środa, 20 stycznia 2016

Błażej i robota od rana do wieczora

Błażej był na wizycie kontrolnej u kardiologa, wszystko jest w porządku. Oczywiście jak na sytuację, ale czekamy w miarę spokojnie na termin operacji. 
Infekcje też opanowane,  możemy więc żyć normalnie. A co to znaczy "normalnie" u Błażejka i innych niepełnosprawnych przedszkolaków?

Rano, między ósmą a trzynastą, przedszkole. A w nim, poza zwykłymi zabawami dostosowanymi do możliwości wyjątkowych przedszkolaków, zajęcia dodatkowe. Są to: rehabilitacja ruchowa, logopedyczna, zajęcia z komunikacji, zabawy sensoryczne, ćwiczenia w sali doświadczania świata (polecam pooglądać w internecie zdjęcia z takich sal - na pewno też chcielibyście się tam pobawić).

Gdy wracamy z przedszkola Błażej musi odbyć godzinną drzemkę regeneracyjną, później coś zjada i w zależności od dnia tygodnia:
  • rehabilitacja ruchowa - pionizowanie w specjalnym kombinezonie i nauka chodzenia z balkonikiem - dwa razy w tygodniu;
  • rehabilitacja w domu z fizjoterapeutą z hospicjum  - raz w tygodniu;
  • zajęcia z logopedą - dwa razy w tygodniu;
  • zajęcia z pedagogiem specjalnym - raz w tygodniu;
  • gdy było ciepło Błażejek chodził także na hipoterapię. Teraz niestety z powodu pogody i ciągłych chorób gardła musiał zrobić przerwę. Mamy jednak nadzieję, że niedługą, bo to jego ulubione ćwiczenia.

Poza tym wszystkim, Błażej potrzebuje częstych wizyt u lekarzy specjalistów - kardiologa, neurologa, immunologa, lekarza rehabilitacji. Pediatra na szczęście przyjeżdża do Błażeja z hospicjum - nie musimy nigdzie chodzić:) 

Błażejek wraca więc do domu wieczorem, potem jeszcze codzienne badanie INR i ćwiczenia z rodzicami. Ostatnio najczęściej różne zabawy logopedyczne. I o godzinie dwudziestej Błażej zasypia przyjemnie zmęczony, żeby rano wstać do przedszkola.

Co jakiś czas można usłyszeć, że współczesne dzieci są bardzo zapracowane, że nie bawią się w spokoju na trzepaku, jak poprzednie pokolenia. I na pewno coś w tym jest. My jednak nie zdawaliśmy sobie sprawy, jak dużo muszą robić dzieci niepełnosprawne, żeby mieć szansę dogonić rówieśników.
To ciężka, codzienna praca, nagradzana jednak mniejszymi i większymi sukcesami.
Błażej na szczęście bardzo lubi te wszystkie zajęcia, za to nie lubi siedzenia w domu. Ciszymy się więc, że mieszkamy w dużym mieście i Błażejek może mieć tyle terapii, na ile wystarczy mu czasu i sił.


środa, 13 stycznia 2016

Błażej i dostosowania, część druga

Błażejek konsekwentnie ćwiczy myślenie logiczne. Lubi układać puzzle, ale tradycyjne są jeszcze dla niego za trudne. Za to takie dla maluchów, gdzie trzeba uzupełnić jakiś element, są w zasięgu jego umysłu. Niestety czasem ogranicza go motoryka rąk. I dlatego trzeba było trochę przerobić część zabawek, tak, żeby miały uchwyty. I teraz jest dużo lepiej, chęci do układania większe, a radość rodziców ogromna:)









środa, 6 stycznia 2016

Błażej i noworoczne wyzwania

Moda na postanowienia noworoczne nie ominęła także Błażeja. Jakie więc ma plany?

Po pierwsze.
Podobnie jak rok temu - czekamy na operację. I to najtrudniejsze i najważniejsze zadanie na ten rok.   Wiele rzeczy odkładamy na  "jak wrócimy z Munster", nie planujemy na przykład turnusu rehabilitacyjnego. Trudno powiedzieć, ile tym razem czasu Błażej będzie potrzebował na regenerację. Nada czekamy na dokładny termin przyjęcia do szpitala, spodziewamy się wyjazdu w marcu.

Po drugie.
Oczywiście nie zaniedbujemy z powodu operacji bieżących celów Błażejka. Dobrze by było, gdyby nauczył się pić znowu jak człowiek i zrezygnował z pomocy strzykawki.

Po trzecie.
Jedzenie, gryzienie, nowe faktury potraw. Może samodzielnie zjedzony banan? Albo kromka chleba? Na razie są z tym duże problemy, Błażej nadal radzi sobie tylko z mocno rozdrobnionym i papkowatym jedzeniem.

Po czwarte.
Chodzenie - z balkonikiem oczywiście. Tutaj głównym problemem jest niewydolność krążenia, czyli raczej przekładamy to na "po powrocie z Munster". Ale ćwiczymy codziennie.

Po piąte.
Komunikacja. Każdego dnia stajemy na głowie, żeby coś się w tym temacie ruszyło. Na razie nadal ciężko, ale cel jest.

Zaraz post zostanie wydrukowany, powiesimy go na lodówce i pozostanie nam powoli odhaczać kolejne zrealizowane punkty.

Błażej trzyma też kciuki za wasze postanowienia!:)