22:49

Walka z kilogramami

Walka z kilogramami

Dzisiaj będzie kilka słów o tyciu, jedzeniu i dlaczego mamy obsesję na tym punkcie.



trisomia hrhs hlhs
Nasz grubasek


Po urodzeniu Błażej, o dziwo, nie ważył wcale tak mało, jak można się było spodziewać. Wiedzieliśmy, że będzie chory, lekarze stawiali coraz cięższe diagnozy i byliśmy nastawieni na najgorsze.

A że dzisiaj skupiamy się na wadze to 2490 g, z którymi poznaliśmy Błażeja było dobrym wynikiem. Lekarze myśleli, że ma, wśród wielu swoich wad, także dziurawy przełyk. Więc niestety nie mógł starym noworodkowym zwyczajem poznać świata od dobrej strony wypicia pysznego mleczka.

Dostał tylko kroplówkę i aż do operacji serca, podczas której miał pięć dni, nie mógł niczego zjeść. Zanim lekarze zaczęli naprawiać serce, sprawdzili, że jednak z przełykiem jest wszystko w porządku.

Niestety po operacji nadal nie mógł jeść, ponieważ musiał najpierw zmierzyć się z walką o oddychanie, infekcjami i dziesiątkami leków. Miał trzy miesiące, gdy mogliśmy zabrać go do domu i od tego momentu waga Błażeja stała się jedną z naszych obsesji.

Ciągle ktoś pytał, ile waży. Każda kontrola u specjalisty zaczynała się od naszych tłumaczeń, czemu wciąż tak mało.

Bo wiecie, stawaliśmy na głowie, żeby waga drgnęła. A ona drgała faktycznie, raz w jedną, raz w drugą stronę.

Operacje, zabiegi to zawsze były kroki w tył. W domu różne sposoby na odrobienie straconych kilogramów i walka o kolejne.

Musi ważyć więcej, żeby się rozwijać, mieć siłę na ćwiczenia, zajęcia, chodzenie. Musi być dobrze odżywiony, żeby jego kruchy organizm był silniejszy.

Olej, masło, jajka, wyleczone różne brzuszkowe problemy, gastrolodzy, dietetycy, badania no i torty na imprezach w przedszkolu.

A dzisiaj rano Błażej zrobił nam bardzo miłą niespodziankę.

W ciągu trzech miesięcy przytył ponad kilogram. A zwykle trwało to przynajmniej rok.

Kilogram! To naprawdę sporo, gdy waży się niewiele ponad 13 kg.

Jest dobrze, tuczymy dalej!

10:03

Mindfulness według Błażeja

Mindfulness według Błażeja


Nasz codzienny trening uważności 

 

Niedzielny poranek i krojenie z tatą


U nas spokojnie. Stabilnie, normalnie. Przynajmniej w naszym rozumieniu normalności. 

Błażej chodzi szczęśliwy do przedszkola, po południu codziennie ćwiczy, jeździ na rehabilitację, coraz lepiej porusza się na własnych nogach. W weekendy gotujemy, pieczemy pizzę, wspólnie kroimy pomidory. Ulubioną rozrywką Błażego jest ostatnio oglądanie, jak coś piecze się w piekarniku. Po prostu, dogląda.

A jak się urodził to jedne z pierwszych słów jakie usłyszał tata, to było lekarskie pocieszenie: Jesteście młodzi, będziecie mieć następne. Nie pocieszyło nas to i postanowiliśmy skupić się na Błażeju i zrobić wszystko, żeby miał szansę.

Dostał ją i wspólnie z lekarzami, pielęgniarkami, rehabilitantami, nauczycielami i całą ekipą przychylnych ludzi codziennie pomagamy mu z tej szansy skorzystać. Pokazuje nam, że warto, że każdy malutki postęp jest wart więcej niż cała góra pieniędzy. Chociaż oczywiście bez niej nie byłoby codziennej rehabilitacji, ale to historia nie na dzisiaj.

Błażej się nie martwi, nie czuje, że jest inny, nie ma pretensji, że tak dużo trudności los przed nim stawia.

Jestem pewna, że jest szczęśliwy.

Więc jeśli czyta nas teraz smutna młoda mama, która właśnie dowiedziała się, że będzie miała bardzo chore dziecko, to pocieszamy. Będzie ciężko, ale warto!

14:18

8 lat!

8 lat!
Aż trudno uwierzyć, że minęło osiem lat. Tak, wiem, każdy rodzic, co roku ma takie same myśli. Myślę jednak, że te kolejne lata jeszcze mocniej doceniają rodzice takich oryginałów jak Błażej.
Bo wiadomo, łatwo nie było. Pociesza, że z każdym rokiem jest przyjemniej, Błażejek jest coraz mądrzejszy i silniejszy i daje nam mnóstwo radości. A z prezentów to tradycyjnie najbardziej lubi gości.

Zapraszamy na kilka zdjęć imprezowych:)

Impreza z hospicjum Alma Spei
Prezent!
Tort od Hospicjum Alma Spei
Impreza z dziadkami
Melba - tort idealny na upały!

15:42

Lato w Munster

Lato w Munster
Błażej z tatą w pokoju zabaw na kardiologii w szpitalu w Munster


Sporo się u nas ostatnio działo. W ciągu czterech dni przejechaliśmy ponad 2000 kilometrów, spacerowaliśmy po Munster, a Błażej przeszedł komplet badań serduszkowych.

Miało być cewnikowanie

Pojechaliśmy na cewnikowanie. Jak zwykle ostatnio, czyli do Munster. Trudno nam ufać innym lekarzom, po tym, jak nasi przez kilka lat i kilka operacji nie rozpoznali u Błażeja uczulenia na heparynę, co ma paskudne skutki.

Ostatni raz byliśmy w Munster w październiku i mieliśmy wrócić po kilku miesiącach na powtórzenie badania. Spakowaliśmy więc kilka walizek i w ponad trzydziestostopniowym upale ruszyliśmy na zachód.  Zgodnie z zasadą, że ćwiczenia czynią mistrzem jeżdżenie autostradą wychodzi nam coraz lepiej i po kilkunastu godzinach byliśmy na miejscu. To był nasz piąty wyjazd, więc sprawy organizacyjne mamy w małym paluszku. 

Cały czwartek Błażej przechodził badania. Od echa serca, badań krwi wszelkiego rodzaju, na zdjęciu płuc kończąc. Poza tym sporo rozmów z lekarzami, którzy bardzo cenią zdanie rodziców. To zawsze robi na nas wrażenie. Lubimy też to, że w odróżnieniu od polskich szpitali dzieci nie są w nich niepotrzebnie trzymane, a wykonywanie badań rozpoczyna się po kilkunastu minutach od przyjęcia na oddział. Nawet za bardzo nie mamy wtedy jak zjeść obiadu, więc Snickersy (to tata), batony Zdrowa Kaloria (to ja) i dużo kisielu (to Błażej) mamy cały czas pod ręką.


Jest dobrze


W piątek, gdy miało być cewnikowanie przyszedł do nas cały zespół kardiologów i przekazali, że nie ma sensu w tej chwili ryzykować nawet łagodnego znieczulenia. Wyniki badań wyszły dobrze, wskaźniki serduszkowe też są akceptowalne i na ten moment cewnikowanie niczego by nie zmieniło. To była długa rozmowa i zdecydowanie zabrzmiało to dla nas bardzo rozsądnie. Przyznali, że nie sądzili, że Błażej będzie teraz w tak dobrej formie. Oryginalny komplement, ale przyjęliśmy go z radością.

Mamy wrócić jeśli zauważymy cokolwiek niepokojącego, jeśli wyniki badań będą gorsze, albo jeśli nasz kardiolog tak zdecyduje.

Koniec w wakacji!


W końcu mamy więc koniec wakacji! Odpoczęliśmy dwa tygodnie u babci, zaliczyliśmy wycieczkę do Munster i powoli wracamy do rzeczywistości. Ukochane przedszkole przecież wzywa!


Dziękujemy tradycyjnie za trzymanie kciuków i za to, że dzięki wam możemy zapewnić Błażejowi najlepszą opiekę, jaką się da. Niby pieniądze nie są w życiu najważniejsze, ale jak widać, czasem są bardzo ważne. Dzięki!

10:30

Nowy termin wyjazdu i wakacje

Nowy termin wyjazdu i wakacje


Śpieszymy donieść, że na cewnikowanie jedziemy drugiego sierpnia, czyli w urodziny Błażeja. Będzie miał to, co lubi najbardziej, czyli dłuuugą jazdę samochodem. Oby! Niech już nic się nie przyplącze, jedźmy w sierpniu.

A tymczasem zaczynają się wakacje, nie będzie przedszkola, smutno! Ale tylko tyle.

Co roku w okolicach końca czerwca, a potem pierwszego września widzę smutne wpisy kobiet, które mają chore dzieci. Wpisy o tym, że ciężko im patrzeć na dzieci z tornistrami, albo te szykujące się na obóz harcerski. Bo nasze dzieci nie wybierają piórników, ani nie pojadą nigdy z kolegami pod namiot.

Za każdym razem uderza mnie, że z jakiegoś powodu ja w ogóle o tym nie myślę. Chyba pogodziłam się z tym, że nie mam zdrowego dziecka. Nie liczę też na to, że pewnego dnia on wyzdrowieje i pobiegnie na rower. Tak nie będzie. Ale jest bardzo wiele umiejętności, które są w jego zasięgu i te liczymy, że zdobędzie. Wspieramy go w tym, co może osiągnąć.

Ja na przykład też już nie będę modelką, no niestety. Szkoda, chciałabym być piękna, wysoka i bogata ale jestem pogodzona z tym, że taka droga jest już dla mnie zamknięta. Może ewentualnie to bogactwo mnie kiedyś czeka!

A  po wakacjach zacznie się dla Błażeja ostatni rok w przedszkolu.
 Brrrr, za to z tymi zmianami mam związanych mnóstwo obaw. Ale to jeszcze za jakiś czas.

21:38

Dzieci i plany

Dzieci i plany


Ludzie planują. Lubią mieć rozpisane zadania, wydarzenia, rzeczy do wykonania. My też tak zrobiliśmy. Stworzyliśmy listy rzeczy do zabrania, listę zakupów na podróż, plan podróży. Nawet mieliśmy już sprawdzone, że na naszej drodze do Munster nie ma w tym momencie robót drogowych.

No i tyle z tych planów, że Błażej zdecydował o pozostaniu w domu i kaszleniu. Olał nasze listy, ustalenia i wrzuconego do walizki Elma.

Miał już dzisiaj być po cewnikowaniu, w przyszłym tygodniu mieliśmy wracać do domu. Tymczasem w domu siedzimy, czasem tylko wybieramy się na krótki spacer na pocieszenie.

Półtora roku Błażej nie miał zapalenia krtani. Zima minęła naprawdę w porządku, poza katarem nic złego się nie działo.

No i proszę. Jakby nie chciał jechać. Ale nic z tego. W Munster czekają na nas, mamy tylko znać, kiedy Błażej będzie gotowy. Trzymajcie kciuki!

19:26

Szaleństwa małego chłopca

Szaleństwa małego chłopca


Taki grzeczny Błażej
 Błażej zbroił coś pierwszy raz w życiu. Poważnie.

Oczywiście kiedy leżał w szpitalu i łapał na przykład kolejnego wirusa to szpitalna gwara nakazywała mówić wtedy:" Oj Błażej, no i co ty znowu zbroiłeś!". Albo jak mu się pogarszało i trzeba było włączać od nowa niedawno odstawione leki. Albo jak działy się inne złe rzeczy, o których w sumie lepiej zapomnieć.

Jednym ze sposobów radzenia sobie w takich trudnych sytuacjach bywa u niektórych rodziców używanie lekkiego i niby normalnego języka. Właśnie takie "O jejku, jejku, co ta Klara wymyśla, znowu sepsa?" usłyszane pod salą intensywnej terapii to codzienność.

Ale że my od jakiegoś czasu żyjemy prawie jak zwykli ludzie, to udaje nam się też dostosować rzeczywistość do języka.

I tak oto Błażej ostatnio naprawdę coś zbroił. Jak to mały chłopiec. Zafascynowany piekarnikiem kuchennym przestawił pokrętła tak, że ciasto, które miało się piec w temperaturze 160 stopni otrzymało spalone brzegi z powodu ustawienia temperatury na maksymalne 250 stopni.

No i pięknie! My się cieszymy! Zwykłe, niezwykłe dla nas wydarzenia. Chociaż oczywiście nie popadamy w euforię i już zamówiliśmy zabezpieczenia na pokrętła;)

Ale i tak jest pięknie!