poniedziałek, 31 października 2016

Po wycieczce do Munster

Błażej szaleje w hotelu przy szpitalu
Błażej jest już po wizycie w Munster. Przepraszamy, że dawaliśmy znać tylko na fejsbuku, ale nie było czasu, żeby porządnie usiąść do komputera.

W środę Błażej bardzo dzielnie zniósł cewnikowanie serduszka. Podczas tego zabiegu zostały zmierzone ciśnienia "w sercu" i kardiolodzy usunęli jedno z miejsc, które utrudniało sercu pracę.
Dzięki temu ostatniemu Błażej ma teraz troszkę wyższe saturacje, a co za tym idzie - lepiej się czuje.

Niestety zbadane ciśnienia są zbyt wysokie, żeby w tym momencie wykonać kolejną operację. Nie jest to dobra wiadomość, bo bardzo liczyliśmy na to, że zrobimy teraz kolejny krok.
Musimy poczekać, aż ciśnienie spadnie. Kiedy to będzie, nie wiadomo. Za około pół roku Błażej będzie potrzebował kolejnego cewnikowania, żeby sprawdzić, czy coś się zmieniło.

Błażej oczywiście jest bardzo szczęśliwy, że już wrócił do domu.


Błażej w szpitalnym pokoju zabaw

sobota, 22 października 2016

Dlaczego Błażej nigdy nie pojedzie popływać z delfinami?




CODZIENNA REHABILITACJA


Staramy się nie podejmować na blogu Błażeja kontrowersyjnych tematów, ten jednak bezpośrednio dotyczy rodzin, które mają niepełnosprawne dziecko. Poruszeni wpisem mamy Dzielnego Franka
też chcemy zabrać głos w sprawie kontrowersyjnych terapii.

Temat dotyczy głównie rodziców dzieci z autyzmem, mózgowym porażeniem dziecięcym i z wadami genetycznymi - jak u Błażeja. Większość takich dzieci ma całą gamę najróżniejszych problemów. Trzeba chodzić nie tylko do pediatry, ale i kardiologa, psychologa, psychiatry, ortopedy, lekarza rehabilitacji, immunologa, neurologa, nefrologa, foniatry, hematologa i cokolwiek wam jeszcze przychodzi do głowy. My byliśmy u tych wszystkich wymienionych wielokrotnie i ciągle wracamy.
To jest jeden, medyczny, aspekt problemów.

Druga strona życia naszych dzieci to rehabilitacja.

FIZJOTERAPIA

Zaczynając od fizjoterapii. Już tutaj można się sparzyć. Z powodu ciągle nieuregulowanych kwestii ustawy o zawodzie fizjoterapeuty spotkamy na naszej drodze zarówno kogoś po latach studiów,  jak i masażystę po dwutygodniowym kursie korespondencyjnym. I obaj mogą sobie napisać na wizytówkach słowo "rehabilitacja".

Na szczęście w Krakowie mamy naprawdę duży wybór i możemy korzystać z usług najlepszych specjalistów. Z całego serca polecamy gabinet Rehakid. Jest to miejsce, gdzie wiedza łączy się z pasją i miłością do dzieci.

LOGOPEDIA

Tak, tutaj już trzeba mieć ukończone studia, ale metod, którymi pracują logopedzi jest co najmniej kilkadziesiąt. Oczywiście każdy uważa, że to jego sposoby pracy są najlepsze i jedynie skuteczne. Rodzice często stosują metodę prób i błędów, szukając kogoś, czyje zajęcia "coś dają". Czasem ten rezultat to mowa, czasem sprawne posługiwanie się alternatywnymi metodami komunikacji, a czasem czekanie, kiedy w końcu dziecko zasygnalizuje, że chce mu się pić.

A dalej to już otwierają się przed nami wrota do krainy miliona terapii, które zawsze mają swoich zagorzałych wyznawców, jak i wielu krytyków.

DELFINOTERAPIA

Kiedy usłyszeliśmy o niej pierwszy raz od razu chcieliśmy zabrać tam Błażeja. Pływanie z delfinami, które ma zrelaksować, pobudzić mowę, usprawnić mięśnie. Przeczytaliśmy o tym, jaki doskonały wpływ ma na chore dzieci kontakt z tymi zwierzętami.

Ale cóż, wrodzona nieufność kazała jednak poszukać głębiej. I okazało się, że nie ma żadnych dowodów na to, że to działa. Badania, które niby mają potwierdzać pozytywne działanie delfinoterapii zostały przeprowadzone na bardzo małej próbce dzieci, nie mają wartości naukowej. Za to jest wiele innych, bardziej wiarygodnych, gdzie okazuje się, że taki sam wpływ na dzieci ma sam pobyt w wodzie, albo głaskanie kota.

Organizatorzy takich wyjazdów nie wspominają też, że delfiny mimo, że wydają się nadzwyczaj łagodne to miewają ataki agresji. Może też dojść do zakażenia chorobami odzwierzęcymi, ale cóż, to by raczej źle wyglądało na folderach reklamowych. Dochodzimy do sedna delfinobiznesu.

Dwa tygodnie pobytu to koszt około dwudziestu tysięcy złotych.

Oczywiście dzieci jeżdżą, oczywiście rodzice widzą efekty. My jednak w nie wierzymy. Najczęściej dzieci są poddawane WIELU, naprawdę wielu terapiom i może się zdarzyć, że akurat po powrocie z takiego turnusu coś zaczyna się poprawiać. Głównie to chyba jest jednak taki problem, że ciężko przed samym sobą przyznać się, że dało się nabrać. Wszyscy pytają: "I co??? I jak na tych delfinach???", oczekując odpowiedzi:" Super, świetna sprawa". Rodzice też bardzo chcą widzieć efekty, a jak bardzo czegoś chcemy to wiadomo, każdą przesłankę będziemy interpretować tak, żeby wszystko się zgadzało.


Jeśli ktoś jest zainteresowany, a może rozważa taki wyjazd, poczytajcie najpierw tutaj , potem tutaj.


NIE DAWAJMY SIĘ NABRAĆ

Chcieliśmy iść też na terapię tlenem w komorze hiperbarycznej. Jedyne sześć tysięcy za dziesięć sesji. Na szczęście kardiolog wytłumaczył racjonalnie, że szkoda pieniędzy.

Rodzice dają też koszmarnie drogie suplementy (często po kilkanaście rodzajów - naprawdę!), badają żywą kroplę krwi, albo wydają góry pieniędzy na homeopatię (kiedy w końcu zniknie z aptek?!).

Nawet przy minimalnym wysiłku można dostać wsparcie z przekazywanego przez ludzi jednego procenta podatku. Wiedzą o tym wszyscy  znachorzy, "fizjoterapeuci", czy inni oszuści.

Nie daj się nabrać. Można te pieniądze wydać na terapie, które naprawdę działają. Na przykład hipoterapia, czyli jeżdżenie na koniu przy udziale terapeuty. Pomaga szczególnie u dzieci, które nie chodzą, ponieważ miednica, która porusza się podczas ruchu konia przypomina poruszanie podczas chodzenia. Dobrze brzmi, prawda? Też drogo, ale działa i nie znaleźliśmy żadnych danych, które by temu zaprzeczały.

A co wy myślicie na ten temat?






środa, 19 października 2016

Błażej zaprasza na pyszną zupę!


Powoli się pakujemy, już za pięć dni wyruszamy w kolejną podróż do Munster.


Niestety Błażej nie uchronił się od wirusów i złapał kilka dni temu mały katar. Naprawdę nieduży, jest już prawie idealnie, ale leczymy go na wszystkie sposoby.
Z jednej strony lekarstwa, z drugiej dieta.

Podzielimy się więc dzisiaj przepisem na podkręcającą odporność zupę marchwiowo-imbirową.

Przepis pochodzi z październikowego wydania czasopisma Good Food.


Zupa marchwiowo - imbirowa


Na cztery porcje potrzebujemy:


- łyżkę oleju rzepakowego;
- dużą cebulę;
- dwie łyżki startego imbiru;
- dwa ząbki czosnku pokrojonego w plasterki;
- pół łyżeczki startej gałki muszkatołowej;
- niecały litr bulionu warzywnego;
- pół kilograma pokrojonych w pasterki marchewek;
- 400 gramów białej fasoli (canellini z puszki, nie trzeba odcedzać).


1. W dużym garnku rozgrzejcie olej, dodajcie cebulę, imbir i czosnek. Smażcie pięć minut, aż zaczną mięknąć. Dosypcie gałkę muszkatołową i smażcie kolejną minutę.
2. Wlejcie do garnka bulion warzywny, dorzućcie marchewkę i fasolkę, przykryjcie i gotujcie około pół godziny, aż marchewka zmięknie.
3. Teraz trzeba zblendować i gotowe. Kto lubi można dodać migdały, Błażej dostał jeszcze łyżkę oliwy i trochę koperku.

Błażejowi bardzo smakowało i nawet się z nami podzielił.

 

Polecamy i smacznego!

niedziela, 16 października 2016

Błażej i lalki





Jakiś czas temu Błażej dostał od nas lalkę - pięknego bobasa. Miała służyć do nauki schematu ciała i do zabaw naśladowczych. Błażej zareagował z umiarkowanym entuzjazmem. Lalka została zaakceptowana, jak miał ochotę to dał jej jeść i nauczył się zakładać i zdejmować jej czapkę. Ale wielka miłość się między nimi nie pojawiła.

Pewnego dnia wpadliśmy na pomysł, żeby lalka zaczęła towarzyszyć Błażejowi w kąpieli, bo wtedy jest otwarty na różne propozycje. W wodzie ma zawsze doskonały humor, niezależnie od tego, jak ciężki miał dzień. I był to strzał w dziesiątkę. Błażej nauczył się pokazywać gdzie lalka ma głowę, ręce i nogi. Czasem jeszcze mu się myli, ale jest bardzo chętny do tej nauki i jest pewne, że pozytywne uczucia do lalki pogłębiły się. Postanowiliśmy pójść za ciosem i poszukać więcej człowiekokształtnych zabawek.

Chcieliśmy lalkę, która przypomina chłopca w wieku Błażeja.

I tutaj pojawił się problem. Okazuje się, że lalki występują prawie zawsze jako dziewczynki. Niewielka męska grupa jest głównie w wieku niemowlęcym. Są też oczywiście piękne lalki anatomiczne, ale też tylko maluchy.

 Tak oto po kilku dniach przeszukiwania internetu trafiliśmy na Jacka.

Jest to niezwykła lalka, która powstała po to, by dzieci mogły poznać i zaakceptować typowe cechy dzieci z Zespołem Downa. Jacek ma  spłaszczoną nasadę nosa, drobne, skośnie, szeroko rozstawione szpary powiekowe, nisko osadzone, małe małżowiny uszne, powiększony język, wąskie, krótkie usta, krótka szyja.

Kiedy tylko Błażej go poznał od razu się pokochali. Błażejek go przytula, daje cześć i buziaczki. Podejrzewamy, że ma to coś wspólnego z tym, że w jego grupie przedszkolnej jest czworo dzieci z Zespołem Downa i Błażej od razu zorientował się, że Jacek ma przedstawiać dziecko.
Można powiedzieć, że to była miłość od pierwszego wrażenia. Szukamy więc teraz łóżka dla Jacka, który już nawet dzielnie towarzyszył Błażejowi podczas fizjoterapii.

A jak kiedyś wygramy w totolotka to kupimy jeszcze taką lalkę:


https://www.wmalymswiecie.pl/rubens_barn_lalki_recznie_szyte/rubens_barn_lalka,p2091365143  


 No wiem, wiem, drogie i przedstawiają maluszka, ale jakie piękne!

piątek, 14 października 2016

Dwa słowa o dyskryminacji


My już powoli myślimy o wyjeździe, wyruszamy do Munster za niewiele ponad tydzień. Błażej nie będzie chodził do przedszkola, żeby nie kusić wirusów.
Ale tymczasem zapraszamy na małe rozmyślania o dyskryminacji, o której mało się mówi.

Chodzi o ojców chorych dzieci.

Błażej spędził swój pierwszy rok w szpitalu. Był już pewnie na milionach kontroli, badań i na wielu konsultacjach. Podczas większości z tych przyjemności byli z nim oboje rodzice.

O tym, że coś jest nie tak w komunikacji między nami a światem medycyny zorientowaliśmy się dość szybko. Otóż nawet jeśli stoimy obok siebie na przeciwko lekarza czy pielęgniarki - oni zawsze mówią do mnie. Tata Błażeja jakby nie istniał. A istnieje i orientuje się w sprawach Błażeja równie dobrze jak mama. Oczywiście ja spędzam z Błażejem więcej czasu i różne szczegóły tacie umykają, ale z lekarzami może rozmawiać bez kompleksów.

A jednak obraz Matki Polki i przekonanie, że tylko mama wie o rzeczach dotyczących dziecka jest bardzo silne. Często podparte nawet zwrotami, jak "a co pani robi, gdy...?", "co pani daje mu do jedzenia?", "jak często mierzy mu pani INR?".
Ja odpowiadając utwierdzam ich tylko w przekonaniu, że to ja badam INR (a robimy to na zmianę), że ja karmię (też na zmianę), że ja wszystko. Tata tylko przynosi kasę i czasem się pobawi. A to zupełnie nie tak. Czasem się umawiamy, że tylko tata odpowiada na pytania, ale uwaga zostaje skierowana na niego tylko na chwilę i kolejne pytanie jest znowu do mnie.

Tacie trochę przykro, bo robi co może żeby było sprawiedliwie i gdy jest to możliwe, czyli wtedy gdy nie jest w pracy, to obowiązuje partnerski podział obowiązków. Zaangażowanie i determinacja we wspieraniu Błażeja też są u nas na tym samym poziomie.

Kochana służbo zdrowia! Większości ojców chorych dzieci sytuacja nie przerosła, wielu w takim samym stopniu jak mama jest specjalistami od chorób i problemów malucha. Nie pomijajcie go w rozmowach.

Jest to jeden z nielicznych przejawów dyskryminacji ze względu na płeć, gdzie to mężczyzna stawiany jest na gorszej pozycji. A tata też człowiek rodziny i należy mu się taka sama pozycja jak mamie.



wtorek, 11 października 2016

Błażej i wyjątkowe przedszkole




Jak wiadomo Błażej kocha chodzić do przedszkola. Czasem myślimy nawet, że woli być w przedszkolu niż z nami w domu. Ale jest też minimalna szanse, że lubi oba te miejsca po równo.

Błażej chodzi do przedszkola specjalnego.

Jak wygląda przedszkole wie każdy, a to z własnego doświadczenia, albo zaprowadza tam swoje dzieci, albo chociaż widział na filmie. Jest dużo dzieci, dużo zamieszania i dużo różnych emocji. Ale co to właściwie znaczy, że przedszkole jest specjalne?

Tak samo jak w zwykłym jest kolorowo, są dzieci i nauczyciele. Już od progu widać jednak, że jest inaczej niż można się spodziewać. Kiedy weszłam tam pierwszy raz, w oczy rzuciły mi się dziecięce wózki inwalidzkie i inne sprzęty wspomagające dla niepełnosprawnych. Było ich bardzo dużo, stały wzdłuż korytarza. Potem zobaczyłam dzieci i wyglądały inaczej niż w zwyczajnym przedszkolu.

Teraz, po trzech latach wózki nie robią wrażenia, a dzieci wyglądają zupełnie zwyczajnie. Okazało się, że znam teraz więcej dzieci niepełnosprawnych niż zdrowych i to te pierwsze przychodzą mi na myśl, gdy słyszę słowo "przedszkolaki". Jest też dla mnie zupełnie normalne, że zamiast zajęć angielskiego, czy baletu dzieci w ciągu dnia mają fizjoterapię albo zajęcia wspomagające komunikację alternatywną. Że część  maluchów ma ze sobą książkę do porozumiewania się wypełnioną obrazkami przedstawiającymi "obiad", albo słowa "tak" i "nie".

Ale są też momenty jak w zwyczajnym przedszkolu. Malowanie palcami, wycieczki do Zoo i wspólne posiłki. Te ostatnie jednak też często wyglądają inaczej. Większość dzieci ma swoje wyjątkowe sposoby na jedzenie, albo, jak Błażej, ulubione konsystencje. Są też takie karmione przez specjalne rurki. Błażej na przykład na początku przygody przedszkolnej miał sondę i nie jadł buzią nic. Panie obsługiwały specjalne pompy do podawania jedzenia. Chodził też do niedawna z koncentratorem tlenu i zupełnie nie było z tym problemu. W grupach, gdzie są dzieci z autyzmem zdarza się, że są takie maluchy, które nie jedzą nic, bo są w takim momencie, że przez cały dzień tylko piją.

Dzieci są w małych grupach, u Błażeja jest to szóstka maluchów i do ich opieki potrzeba aż trzech pań.

Nie sposób też zapomnieć o tym, że przedszkole Błażeja wspomaga także rodziców dzieci niepełnosprawnych. Na przykład prowadzi Koło Teatralne dla rodziców i nauczycieli, które oficjalnie nie ma w nazwie słowa "terapia", ale tym właśnie jest.

Chcielibyśmy, żeby każde dziecko niepełnosprawne miało możliwość chodzenia do takiego przedszkola, do jakiego chodzi Błażej. Gdzie każdego dnia możemy usłyszeć o jego sukcesach, ale gdzie bardzo intensywnie wszyscy pracują nad jego trudnościami.






Dziękujemy wszystkim pracownikom za zaangażowanie, wyrozumiałość dla dzieci i to, że widać, że praca dla nich to nawet nie przyjemność, ale pasja.