrowych.

I my tak robimy. Jak tylko Błażej ma objawy infekcji, czyli katar, kaszel, brak apetytu - zostaje w domu. Żeby chronić jego, ale też inne dzieci.  Każdy z rodziców umowę podpisuje, niestety nie każdy ma chęć się z niej wywiązywać. Jedna z koleżanek Błażeja chodzi do przedszkola z glutem do pasa. Zielono - żółtym glutem. Podobno lekarz na to pozwala. Tak? Naprawdę? To może zaświadczenie? A, no zaświadczenie to nie, nie ma czasu. I tak oto już cała grupa w sierpniu była chora. Nie tylko dzieci, nauczyciele także. Prawdopodobieństwo mówi, że mamy prawo przypuszczać, że to właśnie koleżanka Błażeja przynosi do grupy zarazki.

Zamknąć dziecko z obniżoną odpornością  w domu?


Powiecie, że skoro tak się boimy o Błażeja to może powinniśmy zamknąć go w domu, wypisać z przedszkola i problem rozwiązany. Zgadza się, ale dlaczego mielibyśmy tak robić? Przedszkole jest dla Błażeja całym życiem. Jeśli nie chodzi kilka dni to staje się smutny i apatyczny. Podejmujemy ryzyko. Liczymy jednak, że w rodzicach innych dzieci mamy odpowiedzialnych partnerów, którzy troszczą się o całą społeczność przedszkolną.

Wątpliwości


Oczywiście nie da się udowodnić, czy mamy rację. Możemy tylko apelować o rozsądek i trzymanie się zasad. W końcu wszyscy zgodziliśmy się na nie podpisując umowę.

A jak to wygląda u was w przedszkolach i szkołach? Czy chore dzieci chodzą na zajęcia?

poniedziałek, 4 września 2017

Błażej inwestuje w rozwój




Już dawno Błażej nie chwalił się postępami, koniecznie trzeba to nadrobić! Szczególnie dlatego, że jest o czym pisać. Ostatnie pół roku pokazuje, że nawet takie biedne stworki jak Błażej mogą osiągać sukcesy.

EMOCJE


Błażej lubi się przytulać. A właściwie Błażej kocha się przytulać. Kiedyś tak myśleliśmy! Ale okazało się, że są jeszcze wyższe stopnie w lubieniu przytulania się.

Pamiętajcie, że Błażejek spędził wiele miesięcy na oddziałach intensywnej opieki. Pierwszy raz doświadczył dobrego dotyku jak miał dwa, czy może nawet trzy miesiące. Wcześniej byli lekarze, pielęgniarki, zakładanie kroplówek, drenów i odrywanie plastrów. Bolało.

Kiedy pojawił się w domu brak dotyku zamienił w noszenie go całą dobę. Nie przesadzam. Nie mogliśmy odłożyć go nawet na chwilę, bo zaczynał od razu krzyczeć. Był uzależniony od środków uspokajających i morfiny. Po detoksie było lepiej, ale zajęło dobrych kilka miesięcy, aż do kolejnych pobytów w szpitalach. I wszystko od nowa.

Noszenie albo wielki płacz. Później stopniowo było coraz lepiej, ale Błażejek miał sporo trudności w czuciu się dobrze i pewnie. Wzdrygacie się na dźwięk przejeżdżania paznokciem po szkolnej tablicy? Błażej miał kilkanaście takich nadwrażliwości. Na różne smaki, zapachy i faktury. Psia karma, włosy lalki, cytrynowy zapach do ciasta. Trzeba było sporo codziennej pracy, żeby się tego pozbyć.

A jak jest teraz? Teraz Błażej kocha się przytulać. Do rodziców, dziadków, koleżanek w przedszkolu. Nauczył się też odwzajemniać uścisk. Teraz przytula nawet książeczki i zabawkowe samochody! Nie boi się nowych sytuacji, głaskania zwierząt, poznawania smaków, ludzi i miejsc.

CHODZENIE


Błażej ma siedem lat i zaczyna chodzić.  Co prawda z chodzikiem, z pomocą, z dopingiem rodziców, dziadków i terapeutów. Ale to nic! Najważniejsze, że zaczyna rozumieć, po co to właściwie jest i że może jednak nie jest przereklamowane.

Na początku bardzo bał się samodzielnego ruchu. Nadal woli jeździć swoim wózkiem. Kosztuje go to dużo mniej wysiłku i nie potrzebuje wtedy pomocy. Do chodzenia potrzebny jest sprzęt i człowiek. Ale i tak jest coraz lepiej! Chodzenie jest ważnie nie tylko z powodu postępów w samodzielności, ale jest ogromnie potrzebne do poprawy wydolności krążenia. Każdy krok dosłownie cieszy Błażejowe serca.


MAŁE DUŻE CUDA


Nigdy nie oczekiwaliśmy od Błażejka cudów. Od początku wiemy, że ma ogromne ograniczenia wynikające z wady genetycznej. On jednak nie ma świadomości, że  ma trudniej, więc się tym nie przejmuje. Ciężko pracuje, codziennie ma zajęcia i dzięki temu się rozwija.

W swoim tempie, ale wszyscy widzą rezultaty! I jesteśmy z niego dumni.


piątek, 18 sierpnia 2017

Co robić, gdy dowiesz się, że będziesz mieć chore dziecko

szpital wada serca wady wrodzone szpital prokocim
Archiwalny Błażej na Intensywnej Terapii w Szpitalu w Prokocimiu

 

 

Dwoje ludzi, miłość, radość, szczęście. Ciąża, cudownie, bajka - aż do któregoś badania, gdy okazuje się, że jednak coś jest nie tak. Od lekarza do lekarza, wielki strach. Będziemy mieli chore dziecko.

 Co dalej?


Oczywiście wszystko zależy od tego, co to za problemy. Jeśli jednak są już widoczne w ciąży, z reguły jest to coś poważnego. Zespół genetyczny, wada serca, wada mózgu, wady kończyn. Czasem, jak u nas - wszystko na raz. Rozmawiałam o tym momencie, gdy dowiadujemy się o chorobie dziecka z wieloma osobami. Zawsze najpierw jest niedowierzanie, potem powoli oswajamy się z tą myślą. Każdy tak ma. Więc jeśli teraz tak się czujesz - zobaczysz, będzie lepiej. Obiecuję!


Od czego zacząć?

Internet - oczywiście tam  najpierw szukamy informacji. Gdy miał się urodzić Błażej jeszcze bardzo niewiele mogliśmy znaleźć. Jednak przez siedem lat mnóstwo się zmieniło. Są blogi, strony, ale chyba najwięcej osób jest skupionych w grupach na Facebooku. Oferują praktyczne informacje, na temat lekarzy, ośrodków, leków.

Ale nie tylko, są też dla wielu ogromnym wsparciem emocjonalnym. Zdarza się, że rodzice innych chorych dzieci doradzą lepiej niż niejeden lekarz. Moja koleżanka (pozdrawiam Beatko!) dzięki pomocy koleżanek zdiagnozowała u swojej córeczki Tosi problemy hormonalne, których przez kilka lat lekarze nie byli w stanie ustalić. Nie ma się jednak co dziwić i podważać kompetencje lekarzy. Tosia ma rzadką wadę genetyczną, od której nie ma specjalistów. Pomogło doświadczenie innych rodziców i ich kilometrowe wędrówki do lekarzy.

Oczywiście takie porady nie mogą  zastąpić tradycyjnej opieki zdrowotnej! Ale mogą ją doskonale uzupełniać. Jeśli więc potrzebujesz wiedzy, szukaj jej wśród ludzi z podobnymi problemami.
Moim ulubionym blogiem o chłopcu z Zespołem Downa jest Staszek Fistaszek , ze SMARD1 (ciężka choroba genetyczna) jest Mój syn Franek , a o braciach autystach Endorfinki (polecam też ze względu na talent literacki mamy - autorki).
Poczytajcie, to pozwala oswoić się chociaż trochę z tym, co was czeka.

Polska kontra świat


Słyszałam, że w Niemczech rodzice, którzy dowiadują się w ciąży o chorobie dziecka dostają od razu opiekę nie tylko lekarza- specjalisty, ale i psychologa. Który, uwaga, uwaga! na przykład, gdy maluch będzie po urodzeniu potrzebował operacji serca - zabierają rodziców do szpitala, żeby pokazać, jak to będzie wyglądała, jaka jest procedura, co będzie się działo.

Myślę, że dużo łatwiej jest przejść przez ciężkie chwile, gdy chociaż wiemy, gdzie iść, nie gubimy się w szpitalnych korytarzach i wiemy, gdzie dzwonić.

Na samym początku było nam bardzo trudno być z Błażejkiem na intensywnej terapii. Urodził się w poniedziałek, w piątek był już po pierwszej operacji i wtedy widziałam go pierwszy raz od porodu. Inkubatory, urządzenia, respirator, dziesiątki kroplówek, maluszki zaplątane w kable. Nigdy wcześniej nie byłam w taki miejscu. Jestem pewna, że byłoby mi odrobinę łatwiej, gdybym chociaż na zdjęciu wcześniej widziała, jak takie miejsce wygląda.

Co dalej?


Przede wszystkim, pamiętajcie, że nie jesteście sami. Wbrew pozorom jest nas bardzo wielu. Rozmawiałam kiedyś z tatą chłopca, który jest teraz nastolatkiem, a urodził się z wrodzoną wadą serca. Oczywiście w ciąży nic nie było wiadomo. Po urodzeniu chłopiec pojechał prawie od razu do Szpitala w Prokocimiu. Od lekarzy rodzice niewiele się dowiedzieli.  Szukali więc informacji w szpitalnej bibliotece. Nic nie  znaleźli. Pojawiło się w ich głowach więcej pytań niż odpowiedzi.
Teraz, dzięki internetowi mamy dużo łatwiej.

I najważniejsze


Lekarze najczęściej przedstawiają, tak na wszelki przypadek najgorsze scenariusze. Tak już mają i musimy się z tym pogodzić. Bardzo często zdarza się też, że przez niedoskonałość badań prenatalnych diagnozy stawiane w ciąży okazują się być później nie takie straszne, jak się wydawało. Błażej na przykład miał mieć zrośnięty przełyk. Wydawało nam się, że to pewne, skoro tak wychodzi na USG. Ale na szczęście z jego przełykiem jest wszystko w porządku!

Jeśli my  możemy jakoś pomóc, piszcie na wszechswiatblazeja@gmail.com .

poniedziałek, 7 sierpnia 2017

Błażej i wrażliwa sprawa ciuchowa



moda dla dzieci
Błażej na spacerze zawsze stylowo
  
Lubimy stroić Błażeja. Bardzo lubimy. Bardziej ja niż jego tata, ale i on lubi. Tylko się nie przyznaje.

Od czwartego miesiąca ciąży wiedzieliśmy, że Błażej jest chory. Że jego serduszko jest słabe, że nie wiadomo, co będzie. Omijaliśmy więc sklepy z rzeczami dla dzieci szerokim łukiem.
Dopiero kilka dni przed porodem kupiliśmy kilka ubranek do szpitala, resztą zajęła się babcia.

Gdy był na Oddziale Intensywnej Terapii długo nie mógł być ubierany . Zamiast kolorowych pajacyków były kable, plastry i wkłucia. Gdy było już lepiej, codziennie przynosiliśmy mu odkażone ubrania z domu, żeby miał chociaż taką minimalną jego namiastkę. Gdyby nie miał swoich pielęgniarki zakładałyby mu ubranka szpitalne.

Teraz zawsze staramy się, żeby miał ładne, kolorowe ubrania, stosowne do wieku. Zdarza nam się widzieć dzieci niepełnosprawne, których rodzice ubierają je, jakby były młodsze niż są. Albo starsze. Może wiedzieliście niepełnosprawnego nastolatka ubranego jak staruszek? My tak. Niestety.

Oczywiście, że Błażej nie zdaje sobie sprawy z tego, czy idzie do przedszkola w śpiochach, czy w koszulce i spodniach. Ale to, jak wygląda wpływa na to, jak reagują na niego ludzie. Kiedy ma wesołą żółtą kurtkę jest dużo większa szansa, że ktoś się do niego uśmiechnie w sklepie, niż gdyby był w różowej pidżamie.

Zdrowe dziecko, które obserwuje, jak ubierają się rówieśnicy nigdy nie zgodziłoby się na założenie czegoś, co wzbudziłoby śmiech kolegów. W przypadku dzieci niepełnosprawnych musimy o to zadbać sami.

Niedawno widziałam wpis  w internecie, na grupie skupiającej rodziców dzieci z problemami. Był o tym, gdzie można kupić jednoczęściowe ubrania dla niemowlaków w rozmiarze do 110 cm. O ile zdrowego czterolatka  można namówić do założenia bodziaka o tyle raczej nie jest to stosowne ubranie dla chorego siedmio, ośmio, czy dzisięciolatka. Ale ono o tym nie wie, więc są rodzice, którzy idą na łatwiznę. Zainteresowanie sklepem było spore.

Błażej jest malutki, nosi właśnie rozmiar 110. Ubrania kupujemy na wyprzedażach i z drugiej ręki, ale zawsze są do fasony dla siedmiolatków.

Każde dziecko ma prawo do szacunku, a to wyraża się także w stosownym ubiorze.

moda dzieci
Błażej w zoo także elegancko





środa, 2 sierpnia 2017

Siedem!



Sporo osób na niego czekało. Rodzice, dziadowie, ciocie i wujkowie - ale to standardowo. Taki zestaw ważnych osób zwykle czeka na każdego maluszka.

Na urodziny Błażejka byliśmy jednak umówieni z pokaźną grupą lekarzy. W gotowości był też oddział Instensywnej Opieki, a na naszej sali stał inkubator gotowy na przyjęcie nowego lokatora.

Przy porodzie była mama, wiadomo - niezbędna. Do tego dwóch lekarzy zajmowało się cięciem cesarskim. Poród naturalny wykluczył kardiolog z powodu ciężkiej wady serca - żeby się Błażej nie zmęczył.

Na sali była też pani doktor neonatolog, a w sali obok kardiolog - żeby od razu mogli zająć się naszym człowieczkiem - zagadką.

Bo właśnie zagadką wtedy był. Medyczną zagadką. Dla od początku był po prostu Błażejem. Niestety nie dało się powiedzieć jaki będzie, gdy pojawi się po drugiej stronie brzucha. Medycyna to statystyki, które jednak w zderzeniu z konkretnym przypadkiem często nie mają dużej wartości. W dodatku niedoskonałość badań prenatalnych i brak podobnych do Błażeja dzieci sprawiały, że nikt nie wiedział, kto to dokładnie jest ten Błażej Kwiecień i jak się zachowa po urodzeniu.

Oczywiście lekarze przedstawiali najgorsze scenariusze.

Byliśmy przygotowani na to, że od razu może mieć problemy z oddychaniem, dlatego lekarze mieli też w pogotowiu respirator. Wbrew wszystkiemu Błażej pięknie zapłakał, jak każde inne dziecko i nawet dostał dziewięć punktów w skali Apgar. Zamiast przytulenia dostał jednak od razu miejscówkę w inkubatorze i pojechał na Oddział Intensywnej Terapii.

Lekarze podejrzewali u Błażejka zrośnięcie przełyku, więc niestety nie dostał nic do jedzenia, za to sporo kroplówek nawadniających i z lekami na serduszko. Pobadali go i już następnego dnia pojechał do Szpitala w Prokocimiu.

Taki to był nasz pierwszy dzień, słodko - gorzki. Nie było tak źle jak mogło być, ale cudu omyłkowo rozpoznanej choroby też nie było. I tak nam mija siedem wspólnych lat niezmiennie z dobrymi i złymi chwilami.

Ale aktualnie jest bardzo dobrze:) Cieszymy się końcem wakacji, przedszkole już otwarte!





sobota, 24 czerwca 2017

Jaki jest tata Błażeja

operacja serca kardiochirurgia intensywna terapia
Błażej z tatą na Intensywnej Terapii

 Tata chorego dziecka jak każdy inny tata?

 

Dzisiaj trochę spóźniony wpis z okazji Dnia Ojca. Jacy są ojcowie dzieci niepełnosprawnych? Czy mają jakieś dodatkowe cechy, zdolności, role? Jak jest ze wszystkimi ? Nie mam pojęcia. Jeśli słyszeliście o takich badaniach, dajcie znać!

Mamy dzieci niepełnosprawnych co jakiś czas uczestniczą w badaniach socjologicznych, psychologicznych albo pedagogicznych, o ojcach chyba mało kto myśli.

Na pewno funkcjonuje stereotyp, że  ojcowie chorych dzieci mówią, że sytuacja ich przerasta i odchodzą. Nie znam statystyk, ale patrząc na rodziny kolegów Błażeja z przedszkola, na pewno większość ma na co dzień i mamę i tatę. Mimo że sytuacja często faktycznie przerasta, ale zarówno mamę jak i tatę.

Dzieci niepełnosprawne rodzą się w takich samych rodzinach, jak zdrowe. Często jesteśmy idealizowani i słyszmy, że ktoś by nie dał rady, gdyby był w naszej sytuacji. Część by dała, część nie. Tak samo jak w rodzinach, gdzie są zdrowe dzieci.


Równowaga


Dzieci niepełnosprawne potrzebują dużego wsparcia. Więc i ojcostwo wygląda inaczej. Błażej być może nigdy nie nauczy się samodzielnie jeździć na rowerze. Tata uczy go więc chodzić. Chociaż zwykle tata z sześciolatkiem raczej chodzi grać w piłkę. Tata Błażeja zakłada mu ortezy, buty i do roboty.

Zabawa z niepełnosprawnym dzieckiem często nie jest łatwa. Błażejek nie przybiegnie z klockami, żeby razem z tatą zbudować wieżę. Trzeba być cierpliwym, bardzo kreatywnym i zaangażowanym. Uważnie patrzeć na subtelne znaki, podążać za możliwościami i chęciami Błażeja.

Oboje nadal się tego uczymy. Najważniejsze to dzielić się opieką. Dla jednej osoby to naprawdę za dużo. Tak, tak - tutaj ja mam ochotę napisać, że nie dałabym rady sama w takiej sytuacji. Ale oczywiście znamy mamy i  ojców, którzy samotnie wychowują chore dzieci i radzą sobie świetnie. We dwoje jednak zdecydowanie łatwiej.


wrodzona wada serca intensywna terapia noworodek
Jedno z pierwszych wspólnych zdjęć


Tata Błażeja



W związku z tym, że moją pracą jest opieka nad Błażejkiem, a tata zajmuje się pracą zawodową, oczywiste jest, że spędza z nim mniej czasu. Ale nie tylko się kochają, ale też lubią i gdy tylko to możliwe mają dużo wspólnych pomysłów.

To tata prowadził pierwsze rozmowy z lekarzami na temat Błażeja, podpisywał zgodę na operację. Błażejek miał wtedy cztery dni. Tata czekał kilka godzin sam pod drzwiami sali operacyjnej, a potem pierwszy zobaczył, jak wygląda świat na Intensywnej Terapii Kardiochirurgicznej. A jest to bardzo smutne, porażające wręcz miejsce. Wszędzie kable, pikające urządzenia i biedne maluszki otoczone urządzeniami niezbędnymi do życia.

Teraz, gdy nasze życie jest prawie normalne tata jest Błażejkowym inżynierem i dostosowuje dla niego różne rzeczy.

Podejmują też wspólnie różne ryzykowne zabawy, jak kręcenie się Błażeja na karuzeli bez przypinania. Ja długo nosiłam na plac zabaw specjalne szelki, żeby zabezpieczać Błażeja przed upadkiem. Bardzo wysoko się też huśtają. Na szczęście chodzą wtedy beze mnie, żebym nie wprowadzała nadopiekuńczej atmosfery.

Na pewno nie jest łatwo być ani tatą, ani mamą dziecka niepełnosprawnego, ale Błażej mówi, że oboje damy sobie dobrze radę:)

Pozdrawiamy wszystkich tatusiów!


chłopiec tata lalka
Błażej, tata i lala




piątek, 9 czerwca 2017

Rodzicu! Wrzuć na luz!

Strachy mamy

Kiedy masz dziecko często się o nie boisz. Żeby nic mu się nie stało, żeby nikt nie zrobił mu krzywdy, żeby nie zachorowało.

Kiedy masz dziecko niepełnosprawne boisz się o to wszystko i jeszcze mnóstwa innych rzeczy. Ja boję się wirusów i bakterii. Że będzie miał zapalenie krtani, płuc, męczący kaszel. Że będzie przez to potrzebował tlenu, że trafi do szpitala, gdzie czyhają kolejne zarazki.

Muszę walczyć ze swoimi lękami, żeby mną nie zawładnęły i nie zdecydowały, że trzeba Błażeja zamknąć w domu. Lepiej nigdzie nie chodzić, wtedy na pewno nie spotkamy chorych ludzi. Chorych i głośnych. Aha, bo Błażej boi się hałasu, więc wielkich skupisk ludzkich unikam. I jeszcze głośnej muzyki się boi. No i oczywiście nowych sytuacji i nowych miejsc.

A co jeśli wymyślę, że w ramach niedzielnej wycieczki możemy pojechać na wystawę zwierząt? Taką, która co roku z plakatów kusi, żeby ją odwiedzić. Idealne miejsce dla dzieci! reklamują, a ja myślę, ok, ale Błażej nie jest zwykłym dzieckiem. Czy to się uda?

Kiedy dojeżdżamy na miejsce mam ochotę zawrócić i spędzić czas tak, jak wiem, że Błażej na pewno lubi. Ale już jest za późno, jesteśmy na miejscu.

Nie ma się czego bać

Wchodzimy, Błażej się rozgląda. Czuję, że za chwilę stracimy czterdzieści złotych za które kupiliśmy bilety. Nasz dzielny chłopczyk rozgląda się. Wokół pawie, kaczki, gęsi, owady, psy, koty i gigantyczne króliki. No i oczywiście tłumy ludzi, którzy głośno rozmawiają, przepychają się i chaotycznie chodzą. Teoretycznie Błażejkowi nie powinno się tutaj podobać. W praktyce jest zachwycony! Cały czas się uśmiecha, pokazuje, gdzie tata ma go jeszcze zanieść, z wielkim uśmiechem głaszcze węża.

Nie dawajmy się zwariować

Wszyscy wiedzą, że Błażej nie lubi siedzieć w domu. Że rano chce jechać szybko do przedszkola, potem drzemka, obiad i jest gotowy do kolejnych zajęć poza domem. Niekoniecznie jednak jest miłośnikiem nowości. Ale jak widać, może być tak, że coś po prostu mu się spodoba. Coś zwykłego, co lubią zdrowe dzieci. Jak ta wystawa zwierząt. Tylko rodzice (głównie mama) muszą wrzucić na luz, pozwolić mu testować nowe przyjemności i nie zakładać od razu najgorszego. Bo może po prostu być fajnie!
  
wąż wystawa zwierząt
Błażej z tatą i wężem


sobota, 20 maja 2017

Jak to jest być dorosłym z wrodzoną wadą serca

 

Źródło zdjęcia pl.freepik.com

 

Życie z dzieckiem z wadą serca



Największym problemem Błażejka jest chore serduszko.

Statystycznie w Polsce rodzi się codziennie dziesięcioro dzieci z wrodzoną wadą serca. Kiedyś takie dzieci nie miały szans na przeżycie. Co prawda pierwsze operacje na otwartym sercu przeprowadzano w Polsce już w latach sześćdziesiątych, jednak nie dotyczyło to dzieci z najcięższymi wadami.

Dzisiaj publikujemy tekst Katarzyny Kożuchowskiej, młodej kobiety, która urodziła się z wrodzoną wadą serca.

Jeśli chcecie dowiedzieć się, jak to jest mieć chore serce, zapraszamy do czytania i na blog Kasi, gdzie porusza różne serduszkowe tematy.


Życie z dzieckiem z wadą serca do łatwych nie należy. Jednak nie należy myśleć, że jest to jakaś katorga i najlepiej zamknąć się z takim dzieckiem w domu. To chyba najgorsze, co rodzic może zrobić.

Dla młodych rodziców to wyzwanie, jednak każdy mu podoła bez względu na wiek. Najgorszy jest czas diagnozy choroby. Pierwsze dni i noce po usłyszeniu Państwa dziecko ma wadę serca – bardzo poważną wadę serca. Dzisiaj rodzice jako tako mogą się na to przygotować,wiedzą o chorobie już w ciąży (w większości przypadków). Mogą porozmawiać z lekarzem, na co muszą być gotowi. Odnaleźć forum dla rodziców z podobnym schorzeniem. Moi niestety nie mieli takiej szansy. Do ostatnich dni ciąży byłam zdrowa, jak ryba. Dopiero przy porodzie, gdy urodziłam się fioletowa lekarze zorientowali się coś może być nie tak. Kolejne dni to było piekło,szybki transport do Łodzi do szpitala Matki Polki, diagnoza, operacja i długie miesiące w szpitalu.

Zdiagnozowano u mnie wspólny pień tętniczy (typ IV) wraz z ubytkiem przegrody międzykomorowej. Jednak z najrzadszych i najbardziej śmiertelnych (przynajmniej wtedy) wad.

Dzisiaj mam 23 lata, więc widać, że da się przezwyciężyć chorobę. Kolejne lata mijały w miarę spokojnie. Nie byłam jakoś ogranicza, jeśli o zabawę z rówieśnikami, czy kontakt z nimi. Dostałam informację od rodziców, że mam chore serduszko i muszę na siebie uważać. Tylko tyle. Zero zakazów, zero kar, czy ograniczania. I dobrze. Sama wiedziałam i wiem do dzisiaj na ile mnie stać i na co mogę sobie pozwolić. Nauczyło mnie to samodzielności i dbania o siebie i swoje zdrowie.

Wiadomo, jeśli zabronimy coś dziecko ono i tak to zrobi, choć by na przekór rodzicom, specjalnie. A to mogłoby się dla mnie skończyć gorzej. Zabawa w berka ? Ok. Rower, rolki? Powiedźcie, o której mam być gotowa. Korzystałam z zabawy, jak tylko mogłam. Oczywiście jeździłam wolniej niż inni, podjazd pod górkę, czy wskakiwanie na drzewo nie było dla mnie, ale byłam wśród przyjaciół. Nie byłam odludkiem, którego każdy wytyka, bo mu mama zabrania, tego, czy tamtego. Dlatego apeluję do wszystkich, jeśli masz dziecko z wadą serca

WYTŁUMACZ mu, że jest chore i musi na siebie uważać. Nie zamykaj go w domu, nie ograniczaj w zabawie. Samo musi poznać swój organizm i wiedzieć, co mu wolno, a co nie.

Rodzice, jak to rodzice wiadomo martwili się, jednak dali mi wolną rękę. Zaufali mi, że potrafię o siebie zadbać, a to jest najważniejsze. Dzisiaj kiedy już mieszkam na swoim mają pewność, że potrafię o siebie zadbać. Że pamiętam o lekach, wizytach u lekarza i badam się regularnie.

Oczywiście po dziś dzień odbieram telefony typu „Hej tu mama, jest mega upał nie wychodź z domu do 17, bo padniesz”, ale wiadomo, że to z troski. Każdy rodzic tak ma nie wiadomo ile lat ma jego dziecko. Choć bym miała 10, 20, 30 i tak będę odbierać te telefony i mówić „Dobrze mamo”.

Katarzyna Kożuchowska http://mamazwadaserca.pl/

sobota, 13 maja 2017

Turnus rehabilitacyjny i Błażej



fizjoterapia ćwiczenia
Błażej w Michałkowie


Dwa tygodnie ciężkiej pracy. Dwie i pół godziny treningu i trzy godziny nauki. Codziennie. Trzeba wstać rano, zjeść śniadanie, wziąć lekarstwa i stawić się na sali ćwiczeń. Kilko dzieci, od maluszków po nastolatki już zaprawione w bojach. Przy każdym fizjoterapeuta. Materac, wałek i lustro dla każdej takiej pary. Godzina ćwiczeń. Przerwa, picie, szybka przekąska. Teraz zajęcia u logopedy, pedagoga, albo wspomaganie wzroku. Znów przerwa, można chwilę poleżeć. Druga część treningu. Przerwa. Kolejne zajęcia u logopedy. Wieczorem relaks z pieskiem podczas dogoterapii. Kolacja, sen. I od nowa. Dwa tygodnie solidnej pracy.

Tak wygląda turnus rehabilitacyjny dla dzieci. Żadne tam sanatorium z potańcówkami i spacerami w świetle księżyca. Czasem uda się tylko wyrwać na spacer pomiędzy zajęciami.

 Błażej jeździ do ośrodka Michałkowo w Bystrej. Niestety tym razem spędziliśmy tam tylko tydzień, bo Błażejek był podejrzany o bycie przeziębionym i po kilku godzinach spędzonych na miejscu musieliśmy wrócić do domu. Ale dobry i tydzień. Jest to zawsze też impuls do różnych nowości. U nas będzie to na pewno zmiana balkonika, przy którym Błażej uczy się chodzić.

Tak intensywna rehabilitacja jest bardzo  męcząca, ale efektywna. Zawsze kilka dni po przyjeździe, gdy Błażej odpocznie, widzimy efekty. Oczywiście nikt nie oczekuje, że zacznie biegać, albo jeździć na rowerze. Błażej jest subtelny także w swoich osiągnięciach. Powolutku, ale do przodu - to jego dewiza.

A co z mamą podczas tych wszystkich zajęć Błażeja? Mama odpoczywa. Leży, czyta, czyta i czyta. Nadrabia zaległości w leniuchowaniu. 


ćwiczenia fizjoterapia
Błażej podczas ćwiczeń w kombinezonie
Podróże są dla Błażeja stresujące. Sama wycieczka samochodowa to jest to, co Błażeje bardzo lubią. Gorzej, jeśli dojeżdżamy do miejsca, którego nasz przystojniak nie zna, nie kojarzy.


Gdy przyjechaliśmy do Michałkowa to po kilku godzinach chciał wracać do domu. A gdy tata wrócił do domu  zaczęły się potężne niepokoje. Na szczęście potem nie było już czasu na nerwy, bo zaczęły się ćwiczenia.

Teraz jesteśmy już w domu i czas na prawdziwy relaks. Co prawda rano Błażej był w swojej pani logopedy, ale to czysta przyjemność i zabawa. Na dalszą część dnia przewidziano tylko spacery, bajki i książki o księżniczkach.


wtorek, 9 maja 2017

Co robimy, gdy Błażejem zawładną złe emocje


Jeszcze w latach siedemdziesiątych uważano, że gniew, agresja i autodestrukcja są nieodłącznym elementem niepełnosprawności umysłowej. Wynikało to z niskiego poziomu wiedzy o ludziach niepełnosprawnych, ich potrzebach i trudnościach.

Nie mówią, ale się komunikują


Dzisiaj wiemy, że każde trudne, dziwne zachowanie dzieci to komunikat. Niepełnosprawny nie krzyczy bez sensu. Krzyk może oznaczać, że dziecko się boi, jest zaskoczone. Może też być oznaką bycia szczęśliwym, czy podekscytowanym.Chce coś od nas dostać, albo czegoś nie chce. Może być też oznaką bólu albo zmęczenia. Pełen wachlarz emocji.

Oczywiście pierwszym problemem w tej sytuacji jest odkrycie, o co naszemu maluchowi chodzi. Ale dzisiaj przyjmę założenie, że wiemy, bo bardzo często wiemy.

Ale często nie wiemy, co robić, żeby przestało się denerwować, krzyczeć, prowokować wymioty.





 Nasza historia


Wymioty na zawołanie? Tak, tak u nas właśnie taki wspaniały sposób komunikacji wymyślił Błażej. A myśleliście, że zawsze jest taki miły i słodki jak na zdjęciach? Otóż nie jest.

Kiedy był bardzo mały i bardzo biedny wymiotował z powodów związanych z chorobą, pobytem w szpitalu i zażywanymi lekami. Po jakimś czasie zauważył, że gdy tylko widzimy, że jest mu niedobrze to natychmiast jesteśmy przy nim. I to mu się spodobało!

Przyczyny medyczne wymiotów skończyły się, ale Błażej zaczął w każdej stresującej sytuacji przywoływać nas wkładając ręce do buzi. Było to  bardzo frustrujące, denerwujące i oczywiście na początku natychmiast reagowaliśmy zgodnie z intencjami Błażeja.

Kiedy zorientowaliśmy się, że to sposób komunikacji postanowiliśmy, że musimy szybko coś zrobić. Nie wiedzieliśmy tylko - co?

Na szczęście wspiera nas w zrozumieniu Błażeja wspaniała pani psycholog z przedszkola. I ku wielkiemu rodzinnemu zdziwieniu po rozmowie z nią udało się szybko wyeliminować problem.

 Co to za złota rada?

Tłumaczenie i zmiana znaczenia gestu

Po pierwsze trzeba dzieciom wszystko tłumaczyć. Ok, niby każdy to wie. Ale wszystko to wszystko. Że teraz mama wyjdzie do kuchni, nie zniknie wcale na zawsze. Że będziemy wychodzić na spacer, niekoniecznie od razu do lekarza. Że skoro Błażej nie może podbiec do drzwi i zobaczyć, kto przyszedł, trzeba mu to powiedzieć. Że trzeba się pożegnać, gdy się wychodzi. 

Non stop narracja na żywo.

Po drugie, u Błażeja świetnie sprawdziło się przekierowanie gestu wkładania ręki do buzi w zależności od tego, co chciał przekazać. Czasem robił to, gdy się ucieszył, mieliśmy więc za zadanie pokazać mu, że wtedy trzeba klaskać. Albo gdy się denerwował, że ktoś wychodzi robiliśmy jego ręką "pa, pa". Gdy nie chciał jeść to też było "pa, pa" tylko skierowane w stronę zupy. I o dziwo, właściwie od razu zadziałało! A trzeba pamiętać, że Błażejowi z reguły ciężko idzie nauka. 

Jemu wcale nie było miło z tym prowokowaniem wymiotów, nie miał tylko narzędzi do tego by coś zmienić. Nie robił tego złośliwie, był po prostu sfrustrowany i koniecznie chciał nam to przekazać.

Krzyk

Zdarza się, że te sposoby nie działają. Czasem wystarczy, że coś wydarzy się niezgodnie ze znanym Błażejowi schematem i potrafi go to doprowadzić do takiego szału, że już zupełnie nie da się mu niczego wytłumaczyć. 

Jest jak maluszek, który nie rozumie świata, ma niedojrzały układ nerwowy, więc na każdą nowość reaguje obronnym krzykiem.

Tutaj porozumienie jest trudniejsze, bo rozmowa jest niemożliwa. Błażej wpada w taki stan, że na pewno nie dociera do niego, co mówimy.

Przytulanie też nie wchodzi w grę.

Zanosimy go wtedy do łóżeczka, żeby w komfortowych warunkach po chwili uspokoił się i dopiero wtedy wracamy do tłumaczenia. Gdy jest wyjątkowo dużo stresu, jakaś nowa sytuacja, zdarza się, że robimy to nawet kilka razy podczas jednego "epizodu". To pozwala mu dojść do ładu ze swoimi emocjami i możemy wtedy spokojnie wrócić do przerwanych czynności.

Dzieci, które prawidłowo się rozwijają uczą się czasem, co robić, gdy emocje je przytłaczają. Mają też do dyspozycji mowę, która świetnie pomaga wyrażać uczucia.

My mamy naszą mowę i kreatywność.

Liczenie

Oczywiście działamy po omacku i czasem tłumaczenie, czy próba wyciszenia złości także nie pomagają. Wtedy liczmy. Na przykład chcemy, żeby Błażej posiedział chwilę na nocniku, czego nie lubi (w domu, w przedszkolu oczywiście nie ma problemu). Sam z siebie nie chce siedzieć, ale kiedy zaczynamy głośno liczyć, po prostu :" jeden, dwa, trzy i cztery..." pod jakąś wesołą melodię, dzieje się magia. Okazuje się, że Błażej posiada jednak jakieś zasoby cierpliwości. Albo podczas ubierania, czego często nie znosi uznając chyba za niepotrzebną przeszkodę w wyjściu na spacer. Albo gdy nie chce jeść. "Błażej, jeszcze pięć łyżek i koniec". Działa, mimo że Błażejek nie rozumie liczb. 



Silne negatywne emocje Błażeja wyczerpują zarówno jego, jak i nas. Wspólnie uczymy się nad nimi zawładnąć i pokazać mu, jak radzić sobie z nimi  w akceptowalny społecznie i dobry dla niego sposób.

A wy jakie macie sposoby na przerwanie nerwów u dzieci?



czwartek, 20 kwietnia 2017

Jak rozmawiać z dziećmi o niepełnosprawności


Dzieci niepełnosprawne jak wszystkie dzieci


Dwuletnia Laura, kuzynka Błażeja, jeździ czasem jego wózkiem inwalidzkim w ramach zabawy. Myślę sobie wtedy, że chyba nie może być lepszej nauki akceptacji osób niepełnosprawnych. Jestem pewna, że dzięki temu, że włącza się w życie Błażeja będzie kiedyś tolerancyjna i bez problemu odnajdzie się w sytuacji spotkania z niepełnosprawnym.





Nie każde dziecko ma jednak tak oryginalnego kuzyna jak Błażej. Sama czasem nie wiem, jak się zachować wobec osoby niewidomej, albo jeżdżącej na wózku. Oferować pomoc? Udawać, że nic nie widzę? Między innymi na te pytania odpowiadają dzieci w książce, którą chcemy wam polecić.

Duże sprawy w małych głowach


Dzieci mają oczywiście wrodzoną ciekawość świata i naturalnie rozpoznają nieprawidłowości. Bardzo szybko zwracają też uwagę na Błażeja. Najczęściej pytają wtedy rodziców, co jest temu chłopcu? A czemu ma dziwną rączkę? Czemu ma coś w nosku? (Tak, tak, tlen zwracał uwagę).

Rodzice nie wiedzą, co robić, tylko nieliczni mówią po prostu, że pewnie jest chory. Większość próbuje nakłaniać dzieci, żeby nie patrzyły. Widać zakłopotanie, my staramy się uśmiechać i odpowiadać na pytania dzieci, jeśli te tylko chcą pytać. Może kiedyś zakłopotania nie będzie, odczarujemy to tabu.

Świetną pomocą do tego jest książka Duże sprawy w małych głowach  Agnieszki Kossowskiej. Autorka jest doktorem nauk humanistycznych, mamą niepełnosprawnego Franka.

O czym to jest?







Duże sprawy w małych głowach to książka opowiadająca o niepełnosprawnościach. Narratorami i bohaterami rozdziałów są dzieci zmagające się z autyzmem, niepełnosprawnością sensoryczną, ruchową, intelektualną, wcześniactwem albo epilepsją. Oczywiście na pierwszym planie jest pokazana choroba, ale szybko okazuje się, że dzieci chore są  takie same, jak zdrowe dzieci. Mają przyjaciół, rodzeństwo, z którym się czasem kłócą. Uczą się grać na pianinie i czytają blogi, nawet jeśli nie widzą.

Dzieci dają nam też instrukcje, jak się zachowywać wobec nich. Pomagają pokonać nasze zakłopotanie.

Niewidoma Ania nie lubi, gdy ktoś nagle ją dotyka, zamiast uprzedzić o tym. Przypomina też, że wcale nie trzeba do niej mówić głośniej, bo słyszy naprawdę dobrze.

Książka pokazuje nam świat z perspektywy choroby. Ania na przykład nie musi chować przed wścibskim rodzeństwem swojego pamiętnika, bo jest pisany alfabetem Braille'a. Pomyślelibyście o tym?

A wiecie, jak  ludzie niewidomi dobierają kolory? Mają do tego specjalne urządzenie - tester kolorów. Dzięki niemu nie muszą się martwić o niepasujące do siebie kolorystycznie ubrania.



Takich ciekawostek i  refleksji jest w tej książce mnóstwo. Nie chcę zdradzać więcej - przeczytajcie.

Dla kogo?


Dla każdego, kto chce poznać dzieci niepełnosprawne, nauczyć swoje dzieci, że ludzie są bardzo różni, dla terapeutów, lekarzy, psychologów, dla każdego!

Duże sprawy w małych głowach  mogą być też świetną pomocą dla nauczycieli. Na stronie książki są dostępne scenariusze zajęć do wychowania włączającego.  


 

Uczmy się empatii, uczmy jej także nasze dzieci, otwórzmy się na inność. Mamy teraz świetne narzędzie.

Polecamy! Błażej też czytał:)





piątek, 10 marca 2017

Nasz głos w sprawie samotnych dzieci na Oddziałach Intensywnej Opieki Medycznej

intensywna terapia, wada serca, samotne dziecko, szpital, prokocim
Błażej z mamą na Intensywnej Terapii, 2013 rok

                 Intensywna Terapia Kardiochirurgiczna


Szur, szur, szur. Wielkie rozsuwane drzwi, za nimi sala z chorymi dziećmi.  A przed tymi drzwiami siedzą bladzi rodzice. Drzwi się otwierają, zamykają, szur, szur, szur. Wchodzą i wychodzą ludzie w białych fartuchach, z dokumentami, szpitalnym jedzeniem. Gdy tylko drzwi się rozsuną rodzice zaglądają do środka, żeby chociaż przez chwilę spojrzeć, co się dzieje na sali. Mimo tego i tak nie zobaczą dzieci z takiej odległości. Słychać tylko pikanie monitorów, pomp, ssaków.

Czy to u naszego pika?  Leży pod oknem, stoją wokół niego lekarze, czy to dobrze, czy coś dzieje? Chyba kogoś przywieźli po operacji. O nie, więc znowu nie wejdziemy, bo muszą podłączyć dziecko do kroplówek, ustawić respirator, zaprogramować pompy podające leki.

Już czas, godzina odwiedzin.  Kto tym razem odważy się pierwszy zadzwonić z nieśmiałym pytaniem, czy możemy wejść. Znajduje się ochotnik. Po drugiej stronie nikt nie odpowiada. Mijają minuty. Spróbujmy jeszcze raz.

Mogą państwo wejść.

Szur, drzwi się otwierają. Szur, jesteśmy w środku. Zakładamy fartuchy, stajemy w kolejce do jedynego zlewu by umyć ręce. Podchodzimy do łóżeczka, zawsze ze ściśniętym gardłem, jednym okiem patrząc na naszego malutkiego pacjenta, drugim licząc, ile ma podłączonych leków i co pokazują monitory z parametrami życiowymi.

                                            Rok na Intensywnej Terapii


Najczęściej Błażej wtedy śpi. Kiedy się budzi to prawie od razu dostaje kolejną dawkę leków uspokajających. Całe ciało otaczają kabelki, wkłucia i bandaże. Próbujemy wnioskować, co się działo od wczoraj. Analizujemy, czy ma zmniejszone, czy zwiększone dawki leków.

Prosimy o konsultację z lekarzem. Czasem się to udaje, czasem nie przychodzi nikt. Zdarza się, że pielęgniarka powie dwa słowa, które będziemy roztrząsać przez kolejnych kilka godzin i omawiać z innymi rodzicami, gdy wrócimy na drugą stronę drzwi.

Tak było przez prawie rok. Na szczęście nie na raz. Błażej wychodził z Intensywnej Terapii na inne odziały, bywał też trochę w domu. Ale potem trzeba było go znowu zostawiać. Był po operacjach, zapaleniach płuc, sepsach, wymagał całodobowego nadzoru.

Niestety za każdym razem był od nowa uzależniany od leków, zakładano mu sondę, bo nikt nie miał czasu, by go karmić i poić. Komunikował się płaczem, więc dostawał wtedy lekarstwo i po prostu spał.

                                Czy dzieci muszą być samotne w szpitalu?


Myśleliśmy, że nie ma innego wyjścia, tak musi być, przecież będąc z nim na pewno byśmy przeszkadzali. Poza tym są tam dzieci po operacjach, w ciężkim stanie. No i zarazki, na pewno wnosilibyśmy zarazki.

Nasz światopogląd zmienił się po operacji w Niemczech. Zaznaczam jednak, że to NIE BYŁ GŁÓWNY, CZY NAJWAŻNIEJSZY POWÓD zmiany ośrodka.

Ale jednak szok. Byliśmy z Błażejem po operacji cały czas. Oddzieleni po prostu parawanem od innych pacjentów. Okazało się, że wcale nie przeszkadzamy. Podawaliśmy leki, jedzenie i picie. Pomagaliśmy przy pobieraniu krwi na badania, przy badaniach echa serca, przy myciu.

Dla nas to było bardzo trudne przeżycie.  Musieliśmy patrzeć, jak Błażej cierpi po operacji, jak mu źle. Gdy był w szpitalu sam, oszczędzone nam były te najtrudniejsze momenty. Podczas wizyt rodziców nie robi się badań, nie zmienia opatrunków.

Dzięki naszej obecności i pomocy Błażej nie musiał dostawać wielkich dawek leków na spanie, czy na uspokojenie. Czuliśmy, że jesteśmy ważnym elementem procesu leczenia. Pytano nas o zdanie i nawet się z tym zdaniem liczono.

Mimo wielkich komplikacji Błażej doszedł do siebie stosunkowo szybko. Jeszcze podczas pobytu w szpitalu chodziliśmy na długie spacery, razem na obiady do stołówki szpitalnej. Najważniejszym zaleceniem było :"Jak najmniej czasu spędzać w łóżku".

                                          Dlaczego u nas tak nie ma?

Argumentem przeciwko przebywaniu rodziców na oddziałach Intensywnej Opieki zawsze najpierw są pieniądze. Czyli że nie ma jak zrobić odpowiednich warunków, nie ma miejsca, jest dużo chorych dzieci. A my wiemy, że wystarczy parawan. Nikt nie oczekuje warunków jak w hotelu. Potrzeba tyle miejsca, ile zajmuje mały leżak. To nie dużo.

Podejrzewam, że raczej chodzi o przekonanie, że rodzice przeszkadzają, że TU SIĘ PRACUJE. Szkoda, bo myślę, że dziecko, którym opiekują się też rodzice dochodzi do siebie szybciej. Szpitalom by się to opłacało. Być może jeśli nie przemawia do nich komfort dziecka to może przemówi kiedyś ekonomia. No i przestrzeganie prawa. Bo przypominam, że dziecko MA PRAWO BYĆ Z RODZICEM podczas całego pobytu w szpitalu. Może kiedyś to prawo w końcu zacznie być przestrzegane.



wtorek, 28 lutego 2017

Dzień Chorób Rzadkich

 

 

 

RZADKIE CHOROBY

 

Dzisiaj jest obchodzony Dzień Chorób Rzadkich. Dotykają one bardzo wąskiej grupy wśród całej populacji. Błażej ma mozaikę trisomii 8 chromosomu, czyli tylko część jego chromosomów jest uszkodzona. To bardzo, hiper, ultra rzadka aberracja chromosomowa. Nie znamy żadnego dziecka z dokładnie takim samym garniturem genetycznym, jaki ma Błażej. Taki z niego oryginał. W Krakowie jest jedna dziewczynka z bardzo podobnym - to Ela.


ZESPÓŁ GENETYCZNY


Podobno kiedyś, zanim robiono badania genetyczne, takie dzieci jak Błażej były diagnozowane jako osoby z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym.

Na szczęście nauka działa prężnie i dzisiaj wiemy, że problemy Błażeja wynikają z pierwszych chwil jego powstania, gdy podczas podziału komórek nastąpił "jakiś" błąd. Stąd wada serca, wada mózgu, brak paluszków i całe góry problemów. Statystycznie zdarza się rzadziej niż wygrana szóstki w Lotto. My jednak wygraliśmy naszego małego dziwaka.

Nie znamy dzieci z identycznym rozpoznaniem, jakie ma Błażej. Za to w przedszkolu jest wiele maluchów z różnymi "dziwnymi, nieznanymi" wadami genetycznymi. Tacy ludzie są wśród nas i mimo ogromnego pecha, radzą sobie świetnie. Oczywiście zawsze z zastrzeżeniem "w miarę możliwości", "w swoim zakresie". Szczęście, że mieszkamy w dużym mieście, że jest wielu terapeutów i mnóstwo form pomocy. Nic, tylko korzystać!

Kiedy ktoś pyta, na co choruje Błażej zawsze mówię, że to wada podobna do Zespołu Downa. Tylko dodatkowy chromosom jest w innej parze.

BŁAŻEJ A ZESPÓŁ DOWNA


Były z resztą czasy, gdy bardzo chciałam, żeby Błażej miał właśnie Zespół Downa. Chodzi o chwile, gdy po USG płodu, które wykazało zmiany, mieliśmy badanie genetyczne. A właściwie Błażej miał. Wielka igła pobrała krew z pępowiny i ta krew pojechała do Instytutu Genetyki w Warszawie. Trzy razy, bo ciągle wyniki były niepewne. Pewne było tylko to, że "coś jest bardzo nie w porządku". Wtedy chcieliśmy, żeby to był tylko Zespół Downa.  A to dlatego, że po wpisaniu w wyszukiwarkę hasła "wady genetyczne płodu" wyskakują bardzo smutne informacje. Nie szukajcie nawet. A o dzieciach z ZD można sobie kupić książkę, są widywane na ulicy. Zawsze gorszy jest strach przed tym, co nieznane.

Około trzech tygodni czekaliśmy na wyniki.

Kiedy okazało się, że to mozaika trisomii 8 chromosomu wcale nie odetchnęliśmy z ulgą. Próżno szukać podobnych dzieci w internecie.  A tak bardzo chciałoby się zobaczyć jakieś statystyki, a może uśmiechnięte buzie na pocieszenie, które było wtedy bardzo potrzebne.

Niestety siedem lat temu nie było wielu forów poświęconych chorym dzieciom, ani tym bardziej grup na FB. Nie mieliśmy pojęcia, czego się spodziewać, co robić, co czytać. Bezradność to chyba najtrudniejsze, z czym trzeba sobie radzić. Kiedyś jeden tata spotkany na korytarzu w szpitalu opowiadał mi, że gdy jakieś 15 lat temu jego syn miał po urodzeniu zdiagnozowaną wrodzoną wadę serca to wertowali z żoną medyczne książki w uniwersyteckiej bibliotece, by czegokolwiek się dowiedzieć. Teraz dużo lepiej.

LECZENIE


Marzeniem byłby ośrodek dla Dzieci z Trisomią Ósmego Chromosomu, albo chociaż (praktycznie patrząc) - Ośrodek dla Dzieci z Rzadkimi Wadami Genetycznymi. Gdzie Błażej byłby pod opieką kompetentnego lekarza, który koordynowałby cały proces leczenia. Teraz to my, tak bardzo niekompetentni, jesteśmy właśnie takimi koordynatorami. Szukamy, często na oślep, próbując robić wszystko tak, żeby Błażejowi było jak najlepiej. A chodzi o kardiologa, neurologa, lekarza rehabilitacji, ortopedę, gastroenterologa, immunologa. I leki od wielu z nich, przyjmowane razem, gdy nikt nie bada, jak one na siebie oddziałują. Często pozostaje tylko mieć nadzieję, że jedno drugiemu nie szkodzi.

Jeśli czyta nas teraz rodzic czekający na dziecko z "dziwną wadą genetyczną", albo taki, które już takiego malucha ma i szuka wsparcia - piszcie! Może coś pomożemy! Nie jest tak źle, jak mogłoby się na początku wydawać:)

     wszechswiatblazeja@gmail.com


wtorek, 21 lutego 2017

Błażej przypomina - nie parkujcie na kopertach! Chyba, że możecie:)





Kiedy Kraków został opanowany przez smog, a w przedszkole było zamknięte z powodu ferii, w ramach spaceru Błażej jeździł na zakupy do supermarketu. Być może wątpliwa to rozrywka, ale Błażej jest miłośnikiem spoglądania na świat z perspektywy wózka na zakupy.

Mamy od niedawna kartę parkingowa dla osób niepełnosprawnych i korzystamy z niej bardzo często. Mój kręgosłup dziękuje komisji, że przyznała nam taki przywilej. To nic, że dopiero po sześciu latach. Lepiej późno niż później.

Jedziemy sobie więc do jednego z krakowskich marketów, parkujemy. Oczywiście  na miejscu dla niepełnosprawnych. Obok stoi samochód bez odpowiednich oznaczeń za szybą. Ale jako z natury mili i wyrozumiali ludzie, uznajemy z Błażejem, że ok, wybaczamy, może akurat ktoś bardzo się spieszył. Może przyjechał "tylko na pięć minut." Co prawda w około jest mnóstwo zwykłych miejsc do zaparkowania, ale  ignorujemy sprawę. 

Kolejny dzień, znowu jedziemy na nudny spacer wśród puszek z kukurydzą i  kolorowych landrynek. Parkujemy.  I kto stoi obok nas? Tak, tak, znajomy z wczoraj, nadal bez odpowiednich oznaczeń. Pamiętamy, że miał charakterystyczne zarysowania i naklejkę z księżniczką na tylnej szybie. Stoi w innym miejscu, więc na pewno jeździł w między czasie. Nadal jednak na miejscu, na którym nie ma prawa stać. Nadal także jest sporo wolnych miejsc w około, ponieważ jest przed południem w środku tygodnia.

Ciągle jesteśmy wyrozumiali, może ktoś ma kolejny ciężki dzień i bardzo mu się spieszy.

Zgadnijcie, co stało się trzeciego dnia? Chyba nie trzeba opowiadać historii jeszcze raz.


Co jakiś czas odbywają się kampanie przypominające, żeby nie parkować na takich miejscach, jeśli możesz się samodzielnie poruszać i jeśli nie masz karty uprawniającej do tego.

Jak widać nadal jest wielu takich, którzy nic sobie z tego nie robią. Pamiętajcie, że także na parkingach w supermarketach obowiązuje zakaz parkowania bez odpowiednich oznaczeń.

Wiele osób ma karty, które dawno utraciły ważność. W 2015 roku była weryfikacja uprawnień do posługiwania się kartą. Teraz może ją otrzymać ktoś, kto ma znaczne trudności w poruszaniu się, czyli ma schorzenia narządów ruchu, wzroku, albo ciężkie problemy neurologiczne. Taką niepełnosprawność widać. Po prostu. Więc jeśli widzicie kogoś, kto śmiga na obcasach, często z wielkimi i ciężkimi siatkami z centrum handlowego i ma za szybą kartę dla osób niepełnosprawnych to jest wielkie prawdopodobieństwo, że nie jest to karta zgodna z prawem. Karta znaleziona w rzeczach po cioci nie uprawnia do stawania na miejscach dla osób niepełnosprawnych.


To jest obowiązujący od 2015 roku, jedyny poprawny, wzór karty:


Jakie są kary za łamanie przepisów?

  • Za nieuprawnione posługiwanie się kartą parkingową i parkowanie na miejscu dla niepełnosprawnych lub miejscu zastrzeżonym grozi mandat w wysokości 800 zł i 5 pkt. karnych;
  • za nieuprawnione parkowanie na miejscu dla niepełnosprawnych grozi mandat w wysokości 500 zł i 5 pkt. karnych;
  • za nieuprawnione posługiwanie się kartą parkingową dla niepełnosprawnych grozi mandat w wysokości 300 zł.      
    (Dz.U. z 2013 r., poz. 1624; ost. zm. Dz.U. z 2015 r., poz. 506))

Nie parkujcie na miejscach dla niepełnosprawnych, Błażej przypomina!


piątek, 17 lutego 2017

Błażej i Pan Ośmiorniczek, co ich łączy?

Jak w wielu przedszkolach i u Błażeja odbył się niedawno Bal Przebierańców. Każdego roku przykładamy się do wykonania kostiumu. Już kiedy Błażej był malutki zauważyliśmy, że ludzie dużo przyjaźniej na niego reagują, gdy jest ładnie i kolorowo ubrany. A kiedy reagują to się uśmiechają, wtedy Błażej się uśmiecha i niesie ten uśmiech dalej w świat.

Kiedyś czytałam, że zdarza się, że rodzice dzieci niepełnosprawnych ubierają je byle jak, niezgodnie z wiekiem, a nawet płcią. Chyba chodzi o przekonanie, że skoro dziecku właściwie wszystko jedno, jak wygląda, skoro nie rozumie norm społecznych, czy dress kodu, to można założyć cokolwiek, byle było czyste. Co do czystości nie mamy zastrzeżeń, ale reszta argumentów jest po prostu wyrazem braku szacunku do dziecka. Oczywiście najczęściej nieświadomego.

My staramy się jednak, żeby Błażej wyglądał jak chłopcy w jego wieku. Z tego powodu ma kolorowy wózek inwalidzki i wielu także zdrowym dzieciom się on podoba.

Ale miało być o strojach karnawałowych.

Błażej nie rozumie po co właściwie ma się przebierać, nie wie, czym jest Bal Przebierańców, ale zawsze staramy się, żeby wyglądał oryginalnie. Oczywiście sami mamy przy okazji sporo zabawy z wymyślaniem i tworzeniem strojów. A to tegoroczny efekt:



Błażej bawił się tak cudownie, że potem nie mógł spać w nocy, tylko opowiadał zabawkom, co się działo.

Podoba się Wam nasz Pan Ośmiorniczek?

piątek, 10 lutego 2017

Błażej i Wasze pieniądze, dziękujemy!


Podatki są jedną z tych rzeczy, od której nie ma ucieczki. No chyba, że jesteśmy bardzo znanymi politykami, albo piłkarzami i możemy coś pokombinować. Ale zakładam, że nie ma takich wśród czytelników naszego bloga. Każdy musi stracić co najmniej jeden wieczór w roku, aby rozliczyć się z fiskusem.

I przy tej okazji można pomóc. Już prawie połowa Polaków decyduje się na przekazanie jednego procenta ze swoich podatków na organizacje pożytku publicznego. Na pewno dostajecie wiele próśb, by pomóc. Chore dzieci, zwierzęta, domy dziecka. Wiemy, że  mimo morza potrzeb wielu z Was wybiera Błażeja.

Chcemy powiedzieć, jak to działa i co się dzieje z Waszymi pieniędzmi.


Wpisujecie dane do formularza, wysyłacie go do Urzędu Skarbowego i ......



Fundacja dokładnie sprawdza faktury, które przesyłamy. Zgromadzone środki są wydawane jedynie na pokrycie wydatków związanych z niepełnosprawnością i chorobami Błażejka. 

Na przykład Błażej może iść za te pieniądze na zajęcia logopedyczne, ale nie może iść do kulkolandii, czy kupić zabawek.

Błażejek ma dodatkowe zajęcia osiem razy w tygodniu. W tym tylko jedna godzina jest opłacana przez NFZ. Uwaga! Jedna godzina W MIESIĄCU. Tak, tak - dobrze przeczytaliście. Jakiś urzędnik uznał, że skoro Błażej jest pod opieką hospicjum, to potrzebuje jednej godziny rehabilitacji w miesiącu!

A wiele dzieci, które sąobjęte pomocą hospicjum, to dzieci przewlekle chore, potrzebujące bardzo wielu godzin różnych form wsparcia.
Nasz dzielny Błażej ma 32 godziny zajęć w miesiącu. Z czego jedną opłaca NFZ, trzy Fundacja Hospicjum dla Dzieci Alma Spei, a za całą resztę płacimy my. Opłaty za zajęcia wynoszą od 60 do 100 zł. za godzinę. Łatwo policzyć, ile kosztuje niezbędna pomoc.

Bez środków zgromadzonych na subkoncie Błażeja nie bylibyśmy w stanie zapewnić mu tego, co jest mu potrzebne do rozwoju.

 A zajęcia to tylko jeden z wydatków. W ostatnim roku, dzięki Waszym wpłatom Błażej mógł dostać:



Oczywiście do wózka i ortez dorzucił się odrobinę NFZ, w pierwszym przypadku 3 tysiące (musieliśmy dopłacić 4,5), w drugim 1 tysiąc (musieliśmy dopłacić 4,5). Błażejek codziennie przyjmuje jedenaście różnych lekarstw, większość nie jest refundowana. Jak na przykład sildenafil (jedna z jego nazw handlowych to Viagra), bo jako lek na serce jest dofinansowany tylko dla dorosłych. Miesięczna kuracja to około 300 zł.

Zwierzamy się z tych wewnętrznych budżetowych spraw nie żeby narzekać i utyskiwać. Cieszymy się, że są możliwości pomocy Błażejowi, odpowiednie terapie, specjaliści i leki. Chcemy tylko pokazać, że Wasza pomoc i Wasz jeden procent podatku jest Błażejkowi bardzo potrzebny.

Kolejny rok prosimy więc o pomoc i pamiętanie o Błażeju podczas wypełniania ostatnich rubryk w formularzu PIT.

Dziękujemy!!!


Przekaż 1% podatku

W formularzu PIT wpisz numer: 
                                            KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj:
20567 Kwiecień Błażej