piątek, 28 marca 2014

Błażej i wirusy - kolejne starcie

Dopadł nas jakiś paskudny wirus. Mnie i Błażego dopadł. Bła ma zapalenie krtani, okropnie kaszle i musi przez to siedzieć w domu. Ja podobnie, ale tak bardzo nie tęsknię za dziećmi i zabawami w przedszkolu jak on. Oczywiście przepadła wizyta u okulisty i eeg głowy, ale co tam - nadrobimy!
Jest już lepiej, więc mam nadzieję, że w poniedziałek będziemy mogli wrócić do normalnego trybu życia. I jednocześnie bardzo dziękujemy Babci Grażynie za przejęcie opieki nad nami obojgiem, gotowanie, sprzątanie, a głównie za karmienie i zabawianie Błażucha.
Próbujemy zapewnić chłopcu jakieś rozrywki na poziomie, ale różnie to bywa z jego chęciami. Na pewno można powiedzieć, że nową ulubioną zabawą jest stawianie kropek i dziwnych znaków na papierze za pomocą kredek.






środa, 19 marca 2014

Błażejek i słyszenie świata

Błażej próbuje odnaleźć się w poturnusowej normalności. Niby wszystko super, ale wstaje w środku nocy z płaczem  i potrafi nie spać kilka godzin. Chyba ma za mało ćwiczeń, a może to tylko przedwiosenny biomet. Też myśleliście kiedyś, że mówi się "biometR"?:)
W każdym razie ostatnie dni dostarczyły Błażemu sporo emocji. Był bowiem na ćwiczeniu stania "w pająku" i niestety całą godzinę krzyczał i każdą częścią ciała sprzeciwiał się zajęciom. Ale nie poddajemy się, w sobotę kolejna próba. Mam nadzieję, że będzie tak samo, jak na turnusie, czyli że po kilku razach przywyknie i może nawet zatańczy.
Poza tym dzisiaj Błażuch miał badanie słuchu - ABR we śnie. Od ponad roku próbowaliśmy się na nie dostać, ale zawsze jakiś "katar" uniemożliwiał dotarcie, a terminy są kilkumiesięczne.
Ale w końcu się udało, Błażuś dojechał  na badanie tramwajem - z krzykiem, podczas drogi powrotnej bił  brawo. Przespał się z kilkoma diodami przyklejonymi za uszami i okazało się, że lewe ucho jest w normie, a prawe ma lekki niedosłuch, z którym nic się nie robi, tak lekki jest:)
Ciesze się baaaardzo, bo i aberracja chromosomowa i długie pobyty na intensywnej terapii mogły spowodować niedosłuch. Kilkoro kolegów Błażejkowych, którzy leżeli, jak on, kilka miesięcy na kardiochirurgii, przechodziło kolejne sepsy i brało mnóstwo leków, niestety nie słyszy NIC. A u dzieci z wadami serca nie tak łatwo o wszczepienie implantu. Ale ufffff, Błażego to teraz nie dotyczy:)
Teraz czekamy na zamówione szczoteczki do masażu Willbargera, bo w aptekach nie ma i zaczynamy przygodę ze szczotkowaniem!
A tak Błażejek był dzisiaj badany:






niedziela, 16 marca 2014

Błażej i dieta sensoryczna

Błażejek już wrócił do Krakowa, powoli znów oswaja się z domem. Pierwszej nocy przestraszył się swojego łóżka, jest trochę niespokojny. Ale może to tylko przez wiatr:)
Podczas turnusu dostaliśmy sporo wskazówek do pracy z Błażuchem w domu. Ma często wstawać, pionizować się i być zachęcanym do ruchu. Bo wiadomo, że jest trochę leniuszkiem.
Pani zajmująca się terapią integracji sensorycznej poleciła wykonywać Błażusiowi masaż Wilbargera. Jest to jedna z metod wyciszania układu nerwowego i poprawiania świadomości czucia głębokiego. Chodzi o to, żeby Błaży poczuł swoje części ciała, na przykład, żeby bez patrzenia na nogę jego mózg miał świadomość, gdzie ona się znajduje.
Cała zabawa polega na:
- masażu dociskowym rąk i nóg przy pomocy specjalnej szczoteczki - dwa razy dziennie;
- zawijaniu ciała w koc, albo dociskaniu go wałkiem do ciasta - kilka razy dziennie i gdy się denerwuje
 (wiem, że brzmi brutalnie, ale to naprawdę terapia, a nie przemoc, wszystko delikatnie i pod kontrolą);
- kompresji stawów, czy uciskaniu ramion, łokci, nadgarstków, palców u rąk, później nóg w pachwinach, stawach skokowych i palcach u nóg, po pięć razy na każdą z tych części, siedem razy dziennie.

I to wszystko przez dwa tygodnie, miesiąc przerwy i znów dwa tygodnie masażu i przerwa. Podobno już podczas drugiej serii widać rezultaty.

Te działania bardzo ładnie się nazywają -  jest to dieta sensoryczna i jeszcze o niej napiszemy, bo to dopiero początek!










środa, 12 marca 2014

Błażej i dotykanie buzi

Błażej nadal bardzo dzielnie uczestniczy we wszystkich ćwiczeniach. Okazuje się, że nie ma dużych problemów z integracją sensoryczną. Czyli już ładnie sobie radzi z różnymi, dziwnymi dla niego, fakturami, nie ma odruchu wymiotnego na zapachy, nie brzydzi go kisiel, ani plastelina. Głównym problemem w tej materii jest nadwrażliwość w okolicy buzi. Oczywiście problemy z dziąsłami robią swoje, ale pani terapeutka zwróciła uwagę, że ciągłe trzymanie rączki w buzi musi znaczyć coś więcej.
Kazało mi się to zastanowić, poczytać coś w internecie i to chyba jest tak, że Błażej nie miał właściwie fazy oralnej, koniecznej do prawidłowego rozwoju. Wszystko przez szpital, sondę, respirator, częste okresy niejedzenia, a jedynie hiperalimentacji (czyli jedzonka w kroplówce).
No i wszystko mu się pomieszało:)
A fakty są takie:
- Błażejek je przeważnie potrawy zmiksowane. A wtedy język pozostaje długotrwale w pozycji poziomej, nie wykonuje naprzemiennie ruchów pionowych i poziomych, co ma wpływ nie tylko na trening jedzenia. Upośledza też wymawianie głosek "l", "t", "d".
-  Często nie zwracam uwagi, czy Błażej sam zabrał z łyżeczki jedzenie, tylko sama wkładam mu je do buzi. Wtedy nie ćwiczy mięśni okrężnych warg i będzie miał trudności z wymówieniem "p", "b".
- Picie strzykawką to już w ogóle okropieństwo, Błażej nie musi się wtedy prawie w ogóle wysilać.

Oczywiście mam trochę na swoje usprawiedliwienie. Błażuch jeść nie lubi, dławi się, wymiotuje, a swoją ilość płynów przyjąć MUSI.
 
Ale obiecuję postarać się bardziej, żeby w końcu zaczął żuć, odgryzać i gryźć. No i pić z kubeczka oczywiście.
Będziemy masować buzię (jeszcze bardziej), stymulować termicznie (ciepła/zimna woda), fakturowo (pędzelek, piórko), robić więcej treningów węchowych. I nowe smaki, twardsze jedzonko ( chociaż z ryżem i makaronem się udało).  Część z tych rzeczy już stosujemy, ale jestem zdeterminowana, żeby zrobić więcej!

A oto, jak Błażej pięknie "chodzi":)



(wszystkie mądre rzeczy przeczytałam na portalu Polskiego Stowarzyszenia Integracji Sensorycznej, jeśli ktoś jest zainteresowany szczegółami - link )






poniedziałek, 10 marca 2014

Błażej i kolejna porcja ćwiczeń

Błażejek rozpoczął kolejny tydzień ćwiczeń, ale już widać efekty pracy na turnusie. W weekend udawało mi się go ubierać tak, że siedział, ja zakładałam mu bluzkę i kurtkę. Zawsze zazdrościłam, gdy widziałam, że rodzice tak właśnie ubierają maluchy. Błażej nie dawał rady, musiał leżeć. A tu proszę, udaje się!
Poza tym, gdy się go podnosi, czuć, że jest dużo sztywniejszy, mniej wiotki. Opłaca mu się trochę pocierpieć:)

No i odkrywają tu jego talenty plastyczne. Ha, jaki zdolny:




piątek, 7 marca 2014

Błażej i turnusu ciąg dalszy

Wszyscy terapeuci chwalą Błażeja, że bardzo się rozwinął od ostatniego pobytu (prawie rok temu). Szczególnie pani neurologopeda - Błażuch  ładnie pokazuje głową, że coś chce, a nawet wybiera wzrokiem zdjęcia odpowiadające pożądanym przez niego przedmiotom. Czyli rozumie. Ja nie do końca wierzyłam, że tak jest, ale sprawdziłam i potwierdzam. Pięknie pokazuje, że chce oglądać "Elma Świat":)
Poza tym pracowicie ćwiczy na fizjoterapii, stoi w kombinezonie godzinę dziennie, ale co tam stanie, on w nim tańczy!
A tak przygotowuje się na ćwiczenia:


środa, 5 marca 2014

Błażej i trenowanie

Błażejek pięknie ćwiczy dwie i pół godziny dziennie, a relaksuje się z pieskami i na zajęciach integracji sensorycznej. Chodzi też do pani neurologopedy, która próbuje przekonać go, że porozumiewanie się jest fajne, potrzebne i że Błażej da radę:) Ja też dostaję wskazówki, co zrobić, żeby w końcu obrazki albo gesty Makatonu zaczęły współpracować z Błażuchą. Nazywać, nazywać, nazywać....co robi, co jest wokół niego. Tak jak podczas nauki mowy u zdrowych maluchów, tylko bardziej;) Mówić, co Bła robi, że patrzy, uśmiecha się, wskazuje wzrokiem. Niby to wszystko wiem i staram się robić, ale trzeba się starać bardziej:)

A tak oto Błażej ćwiczy siedzenie, a za chwilę stanie:


poniedziałek, 3 marca 2014

Michałkowo - początek

Wczoraj Błażejek zameldował się w Michałkowie. Od dzisiaj rozpoczął zajęcia, na pierwszy ogień rehabilitacja ruchowa i to przez półtorej godziny. Poradził sobie świetnie, chociaż pod koniec udawał, że bardzo chce mu się spać. Ale gdy pani już go nie widziała, zaczął się uśmiechać, opowiadać, co się działo (oczywiście w języku błażejowym) i nawet zjadł drugie śniadanie.
Niestety ma lekki katar, prosimy trzymać kciuki, żeby nic się złego nie rozwinęło, bo wtedy musielibyśmy wracać do Krakowa.
Na razie bez zdjęć, bo na ćwiczeniach nie można fotografować, ale wymyślimy coś innego:)