piątek, 29 kwietnia 2016

Błażej i jego nieodłączny gadżet

Błażej od ponad roku ma pewnego przyjaciela, z którym się nie rozstaje. I nie chodzi wcale o misia, czy ulubione autko, ale o urządzenie zwane koncentratorem tlenu. Organizm Błażejka potrzebuje dodatkowej porcji tlenu, by mógł w miarę komfortowo funkcjonować. I tak do kolejnej operacji, a co po niej - zobaczymy.
A na razie mamy dwa takie urządzenia.  Jedno domowe - duże, z dłuuugim kablem, żeby można było swobodnie przemieszczać się po mieszkaniu. 
Drugie przenośne -  na baterię, dzięki któremu Błażej może chodzić do przedszkola, na spacery i dodatkowe zajęcia. Bez ładowania możemy szaleć około trzy godziny. Potem trzeba szukać prądu. I z tym związane są różne Błażejkowe przygody. Na przykład na wycieczce przedszkolnej na krakowski rynek, gdy bateria się rozładowała, panie musiały usiąść z Błażejem w restauracji, zamówić coś pysznego i przy okazji pożyczyć trochę prądu. 
Gdyby nie przenośny koncentrator tlenu Błażej byłby skazany na siedzenie w domu, a to byłaby dla niego najgorsza kara i wielki smutek (i dla nas też). 

Oba sprzęty  mamy wypożyczone od naszego niezawodnego Hospicjum Dla Dzieci Alma Spei, bo ich cena zwala z nóg. Dziękujemy!



środa, 27 kwietnia 2016

Błażej i kolejne chorowanie

Błażej kolejny raz w tym roku ma infekcję, nic strasznego, ale musi siedzieć w domu. Nie wiem, ile razy w tym sezonie to zdanie pojawiło się blogu. Pewne jest, że zdecydowanie pisałam je zbyt wiele razy. Oczywiście cieszymy się, że żadnych paskudnych bakterii i wirusów Błażej nie przyciąga, ale te lżejsze też utrudniają życie.
Błażejek przeszedł niedawno badania immunologiczne i wszystko jest w jego normie.
Kardiologicznie też nie jest źle, wszystkie wyniki wysłaliśmy do Niemiec i czekamy na odpowiedź profesora. Ciągle w planach jest kolejna operacja, ale jak szybko się odbędzie - tego jeszcze nie wiemy.
Ale mamy też dobre wiadomości. Dzięki intensywnej terapii logopedyczno-pedagogicznej Błażej zrobił spore postępy w rozwoju psychicznym.
Otóż kilka razy udało się Błażejowi pokazać palcem, co chce. Wcześniej nigdy tego nie robił. Jego potrzeby można było rozpoznać po mimice i nieskoordynowanych ruchach całego ciała.
Bardzo dobrze posługuje się też swoją tablicą komunikacyjną, wybiera ze zdjęć, co chce robić i pokazuje, że na przykład chce już iść spać.
Trzymajcie kciuki, żeby dalej tak dobrze mu szło!:)
A tymczasem siedzimy w domu...