wtorek, 31 grudnia 2013

Szczęśliwego Nowego Roku!

To był rok pełen wrażeń. Początek fajny, ćwiczenia na turnusie rehabilitacyjnym, przygotowania do bycia przedszkolakiem, trochę problemów z jedzeniem, ale ogólnie radość, zabawa i zwykły dzień za dniem. Oczywiście w tle ciągle było widmo operacji i starania o nią.
Aż nadszedł pierwszy lipca. To był bardzo przyjemny dzień, pamiętam, że nawet udało mi się nagrać filmik na bloga, Błażej ładnie jadł, a później byliśmy na kawce w Bonarce, luz i smakowanie lata.
Nagle telefon, że trzeba przyjechać szybko na oddział, że jest miejsce dla Błażejka, ja go pakowałam, tata kąpał. I ta ciągła myśl, że może to wszystko ostatni raz.
Potem wszystko działo się szybko, wiecie jak było.
We wrześniu wrócił:) Mały superman powoli dochodził do siebie. Teraz jest super, odpukać:) I nawet bardzo szybko porzucił sondę, pięknie je. Dzisiaj na przykład pierwszy raz smakował risotto z brokułami, z NORMALNYMI KAWAŁKAMI RYŻU i poszło mu świetnie.
Staram się kontemplować te dobre chwile i oby jak najdłużej było dobrze:)
A teraz, trochę symbolicznie Błaży otwiera drzwi Nowego Roku i życzy wszystkim duuuużooo zdrowia!

 Tak naprawdę to teraz jego ulubiona zabawa:




wtorek, 24 grudnia 2013

Błażejek i kolejne kroki w rozwoju

Tym razem będzie odpowiedź na pytanie, które zawsze pada w różnych testach, którym Błaży jest poddawany:  "czy Błażej potrafi naśladować?". Odpowiedzią zawsze było:"jeszcze nie, ale próbuje".
A tutaj wczoraj, ha! Niespodzianka:)
Tadam:

Pewnie to był prezent gwiazdkowy od Błażejka, bardzo mu dziękujemy!(tak, tak na pewno dostanie coś od Mikołaja)

I oczywiście życzymy wszystkim Wesołych Świąt!

czwartek, 19 grudnia 2013

Błażej i Zabawka Dnia

Niestety Błażuś nadal w objęciach wirusów. Ale nie tylko on, cała grupa przedszkolna, zamiast szaleć podczas zabaw, leczy katar i kaszel. Bła od wczoraj je antybiotyk, co nie podoba się jego brzuszkowi, więc mało śpi, dużo płacze i marudzi. Czasem jednak daje się namówić na zabawę, a zabawką dnia można dzisiaj mianować zakrętkę. Co tam Fisher Price!:)






poniedziałek, 16 grudnia 2013

Błażej i witaminki

Błażejek znów został napadnięty przez katar więc siedzimy w domu. Za to w ramach urozmaicania dnia i poszerzania jadłospisu Błaży sprawdził dzisiaj pierwszy raz, jak smakuje kiwi. Byłam przekonana, że ten kwaśny jednak owoc nie przypadnie naszemu niejadkowi do gustu, ale oto jak poszło:


I tak oto całe, pierwsze kiwi zostało przez Błażusia zjedzone.

piątek, 13 grudnia 2013

Błażej rysuje!

Po długich oglądaniach długopisów, zabieraniach kartek, na których próbowałam robić listę zakupów, używania tablicy do pisania jako instrumentu muzycznego....Błażej zaczął tworzyć swoje dzieła, celowo wodzi rysikiem po tablicy i bez przesady można powiedzieć, że RYSUJE!




czwartek, 12 grudnia 2013

Rycerzykowa Akcja Pomocy

Tak -  jestem nieobiektywna - bo bardzo lubię Krzysia;
Tak - KAŻDA charytatywna inicjatywa jest wspaniała i godna uwagi;
ale dla mnie ta jest najbardziej wzruszająca i poruszająca.
Brawo dla rodziców Krzysia! 
Zobaczcie sami- KLIK




Błażej i Julka

Błażejuś ma już swoją ulubioną koleżankę. Współtowarzyszka przedszkolnych zabaw, blondynka, Julka. Razem jedzą, podobno się trochę naśladują i wysyłają  porozumiewawcze spojrzenia. Cóż, chyba powoli kończy się czas, kiedy to byłam jego ulubienicą. Cóż, dorasta. Będę musiała jakoś to przełknąć.
Na szczęście po przedszkolu wraca zmęczony i wtedy ja jestem królową;) A podczas powrotu często wygląda tak:


Wczoraj za to Błażuch zrobił sobie EEG głowy, wyniki za dwa tygodnie. Oby tylko nic złego nie wyszło. A w najbliższy wtorek kardiolog i mam nadzieję powtórka holtera.

piątek, 6 grudnia 2013

czas prezentów!

Błażejuś chciał się pochwalić prezentami Mikołajkowymi. Miał świetną niespodziankę, bo  dzisiaj w przedszkolu też był Święty i Bła jako zaprawiony w boju (patrz poprzedni post) w ogóle nie bał się usiąść na kolana i szpanował znajomością z Mikołajem. Dostał też wspaniałe prezenty: czapkę, świecąco-grającą piłkę i pięknie pachnącą musującą kulę do kąpieli. My poczęstowaliśmy się cukierkami:) A wczoraj dzięki ekipie z  hospicjum  wzbogacił się o szczeniaczka-uczniaczka, za to od dziadków dostał kierownicę do wózka, którą na razie wykorzystuje w domu. Musiał być bardzo grzeczny skoro tylu Mikołajów postanowiło go obdarować:)
Niestety na pozowanie nie miał  ochoty, stąd jakość zdjęć, ale to nic, mają wartość informacyjną:) Z takim modelem czasem ciężko pracować, fochy ma prawie jak Joanna Krupa;)

Błażej bardzo dziękuje za wszystko!







czwartek, 5 grudnia 2013

Hoł, hoł, hoł!

Błażejek dzisiaj musiał porzucić pieczenie ciasteczek w przedszkolu (chociaż świetnie mu szło!) i pędził na spotkanie z Mikołajem. A nawet dwoma..i jeszcze z aniołkami. W tym roku nie było ulubionego przez Błażusia diabełka:)
Bardzo dziękujemy za odwiedziny, zabawę i śpiewanie, a o prezentach jutro....





niedziela, 1 grudnia 2013

Błażej i powrót do świata

Co prawda strzykawki, pompa, sonda nadal są w pogotowiu, ale Błażejek radzi sobie z jedzeniem buzią. Raz lepiej, raz gorzej, ale daje radę:) Udaje mu się zjeść od 1000 do 1200 mililitrów na dobę. W tym soczek, koniecznie bananowy, albo brzoskwiniowy. Picie odpowiada mu na razie tylko takie o konsystencji nektaru i podawane strzykawką. Ale i tak jestem z niego bardzo dumna!
Czuje się już bardzo dobrze, nie kaszle od kilku dni, więc jutro wybiera się w końcu do przedszkola. Mam nadzieję, że wirusy i bakterie będą go już omijać. Niestety wizyta u immunologa przepadła i Błażuś wybiera się dopiero w styczniu, ale liczę na to, że immunoglobuliny mają się dobrze:)
Wyniki holtera niestety nie są rewelacyjne, ale jest nadzieja, że to z powodu infekcji, która pojawiła się następnego dnia po badaniu. Oby, oby, oby...
Niedługo zrobimy powtórne badanie, może będzie lepiej.
Ale poza tym Błażejek ma się świetnie, bardzo mu się nudzi w domu, obejrzał wszystkie odcinki "Świata Elma" i bardzo tęskni za przedszkolem.




sobota, 23 listopada 2013

Błażej i sztuka nowoczesna

Błażejuś nadal chory. Migdałki zaropiałe, kaszel, ale na szczęście humor mu dopisuje:) Bierze encorton i dzięki temu kaszel też daje się znieść.
A co najważniejsze....od dwóch dni JE BUZIĄ. Musieliśmy wyjąć sondę, bo nasilała katar, miało być tylko na noc...ale je ładnie:) Niestety tylko ode mnie. Ale lepiej tak niż w ogóle;)
W wolnych chwilach tworzy Błażuch awangardowe arcydzieła:


A tutaj super pomysł, może by zrobić takie z sondą? Albo pegiem, albo po prostu z tlenem...

środa, 20 listopada 2013

Błażej i sezon na wirusy

No i cóż, niby ma Błażejuś dobre wyniki immunologiczne, myjemy mu rączki, we wszystkich kieszeniach noszę (i używam) żeli antybakteryjnych. I co? I nic to nie dało. Błaży podczas zeszłotygodniowej wizyty u kardiloga przywlókł coś rotawirusowego. Przez cały weekend bolał go brzuszek i zjadał marchewkę w ilościach hurtowych. Dzisiaj triumfalnie wrócił do przedszkola, nawet miał iść w piątek pierwszy raz na wycieczkę do muzeum. Ale niestety kaszel wstrzymał plany. Pani doktor pilnie wezwana z hospicjum na szczęście nie stwierdziła zmian w płucach, za to jakiś nalot w gardle jest. Na razie bez gorączki, kataru. Bez antybiotyku. Czekamy. Trzymamy kciuki.
A u kardiologa jakiś dodatkowy skurcz wysłuchali, Błaży miał założonego holtera. Wynik za tydzień. Tutaj też prosimy o kciuki.

Humor na szczęście dopisuje:



piątek, 15 listopada 2013

Błażej i karmienie

Nie, nie, tym razem nie będzie nic o jedzeniu Błażejka, on na razie rzucił ten nałóg do odwołania. Za to tata nauczył go karmienia siebie. Mam nadzieję, że to tylko o krok od samodzielnego jedzenia Błażejka:)
A oto jak to wygląda:, ta dam:




poniedziałek, 11 listopada 2013

Błażejek i hospicjum

Kiedyś, kiedyś słowo hospicjum kojarzyło mi się tylko ze starszymi, bardzo chorymi ludźmi, którym zostało kilka miesięcy życia. Gdy usłyszałam je w trzecim miesiącu życia Błażejka, to przeszył mnie dreszcz i nie chciałam żeby to jego dotyczyło. Za chwilę jednak poznałam panią doktor z hospicjum dla dzieci Alma spei  i Błażej mógł mieć nadzieję na opuszczenie szpitala. Przepisy są bowiem takie, że kiedy maluch ma sondę to nie można zostawić rodziców na pastwę losu, potrzebna jest pomoc. Wtedy już oswajałam się ze słowem hospicjum i zaczęło mi się kojarzyć coraz lepiej.
Kiedy w końcu udało nam się zabrać kawalera ze szpitala, to w domu pojawiły się panie doktor i pani pielęgniarka. Pokazały jak kąpać malucha (zasady tej pierwszej kąpieli zachowaliśmy do dzisiaj), opowiedziały jak wygląda opieka hospicjum, że będą nas odwiedzać i wspierać na różne sposoby. Pamiętam z tego pierwszego dnia posmak radości i strachu, który dzięki hospicjum był trochę mniejszy, wiedziałam, że mogę o każdej porze zadzwonić i prosić o pomoc. Dostaliśmy też koncentrator tlenu, inhalator, ssak, które niedługo się przydały. A oto jak wtedy prezentował się nasz chłopczyk:









A w ostatnią sobotę byliśmy na uroczystości pięciolecia istnienia "naszego" hospicjum. Błażej co prawda poszedł szybko spać, ale chwilę pooglądał i posłuchał:


Teraz kiedy myślę o hospicjum kojarzy mi się z dobrymi rzeczami, wizytami wolontariuszy, imprezami urodzinowymi organizowanymi dla Błażejka, Mikołajkami, wycieczkami....i że zawsze możemy liczyć na pomoc.

Dziękujemy za wszystko i cieszymy się, że ktoś wymyślił hospicja domowe!

środa, 6 listopada 2013

Podziękowania

W imieniu Błażejka bardzo dziękujemy za przekazanie mu jednego procentu podatku. Już wszystko się zaksięgowało i Błażuś otrzymał 6 085zł. Z całego (nomen omen) serca dziękujemy. Te pieniądze zostaną przeznaczone na turnusy rehabilitacyjne, jeden kosztuje około czterech tysięcy. Staramy się żeby Błażuś jeździł dwa razy w roku, więc pieniądze bardzo się przydadzą.
Bałam się, że po tegorocznych aferach związanych z organizacjami pożytku publicznego także i nasza funacja nie zostanie obdarzona zaufaniem. Tym bardziej dziękujemy za tak dużą kwotę i zapewniamy, że każda złotówka zostanie przeznaczona na leczenie i rehabilitację Błażejka. To jest tak, że dopiero na podstawie faktur, które bierzemy, na przykład na leki, pieniądze są nam zwracane, nad wszystkim czuwa fundacja.

Błażuś dziękuje!



niedziela, 3 listopada 2013

jednodniowy, poważny projekt "Jaka sonda, po co sonda?!"

Wczoraj wieczorem Błażej rzucił nam rękawicę, czy damy radę przez cały dzień go karmić buzią. Skoro jest już poważnym przedszkolakiem podjęliśmy wyzwanie. Chyba wie, co mówi! Sonda wyjęta, jedzenie się podgrzewa. Jest szósta trzydzieści. Od piątej Błażuś zjadł 190 ml. Do wieczora musi zjeść 1200. Trzymajcie kciuki!

A tak wygląda bez sondy, jeśli ktoś zapomniał;)

PODSUMOWANIE
Błaży zjadł prawie 1000 ml, więc trochę zabrakło, ale przez noc jeszcze nosek odpoczywa, od jutra znów sonda, ale nie poddajemy się! Będą kolejne próby!

piątek, 1 listopada 2013

Błażejek jesienną porą

Błażejek powoli przywyka do bycia przedszkolakiem. Codziennie pięć godzin uczy się, bawi, ćwiczy, nawiązuje kontakty, śpi...różne rzeczy. Ewidentnie dorasta i ma swoje sprawy, w których nie uczestniczymy. A kiedy go zostawiam to bardzo płacze i krzyczy...aż do zamknięcia przeze mnie drzwi z drugiej strony. Wtedy płacz płynnie przechodzi w śmiech. Myślę, że Błażejek ma dobre serce i po prostu nie chce mi zrobić przykrości, że tak świetnie się beze mnie bawi. Mądrala:)
Poza tym, popołudniami jeszcze ćwiczy, albo przyjmuje gości z hospicjum, a w planach mamy jeszcze dodatkowe zajęcia logopedyczne. Nadrabia też Bła wizyty lekarskie. Neurolog zbadał, dał skierowanie na EEG, okulista sprawdził dno oka- jest w porządku. Ale żeby sprawdzić, czy nie ma wady wzroku, potrzebne są specjalistyczne sprzęty, więc mamy kolejne skierowanie.
Jedzonko buzią idzie coraz lepiej, zaczyna nawet pić. Od kilku dni jedną trzecią tego, co powinien zjada buzią. Super więc:)

No i wzrasta Błażejkowi zainteresowanie sprzętami domowymi:






czwartek, 24 października 2013

Błażej rozprawia się z katarem

Nasz przedszkolak miał dwa dni przerwy w zajęciach, ponieważ miał katar. Taki zwykły, po prostu katar, ale niestety uniemożliwiał spanie, więc Błaży był trochę marudny. Poza tym nie chciał zarazić koleżanek, posiedział w domu,  ale od dzisiaj  wrócił do roboty.
Mam nadzieję, że teraz Błaży postanowi wstawać  o jakiś przyzwoitych porach, bo dzisiaj zapewne z powodu pobudki o czwartej zasnął na zajęciach logopedycznych, które były o ósmej. A jutro muzykoterapia więc oby był pięknie wyspany, bo szkoda by było!
Przyszły wyniki  immunologiczne i uwaga, uwaga!!!- immunoglobuliny w normie! A to one zawsze były za niskie i powodowały przypływ baterii, wirusów i grzybów do ciałka Bła. A teraz, chyba po podaniu flebogammy (czyli rzeczonych immunoglobulin) na kardiochirurgii wszystko w normie. Czytałam wyniki kilka razy, bo nie mogłam uwierzyć:) W listopadzie jeszcze będzie miał Błaży powtórzone badania, zobaczymy jak się odporność ma, być może dostanie jeszcze jeszcze jedną dawkę flebogammusi:)



piątek, 18 października 2013

tygodniowy przedszkolak

Błażejkowi minął pierwszy tydzień w przedszkolu. Ja czekałam za drzwiami, ale w związku z tym, że tylko przeszkadzałam, bo  musiałam się ukrywać, gdy Bła się gdzieś przemieszczał, to od dzisiaj mam wolne między ósmą a trzynastą:)
Był dzień o jesieni, o wiewiórkach, muzykoterapia, dogoterapia i rehabilitacja. I radzi sobie Błażuś ekstra, nawet rozwija zdolności interpersonalne wobec koleżanek - raz wyciągnął rękę i dotknął Julii!I pokazał adekwatnie gest "jeszcze", i nuci i w ogóle jest świetny!
Poza tym coraz lepiej (odpukać!!!), śpi. Od dwudziestej do piątej, piątej trzydzieści, bez większych pobudek. Szalony:)
Strach pomyśleć, co będzie za miesiąc, skoro tydzień minął tak owocnie.
Aha, i w końcu udało mu się przekroczyć magiczną liczbę ośmiu kilogramów wagi. Tuczenie sondą ma plusy:)







czwartek, 17 października 2013

...

Miało nie być takich wpisów na tym blogu.
Może i miało, ale nie da się od tego uciec, jak by nie patrzeć jest to też część naszego życia z Błażejem.
Wczoraj koleżanka Błażejka z kardiochirurgii odeszła. Pola, Polka, Polusia. Walczyła ponad trzy miesiące i nie udało się. Przed nią Przemuś, wcześniej Krzyś , Wikusia. Zawsze będę o nich pamiętać, o ich rodzicach, o tym, że ten najgorszy strach mieliśmy wspólny, a Błażejek jest nadal z nami. Że teraz jesteśmy w domu, zajmujemy się głupotkami, martwimy o to, czy gdzieś zdążymy, czy ciasto się uda, że tak szybko przyzwyczaiłam się do dobrego, a tam, w szpitalu się TAKIE rzeczy dzieją.
Czytam teraz biografię Wisławy Szymborskiej i dzisiaj natknęłam się na ten wiersz, dedykowany Halinie Poświatowskiej, poetce, która z resztą też zmarła z powodu wrodzonej wady serca. Czytam  go dzisiaj ciągle i od nowa, przeczytajcie ze mną:

W niebezpieczeństwie strzykwa dzieli się na dwoje:
jedną siebie oddaje na pożarcie światu,
drugą sobą ucieka.

Rozpada się gwałtownie na zgubę i ratunek,
na grzywnę i nagrodę, na co było i będzie.

W połowie ciała strzykwy roztwiera się przepaść
o dwóch natychmiast obcych sobie brzegach.

Na jednym brzegu śmierć, na drugim życie.
Tu rozpacz, tam otucha.

Jeśli istnieje waga, szale się nie chwieją.
Jeśli jest sprawiedliwość, oto ona:

Umrzeć ile konieczne, nie przebrawszy miary.
Odrosnąć ile trzeba z ocalonej reszty.

Potrafimy się dzielić, och prawda, my także.
Ale tylko na ciało i urwany szept.
Na ciało i poezję.

Po jednej stronie gardło, śmiech po drugiej
lekki, szybko milknący.

Tu ciężkie serce, tam non omnis moriar.
trzy tylko słówka jak trzy piórka wzlotu.

Przepaść nas nie przecina.
Przepaść nas otacza.

Pamięci Haliny Poświatowskiej
("Autotomia", Wszelki przypadek, 1972)

niedziela, 13 października 2013

pierwszy dzień przedszkolaka

Pierwszy dzień w przedszkolu minął Błażejkowi wspaniale. Były wszystkie, czyli cztery, koleżanki a panie miały ręce pełne roboty. Bła tylko chwilę płakał gdy wychodziłam, a małpka-grająca przytulanka ratowała sytuację. Na muzykoterapii tak się podekscytował, że aż zwymiotował, tyyyle się działo, a nieprzyzwyczajony Błażuś musiał odreagować. Siedział też z koleżankami przy stole podczas śniadania, chociaż sam nie chciał jeść, ale łyżeczkę trzymał bardzo dzielnie:) Niestety nie udało mu się usnąć, mimo że był baaardzo zmęczony, więc skończył zajęcia wcześniej. Został pochwalony, że jak na pierwszy dzień wszystko poszło świetnie i super sobie poradził. Za to jak wrócił do domu to spał i spał:)
A w weekend relaksował się na huśtawkach.



środa, 9 października 2013

Błażej przedszkolak

Dzisiaj Błażejek miał ważny dzień. Nasz maluch został przedszkolakiem! Co prawda o miesiąc spóźnionym, ale przynajmniej uniknął pierwszej fali wirusów. Koleżanki są jeszcze chore, więc miał panie tylko dla siebie. Od piątku zacznie prawdziwy pobyt. A zacznie z rozmachem, bo od muzykoterapii, już widzę, jaki będzie szczęśliwy. Rozpoczął bycie przedszkolakiem też ciekawie, bo od drzemki:) Ulubiona małpka dzielnie mu towarzyszyła i pojutrze będzie go na pewno dzielnie wspierała, zostaną beze mnie (no ok, nie tak zupełnie, będę za drzwiami).
Zobaczymy jak to będzie, oby tylko nie chorował!


piątek, 4 października 2013

Błażej i zaległe urodziny

Błażejuś nadal spokojnie przyzwyczaja się do domowego rytmu. Niestety w nocy zamienia się w krzyczącego potworka, ale oczywiście uroczego:) Prawdopodobnie przyczyną nocnego przeistaczania się Błażucha są zęby - piątki, które próbują wydostać się z dziąseł.
Wczoraj za to, Błażej przyjmował hospicyjnych gości i świętował zaległe urodziny. Tortu spróbować nie chciał, ale mam nadzieję, że pomyślał życzenie podczas zdmuchiwania świeczki.





sobota, 28 września 2013

Błażej i naleśnik

Błażejkowi dnie lecą leniwie na odsypianiu imprezowych nocy. Bo Błażuś od jakiegoś czasu wstaje około drugiej, zjada wtedy dość dużo buzią, co go rozbudza i jest gotowy do zabawiania:)
Nasz chłopczyk odwiedził kardiochirurga, który go pooglądał i stwierdził, że ładnie wygląda i na razie to tyle z ich strony. Bła ma być pod stałą kontrolą kardiologiczną, ma mieć robione echo, no i oczywiście nadal badamy INR. A że nadal skacze jak szalone i jeszcze nie udało się dobrać dawki, to i tak codziennie dzwonię na kardiochirurgię, więc tak do końca jeszcze się nie rozstajemy:)
Trzeba teraz mooocno trzymać kciuki, żeby w końcu ta lewa tętnica płucna się wzięła w garść i urosła.
A hitem ostatnich dni jest zjedzenie przez Błażucha naleśnika (tak, tak, mocno rozdrobnionego, ale nie w formie papki) z duszonymi jabłkami (te nadal jako papka). Myślałam, że się będzie krztusił, ale skąd! Jest gotowy na poważniejsze, doroślejsze jedzenie:)


niedziela, 22 września 2013

Błażej i wypad na zakupy

Błażejkowi dni mijają w końcu spokojnie, nadal całkiem nieźle śpi, jest grzeczny i chętny go aktywności. Wydaje mi się, że wrócił do formy sprzed szpitala, a nawet, że jest silniejszy. Saturację ma elegancką - około 80%, codziennie badamy INR, zaczyna się on stabilizować. Trochę szalał po wyjściu ze szpitala, ale to pradopodobnie z powodu zmiany diety, bo ponoć na krzepliwość ma duży wpływ także jedzenie. A na oddziale Błaży jadł tylko mleko i papkę jabłkową. Teraz wcina dużo zup warzywnych, owoców i deserków. Z pierwszej w tym roku dyni dostał zupę - dynię z ziemniakiem i zajada się! Buzią!
Byliśmy też raz w sklepie. Pompa do jedzenia wystarcza tylko na czterdzieści minut spaceru, więc nie bardzo możemy ruszyć się gdzieś dalej, ale osiedlowy sklep zaliczony. I znów wszyscy nam drzwi otwierają i są bardzo mili, sonda uwrażliwia ludzi;)
A oto fota sklepowa (niechcący widać piwo w okół :)


środa, 18 września 2013

Błażej i wyczyny

Minął Błażusiowi pierwszy poszpitalny tydzień. Chyba z tej okazji postanowił rzucić życie w trybie trzy godziny spania, trzy godziny zabawy i przespał od dwudziestej do piątej trzydzieści rano! Nie mogłam w to uwierzyć, a pochwałom dla Błażego nie ma dzisiaj końca  - żeby powtarzał ten wyczyn już każdej nocy;)
Poza tym byliśmy pierwszy raz na spacerze, ponoć od jutra deszcz, więc załapaliśmy się jeszcze na trochę słońca. Błaży siedział cichutko i OGLĄDAŁ ŚWIAT.





poniedziałek, 16 września 2013

Błażej i uzdolnienia muzyczne

Jednym z ostatnich zaleceń Ulubionego Anastezjologa było to, że Błażejek ma słuchać dużo muzyki, bo widać, że uwielbia:) No wiadomo, i że tańczy i nawet gra! Dzisiaj na bębnach:


niedziela, 15 września 2013

Błażej i przywykanie do codzienności

Dopiero teraz, po kilku dniach dochodzi do mnie, że Błażejusz wrócił. Że jest, że sieje spustoszenie i przestawia pory dnia i nocy. Kiedy tak chodziłam do szpitala i czas tak wolno płynął, od odwiedzin do odwiedzin i od telefonu do telefonu, to myślałam, że kiedy już będzie dobrze, to na pewno będę potrafiła coś mądrego napisać. Wydawało mi się, że skoro jestem tak blisko najgorszych tragedii i największego szczęścia,  to że spłynie na mnie jakaś głębsza refleksja. Ale jakoś nic wartościowego nie przychodzi mi do głowy:) Nic co umiem wyrazić słowami. Pozostanę więc na opisywaniu Błażejkowej codzienności:)
Więc tak, aktualnie Błażej nie je prawie nic buzią. Ma sondę, bo założyli mu żeby przytył i na razie ma mieć, bo nie jest w stanie zjeść takiej ilości, jaką powinien. Je teraz sondą po siedemdziesiąt mililitrów przez dwadzieścia godzin na dobę. Próbujemy mu coś dawać buzią, ale na razie nie jest to dużo. Przy wypisie ważył 7,7 kg. Zobaczymy, za jakiś czas, czy tuczenie działa:) Poza tym podejrzewam, że o drugiej  w nocy miał robioną inhalację, albo podawane jakieś leki, które go budziły. Albo u sąsiada coś robili. Bo wstaje o drugiej i koniec. Czas na zabawę:)
Ale poza tym jest super ekstra świetny i baaaardzo się cieszę, że wrócił!



czwartek, 12 września 2013

Błażej i nabieranie sił

Błażusiek nadal zadowolony, zgodnie z zaleceniami lekarzy regeneruje się i odpoczywa. Sporo leży, ale muszę go pochwalić, że i z siedzeniem sobie świetnie radzi, a trzymanie głowy to pikuś:)
Pojawiły się małe komplikacje w postaci wymiotów, które spowodowały, że krew Błażeja stała się za gęsta i potrzebna była kroplówka. Dzięki pomocy hospicjum (dziękuję!) Błażuch nie musiał śmigać do szpitala, tylko leży sobie elegancko na kanapie, a kroplóweczka kapie.
Poza tym powoli przyzwyczajamy się do nowych godzin snu, pilnowania leków i innych rzeczy.
A Błażejuś się śmieje, bawi i śpi pod swoim kocykiem:) Jednym z plusów pobytu Błażejowego w szpitalu jest to, że korzysta z poduszki i koca, czego wcześniej nie uznawał. Wydaje mi się też, że mniej się poci, wcześniej nawet podczas snu serduszko dawało znać, że się męczy, teraz głowa nie jest zawsze mokra.
Co dalej z operacjami, nie wiadomo. Trzeba mieć nadzieję, że nowy shunt sprawi, że lewa tętnica płucna urośnie i będzie można przeprowadzić drugi etap rekonstrukcji. A na razie rekonwalescencja:)




wtorek, 10 września 2013

wielki powrót

No i jest!! Po dwóch miesiącach i dziesięciu dniach w szpitalu Błażej wrócił do domu:) Kiedy tylko przekroczyliśmy próg oddziału, z ust Błażusia nie schodził uśmiech. Myślałam, że może będzie się bał, że nie będzie wiedział, co się dzieje, ale nic z tych rzeczy. Kawaler śmiał się całą drogę, a już na miejscu taaaak się rozglądał, cały czas radosny. Później uciął sobie drzemkę, już w swoim łóżeczku, a kiedy tylko wstał, od razu przeszczęśliwy zaczął się bawić.
Mamy całą listę nowych zaleceń, leków i pomiarów, ale spoko, parę dni i się nauczymy:)
Uffff.
Jest dobrze. Aż nie mogę uwierzyć, że w końcu wrócił.




poniedziałek, 9 września 2013

poniedziałek

Wszystko wskazuje na to,że JUTRO Błażejek do nas wraca:) Tlen dzisiaj odstawiony, saturacja akceptowalna, humor dopisuje. Nie wiem, jak wynik echa, ale mam nadzieję, że już szykują wypis i że już nic Błażuchowi nie stanie na drodze:)
Łóżeczko, miśki, klocki, fasolki, fotel, piłki, wanna, książeczki-wszystko czeka!


niedziela, 8 września 2013

niedziela

U Błażejka nadal w porządku, jutro będzie miał badania, lekarze przemyślą co i jak i być może, być może...we wtorek...
Ale odpukać.
Poza tym nadal rządzi paniami pielęgniarkami i zasikał swój leżaczek i popołudniu musiał  tylko leżeć:)
No i my mu się znudziliśmy i podrywa rodziców kolegi, który leży obok:)



piątek, 6 września 2013

piątek

Błażejek był dzisiaj znów nie w humorze, ale wyjaśniło się, skąd te zmienne nastroje. Otóż od wczoraj ma odstawiony jeden z leków uspokajających (został jeszcze jeden). Rozsadzała Błażejka energia, nie wiedział,czy chce się bawić, czy przytulać, czy może po prostu kopać i krzyczeć. Niestety popołudniu nie było wizyty, ale przez szybkę widziałam, że bawił się pilotem i miał  nogę założoną na nogę i tak sobie nią majtał wesoło:)
Wieczorny telefon przyniósł informacje, że Błażej już spokojniejszy, ale nie wiem, czy sam z siebie, czy  coś mu dali. Ale nic, ważne, że zadowolony:)
Dzisiaj bez zdjęcia, bo się nie zgodził.

czwartek, 5 września 2013

czwartek

Od dzisiaj Błażej nie ma już żadnych leków dożylnych. Zostały mu trzy kabelki: sonda, pulsoksymetr i tlen (minimalnie). I przez ten ostatni jeszcze go potrzymają, poza tym w poniedziałek badania, echo i...tfu, tfu, nic nie mówię, bo zapeszę.
A paniom pielęgniarkom Bła pokazuje swój charakterek, w nocy na przykład, jak próbują ściszyć mu radio to chrząka, że mają zostawić tak, jak jest:) Poza tym żąda stałej obecności jednej z nich obok siebie. Nazywają go księciem:)



środa, 4 września 2013

środa

Błażejek dzisiaj rano nie był w dobrym humorze, podobno mocno się zdenerwował i chciał pokazać, kto rządzi. Panie pielęgniarki wygrały tę batalię przy pomocy środków uspokajających i podczas pierwszych odwiedzin Błażej słodko spał. Za to po południu był już zadowolony, uśmiechnięty, lekko pokrzyczał tylko wtedy, gdy próbowałam go nakarmić. Więc jedzenie buzią ma dzisiaj darowane:)
Zostało mu jedno dożylne lekarstwo, nieszczęsny corotrope w minimalnej dawce 0,3 ml/h.
Zobaczymy:)


poniedziałek, 2 września 2013

poniedziałek

Błażej dzisiaj był w doskonałym humorze. Kiedy przyszliśmy do szpitala i podglądaliśmy go przez okno w drzwiach, bił brawo i wymachiwał radośnie rączkami. Później prawie z chęcią pił sok i zjadł odrobinę serka. I miał dużo chęci do zabawy. Przerywał ją tylko, kiedy ktoś przechodził, bo musi kontrolować, co się dzieje. Uwielbia też, kiedy panie zmieniają w szpitalnych koszach worki, bo pięknie szeleszczą, są czerwone i wielkie. Przerywa każdą czynność, żeby to obejrzeć:)
A poza tym bez zmian, odrobinę mniej leków na serce.


niedziela, 1 września 2013

niedziela

Błażejek nadal ma leki na serduszko, chyba zmiana pogody mu się nie podoba, bo jakoś nie można leków wyłączyć:) Zobaczymy, co w poniedziałek wymyślą. Poza tym ok, wyniki "lepsze nie będą", nic się nie dzieje. Odpukać.

piątek, 30 sierpnia 2013

piątek

Błażejek dzisiaj miał słabszy dzień, cały czas chciało mu się spać:) I takiś taki smutny.
Ale lekarze mówią, że nic się nie dzieje. Więc wierzę:)

czwartek, 29 sierpnia 2013

czwartek

Błażejek bardzo tęskni za bardziej dorosłymi zabawkami i dzisiaj z radością bawił się moim telefonem:) Najpierw obejrzał bajeczkę, a później już sam sobie klikał.
I podobno obrażał się na panie pielęgniarki, bo próbowały dać mu jeść, odwracał się i coś krzyczał:)
Ale dzisiaj wszyscy narzekali na pogodę, więc myślę, że to tylko meteoropatia Błażejkowow.
Ode mnie zjadł 70 ml owoców, nie jest źle. Lekarze zaczynają znów wspominać o wypisie.
Tfu, tfu, odpukać.

środa, 28 sierpnia 2013

środa

Błażejek w porządku, przybija piątki, ma powolutku zmniejszane leki na serce, apetyt dopisuje. Dzisiaj już wrócił do poziomu jedzonka sprzed ostatniego zabiegu, czyli 55 ml/h i pani pielęgniarka kazała donieść pyszności, bo jeszcze buzią zjada:) Owoce, soczek i Danio doniesione:)
No i siedział dzisiaj SAM, nieprzytrzymywany, brawo dla niego, brawo!!!

wtorek, 27 sierpnia 2013

wtorek

Błażej dzisiaj w świetnej formie, widać, że odciągnięcie tego płynu mu pomogło. Lekarze są bardzo ostrożni, mówią, że przyjęli postawę wyczekującą, nadal "to coś" widać na usg. Badań bakteriologicznych jeszcze nie ma. Mam nadzieję, że już nic nowego nie wymyślą:)
Jutro Błażej wróci już do swojej normy jedzonkowej, wypił dzisiaj trochę soczku bananowego. Humor mu dopisuje:) I....nauczył się przybijać piątki:)


poniedziałek, 26 sierpnia 2013

poniedziałek

Okazało się, że nie taki diabeł straszny jak go malują:)
Wezwali torakochirurga, który nakłuł "to coś", wypłynął płyn, czysty, bez krwi, więc założyli dren i po zawodach:)
Płyn poszedł do badań bakteriologicznych, a Błażej wrócił już ekstubowany, zadowolony na "półintensywną".
Teraz prosimy trzymać kciuki za to, żeby żadne paskudne bakterie nie wlazły znów przez dren, ani przez wkłucie centralne, którego niestety Bła się dorobił. Już mu nie ma gdzie w żyłki wkładać wenflonów.
Ale Błażej zadowolony, uśmiechnięty, pobawił się.
Czekamy żeby płucko, które było odkształcone od płynu, wróciło do siebie. Będą wszystko obserwować.


niedziela, 25 sierpnia 2013

niedziela

Nie wiem, co napisać. Lekarz mówił dzisiaj, że operacja będzie trudna, bo to "coś" znajduje się blisko płuc, oskrzeli i oczywiście serca. I że operacja może trwać kilkanaście godzin, i że nie wiadomo, co to dokładnie jest za zmiana. I że jest duża, spod obojczyka po serce.  I że jest blisko Błażejkowych "zespoleń".
I że Błażej nie jest tytanem zdrowia. Ja nadal w to wszystko nie wierzę.

sobota, 24 sierpnia 2013

sobota

Błażejek niczego nieświadomy spędza czas na intensywnej terapii. Gardło go troszkę boli po wczorajszej intubacji i jest opuchnięty, ale ochota na zabawę jest.
Niestety poniedziałek zbliża się nieuchronnie. Boimy się bardzo, bardzo, bardzo.

piątek, 23 sierpnia 2013

piątek

Dobrych wieści brak.
W poniedziałek kolejna operacja. Podczas wczorajszego "wypisowego" echa pani dr dostrzegła "coś" pod serduszkiem Błażejka. Najgorszą opcją był tętniak, najlepszą "kulka" z chłonki. Dzisiaj miał w znieczuleniu ogólnym tomografię komputerową serca, która wykazała, że to najprawdopodobniej krwiak. Duży, uciskający na płuco. Zapadła decyzja o, jak mówią kardiochirurdzy, ewakuowaniu tego, co tam jest. Ewakuować będą w poniedziałek. Idzie na operację jako drugi, więc pewnie około 13.
Mam wątpliwości, boję się, może by trzeba poczekać??? Ale skoro wskoczył na drugie miejsce na liście do operacji, to chyba uznali, że sprawa pilna.
Nie wiem, nie mogę w to uwierzyć wszystko.
To pewnie powstało z powodu leków przeciwzakrzepowych, które bierze Bła, a brał bardzo silne przez jakiś czas. Czy w takim razie, ten shunt, o który tak walczyli, teraz się nie zatka? Od wczoraj B ma tylko heparynę i to w niewielkiej dawce (bo bali się, że to tętniak i że pęknie).
Boimy się, milion wątpliwości.
Operacja będzie trudna z powodu zrostów,które ma Bła po poprzednich operacjach, no i tak naprawdę zobaczą,co to za zmiana, gdy ją zobaczą.
Muszą ją wypreparować ze zrostów i usunąć.
Z jednej strony chciałabym żeby ten weekend szybko minął, z drugiej...nie wiadomo, co będzie.
Może powinniśmy cieszyć się Bła, że jest z nami.
Na razie biedny, po ekstubacji boli go gardło, jest niespokojny.
Chciałabym z nim być.
Czuję, że tracę czas będąc nie z nim.

środa, 21 sierpnia 2013

środa

Błażejek przyzwyczaja się do nowego miejsca, do nowych pań pielęgniarek i zwiększonego jedzonka (teraz ma 55 ml/h przez całą dobę). Poza tym nic nie wiemy, lekarze "myślą o wypisie", ale "nie wiedzą kiedy"...:)
Za to możemy być z nim dłużej i to jest super:) I ma obok kolegę - Michałka, z którym, też obok siebie, leżeli po operacji. I wtedy płakali synchronicznie, a teraz podobno rozmawiają po swojemu:)
A nogi na poniższym zdjęciu tylko grubo wyszły;)



wtorek, 20 sierpnia 2013

wtorek

Błażej przeniósł się dzisiaj na inny oddział, tzw. półintensywną. Tak naprawdę to po prostu intensywna terapia, ale możemy być u niego dłużej - około cztery godziny dziennie. I jest tam dużo spokojniej i ciszej. I niestety nie ma telewizora...ale radio się z Błażejem przeniosło, więc może da radę:)
A poza tym...nic nie wiemy nowego:)


poniedziałek, 19 sierpnia 2013

poniedziałek

Błażejkowy pobyt w szpitalu może się trochę przedłużyć. Czeka na konsulatację dermatologa, bo się paznokietki nie podobają:) Jutro badanie, zobaczymy:)

niedziela, 18 sierpnia 2013

niedziela

U Błażejka spokojnie, odpukać, nic się nie dzieje. Bawi się, ogląda telewizję... je 50 ml/h przez całą dobę. Ciekawe, czy jest czasem głodny? Pewnie nie:) Ale co jakiś czas, kiedy pokażemy mu, że może dostać soczek, albo jogurt to klaszcze i wydaje się, że chciałby. I czasem zje, albo wypije, a czasem jednak się rozmyśla:)


sobota, 17 sierpnia 2013

sobota

U Błażejka w porządku, ma powolutku ostawiany corotrope, może się w końcu uda. Poza tym zaczęli już ustalanie dawki acenokumarolu, czyli leku przeciwzakrzepowego. Błażejek wymaga od pań pielęgniarek dużo uwagi, bo zaczyna mu się nudzić. Ogląda też sobie telewizorek, najbardziej lubi teledyski disco polo:) Aż podskakuje z radości:) Słucha też radia, gra sobie zabawkami, jakoś mu czas mija. A my odliczamy do jego powrotu.