sobota, 20 maja 2017

Jak to jest być dorosłym z wrodzoną wadą serca

 

Źródło zdjęcia pl.freepik.com

 

Życie z dzieckiem z wadą serca



Największym problemem Błażejka jest chore serduszko.

Statystycznie w Polsce rodzi się codziennie dziesięcioro dzieci z wrodzoną wadą serca. Kiedyś takie dzieci nie miały szans na przeżycie. Co prawda pierwsze operacje na otwartym sercu przeprowadzano w Polsce już w latach sześćdziesiątych, jednak nie dotyczyło to dzieci z najcięższymi wadami.

Dzisiaj publikujemy tekst Katarzyny Kożuchowskiej, młodej kobiety, która urodziła się z wrodzoną wadą serca.

Jeśli chcecie dowiedzieć się, jak to jest mieć chore serce, zapraszamy do czytania i na blog Kasi, gdzie porusza różne serduszkowe tematy.


Życie z dzieckiem z wadą serca do łatwych nie należy. Jednak nie należy myśleć, że jest to jakaś katorga i najlepiej zamknąć się z takim dzieckiem w domu. To chyba najgorsze, co rodzic może zrobić.

Dla młodych rodziców to wyzwanie, jednak każdy mu podoła bez względu na wiek. Najgorszy jest czas diagnozy choroby. Pierwsze dni i noce po usłyszeniu Państwa dziecko ma wadę serca – bardzo poważną wadę serca. Dzisiaj rodzice jako tako mogą się na to przygotować,wiedzą o chorobie już w ciąży (w większości przypadków). Mogą porozmawiać z lekarzem, na co muszą być gotowi. Odnaleźć forum dla rodziców z podobnym schorzeniem. Moi niestety nie mieli takiej szansy. Do ostatnich dni ciąży byłam zdrowa, jak ryba. Dopiero przy porodzie, gdy urodziłam się fioletowa lekarze zorientowali się coś może być nie tak. Kolejne dni to było piekło,szybki transport do Łodzi do szpitala Matki Polki, diagnoza, operacja i długie miesiące w szpitalu.

Zdiagnozowano u mnie wspólny pień tętniczy (typ IV) wraz z ubytkiem przegrody międzykomorowej. Jednak z najrzadszych i najbardziej śmiertelnych (przynajmniej wtedy) wad.

Dzisiaj mam 23 lata, więc widać, że da się przezwyciężyć chorobę. Kolejne lata mijały w miarę spokojnie. Nie byłam jakoś ogranicza, jeśli o zabawę z rówieśnikami, czy kontakt z nimi. Dostałam informację od rodziców, że mam chore serduszko i muszę na siebie uważać. Tylko tyle. Zero zakazów, zero kar, czy ograniczania. I dobrze. Sama wiedziałam i wiem do dzisiaj na ile mnie stać i na co mogę sobie pozwolić. Nauczyło mnie to samodzielności i dbania o siebie i swoje zdrowie.

Wiadomo, jeśli zabronimy coś dziecko ono i tak to zrobi, choć by na przekór rodzicom, specjalnie. A to mogłoby się dla mnie skończyć gorzej. Zabawa w berka ? Ok. Rower, rolki? Powiedźcie, o której mam być gotowa. Korzystałam z zabawy, jak tylko mogłam. Oczywiście jeździłam wolniej niż inni, podjazd pod górkę, czy wskakiwanie na drzewo nie było dla mnie, ale byłam wśród przyjaciół. Nie byłam odludkiem, którego każdy wytyka, bo mu mama zabrania, tego, czy tamtego. Dlatego apeluję do wszystkich, jeśli masz dziecko z wadą serca

WYTŁUMACZ mu, że jest chore i musi na siebie uważać. Nie zamykaj go w domu, nie ograniczaj w zabawie. Samo musi poznać swój organizm i wiedzieć, co mu wolno, a co nie.

Rodzice, jak to rodzice wiadomo martwili się, jednak dali mi wolną rękę. Zaufali mi, że potrafię o siebie zadbać, a to jest najważniejsze. Dzisiaj kiedy już mieszkam na swoim mają pewność, że potrafię o siebie zadbać. Że pamiętam o lekach, wizytach u lekarza i badam się regularnie.

Oczywiście po dziś dzień odbieram telefony typu „Hej tu mama, jest mega upał nie wychodź z domu do 17, bo padniesz”, ale wiadomo, że to z troski. Każdy rodzic tak ma nie wiadomo ile lat ma jego dziecko. Choć bym miała 10, 20, 30 i tak będę odbierać te telefony i mówić „Dobrze mamo”.

Katarzyna Kożuchowska http://mamazwadaserca.pl/

sobota, 13 maja 2017

Turnus rehabilitacyjny i Błażej



fizjoterapia ćwiczenia
Błażej w Michałkowie


Dwa tygodnie ciężkiej pracy. Dwie i pół godziny treningu i trzy godziny nauki. Codziennie. Trzeba wstać rano, zjeść śniadanie, wziąć lekarstwa i stawić się na sali ćwiczeń. Kilko dzieci, od maluszków po nastolatki już zaprawione w bojach. Przy każdym fizjoterapeuta. Materac, wałek i lustro dla każdej takiej pary. Godzina ćwiczeń. Przerwa, picie, szybka przekąska. Teraz zajęcia u logopedy, pedagoga, albo wspomaganie wzroku. Znów przerwa, można chwilę poleżeć. Druga część treningu. Przerwa. Kolejne zajęcia u logopedy. Wieczorem relaks z pieskiem podczas dogoterapii. Kolacja, sen. I od nowa. Dwa tygodnie solidnej pracy.

Tak wygląda turnus rehabilitacyjny dla dzieci. Żadne tam sanatorium z potańcówkami i spacerami w świetle księżyca. Czasem uda się tylko wyrwać na spacer pomiędzy zajęciami.

 Błażej jeździ do ośrodka Michałkowo w Bystrej. Niestety tym razem spędziliśmy tam tylko tydzień, bo Błażejek był podejrzany o bycie przeziębionym i po kilku godzinach spędzonych na miejscu musieliśmy wrócić do domu. Ale dobry i tydzień. Jest to zawsze też impuls do różnych nowości. U nas będzie to na pewno zmiana balkonika, przy którym Błażej uczy się chodzić.

Tak intensywna rehabilitacja jest bardzo  męcząca, ale efektywna. Zawsze kilka dni po przyjeździe, gdy Błażej odpocznie, widzimy efekty. Oczywiście nikt nie oczekuje, że zacznie biegać, albo jeździć na rowerze. Błażej jest subtelny także w swoich osiągnięciach. Powolutku, ale do przodu - to jego dewiza.

A co z mamą podczas tych wszystkich zajęć Błażeja? Mama odpoczywa. Leży, czyta, czyta i czyta. Nadrabia zaległości w leniuchowaniu. 


ćwiczenia fizjoterapia
Błażej podczas ćwiczeń w kombinezonie
Podróże są dla Błażeja stresujące. Sama wycieczka samochodowa to jest to, co Błażeje bardzo lubią. Gorzej, jeśli dojeżdżamy do miejsca, którego nasz przystojniak nie zna, nie kojarzy.


Gdy przyjechaliśmy do Michałkowa to po kilku godzinach chciał wracać do domu. A gdy tata wrócił do domu  zaczęły się potężne niepokoje. Na szczęście potem nie było już czasu na nerwy, bo zaczęły się ćwiczenia.

Teraz jesteśmy już w domu i czas na prawdziwy relaks. Co prawda rano Błażej był w swojej pani logopedy, ale to czysta przyjemność i zabawa. Na dalszą część dnia przewidziano tylko spacery, bajki i książki o księżniczkach.


wtorek, 9 maja 2017

Co robimy, gdy Błażejem zawładną złe emocje


Jeszcze w latach siedemdziesiątych uważano, że gniew, agresja i autodestrukcja są nieodłącznym elementem niepełnosprawności umysłowej. Wynikało to z niskiego poziomu wiedzy o ludziach niepełnosprawnych, ich potrzebach i trudnościach.

Nie mówią, ale się komunikują


Dzisiaj wiemy, że każde trudne, dziwne zachowanie dzieci to komunikat. Niepełnosprawny nie krzyczy bez sensu. Krzyk może oznaczać, że dziecko się boi, jest zaskoczone. Może też być oznaką bycia szczęśliwym, czy podekscytowanym.Chce coś od nas dostać, albo czegoś nie chce. Może być też oznaką bólu albo zmęczenia. Pełen wachlarz emocji.

Oczywiście pierwszym problemem w tej sytuacji jest odkrycie, o co naszemu maluchowi chodzi. Ale dzisiaj przyjmę założenie, że wiemy, bo bardzo często wiemy.

Ale często nie wiemy, co robić, żeby przestało się denerwować, krzyczeć, prowokować wymioty.





 Nasza historia


Wymioty na zawołanie? Tak, tak u nas właśnie taki wspaniały sposób komunikacji wymyślił Błażej. A myśleliście, że zawsze jest taki miły i słodki jak na zdjęciach? Otóż nie jest.

Kiedy był bardzo mały i bardzo biedny wymiotował z powodów związanych z chorobą, pobytem w szpitalu i zażywanymi lekami. Po jakimś czasie zauważył, że gdy tylko widzimy, że jest mu niedobrze to natychmiast jesteśmy przy nim. I to mu się spodobało!

Przyczyny medyczne wymiotów skończyły się, ale Błażej zaczął w każdej stresującej sytuacji przywoływać nas wkładając ręce do buzi. Było to  bardzo frustrujące, denerwujące i oczywiście na początku natychmiast reagowaliśmy zgodnie z intencjami Błażeja.

Kiedy zorientowaliśmy się, że to sposób komunikacji postanowiliśmy, że musimy szybko coś zrobić. Nie wiedzieliśmy tylko - co?

Na szczęście wspiera nas w zrozumieniu Błażeja wspaniała pani psycholog z przedszkola. I ku wielkiemu rodzinnemu zdziwieniu po rozmowie z nią udało się szybko wyeliminować problem.

 Co to za złota rada?

Tłumaczenie i zmiana znaczenia gestu

Po pierwsze trzeba dzieciom wszystko tłumaczyć. Ok, niby każdy to wie. Ale wszystko to wszystko. Że teraz mama wyjdzie do kuchni, nie zniknie wcale na zawsze. Że będziemy wychodzić na spacer, niekoniecznie od razu do lekarza. Że skoro Błażej nie może podbiec do drzwi i zobaczyć, kto przyszedł, trzeba mu to powiedzieć. Że trzeba się pożegnać, gdy się wychodzi. 

Non stop narracja na żywo.

Po drugie, u Błażeja świetnie sprawdziło się przekierowanie gestu wkładania ręki do buzi w zależności od tego, co chciał przekazać. Czasem robił to, gdy się ucieszył, mieliśmy więc za zadanie pokazać mu, że wtedy trzeba klaskać. Albo gdy się denerwował, że ktoś wychodzi robiliśmy jego ręką "pa, pa". Gdy nie chciał jeść to też było "pa, pa" tylko skierowane w stronę zupy. I o dziwo, właściwie od razu zadziałało! A trzeba pamiętać, że Błażejowi z reguły ciężko idzie nauka. 

Jemu wcale nie było miło z tym prowokowaniem wymiotów, nie miał tylko narzędzi do tego by coś zmienić. Nie robił tego złośliwie, był po prostu sfrustrowany i koniecznie chciał nam to przekazać.

Krzyk

Zdarza się, że te sposoby nie działają. Czasem wystarczy, że coś wydarzy się niezgodnie ze znanym Błażejowi schematem i potrafi go to doprowadzić do takiego szału, że już zupełnie nie da się mu niczego wytłumaczyć. 

Jest jak maluszek, który nie rozumie świata, ma niedojrzały układ nerwowy, więc na każdą nowość reaguje obronnym krzykiem.

Tutaj porozumienie jest trudniejsze, bo rozmowa jest niemożliwa. Błażej wpada w taki stan, że na pewno nie dociera do niego, co mówimy.

Przytulanie też nie wchodzi w grę.

Zanosimy go wtedy do łóżeczka, żeby w komfortowych warunkach po chwili uspokoił się i dopiero wtedy wracamy do tłumaczenia. Gdy jest wyjątkowo dużo stresu, jakaś nowa sytuacja, zdarza się, że robimy to nawet kilka razy podczas jednego "epizodu". To pozwala mu dojść do ładu ze swoimi emocjami i możemy wtedy spokojnie wrócić do przerwanych czynności.

Dzieci, które prawidłowo się rozwijają uczą się czasem, co robić, gdy emocje je przytłaczają. Mają też do dyspozycji mowę, która świetnie pomaga wyrażać uczucia.

My mamy naszą mowę i kreatywność.

Liczenie

Oczywiście działamy po omacku i czasem tłumaczenie, czy próba wyciszenia złości także nie pomagają. Wtedy liczmy. Na przykład chcemy, żeby Błażej posiedział chwilę na nocniku, czego nie lubi (w domu, w przedszkolu oczywiście nie ma problemu). Sam z siebie nie chce siedzieć, ale kiedy zaczynamy głośno liczyć, po prostu :" jeden, dwa, trzy i cztery..." pod jakąś wesołą melodię, dzieje się magia. Okazuje się, że Błażej posiada jednak jakieś zasoby cierpliwości. Albo podczas ubierania, czego często nie znosi uznając chyba za niepotrzebną przeszkodę w wyjściu na spacer. Albo gdy nie chce jeść. "Błażej, jeszcze pięć łyżek i koniec". Działa, mimo że Błażejek nie rozumie liczb. 



Silne negatywne emocje Błażeja wyczerpują zarówno jego, jak i nas. Wspólnie uczymy się nad nimi zawładnąć i pokazać mu, jak radzić sobie z nimi  w akceptowalny społecznie i dobry dla niego sposób.

A wy jakie macie sposoby na przerwanie nerwów u dzieci?



czwartek, 20 kwietnia 2017

Jak rozmawiać z dziećmi o niepełnosprawności


Dzieci niepełnosprawne jak wszystkie dzieci


Dwuletnia Laura, kuzynka Błażeja, jeździ czasem jego wózkiem inwalidzkim w ramach zabawy. Myślę sobie wtedy, że chyba nie może być lepszej nauki akceptacji osób niepełnosprawnych. Jestem pewna, że dzięki temu, że włącza się w życie Błażeja będzie kiedyś tolerancyjna i bez problemu odnajdzie się w sytuacji spotkania z niepełnosprawnym.





Nie każde dziecko ma jednak tak oryginalnego kuzyna jak Błażej. Sama czasem nie wiem, jak się zachować wobec osoby niewidomej, albo jeżdżącej na wózku. Oferować pomoc? Udawać, że nic nie widzę? Między innymi na te pytania odpowiadają dzieci w książce, którą chcemy wam polecić.

Duże sprawy w małych głowach


Dzieci mają oczywiście wrodzoną ciekawość świata i naturalnie rozpoznają nieprawidłowości. Bardzo szybko zwracają też uwagę na Błażeja. Najczęściej pytają wtedy rodziców, co jest temu chłopcu? A czemu ma dziwną rączkę? Czemu ma coś w nosku? (Tak, tak, tlen zwracał uwagę).

Rodzice nie wiedzą, co robić, tylko nieliczni mówią po prostu, że pewnie jest chory. Większość próbuje nakłaniać dzieci, żeby nie patrzyły. Widać zakłopotanie, my staramy się uśmiechać i odpowiadać na pytania dzieci, jeśli te tylko chcą pytać. Może kiedyś zakłopotania nie będzie, odczarujemy to tabu.

Świetną pomocą do tego jest książka Duże sprawy w małych głowach  Agnieszki Kossowskiej. Autorka jest doktorem nauk humanistycznych, mamą niepełnosprawnego Franka.

O czym to jest?







Duże sprawy w małych głowach to książka opowiadająca o niepełnosprawnościach. Narratorami i bohaterami rozdziałów są dzieci zmagające się z autyzmem, niepełnosprawnością sensoryczną, ruchową, intelektualną, wcześniactwem albo epilepsją. Oczywiście na pierwszym planie jest pokazana choroba, ale szybko okazuje się, że dzieci chore są  takie same, jak zdrowe dzieci. Mają przyjaciół, rodzeństwo, z którym się czasem kłócą. Uczą się grać na pianinie i czytają blogi, nawet jeśli nie widzą.

Dzieci dają nam też instrukcje, jak się zachowywać wobec nich. Pomagają pokonać nasze zakłopotanie.

Niewidoma Ania nie lubi, gdy ktoś nagle ją dotyka, zamiast uprzedzić o tym. Przypomina też, że wcale nie trzeba do niej mówić głośniej, bo słyszy naprawdę dobrze.

Książka pokazuje nam świat z perspektywy choroby. Ania na przykład nie musi chować przed wścibskim rodzeństwem swojego pamiętnika, bo jest pisany alfabetem Braille'a. Pomyślelibyście o tym?

A wiecie, jak  ludzie niewidomi dobierają kolory? Mają do tego specjalne urządzenie - tester kolorów. Dzięki niemu nie muszą się martwić o niepasujące do siebie kolorystycznie ubrania.



Takich ciekawostek i  refleksji jest w tej książce mnóstwo. Nie chcę zdradzać więcej - przeczytajcie.

Dla kogo?


Dla każdego, kto chce poznać dzieci niepełnosprawne, nauczyć swoje dzieci, że ludzie są bardzo różni, dla terapeutów, lekarzy, psychologów, dla każdego!

Duże sprawy w małych głowach  mogą być też świetną pomocą dla nauczycieli. Na stronie książki są dostępne scenariusze zajęć do wychowania włączającego.  


 

Uczmy się empatii, uczmy jej także nasze dzieci, otwórzmy się na inność. Mamy teraz świetne narzędzie.

Polecamy! Błażej też czytał:)





piątek, 10 marca 2017

Nasz głos w sprawie samotnych dzieci na Oddziałach Intensywnej Opieki Medycznej

intensywna terapia, wada serca, samotne dziecko, szpital, prokocim
Błażej z mamą na Intensywnej Terapii, 2013 rok

                 Intensywna Terapia Kardiochirurgiczna


Szur, szur, szur. Wielkie rozsuwane drzwi, za nimi sala z chorymi dziećmi.  A przed tymi drzwiami siedzą bladzi rodzice. Drzwi się otwierają, zamykają, szur, szur, szur. Wchodzą i wychodzą ludzie w białych fartuchach, z dokumentami, szpitalnym jedzeniem. Gdy tylko drzwi się rozsuną rodzice zaglądają do środka, żeby chociaż przez chwilę spojrzeć, co się dzieje na sali. Mimo tego i tak nie zobaczą dzieci z takiej odległości. Słychać tylko pikanie monitorów, pomp, ssaków.

Czy to u naszego pika?  Leży pod oknem, stoją wokół niego lekarze, czy to dobrze, czy coś dzieje? Chyba kogoś przywieźli po operacji. O nie, więc znowu nie wejdziemy, bo muszą podłączyć dziecko do kroplówek, ustawić respirator, zaprogramować pompy podające leki.

Już czas, godzina odwiedzin.  Kto tym razem odważy się pierwszy zadzwonić z nieśmiałym pytaniem, czy możemy wejść. Znajduje się ochotnik. Po drugiej stronie nikt nie odpowiada. Mijają minuty. Spróbujmy jeszcze raz.

Mogą państwo wejść.

Szur, drzwi się otwierają. Szur, jesteśmy w środku. Zakładamy fartuchy, stajemy w kolejce do jedynego zlewu by umyć ręce. Podchodzimy do łóżeczka, zawsze ze ściśniętym gardłem, jednym okiem patrząc na naszego malutkiego pacjenta, drugim licząc, ile ma podłączonych leków i co pokazują monitory z parametrami życiowymi.

                                            Rok na Intensywnej Terapii


Najczęściej Błażej wtedy śpi. Kiedy się budzi to prawie od razu dostaje kolejną dawkę leków uspokajających. Całe ciało otaczają kabelki, wkłucia i bandaże. Próbujemy wnioskować, co się działo od wczoraj. Analizujemy, czy ma zmniejszone, czy zwiększone dawki leków.

Prosimy o konsultację z lekarzem. Czasem się to udaje, czasem nie przychodzi nikt. Zdarza się, że pielęgniarka powie dwa słowa, które będziemy roztrząsać przez kolejnych kilka godzin i omawiać z innymi rodzicami, gdy wrócimy na drugą stronę drzwi.

Tak było przez prawie rok. Na szczęście nie na raz. Błażej wychodził z Intensywnej Terapii na inne odziały, bywał też trochę w domu. Ale potem trzeba było go znowu zostawiać. Był po operacjach, zapaleniach płuc, sepsach, wymagał całodobowego nadzoru.

Niestety za każdym razem był od nowa uzależniany od leków, zakładano mu sondę, bo nikt nie miał czasu, by go karmić i poić. Komunikował się płaczem, więc dostawał wtedy lekarstwo i po prostu spał.

                                Czy dzieci muszą być samotne w szpitalu?


Myśleliśmy, że nie ma innego wyjścia, tak musi być, przecież będąc z nim na pewno byśmy przeszkadzali. Poza tym są tam dzieci po operacjach, w ciężkim stanie. No i zarazki, na pewno wnosilibyśmy zarazki.

Nasz światopogląd zmienił się po operacji w Niemczech. Zaznaczam jednak, że to NIE BYŁ GŁÓWNY, CZY NAJWAŻNIEJSZY POWÓD zmiany ośrodka.

Ale jednak szok. Byliśmy z Błażejem po operacji cały czas. Oddzieleni po prostu parawanem od innych pacjentów. Okazało się, że wcale nie przeszkadzamy. Podawaliśmy leki, jedzenie i picie. Pomagaliśmy przy pobieraniu krwi na badania, przy badaniach echa serca, przy myciu.

Dla nas to było bardzo trudne przeżycie.  Musieliśmy patrzeć, jak Błażej cierpi po operacji, jak mu źle. Gdy był w szpitalu sam, oszczędzone nam były te najtrudniejsze momenty. Podczas wizyt rodziców nie robi się badań, nie zmienia opatrunków.

Dzięki naszej obecności i pomocy Błażej nie musiał dostawać wielkich dawek leków na spanie, czy na uspokojenie. Czuliśmy, że jesteśmy ważnym elementem procesu leczenia. Pytano nas o zdanie i nawet się z tym zdaniem liczono.

Mimo wielkich komplikacji Błażej doszedł do siebie stosunkowo szybko. Jeszcze podczas pobytu w szpitalu chodziliśmy na długie spacery, razem na obiady do stołówki szpitalnej. Najważniejszym zaleceniem było :"Jak najmniej czasu spędzać w łóżku".

                                          Dlaczego u nas tak nie ma?

Argumentem przeciwko przebywaniu rodziców na oddziałach Intensywnej Opieki zawsze najpierw są pieniądze. Czyli że nie ma jak zrobić odpowiednich warunków, nie ma miejsca, jest dużo chorych dzieci. A my wiemy, że wystarczy parawan. Nikt nie oczekuje warunków jak w hotelu. Potrzeba tyle miejsca, ile zajmuje mały leżak. To nie dużo.

Podejrzewam, że raczej chodzi o przekonanie, że rodzice przeszkadzają, że TU SIĘ PRACUJE. Szkoda, bo myślę, że dziecko, którym opiekują się też rodzice dochodzi do siebie szybciej. Szpitalom by się to opłacało. Być może jeśli nie przemawia do nich komfort dziecka to może przemówi kiedyś ekonomia. No i przestrzeganie prawa. Bo przypominam, że dziecko MA PRAWO BYĆ Z RODZICEM podczas całego pobytu w szpitalu. Może kiedyś to prawo w końcu zacznie być przestrzegane.



wtorek, 28 lutego 2017

Dzień Chorób Rzadkich

 

 

 

RZADKIE CHOROBY

 

Dzisiaj jest obchodzony Dzień Chorób Rzadkich. Dotykają one bardzo wąskiej grupy wśród całej populacji. Błażej ma mozaikę trisomii 8 chromosomu, czyli tylko część jego chromosomów jest uszkodzona. To bardzo, hiper, ultra rzadka aberracja chromosomowa. Nie znamy żadnego dziecka z dokładnie takim samym garniturem genetycznym, jaki ma Błażej. Taki z niego oryginał. W Krakowie jest jedna dziewczynka z bardzo podobnym - to Ela.


ZESPÓŁ GENETYCZNY


Podobno kiedyś, zanim robiono badania genetyczne, takie dzieci jak Błażej były diagnozowane jako osoby z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym.

Na szczęście nauka działa prężnie i dzisiaj wiemy, że problemy Błażeja wynikają z pierwszych chwil jego powstania, gdy podczas podziału komórek nastąpił "jakiś" błąd. Stąd wada serca, wada mózgu, brak paluszków i całe góry problemów. Statystycznie zdarza się rzadziej niż wygrana szóstki w Lotto. My jednak wygraliśmy naszego małego dziwaka.

Nie znamy dzieci z identycznym rozpoznaniem, jakie ma Błażej. Za to w przedszkolu jest wiele maluchów z różnymi "dziwnymi, nieznanymi" wadami genetycznymi. Tacy ludzie są wśród nas i mimo ogromnego pecha, radzą sobie świetnie. Oczywiście zawsze z zastrzeżeniem "w miarę możliwości", "w swoim zakresie". Szczęście, że mieszkamy w dużym mieście, że jest wielu terapeutów i mnóstwo form pomocy. Nic, tylko korzystać!

Kiedy ktoś pyta, na co choruje Błażej zawsze mówię, że to wada podobna do Zespołu Downa. Tylko dodatkowy chromosom jest w innej parze.

BŁAŻEJ A ZESPÓŁ DOWNA


Były z resztą czasy, gdy bardzo chciałam, żeby Błażej miał właśnie Zespół Downa. Chodzi o chwile, gdy po USG płodu, które wykazało zmiany, mieliśmy badanie genetyczne. A właściwie Błażej miał. Wielka igła pobrała krew z pępowiny i ta krew pojechała do Instytutu Genetyki w Warszawie. Trzy razy, bo ciągle wyniki były niepewne. Pewne było tylko to, że "coś jest bardzo nie w porządku". Wtedy chcieliśmy, żeby to był tylko Zespół Downa.  A to dlatego, że po wpisaniu w wyszukiwarkę hasła "wady genetyczne płodu" wyskakują bardzo smutne informacje. Nie szukajcie nawet. A o dzieciach z ZD można sobie kupić książkę, są widywane na ulicy. Zawsze gorszy jest strach przed tym, co nieznane.

Około trzech tygodni czekaliśmy na wyniki.

Kiedy okazało się, że to mozaika trisomii 8 chromosomu wcale nie odetchnęliśmy z ulgą. Próżno szukać podobnych dzieci w internecie.  A tak bardzo chciałoby się zobaczyć jakieś statystyki, a może uśmiechnięte buzie na pocieszenie, które było wtedy bardzo potrzebne.

Niestety siedem lat temu nie było wielu forów poświęconych chorym dzieciom, ani tym bardziej grup na FB. Nie mieliśmy pojęcia, czego się spodziewać, co robić, co czytać. Bezradność to chyba najtrudniejsze, z czym trzeba sobie radzić. Kiedyś jeden tata spotkany na korytarzu w szpitalu opowiadał mi, że gdy jakieś 15 lat temu jego syn miał po urodzeniu zdiagnozowaną wrodzoną wadę serca to wertowali z żoną medyczne książki w uniwersyteckiej bibliotece, by czegokolwiek się dowiedzieć. Teraz dużo lepiej.

LECZENIE


Marzeniem byłby ośrodek dla Dzieci z Trisomią Ósmego Chromosomu, albo chociaż (praktycznie patrząc) - Ośrodek dla Dzieci z Rzadkimi Wadami Genetycznymi. Gdzie Błażej byłby pod opieką kompetentnego lekarza, który koordynowałby cały proces leczenia. Teraz to my, tak bardzo niekompetentni, jesteśmy właśnie takimi koordynatorami. Szukamy, często na oślep, próbując robić wszystko tak, żeby Błażejowi było jak najlepiej. A chodzi o kardiologa, neurologa, lekarza rehabilitacji, ortopedę, gastroenterologa, immunologa. I leki od wielu z nich, przyjmowane razem, gdy nikt nie bada, jak one na siebie oddziałują. Często pozostaje tylko mieć nadzieję, że jedno drugiemu nie szkodzi.

Jeśli czyta nas teraz rodzic czekający na dziecko z "dziwną wadą genetyczną", albo taki, które już takiego malucha ma i szuka wsparcia - piszcie! Może coś pomożemy! Nie jest tak źle, jak mogłoby się na początku wydawać:)

     wszechswiatblazeja@gmail.com


wtorek, 21 lutego 2017

Błażej przypomina - nie parkujcie na kopertach! Chyba, że możecie:)





Kiedy Kraków został opanowany przez smog, a w przedszkole było zamknięte z powodu ferii, w ramach spaceru Błażej jeździł na zakupy do supermarketu. Być może wątpliwa to rozrywka, ale Błażej jest miłośnikiem spoglądania na świat z perspektywy wózka na zakupy.

Mamy od niedawna kartę parkingowa dla osób niepełnosprawnych i korzystamy z niej bardzo często. Mój kręgosłup dziękuje komisji, że przyznała nam taki przywilej. To nic, że dopiero po sześciu latach. Lepiej późno niż później.

Jedziemy sobie więc do jednego z krakowskich marketów, parkujemy. Oczywiście  na miejscu dla niepełnosprawnych. Obok stoi samochód bez odpowiednich oznaczeń za szybą. Ale jako z natury mili i wyrozumiali ludzie, uznajemy z Błażejem, że ok, wybaczamy, może akurat ktoś bardzo się spieszył. Może przyjechał "tylko na pięć minut." Co prawda w około jest mnóstwo zwykłych miejsc do zaparkowania, ale  ignorujemy sprawę. 

Kolejny dzień, znowu jedziemy na nudny spacer wśród puszek z kukurydzą i  kolorowych landrynek. Parkujemy.  I kto stoi obok nas? Tak, tak, znajomy z wczoraj, nadal bez odpowiednich oznaczeń. Pamiętamy, że miał charakterystyczne zarysowania i naklejkę z księżniczką na tylnej szybie. Stoi w innym miejscu, więc na pewno jeździł w między czasie. Nadal jednak na miejscu, na którym nie ma prawa stać. Nadal także jest sporo wolnych miejsc w około, ponieważ jest przed południem w środku tygodnia.

Ciągle jesteśmy wyrozumiali, może ktoś ma kolejny ciężki dzień i bardzo mu się spieszy.

Zgadnijcie, co stało się trzeciego dnia? Chyba nie trzeba opowiadać historii jeszcze raz.


Co jakiś czas odbywają się kampanie przypominające, żeby nie parkować na takich miejscach, jeśli możesz się samodzielnie poruszać i jeśli nie masz karty uprawniającej do tego.

Jak widać nadal jest wielu takich, którzy nic sobie z tego nie robią. Pamiętajcie, że także na parkingach w supermarketach obowiązuje zakaz parkowania bez odpowiednich oznaczeń.

Wiele osób ma karty, które dawno utraciły ważność. W 2015 roku była weryfikacja uprawnień do posługiwania się kartą. Teraz może ją otrzymać ktoś, kto ma znaczne trudności w poruszaniu się, czyli ma schorzenia narządów ruchu, wzroku, albo ciężkie problemy neurologiczne. Taką niepełnosprawność widać. Po prostu. Więc jeśli widzicie kogoś, kto śmiga na obcasach, często z wielkimi i ciężkimi siatkami z centrum handlowego i ma za szybą kartę dla osób niepełnosprawnych to jest wielkie prawdopodobieństwo, że nie jest to karta zgodna z prawem. Karta znaleziona w rzeczach po cioci nie uprawnia do stawania na miejscach dla osób niepełnosprawnych.


To jest obowiązujący od 2015 roku, jedyny poprawny, wzór karty:


Jakie są kary za łamanie przepisów?

  • Za nieuprawnione posługiwanie się kartą parkingową i parkowanie na miejscu dla niepełnosprawnych lub miejscu zastrzeżonym grozi mandat w wysokości 800 zł i 5 pkt. karnych;
  • za nieuprawnione parkowanie na miejscu dla niepełnosprawnych grozi mandat w wysokości 500 zł i 5 pkt. karnych;
  • za nieuprawnione posługiwanie się kartą parkingową dla niepełnosprawnych grozi mandat w wysokości 300 zł.      
    (Dz.U. z 2013 r., poz. 1624; ost. zm. Dz.U. z 2015 r., poz. 506))

Nie parkujcie na miejscach dla niepełnosprawnych, Błażej przypomina!