poniedziałek, 22 stycznia 2018

Skorzonera, czyli zupełnie nie na temat

Skorzonera

wężymord
Pieczony wężymord

Dzisiaj zmieniamy temat. Nie będzie o niepełnosprawności, chorobach, problemach. 

Za to podzielimy się najnowszym odkryciem kulinarnym. Jak to bywa z odkryciami, natknęliśmy się na niego przypadkowo. Ot podczas zakupów w okolicznym Lidlu, wpadło mi w oko dziwne warzywo. Ni to pietruszka, ni to chrzan. Podłużne, ciemne korzenie, właściwie niezbyt apetyczne.

Ale że w odróżnieniu od Błażeja, który jest tradycjonalistą jedzeniowym rodzice lubią nowości, to kupiłam. Przyznam, że spodobała mi się głównie dziwna nazwa. Skorzonera. 

Okazało się, że skorzonera to zapomniane polskie warzywo. Jej alternatywna nazwa - wężymord - podoba mi się jeszcze bardziej. Nasuwa od razu skojarzenia z Wiedźminem i tajemniczymi bohaterami mitologii słowiańskiej.

Wężymord poza piękną nazwą ma też sporo witamin: E, B1, B2, PP, C, a także potas, sód, magnez, wapń, żelazo, fosfor, chlor i karoten.

Skoro więc jest taka zdrowa i słowiańska - musieliśmy spróbować!

Jak to się je?


Najpierw trzeba skorzonerę obrać. Trzeba to robić w rękawiczkach, ponieważ wydziela lepki, mleczny sok, który był uważany za antidotum na ukąszenie węża (stąd wężymord).

Po obraniu musimy szybko skropić warzywo sokiem z cytryny, żeby nie straciło pięknego, jasnego koloru. Potem nacieramy je oliwą, solimy i wrzucamy na dwadzieścia minut do piekarnika nagrzanego do 250 stopni.

My zjedliśmy z prostym sosem czosnkowym (jogurt naturalny, czosnek i sól).

Było zaskakująco dobre! Skorzonera jest nazywana zimowym szparagiem i faktycznie, coś w tym jest. Spróbujcie koniecznie. A może znacie, tylko my jesteśmy tak słabi w warzywologii?


potas, sód, magnez, wapń, żelazo, fosfor, chlor i karoten

http://bonavita.pl/skorzonera-wartosci-odzywcze-wlasciwosci-i-zastosowanie
potas, sód, magnez, wapń, żelazo, fosfor, chlor i karoten

http://bonavita.pl/skorzonera-wartosci-odzywcze-wlasciwosci-i-zastosowanie
potas, sód, magnez, wapń, żelazo, fosfor, chlor i karoten.

http://bonavita.pl/skorzonera-wartosci-odzywcze-wlasciwosci-i-zastosowanie
potas, sód, magnez, wapń, żelazo, fosfor, chlor i karoten.

http://bonavita.pl/skorzonera-wartosci-odzywcze-wlasciwosci-i-zastosowanie

piątek, 19 stycznia 2018

Popieramy WOŚP całym sercem!


wrodzona wada serca kraków prokocim


 Popieramy WOŚP! Dlaczego?



Nie mogę pojąć jak ktoś może być przeciw. Pierwsze serduszka WOŚP zobaczyliśmy na sprzętach Oddziału Kardiochirurgii Szpitala w Prokocimiu, gdy Błażej miał trzy dni i był po pierwszej operacji serca.

Dzieci walczące o życie, po ciężkich operacjach na otwartym sercu usg serca mają robione czasem nawet kilkanaście razy na dobę. I właśnie na wielkim, ciężkim urządzeniu usg, które krąży między podłączonymi do milionów rurek małych pacjentów widzieliśmy pierwsze serduszko.

Z każdym dniem wchodząc w świat i atmosferę oddziału, gdy powoli uczyliśmy się nowych nazw badań, leków i sprzętów niewielkie czerwone serca zaczęły wyłaniać się chaosu nieustannie pikających urządzeń.

Malutki biedny Błażej leży w  inkubatorze, z boku przyklejone serduszko. Pik,pik - respirator wtłoczył życiodajny tlen do płuc Błażeja - a na respiratorze serduszko. Piiiiik - pompa podająca leki sygnalizuje, że trzeba włożyć kolejną strzykawkę - na pompie - serduszko.

Gdyby nie WOŚP wiele dzieci by umarło, jestem tego pewna.  Być może przeciwnicy tej inicjatywy sa tak bardzo na nie, ponieważ wiedzą, że i tak ich dzieci, gdy znajdą się w szpitalu, nie będą pozbawione sprzętu, który co roku Fundacja WOŚP kupuje.

Rodzice dzieci ciężko chorych, stojąc przy ich łóżeczkach, po operacjach, są sobie równi. Nie ma znaczenia, po której stoimy stronie w sporach politycznych. Tak przynajmniej do tej pory mi się wydawało. Rzeczywistość pokazuje, że mimo podobnych doświadczeń raz na jakiś czas znajdzie się i wśród nas osoba, której inicjatywa Jurka Owsiaka przeszkadza.

Jak to możliwe, skoro tak samo my, napatrzyła się na czerwone serduszka na oddziałach szpitalnych? Nie potrafię odpowiedzieć. Może zmieni zdanie do czasu, gdy spotkamy się na  geriatrii, gdzie miła pani doktor będzie nam robić USG aparatem z logo WOŚP.


poniedziałek, 15 stycznia 2018

Idzie nowe:) PODD SYSTEM


książka do komunikacji acc
terraslatepaper.com


Skoro jest taka moda na postanowienia noworoczne to i my musimy jej ulec. Wiadomo przecież, że Błażej to modny gość.

A żeby zrobić postanowienie, trzeba uczciwie powiedzieć o porażkach. Od kilku lat próbujemy zachęcić Błażeja do mówienia. W sposób dosłowny (nomen omen) się nie udaje. Dzięki zajęciom u logopedy cztery razy w tygodniu udaje mu się co prawda poszerzać zakres gaworzenia, ale jednak poza kilkoma sensownymi słowami nie idzie mu to najlepiej.

Czemu Błażej nie gada?


Czemu on właściwie nie mówi? Na to pytane trudno odpowiedzieć. Możemy winić wadę genetyczną, z którą się urodził. Odpowiada  prawdopodobnie za wszystkie problemy Błażeja. Możemy więc winić komórki, które źle się podzieliły. Ale choć byśmy napisali na nie skargę do Strasburga, czasu nie cofniemy.

Błażej jest jaki jest i takiego go kochamy najbardziej na świecie. Musimy jendak dać mu narzędzie do porozumiewania się. Naciskania na klasyczne mówienie nie odpuszczamy oczywiście, ale potrzeba nam alternatyw.  Błażejek bardzo chce mówić, ale nie wie jak.

  

Idzie nowe!


Dzięki naszej nowej cudownej logopedce z przedszkola (dziękujemy pani Kasiu!) robimy nową książeczkę do komunikacji. Jest skrojona specjalnie pod potrzeby Błażeja. Wbrew pozorom stworzenie takiej książki to nie lada wyczyn.

Musieliśmy najpierw wypełnić długą ankietę dotyczącą życia Błażeja i wynikających z tego potrzeb komunikacyjnych.

Potem pani Kasia stworzyła specjalne tablice, które właśnie próbujemy połączyć w sensowną całość.

 Inspiracja 


I teraz najtrudniejsze. Wydaje się, że jest szansa, aby u Błażeja sprawdził się amerykański system komunikacji - PODD (Pragmatic Organisation Dynamic Display). W skrócie polega na tym, żeby modelować wypowiedź opierając się na kolejnych tablicach, które odpowiadają częściom zdania.

Na przykład : Teraz jest czas na /następna strona/ pojechanie samochodem/następna strona/do sklepu/następna strona/ tesco.

To trudne! Sami dopiero uczymy się, jak to robić.

Mamy jednak inspirację. Kanał na you tube prowadzony przez rodziców kilkorga niepełnosprawnych dzieci. Są cudowni, weseli, sympatyczni i wiedzą, jak to robić! Nie mam pojęcia, jak technicznie organizują opiekę nad tyloma chorymi dziećmi i jeszcze posługiwanie się książkami do komunikacji, ale wychodzi im to doskonale.
A w między czasie ćwiczą cross fit. A co! Czy damy radę w Polsce? Z cross fitem raczej się nie uda, ale spróbujemy dać Błażejkowi możliwość komunikacji.


A może ktoś w was stosuje PODD? Jeśli tak, koniecznie dajcie znać!

piątek, 22 grudnia 2017

Błażej prosi o procenty!




Plany Błażeja

 

W tym roku stawiamy na chodzenie. Jak wiecie, Błażej porusza się samodzielnie na wózku. Odkąd go dostał bardzo się rozwinął i zmądrzał. Lekarze jednak nie pozwalają, żeby tak zostało. Jego serduszko potrzebuje chodzenia.

A żeby Błażej chodził to musi ćwiczyć. Ćwiczy cztery razy w tygodniu z fizjoterapeutami, codziennie w domu i w przedszkolu. Dołożyliśmy mu jeszcze w tym roku zajęcia z integracji sensorycznej. Ma na nich podczas poruszania się poprawić kontrolę nad bodźcami. Zarówno tymi, które do każdego z nas docierają z zewnątrz, jak i tymi z wnętrza ciała.

Nadzieja


Wierzymy, że to wszystko zadziała i Błażej poprawi chodzenie. Nie oczekujemy, że zacznie nagle biegać i zwyczajne, zdrowe dziecko doceni wartość chodzenia. Bo wartość samodzielnego poruszania się docenił już jakiś czas temu, odkąd ma własny wózek. Jest mu też na nim  dużo łatwiej, więc trudno Błażeja przekonać, że jednak chodzenie jest lepsze niż jeżdżenie.


Jak to wygląda teraz?

Błażej chodzi pomagając sobie balkonikiem. Trzeba mu dać lekki impuls to zrobienia pierwszego kroku i wtedy nawet przejdzie kilka samodzielnie. Ale bardzo się tego boi. Chociaż upadł dopiero kilka razy i nic mu się nie stało.
Myślę, że to jest tak, że jego siedmioletni mózg reaguje zupełnie inaczej niż główka roczniaka, który uczy się chodzić.
Błażej ma prawo bać się o siebie i ma też chyba takie zachowawcze usposobienie.

Ze wszystkich sił i my i terapeuci staramy się jednak go przekonywać, że chodzenie ma sens!

Prosimy o pomoc


Nic jednak się nie uda bez waszego wsparcia. Zbliża się czas rozliczeń z Urzędami Skarbowymi. Nadal Błażejkowe terapie pochłaniają co miesiąc kilka tysięcy złotych. Bez pieniędzy zgromadzonych na subkoncie nie dalibyśmy rady zapewnić mu tego, czego potrzebuje. Chcielibyśmy też w ciągu pół roku pojechać na turnus rehabilitacyjny. Dwa tygodnie ciężkiej pracy za sześć tysięcy złotych.

Co się dokładnie dzieje z pieniędzmi przekazywanymi przez Was Błażejowi? Możecie przeczytać tutaj.

I jak co roku, prosimy o wsparcie. Dziękujemy!

Przekaż 1% podatku

W formularzu PIT wpisz numer: 
                                            KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj:
20567 Kwiecień Błażej

wtorek, 12 grudnia 2017

Kasztanova Grupa Teatralna zaprasza!


teatr dla dzieci niepełnosprawnu fio lokalne inicjatywy
Zdj. Maltańskie Centrum Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym i Ich Rodzinom

 Truizm

Życiem rządzi przypadek. Wiadomo. Wiele fajnych rzeczy zaczynamy robić pod wpływem chwili, bez zastanowienia i analizowania, do czego to doprowadzi. Tak właśnie zapisałam się do grupy teatralnej.

Przypadek


Cztery lata temu podczas corocznego zebrania w przedszkolu siedziałam  w pierwszym rzędzie, bo tak wyszło. Pod koniec spotkania na środek wyszły dwie nauczycielki (pozdrawiam panią Kasię i panią Kingę!) i opowiedziały o pomyśle na przygotowanie przedstawienia teatralnego dla naszych dzieci z okazji Dnia Dziecka. Potem puściły w obieg kartkę, na którą chętni mieli się zapisywać.

Ja dostałam kartkę jako pierwsza. I wcale nie chciałam się zapisywać. Nie lubię publicznych wystąpień, wolę stać w cieniu. Grupa teatralna to raczej nic dla mnie. Ale skoro pierwsza dostałam kartkę, to wiecie, głupio było się nie zapisać. Szczególnie, że wszystko było pod czujnym okiem Pani Dyrektor (też pozdrawiam, bo wiem, że czyta!). Więc pod wpływem impulsu i minimalnej presji społecznej zrobiłam to.

Arteterapia

Pierwsze zajęcia były zaskakujące. Bawiliśmy się w naśladowanie, wchodziliśmy w role drzwi od szafy, albo kaszanki (naprawdę!). Potem powoli, gdy już się poznaliśmy zaczęła się klarować koncepcja przedstawienia.

Teraz już wiem, że naszej pani reżyser chodziło o działanie arteterapeutyczne. Arteterapia to leczenie poprzez sztukę. Bazuje na równoważeniu twórczości i terapii. I to się udało. Każda próba nie jest tylko spotkaniem rodziców dzieci niepełnosprawnych i ich nauczycieli.
Jesteśmy tak różni, że raczej nie ma innego miejsca, gdzie moglibyśmy wspólnie działać, łączy nas tylko choroba dzieci.

Ale to powierzchowność. Okazało się, że każdy z nas odkrył pokłady kreatywności, o których nie miał pojęcia. Że przełamał bariery, tremę, że wyszedł z roli rodzica, dorosłego.

teatr dla dzieci fio lokalna inicjatywa
Zdj. Maltańskie Centrum Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym i Ich Rodzinom

 Premiery


Odbyły się trzy premiery - Ptasie radio, rok później Kapitan dalekomorskiej wanny, na podstawie wiersza Ludwika Jerzego Kerna i w tym roku Przygoda w kosmosie. Do każdego przedstawienia przygotowujemy się około rok, spotykając w piątkowe popołudnia. W tym roku widziało nas ponad 400 osób!

Premiera jest zawsze dużym wydarzeniem dla nas i naszych rodzin.  W tym roku zostaliśmy także dostrzeżeni przez Fundusz Inicjatyw Społecznych. Dostaliśmy wsparcie finansowe, a także wyróżnienie za trzecią najciekawszą inicjatywę w Krakowie. Konkurencja była spora, bo około 80 grup, tym bardziej się cieszymy!

Podczas dwóch ostatnich przedstawień nie padło ani jedno słowo. Dzieci chłonęły sztukę poprzez muzykę, nasz taniec i  mimikę. Kładziemy też duży nacisk na stroje i dekoracje. Zawsze jest pięknie!

Co nam to daje?

Najważniejszym powodem dla którego poświęcamy nasz czas jest wrażenie, jakie spektakle robią na dzieciach. Drugą przyczyną jest wspaniała społeczność, która wytworzyła się wokół tej inicjatywy. Każde nasze spotkanie to relaks, zupełne oderwanie się od codzienności. Oczywiście nie zapominajmy o realizowaniu dziecięcych marzeń o zostaniu aktorami! Jest świetnie, polecam każdemu taką arteterapię! (Chociaż nasza Pani Reżyser Katarzyna Kuter-Kasprzycka denerwuje się, jak mówimy, że to nasza terapia. Ciągle udaje, że nie o to jej chodziło). :)

Zdj. Maltańskie Centrum Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym i Ich Rodzinom

niedziela, 3 grudnia 2017

Międzynarodowy Dzień Osób Niepełnosprawnych




Dzisiaj obchodzimy Międzynarodowy Dzień Osób Niepełnosprawnych. Ustanowiony w 1992 roku przez Zgromadzenie Ogólne ONZ w celu przybliżaniu społeczeństwu problemów osób niepełnosprawnych.

Wszechświat Błażeja jako opowieść o życiu z niepełnosprawnym dzieckiem

Właściwie nie pamiętam, dlaczego założyłam ten blog. Miał chyba być pamiętnikiem, takim do dzielenia się z najbliższymi. To jeden z pierwszych wpisów.  Kiedy Błażej był w szpitalu zdawałam też codziennie relację z tego, co się dzieje, nie mając za dużo sił, żeby o tym rozmawiać.

Kiedy jednak nasze życie stało się na tyle normalne, na ile może być, blog stał się formą oswajania świata z Błażejkiem. Wierzę, że nie ma lepszej drogi do tolerancji od tłumaczenia, opowiadania i odpowiadania na pytania.

Moje doświadczenia z osobami niepełnosprawnymi

Jeśli ktoś dzisięć lat temu powiedziałby mi, że będę znała więcej dzieci niepełnosprawnych niż zdrowych to bym nie uwierzyła. Nie miałam bliższego kontaktu z ani jednym takim maluchem. Gdy na studiach odbywaliśmy praktyki w szkole specjalnej byłam pełna podziwu i współczucia dla pracujących tam nauczycieli. Mówiłam, że ja nie chciałabym tak pracować. Bo jak można czerpać satysfakcję z pracy, gdy nie widać rezultatów? Jak można chcieć uczyć nastolatków, którzy nie potrafią mówić?

Strach wynikający z niewiedzy

Bałam się dzieci niepełnosprawnych. Bałam się ich, bo żadnych nie znałam. Teraz widzę w przedszkolu, że wszystkie nauczycielki uwielbiają swoją pracę. Cieszą się razem z rodzicami, gdy uda się wspólnymi siłami nauczyć siedmiolatka pokazać, że chce mu się jeść i pić. Że taka radość jest tym większa im dłużej trwa staranie się o wbrew pozorom niewielki sukces.

Nie zamykajmy chorych dzieci w domach

Obcy ludzie patrzą. Widzą niepełnosprawność i patrzą. Mnie też czasem to denerwuje, ale wiem, że jak się w końcu napatrzą to część nawet podejdzie i zagada i będzie miło. Widzę to obserwując naszych sąsiadów. Z biegiem czasu od przyglądania się przeszli do lubienia i Błażeja i pozdrawiania go przy każdej możliwej okazji. Trzeba dać ludziom szansę, nie zamykać się domu i pokazywać, że chorych ludzi jest mnóstwo wokół nas. My robimy, co  możemy, a blog też na pewno pomaga!

piątek, 27 października 2017

Błażej w Munster




Spieszymy donieść co u Błażejka słychać. Niestety z powodu dodatkowych badań na krzepliwość krwi cewnikowanie serduszka przesunęło się Błażejowi o tydzień.

Trzy w jednym


Ale to nie tak, że Błażej przez ten tydzień próżnował. Udało nam się załatwić podcięcie wędzidełka pod językiem. Niestety w naszym szpitalu dziecięcym nikt nie chciał się tego podjąć. Jakieś dwa lata temu Błażej był już na sali operacyjnej (!), gdzie miał mieć w znieczuleniu ogólnym (!) podcięte wędzidełko i chirurg jednak zmienił zdanie i nie zgodził się na zabieg. Oczywiście o zrobieniu tego prywatnie przy wadzie serca Błażeja, nie ma mowy. Chociaż u zdrowych dzieci trwa to chwilkę u laryngologa, czy dentysty.

Okazuje się jednak, że wszystko da się zrobić jeśli są tylko w około ludzie, którzy chcą dla dziecka jak najlepiej.

Cewnikowanie serduszka, rezonans magnetyczny płuc i podcięcie wędzidełka - trzy rzeczy podczas jednego znieczulenia. I to nie ogólnego, z intubacją, wysokim ryzykiem i pewnym zapaleniem krtani dwa dni później. Jedynie płytka sedacja, czyli podanie leków obniżających napięcie i powodujących senność.

Błażej spał, miał podawaną niewielką ilość tlenu i tyle. Dzięki temu obudził się po kilku godzinach w umiarkowanie dobrym humorze, ale bez bólu gardła, głowy i obciążania układu krążenia.

Bilans


Serduszko sprawdzone. Nie ma pogorszenia od zeszłego roku. Lekarze znaleźli jednak dodatkową, niepotrzebną żyłę. Jeśli udało by się jej pozbyć prawdopodobnie Błażej byłby lepiej natlenowany. Jest to jednak ryzykowne, bo niesie ryzyko podniesienia ciśnienia płucnego, czego nie chcemy. Lekarze podjęli decyzję taką, że za pół roku wracamy i spróbują pozbyć się tej żyły jednocześnie sprawdzając, czy to nie zaszkodzi. Jeśli tak - żyła zostanie.

Zalecenia

Błażej ma przez te pół roku dużo chodzić. Chodzenie jest bardzo ważne dla serduszka i całego krążenia krwi. Jeśli więc czytają to fizjoterapeuci Błażeja - musi wspólnie pracować nad chudymi nóżkami, muszą chodzić!

Dziękujemy za wsparcie, ciepłe słowa i trzymanie kciuków. Jak widzicie za Błażeja właściwie trzeba trzymać kciuki cały czas, o co niezmiennie prosimy:)

Kiedy tylko się dało spacerowaliśmy po Munster. Zasady w tutejszym szpitalu są takie, że należy jak najmniej spędzać czasu w łóżku. Trzeba spacerować po oddziale, bawić się w pokoju zabaw, a jeśli się da to wychodzić na spacer na zewnątrz. Muster znajduje się niedaleko morza, nie ma tutaj smogu, pooddychaliśmy więc powietrzem tak innym od naszego krakowskiego smogu. Chociaż tyle nam się należy:)