czwartek, 15 grudnia 2016

Błażej i Mikołaje

Już niedługo Święta, a że Błażej znowu był grzeczny przez cały rok, więc oczywiście odwiedził go Mikołaj. A właściwie dwóch.

Najpierw było spotkanie w przedszkolu:



Potem odwiedził Błażeja Mikołaj hospicyjny w asyście Aniołków, pana pielęgniarza i pani fizjoterapeutki. Bardzo dziękujemy za prezenty!



Widać, że Błażej to Mikołajowy weteran:)

poniedziałek, 21 listopada 2016

Dwa słowa o życiu z chorym dzieckiem, czyli przemyślenia mamy Błażeja



Kojarzycie, jak to jest, kiedy w rodzinie pojawia się noworodek? Jak wygląda pierwszy rok jego życia? Jak dużo się dzieje, jak wiele rzeczy trzeba zmienić?

Oczywiście każde dziecko jest inne. Jedno ma kolki przez pół roku, inne pięknie sypia od urodzenia. Jedno ma alergię na mleko, owoce, czy chleb, kolejne zjada swój pierwszy tort urodzinowy.

Ale pewne jest to, że życie z takim maluchem to szaleństwo, w porównaniu z czasem, gdy dziecka jeszcze nie było. Je inaczej niż reszta rodziny, na spacer trzeba zabrać milion rzeczy, a jeśli jednej zapomnimy, to na pewno będzie bardzo potrzebna.

Kąpanie maleństwa to rodzinny rytuał, o zjedzeniu spokojnie obiadu nie ma co marzyć, a czasem trzeba nosić i kołysać całą noc.
Potem na szczęście w miarę usamodzielniania się dziecka powoli życie rodzinne nabiera spokoju, rodzice mogą znów zakładać jasne ubrania bez ryzyka plamy po marchewce na ramieniu. Oczywiście pojawiają się inne trudności i problemy, ale "zgodne z naturalnym rozwojem".

Życie rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym wygląda inaczej. Błażejek ma już sześć lat, a potrzebuje pomocy prawie we wszystkim. Dopiero w tym roku zdarza się czasem tak, że może zjeść na obiad to samo, co my. Ale raczej trzeba mu gotować osobne posiłki. Przenosić, karmić, dawać pić. Codziennie zawozić na rehabilitację, do logopedy, na zajęcia integracji sensorycznej. Na każde trzeba go zanieść, a najpierw włożyć i wyjąć z fotelika samochodowego. Przez ponad rok korzystał z przenośnego koncentratora tlenu, który trzeba było nosić razem z Błażejem. Sprzęt ważył około sześciu kilogramów.

To nie narzekanie, akceptujemy i kochamy Błażeja takiego jakim jest, jesteśmy bardzo szczęśliwą rodziną. Mamy świadomość, że mogłoby być dużo trudniej, że są rodziny, które borykają się z jeszcze większymi trudnościami.

Ale może czas pomyśleć o tym, żeby mama lub tata, którzy rezygnują z pracy, aby zajmować się niepełnosprawnym dzieckiem, przestali dostawać zasiłki i zapomogi, a nazwano to pensją, a ich samych asystentami osoby niepełnosprawnej.

Jestem pewna, że zmieniłoby to obraz smutnej, umęczonej mamy i sfrustrowanego taty chorego dziecka. Bo większość z nas taka nie jest. Można być szczęśliwymi rodzicami dziecka, które ma ogromne trudności.

A ja w domu jestem nazywana menadżerem Błażeja - a co! Należy mi się;)

poniedziałek, 31 października 2016

Po wycieczce do Munster

Błażej szaleje w hotelu przy szpitalu
Błażej jest już po wizycie w Munster. Przepraszamy, że dawaliśmy znać tylko na fejsbuku, ale nie było czasu, żeby porządnie usiąść do komputera.

W środę Błażej bardzo dzielnie zniósł cewnikowanie serduszka. Podczas tego zabiegu zostały zmierzone ciśnienia "w sercu" i kardiolodzy usunęli jedno z miejsc, które utrudniało sercu pracę.
Dzięki temu ostatniemu Błażej ma teraz troszkę wyższe saturacje, a co za tym idzie - lepiej się czuje.

Niestety zbadane ciśnienia są zbyt wysokie, żeby w tym momencie wykonać kolejną operację. Nie jest to dobra wiadomość, bo bardzo liczyliśmy na to, że zrobimy teraz kolejny krok.
Musimy poczekać, aż ciśnienie spadnie. Kiedy to będzie, nie wiadomo. Za około pół roku Błażej będzie potrzebował kolejnego cewnikowania, żeby sprawdzić, czy coś się zmieniło.

Błażej oczywiście jest bardzo szczęśliwy, że już wrócił do domu.


Błażej w szpitalnym pokoju zabaw

sobota, 22 października 2016

Dlaczego Błażej nigdy nie pojedzie popływać z delfinami?




CODZIENNA REHABILITACJA


Staramy się nie podejmować na blogu Błażeja kontrowersyjnych tematów, ten jednak bezpośrednio dotyczy rodzin, które mają niepełnosprawne dziecko. Poruszeni wpisem mamy Dzielnego Franka
też chcemy zabrać głos w sprawie kontrowersyjnych terapii.

Temat dotyczy głównie rodziców dzieci z autyzmem, mózgowym porażeniem dziecięcym i z wadami genetycznymi - jak u Błażeja. Większość takich dzieci ma całą gamę najróżniejszych problemów. Trzeba chodzić nie tylko do pediatry, ale i kardiologa, psychologa, psychiatry, ortopedy, lekarza rehabilitacji, immunologa, neurologa, nefrologa, foniatry, hematologa i cokolwiek wam jeszcze przychodzi do głowy. My byliśmy u tych wszystkich wymienionych wielokrotnie i ciągle wracamy.
To jest jeden, medyczny, aspekt problemów.

Druga strona życia naszych dzieci to rehabilitacja.

FIZJOTERAPIA

Zaczynając od fizjoterapii. Już tutaj można się sparzyć. Z powodu ciągle nieuregulowanych kwestii ustawy o zawodzie fizjoterapeuty spotkamy na naszej drodze zarówno kogoś po latach studiów,  jak i masażystę po dwutygodniowym kursie korespondencyjnym. I obaj mogą sobie napisać na wizytówkach słowo "rehabilitacja".

Na szczęście w Krakowie mamy naprawdę duży wybór i możemy korzystać z usług najlepszych specjalistów. Z całego serca polecamy gabinet Rehakid. Jest to miejsce, gdzie wiedza łączy się z pasją i miłością do dzieci.

LOGOPEDIA

Tak, tutaj już trzeba mieć ukończone studia, ale metod, którymi pracują logopedzi jest co najmniej kilkadziesiąt. Oczywiście każdy uważa, że to jego sposoby pracy są najlepsze i jedynie skuteczne. Rodzice często stosują metodę prób i błędów, szukając kogoś, czyje zajęcia "coś dają". Czasem ten rezultat to mowa, czasem sprawne posługiwanie się alternatywnymi metodami komunikacji, a czasem czekanie, kiedy w końcu dziecko zasygnalizuje, że chce mu się pić.

A dalej to już otwierają się przed nami wrota do krainy miliona terapii, które zawsze mają swoich zagorzałych wyznawców, jak i wielu krytyków.

DELFINOTERAPIA

Kiedy usłyszeliśmy o niej pierwszy raz od razu chcieliśmy zabrać tam Błażeja. Pływanie z delfinami, które ma zrelaksować, pobudzić mowę, usprawnić mięśnie. Przeczytaliśmy o tym, jaki doskonały wpływ ma na chore dzieci kontakt z tymi zwierzętami.

Ale cóż, wrodzona nieufność kazała jednak poszukać głębiej. I okazało się, że nie ma żadnych dowodów na to, że to działa. Badania, które niby mają potwierdzać pozytywne działanie delfinoterapii zostały przeprowadzone na bardzo małej próbce dzieci, nie mają wartości naukowej. Za to jest wiele innych, bardziej wiarygodnych, gdzie okazuje się, że taki sam wpływ na dzieci ma sam pobyt w wodzie, albo głaskanie kota.

Organizatorzy takich wyjazdów nie wspominają też, że delfiny mimo, że wydają się nadzwyczaj łagodne to miewają ataki agresji. Może też dojść do zakażenia chorobami odzwierzęcymi, ale cóż, to by raczej źle wyglądało na folderach reklamowych. Dochodzimy do sedna delfinobiznesu.

Dwa tygodnie pobytu to koszt około dwudziestu tysięcy złotych.

Oczywiście dzieci jeżdżą, oczywiście rodzice widzą efekty. My jednak w nie wierzymy. Najczęściej dzieci są poddawane WIELU, naprawdę wielu terapiom i może się zdarzyć, że akurat po powrocie z takiego turnusu coś zaczyna się poprawiać. Głównie to chyba jest jednak taki problem, że ciężko przed samym sobą przyznać się, że dało się nabrać. Wszyscy pytają: "I co??? I jak na tych delfinach???", oczekując odpowiedzi:" Super, świetna sprawa". Rodzice też bardzo chcą widzieć efekty, a jak bardzo czegoś chcemy to wiadomo, każdą przesłankę będziemy interpretować tak, żeby wszystko się zgadzało.


Jeśli ktoś jest zainteresowany, a może rozważa taki wyjazd, poczytajcie najpierw tutaj , potem tutaj.


NIE DAWAJMY SIĘ NABRAĆ

Chcieliśmy iść też na terapię tlenem w komorze hiperbarycznej. Jedyne sześć tysięcy za dziesięć sesji. Na szczęście kardiolog wytłumaczył racjonalnie, że szkoda pieniędzy.

Rodzice dają też koszmarnie drogie suplementy (często po kilkanaście rodzajów - naprawdę!), badają żywą kroplę krwi, albo wydają góry pieniędzy na homeopatię (kiedy w końcu zniknie z aptek?!).

Nawet przy minimalnym wysiłku można dostać wsparcie z przekazywanego przez ludzi jednego procenta podatku. Wiedzą o tym wszyscy  znachorzy, "fizjoterapeuci", czy inni oszuści.

Nie daj się nabrać. Można te pieniądze wydać na terapie, które naprawdę działają. Na przykład hipoterapia, czyli jeżdżenie na koniu przy udziale terapeuty. Pomaga szczególnie u dzieci, które nie chodzą, ponieważ miednica, która porusza się podczas ruchu konia przypomina poruszanie podczas chodzenia. Dobrze brzmi, prawda? Też drogo, ale działa i nie znaleźliśmy żadnych danych, które by temu zaprzeczały.

A co wy myślicie na ten temat?






środa, 19 października 2016

Błażej zaprasza na pyszną zupę!


Powoli się pakujemy, już za pięć dni wyruszamy w kolejną podróż do Munster.


Niestety Błażej nie uchronił się od wirusów i złapał kilka dni temu mały katar. Naprawdę nieduży, jest już prawie idealnie, ale leczymy go na wszystkie sposoby.
Z jednej strony lekarstwa, z drugiej dieta.

Podzielimy się więc dzisiaj przepisem na podkręcającą odporność zupę marchwiowo-imbirową.

Przepis pochodzi z październikowego wydania czasopisma Good Food.


Zupa marchwiowo - imbirowa


Na cztery porcje potrzebujemy:


- łyżkę oleju rzepakowego;
- dużą cebulę;
- dwie łyżki startego imbiru;
- dwa ząbki czosnku pokrojonego w plasterki;
- pół łyżeczki startej gałki muszkatołowej;
- niecały litr bulionu warzywnego;
- pół kilograma pokrojonych w pasterki marchewek;
- 400 gramów białej fasoli (canellini z puszki, nie trzeba odcedzać).


1. W dużym garnku rozgrzejcie olej, dodajcie cebulę, imbir i czosnek. Smażcie pięć minut, aż zaczną mięknąć. Dosypcie gałkę muszkatołową i smażcie kolejną minutę.
2. Wlejcie do garnka bulion warzywny, dorzućcie marchewkę i fasolkę, przykryjcie i gotujcie około pół godziny, aż marchewka zmięknie.
3. Teraz trzeba zblendować i gotowe. Kto lubi można dodać migdały, Błażej dostał jeszcze łyżkę oliwy i trochę koperku.

Błażejowi bardzo smakowało i nawet się z nami podzielił.

 

Polecamy i smacznego!

niedziela, 16 października 2016

Błażej i lalki





Jakiś czas temu Błażej dostał od nas lalkę - pięknego bobasa. Miała służyć do nauki schematu ciała i do zabaw naśladowczych. Błażej zareagował z umiarkowanym entuzjazmem. Lalka została zaakceptowana, jak miał ochotę to dał jej jeść i nauczył się zakładać i zdejmować jej czapkę. Ale wielka miłość się między nimi nie pojawiła.

Pewnego dnia wpadliśmy na pomysł, żeby lalka zaczęła towarzyszyć Błażejowi w kąpieli, bo wtedy jest otwarty na różne propozycje. W wodzie ma zawsze doskonały humor, niezależnie od tego, jak ciężki miał dzień. I był to strzał w dziesiątkę. Błażej nauczył się pokazywać gdzie lalka ma głowę, ręce i nogi. Czasem jeszcze mu się myli, ale jest bardzo chętny do tej nauki i jest pewne, że pozytywne uczucia do lalki pogłębiły się. Postanowiliśmy pójść za ciosem i poszukać więcej człowiekokształtnych zabawek.

Chcieliśmy lalkę, która przypomina chłopca w wieku Błażeja.

I tutaj pojawił się problem. Okazuje się, że lalki występują prawie zawsze jako dziewczynki. Niewielka męska grupa jest głównie w wieku niemowlęcym. Są też oczywiście piękne lalki anatomiczne, ale też tylko maluchy.

 Tak oto po kilku dniach przeszukiwania internetu trafiliśmy na Jacka.

Jest to niezwykła lalka, która powstała po to, by dzieci mogły poznać i zaakceptować typowe cechy dzieci z Zespołem Downa. Jacek ma  spłaszczoną nasadę nosa, drobne, skośnie, szeroko rozstawione szpary powiekowe, nisko osadzone, małe małżowiny uszne, powiększony język, wąskie, krótkie usta, krótka szyja.

Kiedy tylko Błażej go poznał od razu się pokochali. Błażejek go przytula, daje cześć i buziaczki. Podejrzewamy, że ma to coś wspólnego z tym, że w jego grupie przedszkolnej jest czworo dzieci z Zespołem Downa i Błażej od razu zorientował się, że Jacek ma przedstawiać dziecko.
Można powiedzieć, że to była miłość od pierwszego wrażenia. Szukamy więc teraz łóżka dla Jacka, który już nawet dzielnie towarzyszył Błażejowi podczas fizjoterapii.

A jak kiedyś wygramy w totolotka to kupimy jeszcze taką lalkę:


https://www.wmalymswiecie.pl/rubens_barn_lalki_recznie_szyte/rubens_barn_lalka,p2091365143  


 No wiem, wiem, drogie i przedstawiają maluszka, ale jakie piękne!

piątek, 14 października 2016

Dwa słowa o dyskryminacji


My już powoli myślimy o wyjeździe, wyruszamy do Munster za niewiele ponad tydzień. Błażej nie będzie chodził do przedszkola, żeby nie kusić wirusów.
Ale tymczasem zapraszamy na małe rozmyślania o dyskryminacji, o której mało się mówi.

Chodzi o ojców chorych dzieci.

Błażej spędził swój pierwszy rok w szpitalu. Był już pewnie na milionach kontroli, badań i na wielu konsultacjach. Podczas większości z tych przyjemności byli z nim oboje rodzice.

O tym, że coś jest nie tak w komunikacji między nami a światem medycyny zorientowaliśmy się dość szybko. Otóż nawet jeśli stoimy obok siebie na przeciwko lekarza czy pielęgniarki - oni zawsze mówią do mnie. Tata Błażeja jakby nie istniał. A istnieje i orientuje się w sprawach Błażeja równie dobrze jak mama. Oczywiście ja spędzam z Błażejem więcej czasu i różne szczegóły tacie umykają, ale z lekarzami może rozmawiać bez kompleksów.

A jednak obraz Matki Polki i przekonanie, że tylko mama wie o rzeczach dotyczących dziecka jest bardzo silne. Często podparte nawet zwrotami, jak "a co pani robi, gdy...?", "co pani daje mu do jedzenia?", "jak często mierzy mu pani INR?".
Ja odpowiadając utwierdzam ich tylko w przekonaniu, że to ja badam INR (a robimy to na zmianę), że ja karmię (też na zmianę), że ja wszystko. Tata tylko przynosi kasę i czasem się pobawi. A to zupełnie nie tak. Czasem się umawiamy, że tylko tata odpowiada na pytania, ale uwaga zostaje skierowana na niego tylko na chwilę i kolejne pytanie jest znowu do mnie.

Tacie trochę przykro, bo robi co może żeby było sprawiedliwie i gdy jest to możliwe, czyli wtedy gdy nie jest w pracy, to obowiązuje partnerski podział obowiązków. Zaangażowanie i determinacja we wspieraniu Błażeja też są u nas na tym samym poziomie.

Kochana służbo zdrowia! Większości ojców chorych dzieci sytuacja nie przerosła, wielu w takim samym stopniu jak mama jest specjalistami od chorób i problemów malucha. Nie pomijajcie go w rozmowach.

Jest to jeden z nielicznych przejawów dyskryminacji ze względu na płeć, gdzie to mężczyzna stawiany jest na gorszej pozycji. A tata też człowiek rodziny i należy mu się taka sama pozycja jak mamie.



wtorek, 11 października 2016

Błażej i wyjątkowe przedszkole




Jak wiadomo Błażej kocha chodzić do przedszkola. Czasem myślimy nawet, że woli być w przedszkolu niż z nami w domu. Ale jest też minimalna szanse, że lubi oba te miejsca po równo.

Błażej chodzi do przedszkola specjalnego.

Jak wygląda przedszkole wie każdy, a to z własnego doświadczenia, albo zaprowadza tam swoje dzieci, albo chociaż widział na filmie. Jest dużo dzieci, dużo zamieszania i dużo różnych emocji. Ale co to właściwie znaczy, że przedszkole jest specjalne?

Tak samo jak w zwykłym jest kolorowo, są dzieci i nauczyciele. Już od progu widać jednak, że jest inaczej niż można się spodziewać. Kiedy weszłam tam pierwszy raz, w oczy rzuciły mi się dziecięce wózki inwalidzkie i inne sprzęty wspomagające dla niepełnosprawnych. Było ich bardzo dużo, stały wzdłuż korytarza. Potem zobaczyłam dzieci i wyglądały inaczej niż w zwyczajnym przedszkolu.

Teraz, po trzech latach wózki nie robią wrażenia, a dzieci wyglądają zupełnie zwyczajnie. Okazało się, że znam teraz więcej dzieci niepełnosprawnych niż zdrowych i to te pierwsze przychodzą mi na myśl, gdy słyszę słowo "przedszkolaki". Jest też dla mnie zupełnie normalne, że zamiast zajęć angielskiego, czy baletu dzieci w ciągu dnia mają fizjoterapię albo zajęcia wspomagające komunikację alternatywną. Że część  maluchów ma ze sobą książkę do porozumiewania się wypełnioną obrazkami przedstawiającymi "obiad", albo słowa "tak" i "nie".

Ale są też momenty jak w zwyczajnym przedszkolu. Malowanie palcami, wycieczki do Zoo i wspólne posiłki. Te ostatnie jednak też często wyglądają inaczej. Większość dzieci ma swoje wyjątkowe sposoby na jedzenie, albo, jak Błażej, ulubione konsystencje. Są też takie karmione przez specjalne rurki. Błażej na przykład na początku przygody przedszkolnej miał sondę i nie jadł buzią nic. Panie obsługiwały specjalne pompy do podawania jedzenia. Chodził też do niedawna z koncentratorem tlenu i zupełnie nie było z tym problemu. W grupach, gdzie są dzieci z autyzmem zdarza się, że są takie maluchy, które nie jedzą nic, bo są w takim momencie, że przez cały dzień tylko piją.

Dzieci są w małych grupach, u Błażeja jest to szóstka maluchów i do ich opieki potrzeba aż trzech pań.

Nie sposób też zapomnieć o tym, że przedszkole Błażeja wspomaga także rodziców dzieci niepełnosprawnych. Na przykład prowadzi Koło Teatralne dla rodziców i nauczycieli, które oficjalnie nie ma w nazwie słowa "terapia", ale tym właśnie jest.

Chcielibyśmy, żeby każde dziecko niepełnosprawne miało możliwość chodzenia do takiego przedszkola, do jakiego chodzi Błażej. Gdzie każdego dnia możemy usłyszeć o jego sukcesach, ale gdzie bardzo intensywnie wszyscy pracują nad jego trudnościami.






Dziękujemy wszystkim pracownikom za zaangażowanie, wyrozumiałość dla dzieci i to, że widać, że praca dla nich to nawet nie przyjemność, ale pasja.


poniedziałek, 26 września 2016

Błażej i samodzielność

Zdrowe dziecko uczy się wielu rzeczy poprzez działanie. A to pobiegnie do kuchni i wysypie na podłogę zawartość szuflady, a to wdrapie się na stół, żeby sięgnąć po zabawkę. Czasem nawet zrzuca telewizor, żeby sprawdzić, co się stanie. Ostatni przykład to jedna z łobuzowych historii taty Błażeja.
Błażej niestety ma dużo trudniej. Dzieci niepełnosprawne są bardzo często pozbawione nawet chęci zrobienia czegoś samodzielnie. Karmione, przebierane, przenoszone przez opiekunów, byle tylko zdążyć na kolejną rehabilitację. Z czasem zanika u nich poczucie sprawstwa i wewnętrzna chęć zrobienia czegoś, co sami wymyślili.

Jakiś czas temu dostrzegliśmy ten problem także w domu. Błażejek bardzo grzecznie poddaje się wszystkim czynnościom, które robimy z nim i w okół niego. Chcielibyśmy jednak obudzić w nim samodzielność. Jednym z pomysłów na to jest aktywny wózek inwalidzki, czyli taki, którym to Błażej steruje przy pomocy własnych rąk.

Po długich bojach z różnymi instytucjami Błażej w końcu ma swój wózek. Do tej pory miał "swój" w przedszkolu, czasem pożyczaliśmy go także do domu. Ale teraz jest to pojazd skrojony na miarę i dostosowany do Błażeja jak tylko się da.

Nagle okazuje się, że Błażej jest w stanie podjechać do lodówki, otworzyć ją i sprawdzić, co jest w środku.  Może uciekać przed karmiącą go mamą. Może pojechać za tatą do innego pokoju, może pojechać do łazienki i dać znać, że chce już się umyć. To są normalne, codzienne sprawy, których jednak ani Błażej ani my nie doznawaliśmy. Nawet nie wiedzieliśmy, że czegoś nam brakuje, że Błażej ma swoje pomysły, tylko potrzebuje narzędzia do ich realizacji. I to się w końcu dzieje. Wzrusza. Błażej może nawet sam poruszać się na spacerze i robić różne dziwne dziecięce rzeczy, na przykład przeżywać fascynację drzwiami od klatki:)











poniedziałek, 12 września 2016

Co mamuna ma wspólnego z Błażejem?

Autor to Dušan Božić

Kiedy dowiadujemy się, że nasze dziecko urodziło się chore pierwszą reakcją jest oczywiście niedowierzanie. Ale już za chwilę zaczynamy pytać: "Jak to, dlaczego akurat nasze?".
Potem podczas rozmów z rodzinami innych chorych dzieci pojawia się zawsze : "A skąd teraz te wszystkie choroby się biorą i skąd tyle chorych dzieci?".

I tutaj zaczynają się różne odpowiedzi. Na pierwszym miejscu jest zawsze katastrofa w Czarnobylu, potem jedzenie pełne chemii i stres. Prawdziwe powody są oczywiście różne, u Błażejka do dzisiaj nie znamy odpowiedzi. Po prostu na samym początku komórki źle się podzieliły i potem już psuło się dalej.

A jak odpowiadali sobie na te pytania nasi pradziadkowie? Co myśleli, gdy rodziło im się chore, niepełnosprawne dziecko? Jeśli mieszkali na wsi myśleli, że to sprawka mamuny, czasem zwanej też dziwożoną.

Mamuna to bardzo sprytny słowiański demon. Potrafiła obserwować młodą mamę i gdy ta na chwilę się odwróciła to porywała niemowlę. Czasem zostawiała w jego miejsce swoje dziecko. Nazywane "odmieńcem" było trochę dziwne, na przykład nie mówiło, albo utykało na lewą nogę, a czasem miało brzydką skórę, albo za dużą głowę. Próbowano ustrzec się mamuny przewiązując czerwoną wstążką rączkę dziecka, albo przyczepiając taką wstążkę przy wózku. Znacie? A może sami próbowaliście uchronić swoje dzieci? Można to codziennie zobaczyć na spacerach.

Ciekawe jak ludzie w przyszłości będą tłumaczyć sobie, czemu akurat oni mają chorą córkę, albo syna. Być może wtedy nauka będzie dawała więcej odpowiedzi. A na razie musi nam wystarczyć Czarnobyl albo atak dziwożony.


piątek, 9 września 2016

Dziękujemy!

Kochani! Mamy dobre wiadomości!
26 października Błażej będzie miał w Munster cewnikowanie serduszka.
Jest to inwazyjne badanie, dzięki któremu będzie dokładnie wiadomo, jak w tej chwili wyglądają jego naczynia.
To badanie jest też kwalifikacją do operacji, która mamy nadzieję, odbędzie się kilka dni później.

Będzie to operacja, na którą zbieraliśmy pieniądze rok temu. Wtedy okazało się, że Błażej jeszcze nie był gotowy na interwencję, zostało wykonane tylko cewnikowanie.
Teraz więc musimy zapłacić właśnie kwotę, która została wydana na cewnikowanie rok temu.
I tutaj mamy nieoczekiwany zwrot akcji. Dostaliśmy wspaniałą wiadomość od Fundacji Się Pomaga.
Pokryje ona koszty tego zabiegu!
Możemy więc jechać spokojnie, pieniądze nie są już przeszkodą.
Nie jesteśmy w stanie wyrazić, jak bardzo jesteśmy wdzięczni i wzruszeni okazaną nam, po raz kolejny, pomocą.
DZIĘKUJEMY! I Fundacji i Wam, że wspieracie Błażeja każdego dnia!



wtorek, 16 sierpnia 2016

Błażej i dysfagia

Na początku Błażej przeprasza za przerwę na blogu, ale zajmował mamie tyle  czasu (Błażej, nie blog), że na pisanie czasu już nie wystarczyło.
Ale wracamy w wielkim stylu.
Ogłaszamy lipiec miesiącem walki Błażeja z dysfagią. Może zaczniemy od kilku słów teorii.
W największym i laickim skrócie dysfagia to zaburzenia połykania.
Błażej zmaga się z nimi właściwie od urodzenia. Gdy pojawił się na świecie musiał być karmiony tylko kroplówką, ponieważ lekarze podejrzewali, że ma dziurkę w przełyku.
Kiedy, na szczęście, zostało to wykluczone, był już po operacji serduszka i przez trzy miesiące był podłączony do respiratora. W tym czasie nie mógł także jeść.
Potem była sonda, w międzyczasie zaniknął niećwiczony odruch ssania. Potem kolejne operacje i przeplatające się karmienie sondą i jedzenie buzią.
 
Dzisiaj Błażej je papki z małymi kawałkami, powolutku zmierzając w stronę stałych pokarmów.
A z piciem odwrotnie. Zaczynał od konsystencji kisielu,  a dążymy do picia wody.

Postanowiliśmy zająć się problemem profesjonalnie i specjalistka od dysfagii zaleciła:

- stosowanie tubki żuchwowej - to ta żółta na zdjęciu:


Dążymy do tego, żeby Błażej zagryzał ją dziesięć razy bez przerwy.

- preparat Nutilis, który powoduje zagęszczanie płynów. Dodajemy go do wody, nie zmienia jej smaku i przejrzystości. Dzięki temu możemy powoli rozrzedzać konsystencję picia.


I tak ćwiczymy kilka razy dziennie. Oby do wyjazdu udało się zrobić jak najwięcej.
Jedziemy do Munster 26 października. Ale o tym następnym razem.
Trzymajcie kciuki za żuchwę Błażeja:)

wtorek, 2 sierpnia 2016

Szósteczka!

Błażej od dzisiaj jest już dumnym sześciolatkiem! Aż trudno uwierzyć, że już tyle czasu minęło. Szkoda, że tak dużo musiał przejść tych złych i bolesnych rzeczy. Nadal czekamy na termin kolejnej operacji - mamy nadzieję na wrzesień.



czwartek, 16 czerwca 2016

Kapitan dalekomorskiej wanny

Zapraszamy na zdjęcia i film ze spektaklu:)


Uwaga, pirat!


Piękna perła!


Mama Błażeja - też perła:)


 Piraci!


Taniec morskich stworzeń:)


Ławica walczy z piratami!



Smok!






środa, 1 czerwca 2016

Zapraszamy na wyjatkowe przedstawienie!

Kochani przyjaciele z Krakowa i okolic!
Zapraszamy na przedstawienie dla dzieci, w którym gra także mama Błażeja:)
Niedziela, piątego czerwca, godzina 15. 30, ulica Wietora 13, Kraków.
Wstęp wolny!
Zapraszamy!


wtorek, 10 maja 2016

Błażej i dyktatura rodziców

A dzisiaj na tapecie trudny temat.

O dzieciach niepełnosprawnych, które mają bardzo dobrze zorganizowany cały świat. Codziennie przedszkole, potem rehabilitacja, logopeda, pedagog. I oczywiście jest to potrzebne, a właściwie niezbędne, w życiu takich dzieci jak Błażejek. Duża liczba zajęć dodatkowych bardzo poprawiła jego stan. A stały plan dnia zapewnia wysokie poczcie bezpieczeństwa, które zostało tak bardzo zaburzone podczas pierwszych miesięcy życia.  

Teraz, kiedy Błażej coraz skuteczniej się z nami komunikuje i używa do tego akceptowalnych sposobów (zdjęć, obrazków, gestów), a nie krzyku, widzimy, że to wszystko ma też drugą stronę.
Otóż ciężko z Błażejka wykrzesać spontaniczną chęć pokazania, co chciałby robić  w danej chwili. Oczywiście zdarza mu się marudzić, że czegoś nie chce. Ale jest tak w zasadzie tylko wtedy, gdy źle się czuje. W inne dni zgadza się na wszystko, co mu proponujemy. 

Musimy więc dopisać do listy "rzeczy do robienia z Błażejem" jakiś plan, który nauczyłby go za pomocą obrazków, czy gestów pokazywać, że na przykład zamiast iść na spacer chciałby się napić.
A my musimy zabić w sobie autorytarność, co będzie równie trudne;)






piątek, 29 kwietnia 2016

Błażej i jego nieodłączny gadżet

Błażej od ponad roku ma pewnego przyjaciela, z którym się nie rozstaje. I nie chodzi wcale o misia, czy ulubione autko, ale o urządzenie zwane koncentratorem tlenu. Organizm Błażejka potrzebuje dodatkowej porcji tlenu, by mógł w miarę komfortowo funkcjonować. I tak do kolejnej operacji, a co po niej - zobaczymy.
A na razie mamy dwa takie urządzenia.  Jedno domowe - duże, z dłuuugim kablem, żeby można było swobodnie przemieszczać się po mieszkaniu. 
Drugie przenośne -  na baterię, dzięki któremu Błażej może chodzić do przedszkola, na spacery i dodatkowe zajęcia. Bez ładowania możemy szaleć około trzy godziny. Potem trzeba szukać prądu. I z tym związane są różne Błażejkowe przygody. Na przykład na wycieczce przedszkolnej na krakowski rynek, gdy bateria się rozładowała, panie musiały usiąść z Błażejem w restauracji, zamówić coś pysznego i przy okazji pożyczyć trochę prądu. 
Gdyby nie przenośny koncentrator tlenu Błażej byłby skazany na siedzenie w domu, a to byłaby dla niego najgorsza kara i wielki smutek (i dla nas też). 

Oba sprzęty  mamy wypożyczone od naszego niezawodnego Hospicjum Dla Dzieci Alma Spei, bo ich cena zwala z nóg. Dziękujemy!



środa, 27 kwietnia 2016

Błażej i kolejne chorowanie

Błażej kolejny raz w tym roku ma infekcję, nic strasznego, ale musi siedzieć w domu. Nie wiem, ile razy w tym sezonie to zdanie pojawiło się blogu. Pewne jest, że zdecydowanie pisałam je zbyt wiele razy. Oczywiście cieszymy się, że żadnych paskudnych bakterii i wirusów Błażej nie przyciąga, ale te lżejsze też utrudniają życie.
Błażejek przeszedł niedawno badania immunologiczne i wszystko jest w jego normie.
Kardiologicznie też nie jest źle, wszystkie wyniki wysłaliśmy do Niemiec i czekamy na odpowiedź profesora. Ciągle w planach jest kolejna operacja, ale jak szybko się odbędzie - tego jeszcze nie wiemy.
Ale mamy też dobre wiadomości. Dzięki intensywnej terapii logopedyczno-pedagogicznej Błażej zrobił spore postępy w rozwoju psychicznym.
Otóż kilka razy udało się Błażejowi pokazać palcem, co chce. Wcześniej nigdy tego nie robił. Jego potrzeby można było rozpoznać po mimice i nieskoordynowanych ruchach całego ciała.
Bardzo dobrze posługuje się też swoją tablicą komunikacyjną, wybiera ze zdjęć, co chce robić i pokazuje, że na przykład chce już iść spać.
Trzymajcie kciuki, żeby dalej tak dobrze mu szło!:)
A tymczasem siedzimy w domu...


środa, 30 marca 2016

Błażej celebryta

Halo, halo, czy ktoś tu jeszcze zagląda?:)
W nagrodę dla zaglądających zapraszamy na reportaż o Błażejku!
Proszę kliknąć tutaj.
Chyba wyszliśmy całkiem nieźle!

piątek, 26 lutego 2016

Błażej i gest wskazywania

Pamiętacie, jak rodzice zakazywali nam pokazywania czegoś palcem? Że niegrzecznie, że wystarczy powiedzieć. A skąd nam się to brało? Otóż większość z nas zapewne około pierwszego roku życia zaczęła wskazywać palcem przedmioty z najbliższego otoczenia. Oznaczało to, że już za chwilę w naszej mowie pojawiły się pierwsze słowa. Później gestu i słowa używaliśmy razem. Na kolejnym etapie orientowaliśmy się, że tylko słowo wystarczy do komunikacji.

A Błażej, jak to Błażej, także z tym ma problem. Ale oczywiście i nad tym pracujemy. Żeby zaczął mówić musi zacząć pokazywać. Poniżej kilka przykładowych ćwiczeń:

Na początek klasyka:


 A to ćwiczenie wymyślone przez panią Elę - Błażejkową pedagog specjalną. Wykręcamy numery:


 I cięższy kaliber, nazywamy i wskazujemy po kilka elementów na obrazku, na przykład wszystkie dzieci, które są na zdjęciu:




A na koniec uwaga - pozwalajcie dzieciom pokazywać paluszkiem - to ważny krok w ich rozwoju!

środa, 17 lutego 2016

Błażej i próba odpowiedzi na pytanie - dlaczego on nie mówi?

Co jakiś czas pojawia się takie pytanie, co jest zupełnie zrozumiałe w odniesieniu do pięciolatka. Odpowiedź jest jednak bardzo trudna. Być może winę ponosi wada mózgu - agenezja ciała modzelowatego, która była pierwszą diagnozą, którą usłyszeliśmy jeszcze przed urodzeniem się Błażejka. Dość trudne jest do przewidzenia, co ona za sobą niesie. Są ludzie, którzy nawet nie wiedzą, że urodzili się bez połączenia między półkulami, funkcjonują zupełnie normalnie i czasem przy okazji innych badań dowiadują się o tym. Ale może też powodować padaczkę, opóźnienie psychomotoryczne i różne zaburzenia rozwojowe.
A może Błażej nie mówi po prostu z powodu wady genetycznej, która mu się przydarzyła, czyli częściowej trisomii ósmego chromosomu. Jeszcze bardziej tajemniczej niż agenezja ciała modzelowatego. Genetyk, u którego byliśmy, nie znał dziecka z identycznym jak Błażejkowy zestawem chromosomów. Nie wiemy więc, jak wygląda rozwój dzieci z taką samą wadą.
Na pewno nie pomógł ponad rok spędzony w szpitalu, z czego połowa na Oddziale Intensywnej Terapii, gdzie Błażej oddychał przy pomocy respiratora. Oczywiście w tym czasie nie było szans na żadne terapie mowy, a trudności w jedzeniu, piciu, żuciu i gryzieniu, będące konsekwencją pobytów w szpitalu, także mają ogromny wpływ na mowę.
Trudno więc powiedzieć, dlaczego właściwie Błażejek jeszcze nie mówi. Ale.
W ostatnim czasie panie logopedki i panie z przedszkola zauważyły dużo pozytywnych zmian. Po pierwsze Błażej zaczął podczas ćwiczeń powtarzać samogłoski. Jeszcze nie wszystkie, nadal niedoskonale, ale jednak. To ogromny sukces, wcześniej tylko gaworzył. 
Jednak zanim zacznie porządnie mówić intensywnie ćwiczmy posługiwanie się tablicą do komunikacji alternatywnej. Powstała dzięki bardzo inspirującym zajęciom z panią Elą, pedagog specjalną. Błażej jest na pierwszym poziomie - czyli wybiera spośród zdjęć przedstawionych na zdjęciach to, co chce robić. Jeść, pić, iść spać. Wiemy, że do mistrzostwa jeszcze dużo mu brakuje, ale jest to ogromna zmiana i chyba Błażej wychodzi troszeczkę ze swojej skorupki.

A to Błażejkowy pierwszy krok do porozumiewania się:





środa, 20 stycznia 2016

Błażej i robota od rana do wieczora

Błażej był na wizycie kontrolnej u kardiologa, wszystko jest w porządku. Oczywiście jak na sytuację, ale czekamy w miarę spokojnie na termin operacji. 
Infekcje też opanowane,  możemy więc żyć normalnie. A co to znaczy "normalnie" u Błażejka i innych niepełnosprawnych przedszkolaków?

Rano, między ósmą a trzynastą, przedszkole. A w nim, poza zwykłymi zabawami dostosowanymi do możliwości wyjątkowych przedszkolaków, zajęcia dodatkowe. Są to: rehabilitacja ruchowa, logopedyczna, zajęcia z komunikacji, zabawy sensoryczne, ćwiczenia w sali doświadczania świata (polecam pooglądać w internecie zdjęcia z takich sal - na pewno też chcielibyście się tam pobawić).

Gdy wracamy z przedszkola Błażej musi odbyć godzinną drzemkę regeneracyjną, później coś zjada i w zależności od dnia tygodnia:
  • rehabilitacja ruchowa - pionizowanie w specjalnym kombinezonie i nauka chodzenia z balkonikiem - dwa razy w tygodniu;
  • rehabilitacja w domu z fizjoterapeutą z hospicjum  - raz w tygodniu;
  • zajęcia z logopedą - dwa razy w tygodniu;
  • zajęcia z pedagogiem specjalnym - raz w tygodniu;
  • gdy było ciepło Błażejek chodził także na hipoterapię. Teraz niestety z powodu pogody i ciągłych chorób gardła musiał zrobić przerwę. Mamy jednak nadzieję, że niedługą, bo to jego ulubione ćwiczenia.

Poza tym wszystkim, Błażej potrzebuje częstych wizyt u lekarzy specjalistów - kardiologa, neurologa, immunologa, lekarza rehabilitacji. Pediatra na szczęście przyjeżdża do Błażeja z hospicjum - nie musimy nigdzie chodzić:) 

Błażejek wraca więc do domu wieczorem, potem jeszcze codzienne badanie INR i ćwiczenia z rodzicami. Ostatnio najczęściej różne zabawy logopedyczne. I o godzinie dwudziestej Błażej zasypia przyjemnie zmęczony, żeby rano wstać do przedszkola.

Co jakiś czas można usłyszeć, że współczesne dzieci są bardzo zapracowane, że nie bawią się w spokoju na trzepaku, jak poprzednie pokolenia. I na pewno coś w tym jest. My jednak nie zdawaliśmy sobie sprawy, jak dużo muszą robić dzieci niepełnosprawne, żeby mieć szansę dogonić rówieśników.
To ciężka, codzienna praca, nagradzana jednak mniejszymi i większymi sukcesami.
Błażej na szczęście bardzo lubi te wszystkie zajęcia, za to nie lubi siedzenia w domu. Ciszymy się więc, że mieszkamy w dużym mieście i Błażejek może mieć tyle terapii, na ile wystarczy mu czasu i sił.


środa, 13 stycznia 2016

Błażej i dostosowania, część druga

Błażejek konsekwentnie ćwiczy myślenie logiczne. Lubi układać puzzle, ale tradycyjne są jeszcze dla niego za trudne. Za to takie dla maluchów, gdzie trzeba uzupełnić jakiś element, są w zasięgu jego umysłu. Niestety czasem ogranicza go motoryka rąk. I dlatego trzeba było trochę przerobić część zabawek, tak, żeby miały uchwyty. I teraz jest dużo lepiej, chęci do układania większe, a radość rodziców ogromna:)