wtorek, 22 grudnia 2015

Błażej i choroby

Błażejek bardzo przeprasza za długą nieobecność, ale od ponad miesiąca walczy z zapaleniem, gardła, krtani,tchawicy i nie wiadomo, z czym jeszcze. Nic strasznego się nie dzieje, ale musiał zawiesić zajęcia na jakiś czas, do przedszkola niestety też nie mógł chodzić. Po drodze mama też się zaraziła i tak sobie pochorowaliśmy. Na szczęście wygląda na to, że jest już lepiej i Błażejek nawet mógł wrócić do ukochanego przedszkola na kilka dni przed przerwą świąteczną. Był taki szczęśliwy, że w końcu wyszedł z domu, że nawet zajęcia rehabilitacyjne go bardzo uszczęśliwiły. Próbował też zajęć logopedycznych w zaciszu swojego pokoju, ale wiadomo - z mamą to się odpoczywa, a nie uczy, więc różnie bywało. Błażej zdecydowanie nie jest domatorem i najlepiej pracuje, gdy wychodzi z domu.
Co do czekającej Błażejka niedługo operacji - czekamy na termin. A najbliższa wizyta u kardiologa w połowie stycznia, dowiemy się wtedy jak się ma serduszko i czy czekanie do marca jest dobrym pomysłem.
A że grudzień to miesiąc Mikołajowy...dziękujemy Fundacji Alma Spei za odwiedziny Mikołaja i Aniołków. To była wielka atrakcja, szczególnie, że w tym czasie Błażej siedział tylko z mamą w domu.




I dziękujemy za piękne klocki!

środa, 11 listopada 2015

Błażej i refleksje

Minęło już ponad pół roku od operacji Błażejka. Chyba czas na małe podsumowanie, co się zmieniło, czy ta operacja była w ogóle potrzebna?
Mogliśmy zdecydować, aby zgodnie z sugestiami części lekarzy, zostawić Błażejka w spokoju i nie poddawać go kolejnym ingerencjom chirurgicznym. Według tych samych lekarzy, zabieg nie miał szans na powodzenie. My jednak podjeliśmy decyzję, że chcemy dać Błażejowi szansę. Operacja się udała, niestety pojawiły się powikłania, których nikt nie mógł przewidzieć. Przez to Błażejek nie jest w stanie, w jakim mieliśmy nadzieję, że będzie po operacji. ALE! Jest też kilka rzeczy, które się poprawiły. I to ważnych rzeczy.

MINUSY, czyli co jest nie tak, jak marzyliśmy:
- niska saturacja, czyli niski poziom tlenu we krwi;
- konieczność używania koncentratora tlenu;
- skrzep w lewej tętnicy płucnej.
To wszystko wynika jedno z drugiego i wszystko się ze sobą wiąże. Nic z tym teraz nie zrobimy, Błażej musi tak doczekać do kolejnej operacji, czyli najlepiej do marca następnego roku. Na szczęście może z koncentratorem tlenu chodzić do przedszkola i na zajęcia. Tylko basen odpada, Błażejek będzie musiał to kiedyś nadrobić.

PLUSY, czyli co się poprawiło w życiu Błażeja:
- mimo niskiej saturacji duży progres w rozwoju fizycznym - chęci do chodzenia, robienie kilku kroków przy pomocy balkonika, wytrzymywanie bez problemu czterech godzin zajęć fizjoterapii w tygodniu;
- mimo niskiej saturacji lepsze krążenie krwi w mózgu i duży postęp w rozwoju mowy i rozumienia świata, chęci do zabaw logicznych, takich dla najmłodszych, ale wcześniej Błażej nie był w stanie zrozumieć ich zasad;
- Błażej chodzi teraz trzy razy w tygodniu na zajęcia logopedyczno-pedagogiczne i jest ciągle chwalony za powolne, ale widoczne postępy.

Oczywiście, gdyby nie skrzep i słaba saturacja Błażej byłby teraz - tak myślimy - w doskonałej formie. Jest tylko w dostatecznie dobrej. Ale i tak bardzo się cieszymy i głeboko wierzymy, że po kolejnej operacji będzie tylko lepiej:)


piątek, 30 października 2015

Błażej, choroba i prace plastyczne

Błażej ma już kolejną infekcję. Tym razem wirusowe zapalenie gardła. Gorączka, brak apetytu, siedzenie w domu, zero przedszkola, zero zajęć. Cudnie. Ale już jest odrobinę lepiej, może w przyszłym tygodniu wrócimy do świata. A tymczasem napisaliśmy list do świętego Mikołaja. A co! Niech ma czas przygotować prezenty:)





Tak, tak, mama odrobinę pomogła. Ale Błażejek palcami najpiękniej namalował!
A inspiracja pochodzi stąd.
Do zobaczenia Mikołaju! I przynieś prezent;)

piątek, 16 października 2015

Błażej i domowa logopedia, część trzecia

Błażejek wyzdrowiał, chwilę pochodził do przedszkola, a teraz znów ma katar. Siedzimy więc w domu, prawie jak w weekend, bo tata też przeziębiony i siedzi z nami. Pogoda brzydka, więc nawet na krótki spacer nie ma jak wyjść. Za to, żeby nie tracić czasu, ćwiczymy intensywnie słuch fonemowy. Tak w skrócie jest to zdolność do wyławiania z potoku mowy wyrazów, sylab, głosek. Nie jest to umiejętność wrodzona, ale dzieci naturalnie nabywają ją słuchając otoczenia. W związku z tym, że nasz mały mistrz przez prawie dwa lata swojego życia słuchał głównie pikania monitorów, musimy go pobudzać także do uważniejszego słuchania świata.
 
Co robimy, żeby Błażej coraz lepiej sobie z tym radził?

Bardzo dużo mu czytamy - nasze książki, książki dla dzieci, ale najlepsze i Błażejka ulubione są wierszyki. A najulubieńszy jest utwór Wandy Chotomskiej Hipopotam lubi błoto. Przeczytajcie sobie na głos - jest świetny! 

- Hipopotam jest istotą,
która bardzo lubi błoto. -
Tak powiedział hipopotam
i od razu – chlup! – do błota.

Tygrys się po klatce miota:
- Hipopotam? Chlupopotam!
Chlupnął błotem naokoło
i zabłocił całe ZOO!

Spojrzał kojot na kojota:
- Hipopotam? Chlapopotam!
Chlapnął błotem na kojoty,
więc weźmiemy go w obroty!

Sarnim wzrokiem patrzy sarna:
- Co on zrobił? Rozpacz czarna!
Hipopotam? Chlupopotam!
Jak wyglądam? Jak sierota!
Co on zrobił z biednej sarny?
Mnie jest nie do twarzy w czarnym!

Struś ogonem trzęsie strusim:
- On zapłacić za to musi!
Hipopotam? Chlapobłotam!
Pióra mam na wagę złota,
moje pióra warte krocie,
a te pióra całe w błocie!

Ryczą lwice z wszystkich klatek:
- Dzieci mamy piegowate!
Hipopotam? Piegobłotam!
Dzieci mają piegi z błota.
Przez te swoje głupie psoty
zmienił lwiątka w oceloty!

Białe lamy w sukniach z lamy,
na sukienkach liczą plamy :
- Hipopotam ? Plamobłotam!
To chuligan i niecnota!
Splamił lamom suknie z lamy
i jak teraz wygladamy?

Płyną z oczu łzy żyrafie:
- Szyi umyć nie potrafię...
Hipopotam? Hipobłotam!
Mam na szyi pełno błota.
Ile mydła się zużyje
na tę strasznie brudną szyję.

Rozgniewały się kangury :
- On nam zniszczył garnitury!
Hipopotam ? Hipopsotam!
Takie psoty to głupota!
Na ubraniach mamy plamy,
więc do sądu go podamy!

Siedzi w błocie hipopotam,
chlupopotam, chlapopotam,
chlapobłotam, chlupobłotam,
plamobłotam, piegobłotam,
hipobłotam, hipoposotam -
boi się wychylić z błota.

Wszyscy krzyczą, psioczą, płaczą,
w całym ZOO wielki zamęt,
a on wzdycha sobie z cicha:
- Ciężko być hipopotamem !
Bardzo ciężko być istotą,
która lubi skakać w błoto...






Słuchamy też różnych dźwięków zyt  (śpiew ptaków, bzyczenie pszczół, czy pracująca kosiarka do trawy) i próbujemy dopasowywać do nich obrazki.


Podczas jesiennych spacerów dajemy Błażejkowi do rąk liście i szeleścimy nimi. Staramy się w każdej codziennej sytuacji zwracać jego uwagę na dźwięki, które występują naturalnie w otoczeniu.


A nasze działania wspomagają zajęcia z muzykoterapii w przedszkolu. Mamy nadzieję, ze już w przyszłym tygodniu Błażejek będzie mógł w nich uczestniczyć.

niedziela, 27 września 2015

Błażej i ćwiczenia lewopółkulowe

Błażej zgodnie z jesienną modą jest przeziębiony i nie chodzi do przedszkola. Oczywiście nie jest zadowolony z takiego obrotu spraw, ale próbujemy chociaż w minimalnym stopniu złagodzić mu siedzenie w domu. 
A skoro mamy teraz więcej wspólnych chwil, to próbujemy ich nie marnować. Już od jakiegoś czasu Błażej prawie nie ogląda telewizji, dzięki czemu jest dużo spokojniejszy i chętniej się bawi. Od kiedy odkryliśmy Metodę Krakowską próbujemy stymulować lewą półkulę Błażejkowego mózgu, która to w ogromnym stopniu odpowiada za mowę. Bo nadal mamy wielką nadzieję, że zacznie mówić.

Co więc robimy?

Rozdzielamy przedmioty według kategorii. Jak Kopciuszek. Ale zamiast grochu i maku Błażej wrzuca do pudełek świnki i krówki. 



Szukamy podobieństw między figurkami a obrazami.



A także między obrazkami i obrazkami.







A wszystko ze zwierzętami, bo Błażej lubi zwierzęta:)


sobota, 19 września 2015

Błażej szczęśliwy przedszkolak

Błażej bardzo szybko doszedł do siebie po wycieczce do Munster. W środę było cewnikowanie serduszka, a w we wtorek poszedł już do przedszkola. Właściwie mógłby już w poniedziałek, ale to  byłoby chyba zbyt szalone.
Podczas zabiegu zostało zamknięte jedno z niepotrzebnych naczyń obocznych w serduszku i wszystko wskazuje na to, że było to potrzebne. Błażej czuje się dobrze i ma dużą ochotę na różne zajęcia - nawet na rehabilitację!
Plan dnia Błażeja wygląda tak, że od ósmej do trzynastej jest w przedszkolu, potem drzemka, a następnie zajęcia - rehabilitacja (pionizowanie w tzw. "pająku"), nauka chodzenia z chodzikiem, zajęcia logopedyczne albo ulubiona hipoterapia. Oczywiście wszystko z tlenem - dzięki Ci techniko i elektorniko za przenośne koncentratory! 
I plan jest taki, żeby Błażej w takim stanie wytrzymał przynajmniej do końca roku. Jeśli cokolwiek będzie się działo - wracamy do Munster. Doglądamy więc, sprawdzamy, rozrzedzamy krew i mamy nadzieję, że Błażejek będzie grzeczny:)














niedziela, 13 września 2015

Błażejek już w domu

W Munster byliśmy tylko tydzień, Błażej jest już w domu. Miał wykonane cewnikowanie serduszka, niestety nie powiodła się próba udrożnienia tętnicy,  w której nadal jest wielki skrzep. Operacja także nie jest dobrym rozwiązaniem. Jest bardzo mała szansa na jej powodzenie, za to byłaby bardzo ciężka i ryzykowna. Po długich rozmowach z Panem Profesorem i Jego Zespołem doszliśmy wspólnie do wniosku, że spróbujemy odczekać jeszcze kilka miesięcy i wrócić już na trzeci etap korekty serduszka. Podejmowanie teraz próby takiej operacji też jest zbyt ryzykowne i Błażej mógłby sobie nie poradzić. Optymalne jest odczekanie chociaż rok od operacji, którą Błażejek miał w marcu. Nie wiemy, czy aż tyle da radę, ale zobaczymy. Na razie mamy go bardzo uważnie obserwować, badać i doglądać, a w razie potrzeby szybko wracać do Munster.
Środki, które dzięki Wam udało nam się zebrać zostają w Klinice, oczywiście zostanie z nich opłacone cewnikowanie i nasz tygodniowy pobyt. 
Dziękujemy za trzymanie kciuków i cóż...trzymajcie je nadal!:)


środa, 9 września 2015

Błażej w Munster

Błażej jest już Munster, dzisiaj miał cewnikowanie serduszka. Niestety nie da się udrożnić tętnicy w ten sposób, jutro będzie podjęta decyzja jaką dokładnie operację będzie miał Błażej w piątek. Na razie Błażej ma się dobrze, dzielnie wszystko znosi.

wtorek, 11 sierpnia 2015

Błażejek i profilaktyka przeciwzakrzepowa

Na pewno wszyscy pamiętacie, że Błażejek ma duże problemy z nadkrzepliwością krwi. Wynika to najprawdopodobniej z aberracji chromosomowej, która odpowiada za wszystko, co z Błażejkiem nie w porządku. Czyli po prostu "taka jego uroda" i problemu nie da się wyleczyć (przeszczep szpiku kostnego?), trzeba więc walczyć z objawami. Czynników krzepnięcia krwi jest piętnaście. Błażejek bierze lekarstwa, które wpływają na aż cztery z nich. Najczęściej dzieci z wadami serca biorą jeden, najwyżej dwa środki przeciwzakrzepowe. Błażej więc jak zwykle jest oryginalny.
Jedno z lekarstw, które zażywa to warfaryna. Niestety bardzo trudno jest ustalić jej odpowiednią dawkę (za mała grozi skrzepem, za wysoka krwotokiem). Z tego powodu Błażejek codziennie ma wykonywane badanie INR, które pokazuje, jak danego dnia krzepnie jego krew. Na podstawie tego wyniku każdego dnia ustalamy dawkę warfaryny. Badanie wygląda mniej więcej tak, jak badanie poziomu cukru u chorych na cukrzycę. Błażejek jest bardzo dzielny, w ogóle nie płacze, gdy wykonujemy pomiar i nawet pozwolił na małą sesję:)




Poza lekami próbujemy przeciwdziałać skrzepom podając Błażejowi dużo płynów. Staramy się także, żeby jak najwięcej stał - to też bardzo ważne!
I tak musimy wytrwać do września - co dalej - zobaczymy.

poniedziałek, 27 lipca 2015

Dług spłacony! Dziękujemy!

Z całego serca dziękujemy wszystkim, którzy przyczynili się do spłacenia długu wobec Kliniki w Munster. Nie sposób wymienić każdego z osobna, dziękujemy bardzo serdecznie za każdą złotówkę. Jednocześnie prosimy znów o pomoc. Błażejek musi szybko wrócić do Munster. Bardzo potrzebuje cewnikowania i najprawdopodobniej operacji. Dostaliśmy kwalifikację, możemy jechać...ale potrzebujemy znowu 36 500 euro. Bardzo prosimy o pomoc, z Waszą pomocą na pewno się uda!




poniedziałek, 20 lipca 2015

Potrzebna pilna pomoc dla Błażejka!

Musimy znów prosić o pomoc.
W zeszłym tygodniu Błażejek trafił do szpitala. Po badaniach kontrolnych okazało się, że ma anemię, ale nie to było najgorsze. Echo serduszka i gazomeria pokazały bardzo złe wyniki. Niestety z powodu skrzepów w lewej tętnicy, lewe płuco jest mocno niedotlenione, ma to także bardzo negatywny wpływ na funkcjonowanie innych organów. Skontaktowaliśmy się z kliniką w Munster i jest potrzebne pilne cewnikowanie serduszka, czyli badanie, które pokaże jak dokładnie mają się sprawy. Jest bardzo duże prawdopodobieństwo, że będzie potrzebna kolejna operacja. Czekamy na kosztorys, mamy nadzieję, że będzie już dzisiaj. Oczywiście mamy nadal do spłacenia dług po poprzednim pobycie.
Bardzo prosimy o pomoc, przekażcie nasz apel, gdzie możecie!




http://www.corinfantis.org/podopieczni/56-pilna-pomoc/404-blazej-kwiecien-hrhs-ii-etap

poniedziałek, 6 lipca 2015

Błażej i dieta

Co zrobić, żeby dziecko z chorym sercem przytyło? My pytaliśmy o rady kilku dietetyków i lekarzy i nic ciekawego z tych rozmów nie wynikało.
Zawsze tylko wszyscy podkreślali, że z powodu problemów z krzepliwością powinien dużo pić. A że Błażej nie potrafi pić wody (ani nic, co ma taką samą konsystencję), to pił soki przecierowe. Około 600 ml na dobę, czasem więcej ("tak, oczywiście, jeśli chce, mogą państwo dawać mu więcej!"). Oprócz soków zjadł zawsze jakiś serek, mały obiad i niewiele więcej.
Aż w końcu trafiliśmy na bardzo mądrą panią doktor, która szybko zorientowała się, w czym problem i dlaczego Błażej nie chce jeść. Rozwiązaniem zagadki okazała się zbyt duża ilość soków, które są bardzo sycące i nic dziwnego, że Błażej nie był po nich głodny. Soki zastąpiliśmy rzadkim kiesielem z wody, mąki ziemniaczanej i odrobiny soku - tylko dla smaku. I już pierwszego dnia, gdy tak zrobiliśmy Błażej dużo chętniej zaczął jeść! Zjada ładnie pięć posiłków i nadal dużo pije, ale kisiel, a nie soki. 
Poza tym okazuje się, że dzieci, które mają niską saturację, żeby przytyć muszą pobierać energię ze zwiększonej ilości tłuszczu, a nie cukru, albo białka. Więc do obiadu Błażej dostaje dodatkową łyżkę oliwy albo  masła. Przed zmianą diety, na obiad Błażejek zjadał tylko kilka rodzajów potraw ze słoików dla dzieci. Teraz je domowe obiady i chociaż uważamy *, że jedzenie ze słoiczków jest w porządku, to cieszymy się, że chce próbować tego, co my ugotujemy.
Teraz czekamy tylko aż to wszystko zacznie działać i Błażej zrobi się grubaskiem, albo chociaż nie będzie miał niedowagi;) Jedyne na co musimy uważać to zielenina, w której jest dużo witaminy K, która to odpowiada za krzepliwość krwi i wtedy czasem INR Błażejka szaleje.

No i staramy się już nie robić z domu szpitala i nie zapisujemy posiłków Błażeja, chociaż nadal je ważymy ;)

* zgodnie ze zdaniem profesora Spodaryka z książki Wiem, co je moje dziecko


 

środa, 24 czerwca 2015

czwartek, 18 czerwca 2015

Błażejek prosi o pomoc!

Kochani, Błażejek ma się bardzo dobrze, czasem tylko burze psują mu humor. Dostał już kwalifikację do trzeciego etapu korekty serduszka. Mamy wrócić do Munster za pół roku.
Jest jednak jedno "ale". Kilka dni temu dostaliśmy z kliniki rachunek na ponad 44 000 euro za dodatkowy miesiąc pobytu. Błażejek  miał wtedy kilka cewnikowań i przebywał na Odziale Intensywnej Terapii, miał robione bardzo specjalistyczne badania dotyczące krzepliwości. To wszystko złożyło się na to, że koszt jest tak wysoki. Termin do zapłaty mamy wyznaczony na 15 lipca. Oczywiście wiedzieliśmy, że będziemy musieli dopłacić, nie zdawaliśmy sobie tylko sprawy, że aż tyle. Próbujemy negocjować w sprawie terminu, bo wydaje nam się on zupełnie nierealny. 
Kolejny raz prosimy Was o pomoc. Jeśli mamy wrócić do Munster na kolejną operację, to najpierw ten rachunek musimy zapłacić, a potem jeszcze kolejne 37 500 euro na trzeci etap korekty. Trudno nam sobie wyobrazić, że to jest realne, ale mamy nadzieję, że z Waszą pomocą się uda! 
Bardzo prosimy o pomoc! 

czwartek, 4 czerwca 2015

Błażej i powrót do normalności

Chyba można powiedzieć, że już jesteśmy od nowa zorganizowani. Błażejek od kilku dni oddycha bez dodatkowego tlenu i radzi sobie świetnie. Oczywiście saturacja, czyli natlenowanie krwi, nadal jest niska, ale to na razie się nie zmieni. Z powodu skrzepów w lewej tętnicy płucnej lewe płuco nie dostaje tyle krwi, ile powinno. Ale byliśmy już na kontrolnym echu i śladowy napływ do niego jest, prawdopodpobnie z aorty. To dobra wiadomość, na szczęście natura nie znosi próżni i jest nadzieja, że to biedne płuco jakoś będzie funkcjonowało. Mimo że saturacja jest teraz niższa niż przed operacją, to krążenie jest lepsze i dzięki temu Błażej mógł wrócić do formy sprzed wyjazdu. Chyba nawet jest lepiej niż było. Bardzo chce chodzić i trzymany za dwie ręce daje radę, ćwiczy też stanie, co jest bardzo ważne w profilaktyce przeciwzakrzepowej.
Najprzyjemniejszą wiadomością jest to, że Błażej mógł wrócić do swojego ukochanego przedszkola! Szybko przypomniał sobie, co to za miejsce i bije brawo, gdy w samochodzie zorientuje się, gdzie jedziemy.
A z okazji Dnia Dziecka był na kilku imprezach. Pierwsza to przedstawienie pt. ,,Ptasie radio", zorganizowane przez nauczycieli i rodziców z Błażejkowego przedszkola. Nawet miałam brać w nim udział, ale niestety z powodu przedłużonych ,,wakacji,, w Munster zrezygnowałam. Bardzo żałuję, bo wszystko wypadło wspaniale!

Błażej na scenie Staromiejsckiego Centrum Kultury Młodzieży,  po przedstawieniu z ulubioną aktorką - Wroną



Poza tym, jak co roku, byliśmy w Zoo razem z przyjaciółmi z Hospicjum dla Dzieci Alma Spei.

Błażej i Pani Lama

Było super, Błażej chyba w końcu zaczął zauważać zwierzęta. Do tej pory największą atrakcją w Zoo byli współtowarzysze wycieczki.

Błażejek zrobił ogromne postępy w rozwoju umysłowym. To na pewno zasługa operacji i lepszego krążenia. Ale o tym w następnym poście.

wtorek, 19 maja 2015

Błażej w domu!

Błażej na szczęście lubi jeździć samochodem, więc podróż bardzo dobrze nam minęła. Dzięki pomocy Hospicjum Alma Spei mamy już w domu koncentrator tlenu, dzięki któremu będziemy mogli precyzyjnie odstawiać tlen. Teraz Błażejek dostaje go naprawdę niewiele, bo tylko 0,4 l, ale nie chcemy robić nic gwałtownie. 
Błażej ma na razie spore huśtawki nastrojów, co przypisujemy długiemu pobytowi w szpitalu. Prawdę mówiąc, wszyscy potrzebujemy odrobiny odpoczynku:) Niestety burzowa pogoda wzmaga złe nastroje Błażejka, więc duży relaks jeszcze przed nami. Próbujemy się zorganizować. Wizyty lekarskie i badania już umówione, plan podtuczenia naszego rekonwalescenta gotowy, jeszcze tylko góra prania została do zrobienia:)
Bardzo chcemy, żeby Błażej jak najszybciej wrócił do formy sprzed operacji, a może nawet pokonał kolejne granice. Na razie jest w stanie zrobić kilka kroków, bardzo chce stać, wstawać i czasem nawet potańczy. Niestety saturacja narzuca mu pewne ograniczenia, ale mamy wielką nadzieję, że jego organizm przyzwyczai się do zmian i w dobrym stylu doczeka do kolejnego etapu operacji.
Spacery nadal są na czele listy tego, co Błażejek lubi robić najbardziej:


czwartek, 14 maja 2015

Błażej niedługo wraca do domu!

Błażejek ustabilizował się i możemy myśleć o powrocie do domu. Jeśli wszystkie wyniki będą dobre, to w sobotę, piętnastego maja, będziemy wracać. Gdy dotrzemy do Krakowa, opiszemy wszystko dokładnie, jak było i co się wydarzyło.  Za około pół roku wracamy do Munster na cewnikowanie i prawdopodobnie trzeci etap korekty. Na razie trzymajcie kciuki za wyniki badań, a tymczasem odpoczywamy w hotelu dla rodziców:)


czwartek, 7 maja 2015

Błażej i Munster, część kolejna

Błażejek nadal w Munster. Przepraszamy, że nie odzywamy się tak często, jak zwykle, ale jesteśmy już bardzo zmęczeni tym pobytem. Błażej oczywiście musiał jeszcze bardziej skomplikować swoją, już niełatwą, sytuację. Okazało się, że dostał, pisząc w skrócie, uczulenie na heparynę, czyli lek rozrzedzający krew. Na szczęście lekarzom udało się to wychwycić i dostał lekarstwo, które pomogło. Mimo tego Błażej nadal walczy o powrót do formy. Potrzebuje tlenu, szybko się męczy, saturacja jest raz wyższa, raz niższa. Mamy nadzieję, że to wszystko "jakoś się ułoży".

poniedziałek, 13 kwietnia 2015

Komplikacje

Błażej jak zwykle musi robić różne numery i nie wpisywać się w standardowe procedury. Operacja się udała, ale niestety w pewnym momencie zamiast progresu było coraz gorzej. Po cewnikowaniu okazało się, że nowa, zrekonstruowana tętnica płucna, jest cała w skrzepach, do lewego płuca w ogóle nie dopływa krew. Kardiologom udało się wyjąć to, co mogli, niestety część skrzepów nadal została. Błażejek dostaje teraz bardzo silny lek, który ma skrzepy rozpuścić. Dzisiaj pokazało się światełko w tunelu - dosłownie - widać minimalny przepływ krwi do płuca. Czyli lek zaczął działać. Co będzie dalej? Oczywiście jak zwykle trzeba czasu. Zobaczymy, prosimy nadal o baaaardzo mocne kciuki.

poniedziałek, 23 marca 2015

Błażej i Munster

Błażej jest już na oddziale kardiologicznym. Dzisiaj rano, razem z Elmem, pomachali wszystkim z Oddziału Intensywnej Terapii na pożegnanie i wrócili w spokojniejsze miejsce.
Niestety Błażejek ma nadal płyn, który zbiera się w osierdziu, ale z dnia na dzień jego ilość się zmniejsza. Płuca też nie są jeszcze idealne, szczególnie lewe, które dostaje teraz zupełnie inaczej krew niż tydzień temu. Błażejek za to odsypia te pierwsze najcięższe dni po operacji, kiedy spać nie mógł, powolutku wraca mu też humor. Chociaż na nas jest nadal mocno obrażony. Apetyt też coraz lepszy, chociaż do idealnego jest jeszcze daleka droga. Ale powolutku, powolutku... to dopiero tydzień od TAKIEJ ciężkiej operacji.



środa, 18 marca 2015

Błażejek po operacji

Błażejek słabiutki, nie może spać, boli go gardło, chciałby jeść, a jednocześnie jest mu niedobrze. Ale kardiologicznie wydaje się, że jest w porządku. Najprawdopodobniej trzeba dać mu trochę czasu. Więc o zaciśnięte kciuki nadal prosimy:)

poniedziałek, 16 marca 2015

Błażejek już po operacji. Wszystko poszło zgodnie z planem. Został ekstubowany jeszcze na sali operacyjnej i na razie dobrze sobie radzi. Jest bardzo biedny, ale możemy być razem z nim cały czas, co mu odrobinę pomaga. Bardzo dziękujemy za kciuki, ale jeszcze ich nie puszczajcie! Damy znać, co będzie dalej :)

sobota, 7 marca 2015

Błażej i ósemki

To chyba nasz ostatni wpis przed wyjazdem. Już w środę wyruszamy na wyprawę i będziemy prosili o trzymanie kciuków bardzo mocno.
Ale tymczasem dwa słowa o tym, jak wspomagamy pracę Błażejowego mózgu. Błażej ma agenezję ciała modzelowatego, czyli nie ma spoidła między półkulami mózgowymi. Jednym z wyznaczników tego, czy jakieś połączenia między nimi jednak się wytworzyły, było nauczenie się przez Błażejka przekraczania linii środkowej ciała. Czyli na przykład to, że potrafi lewą ręką dotknąć prawej nogi. 
Procesy komunikacji między półkulami można wspomagać między innymi metodą Dennisona. Pisząc z pozycji laika - robi się to przez ruch. My oczywiście działamy amatorsko i w bardzo ograniczony sposób. Otóż rysujemy ósemki. Tak, tak - nie przesłyszeliście się! Rysujemy tradycyjnie - na papierze, ale też prowadząc rękę Błażejka w powietrzu, także jak trzyma jakiś przedmiot. Rysujemy też własnymi rękami ósemki na ciele Błażeja. Ten ostatni sposób jest wskazany dla dzieci, które nie orientują się w schemacie swojego ciała, są nadpobudliwe. Ruch głaskania jest bardzo uspokajający, wyciszający. Najlepiej kreślić ósemki na plecach, od góry do kości krzyżowej *.
Polecamy, miłe także dla dorosłych!
A tutaj Błażejek rysuje, oczywiście z naszą pomocą:


*na podstawie książki, Wspomaganie rozwoju dzieci z zespołem Downa - teoria i praktyka, pod redakcją Bogusławy Beaty Kaczmarek, Kraków 2008

wtorek, 3 marca 2015

Błażej i zabawy paluszkowe (domowa logopedia, część druga)

Dzisiaj dwa słowa o zabawach paluszkowych. Oczywiście wszyscy je znamy i lubimy, kto nie bawił się w "Idzie raczek"?  Bawimy się i my. I okazuje się, że to coś więcej niż fajnie spędzony czas. Zalet zabaw paluszkowych jest tyle, że ho, ho! 
Otóż: wzbogacają repertuar ruchów, usprawniają manualnie, zaspokajają potrzeby ruchowe, dostarczają delikatnych bodźców dotykowych, motywują do poznawania świata za pośrednictwem rąk i nóg (tak, tak - nóżkami też możemy się bawić w ten sposób - ja byłam zaskoczona), umożliwiają poznanie własnego ciała, stymulują wzrok, uczą niewerbalnych sposobów komunikacji, wzbogacają kontakt społeczny z osobą dorosłą, uczą reguł i wyzwalają radosne reakcje dziecka *.
Warto więc pamiętać o tych znanych z dzieciństwa wierszykach, polecam też nauczyć się kilku nowych! Bardzo fajne propozycje są w tej książce:





Błażejek jeszcze nie jest na tyle sprawny, żebyśmy używali takich fajnych postaci na palce, ale może kiedyś wzbogacimy nasze wierszyki.

Bawmy się więc paluszkowo piętnaście minut dziennie - codziennie! ;)



*na podstawie książki, Wspomaganie rozwoju dzieci z zespołem Downa - teoria i praktyka, pod redakcją Bogusławy Beaty Kaczmarek, Kraków 2008

sobota, 28 lutego 2015

Błażej i zwycięstwo

Spieszymy się pochwalić, że Błażej wygrał w przedszkolu fotograficzny konkurs karnawałowy. Warto było pobawić się watą! Dostał piękny dyplom z Elmem (!) i pyszne cukierki, którymi się z nami podzielił:) Tak przyjemnie skończył się tydzień, było super!








środa, 18 lutego 2015

Błażej i domowa logopedia, część pierwsza

Sprawa z mową u Błażejka wygląda tak, że nadal nic poza kilkoma głoskami nie potrafi powiedzieć. Ale staramy się, jak możemy, żeby to zmienić, bo WIDAĆ, że on bardzo chce się komunikować. Oczywiście codziennie słucha samogłosek i wyrazów dzwiękonaśladowczych wg tzw. metody krakowskiej, o czym wpis był tutaj. Opowiadamy mu też o wszystkim i próbujemy uczyć kilku podstawowych (jeść, pić, koniec, jeszcze) gestów. A nuż coś mu się spodoba!
Ale ostatnio, jedna z Błażejkowych cioć poleciła nam świetny artykuł (dziękujemy!).
Okazuje się, że różne zabawy sensoryczne, które można nazwać terapią ręki mają wpływ na rozwój mowy! Udowodniono, że rozwój funkcji ręki ma ścisły związek z nauką mówienia. Zwiększanie się sprawności dłoni ma ścisły związek ze sprawnością buzi. W czasie, gdy rozwija się umiejętność precyzyjnynch ruchów palców rozwijają się także mięśnie krtani.
O tym, że proponujemy Błażejkowi różne zabawy sensoryczne pisałam już wielokrotnie, ale nie wiedziałam, że podczas tych zabaw wspomagamy też naukę mówienia. 
Do zabaw rękami marsz!



piórka i wata

piłka piórkowa

siano


niestety najmniej ulubiony:)
i kisiel oczywiście





















PS. Malownicza plama u modela powstała chwilę po tym, gdy przebrałam go do sesji, ręce mi opadły i już tak zostawiłam;) Jest naturalnie!


czwartek, 12 lutego 2015

Błażej i samodzielne picie

Mimo że jest Tłusty Czwartek dzisiaj nie będzie o jedzeniu. Ale pojawi się temat z tej samej dziedziny, mianowicie - picie. Błażejkowa historia spożywania picia jest długa i pokrętna. Od urodzenia do trzeciego miesiąca życia był karmiony sondą i nie ćwiczył ani ssania ani połykania. 

Błażej z sondą


Potem przez chwilę pił ładnie, chociaż tylko zagęszczone mleko, potem znów sonda. Kiedy półtora roku temu ostatecznie (jak na razie) pozbył się swojej noskowej rurki to przez kilkadziesiąt miesięcy nie pił nic. Jadł tylko rzeczy o konsystencji papki z ugotowanych jabłek. Potem pił tylko przy pomocy strzykawki. Jednak kiedy został przedszkolakiem przyglądał się jak koleżanki i koledzy piją herbatę do śniadania i kompot do obiadu. I udało się! Błażej wszedł na kolejny etap! Teraz bardzo dzielnie i chętnie pije z kubka, jak zwykły chłopiec!
Oczywiście jeszcze nie samodzielnie, ale bardzo intensywnie ćwiczymy, żeby mógł osiągnąć kolejny stopień wtajemniczenia.  
I znowu chcemy się pochwalić :) Błażejkowe pomoce do nauki samodzielnego picia:


tak, tak - to żabka:) A ten kubek - ulubiony



piątek, 6 lutego 2015

Błażejek i domowy bal przebierańców

Błażejek niestety ma kolejną infekcję i musieliśmy prosić o inny termin operacji. Prosimy o trzymanie kciuków 16 marca. Mam nadzieję, że już wszystkie wirusy pójdą precz!

A na razie siedzimy zamknięci w domu, więc Błażej oczywiście nie chodzi do przedszkola. I w związku z tym przegapił niestety bal przebierańców. Rok temu był piękną pszczółką, a w tym miał być uroczą owieczką. Niestety choroba pokrzyżowała mu plany imprezowe, ale to nic, z rodzicami też można się dobrze się bawić! Zrobiliśmy sobie dzisiaj mini bal, a ja (znów będę się chwalić) bawiłam się w kostiumologa:) Oto, co jest potrzebne do zrobienia kostiumu owieczki:


A to efekt:




Uszy powstały z pszczółkowych czułków:) A inspiracja oczywiście internetowa.