poniedziałek, 21 listopada 2016

Dwa słowa o życiu z chorym dzieckiem, czyli przemyślenia mamy Błażeja



Kojarzycie, jak to jest, kiedy w rodzinie pojawia się noworodek? Jak wygląda pierwszy rok jego życia? Jak dużo się dzieje, jak wiele rzeczy trzeba zmienić?

Oczywiście każde dziecko jest inne. Jedno ma kolki przez pół roku, inne pięknie sypia od urodzenia. Jedno ma alergię na mleko, owoce, czy chleb, kolejne zjada swój pierwszy tort urodzinowy.

Ale pewne jest to, że życie z takim maluchem to szaleństwo, w porównaniu z czasem, gdy dziecka jeszcze nie było. Je inaczej niż reszta rodziny, na spacer trzeba zabrać milion rzeczy, a jeśli jednej zapomnimy, to na pewno będzie bardzo potrzebna.

Kąpanie maleństwa to rodzinny rytuał, o zjedzeniu spokojnie obiadu nie ma co marzyć, a czasem trzeba nosić i kołysać całą noc.
Potem na szczęście w miarę usamodzielniania się dziecka powoli życie rodzinne nabiera spokoju, rodzice mogą znów zakładać jasne ubrania bez ryzyka plamy po marchewce na ramieniu. Oczywiście pojawiają się inne trudności i problemy, ale "zgodne z naturalnym rozwojem".

Życie rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym wygląda inaczej. Błażejek ma już sześć lat, a potrzebuje pomocy prawie we wszystkim. Dopiero w tym roku zdarza się czasem tak, że może zjeść na obiad to samo, co my. Ale raczej trzeba mu gotować osobne posiłki. Przenosić, karmić, dawać pić. Codziennie zawozić na rehabilitację, do logopedy, na zajęcia integracji sensorycznej. Na każde trzeba go zanieść, a najpierw włożyć i wyjąć z fotelika samochodowego. Przez ponad rok korzystał z przenośnego koncentratora tlenu, który trzeba było nosić razem z Błażejem. Sprzęt ważył około sześciu kilogramów.

To nie narzekanie, akceptujemy i kochamy Błażeja takiego jakim jest, jesteśmy bardzo szczęśliwą rodziną. Mamy świadomość, że mogłoby być dużo trudniej, że są rodziny, które borykają się z jeszcze większymi trudnościami.

Ale może czas pomyśleć o tym, żeby mama lub tata, którzy rezygnują z pracy, aby zajmować się niepełnosprawnym dzieckiem, przestali dostawać zasiłki i zapomogi, a nazwano to pensją, a ich samych asystentami osoby niepełnosprawnej.

Jestem pewna, że zmieniłoby to obraz smutnej, umęczonej mamy i sfrustrowanego taty chorego dziecka. Bo większość z nas taka nie jest. Można być szczęśliwymi rodzicami dziecka, które ma ogromne trudności.

A ja w domu jestem nazywana menadżerem Błażeja - a co! Należy mi się;)