czwartek, 8 lutego 2018

Trzy rzeczy, które zmieniły się, gdy rzuciliśmy telewizję!*


zamiast telewizji
Kawa w kuchni, Błażej woli kawę sokową:)


Czas na krótkie podsumowanie. Dla tych, którzy już dawno zdecydowali o pozbyciu się z życia czarnego gadającego pudła pewnie to nie będzie nic odkrywczego. Dla myślących o tym kroku pewnie też nie, ale właśnie wam serdecznie to polecamy.

Co się zmieniło podczas dwóch tygodnie bez telewizji?

Przenieśliśmy życie do kuchni


Do tej pory kręciliśmy się głównie w okolicach salonu, kanapy i telewizora właśnie. Niby nie oglądaliśmy dużo, ale czasem jakiś program leciał w tle. I w sumie chcąc nie chcąc co jakiś czas skupialiśmy na nim swoją uwagę. Błażej oczywiście też.

Teraz przenieśliśmy się do kuchni. Niedaleko, ale jednak to duża zmiana. Robimy wspólnie kolację, rozmawiamy, siedzimy wszyscy przy stole. Błażej uwielbia pomagać robić kawę, kanapki, miksować koktajle na śniadanie. Ma też swój pierwszy obowiązek domowy - wyjmuje sztućce ze zmywarki do szuflady. Jest w tym naprawdę niezły!

Słuchamy muzyki


Brakowało nam czasu na muzykę. Wszyscy lubimy, ale była jakoś na końcu listy sposobów na relaks i nie było kiedy słuchać. Teraz cały czas coś nam leci w tle, od przebojów taty z lat dziewięćdziesiątych w stylu Wu-Tang Clan, przez Misia i Margolcię, aż po moje ulubione ostatnio radio, czyli Chilli Zet. Tak miło się słucha! No i muzyka nie przeszkadza w kolejnej sprawie, która się zmieniła.


Więcej rozmawiamy


I to jest chyba moje ulubione. Dużo więcej rozmawiamy. Wszyscy. Błażej się ożywił, próbuje "opowiadać", co mu się przydarzyło w ciągu dnia. Wcześniej też tak było, ale po prostu zostawało na to mniej czasu. Błażej jest dużo spokojniejszy, więc i my jesteśmy spokojni. Mamy też czas na naukę posługiwania się książeczką do  komunikacji, na zabawę i uważniejsze spędzanie ze sobą czasu.

Relaks, spokój i hygge na miarę naszych możliwości. Polecamy! A wy jak, oglądacie?

niepełnosprawni dzieci wrodzona wada serca
Kiedy tylko się da, obiad jemy razem:)
* oglądanie tv, filmów, bajek na laptopie, telefonie i innych urządzeniach elektronicznych:) Strefa wolna od monitorów:)

sobota, 3 lutego 2018

Krótka opowieść o internetowej agresji

Zdjęcie pochodzi z freepik.com

 

 

 Jak to? Ona ma niepełnosprawne dziecko?


Kilka dni temu plotkarskie portale prześcigały się w przekazywaniu informacji o chorobie syna Jagny Marczułajtis. Kiedy urodził się mały Kokos wydawało się, że wszystko jest w porządku. Jednak rodziców zaniepokoiło jego dziwne zachowanie, brak snu i nieharmonijny rozwój. Po przejściu drogi od lekarza do lekarza okazało się, że jest nieuleczalnie chory - na pachrygię - wadę wrodzoną mózgu.

Doskonale rozumiemy to pielgrzymowanie od specjalisty do specjalisty, brak zrozumienia i strach, który dotyka wszystkich rodziców poważnie chorych dzieci. Nie ma znaczenie twoje wykształcenie, zawód, czy stan konta. Wszyscy boimy się tak samo.


Codzienność z niepełnosprawnym to nie bajka


Jagna opowiedziała, jak ciężko jest żyć z niepełnosprawnym dzieckiem. Jak ciężko jest nie spać od dwóch lat, leczyć depresję i zrezygnować z dotychczasowego życia, pracy, marzeń. A tym trudniejsze jest to dla człowieka aktywnego, sportowca, przyzwyczajonego do życia na pełnych obrotach.

Oczywiście z czasem u większości ludzi, kiedy znajdą wsparcie, przychodzi pogodzenie się z sytuacją. Zaczynamy cieszyć się najpierw ostrożnie i z dystansem, a potem nawet lubimy to nasze trochę wybrakowane życie.

Właśnie o tym opowiedziała Jagna,  co ciekawe w artykule, którego jedynie fragmentem była opowieść o synu. Przeczytajcie, to bardzo ładna opowieść o sportowcu, który stał się politykiem.

Nam jest gorzej! 


I co? I wydawałoby się, że każdy po przeczytaniu tego tekstu będzie Jagnie tak po ludzki współczuł. A szczególnie ciepło pomyślą o niej ludzie w podobnej sytuacji, czyli rodzice innych chorych dzieci.

Ale niestety. Okazuje się, że kiedy masz jakiś problem, a nie daj Boże jesteś osobą znaną, to nie wolno ci narzekać. Nie możesz dzielić się w mediach swoimi obawami, bólem, smutnymi aspektami życia. (Chociaż pewnie, gdyby zrobiła sobie piękną sesję w kawiarni to też by było źle, a bo nie taka sukienka, nie taka mina, nie taki gust.)

Fala paskudnych komentarzy, jakie spłynęły na Jagnę po wywiadzie jest szczególnie silna w kręgach rodziców innych niepełnosprawnych dzieci. Miały tutaj pojawić się screeny z postów, które czytałam na ten temat. Ale wróciłam teraz do nich i nie chcę puszczać tego dalej w świat.

Czuję niesmak i niechęć do takich ludzi, bez znaczenia dla mnie są przyczyny, dla których to robią.

Dowodzi to znowu, że w każdej rodzinie może urodzić się chore dziecko. Nie jesteśmy wybrani, nie jest to żadne wyróżnienie, ale też nie kara. Dajmy żyć innym, każdy z nas godzi się z trudnościami tak, jak potrafi.

Mam nadzieję, że mimo tych złych emocji Kokos dostanie z jednego procenta górę kasy na rehabilitację i potrzebny sprzęt!

poniedziałek, 29 stycznia 2018

Rzucamy oglądanie telewizji!

 

Wesoła rodzinka pobrana z freepik.com

 

 

Wyznanie


To - że oglądanie telewizji zabiera czas - wiadomo. Że pierwsza rada dotycząca rozwiązania problemu z brakiem czasu to wyłączenie telewizora, też wiadomo. Że dzieci nie powinny oglądać - też. Przyznajemy się jednak, że pomimo znajomości zagrożeń pozwalaliśmy Błażejowi na telewizor. Trochę nam wstyd, a może bardziej niż trochę.

 

Ile oglądał Błażej?


Podobno ludzie w wieku Błażeja mogą pozwolić sobie na dwa około godzinne programy dziennie. Ostatnio Błażej spędzał przed telewizorem mniej więcej właśnie tyle. Przeważnie raczej mniej niż godzinę, bo przy codziennym chodzeniu do przedszkola i na zajęcia dodatkowe, nawet nie miałby czasu.

Za dużo


Ale to i tak było dla niego za dużo. Zauważyliśmy, że podczas oglądania swojego ulubionego programu dziwnie się zachowuje, denerwuje, niby chce oglądać, a jakby nie chciał. Coś, co miało mu sprawiać przyjemność stało się problemem. Nie było więc nad czym się zastanawiać i podjęliśmy decyzję o zupełnym odpoczynku od telewizji.

Agenezja


Błażej ma wrodzoną wadę mózgu - agenezję ciała modzelowatego. Mówiąc wprost - nie ma połączenia między półkulami mózgu. Prawdopodobnie jest ona przyczyną tak powolnego rozwijania się Błażejka, tego że nie mówi i samodzielnie nie chodzi.

Na szczęście tylko tyle, bo ta tajemnicza wada może powodować dużo gorsze rzeczy, na przykład padaczkę, której bardzo się boimy. Z tego powodu Błażej jest pod kontrolą neurologa i raz w roku ma robione badanie EEG mózgu. Do tej pory wyniki szczęśliwie ma dobre.

Ale z pewnością jego układ nerwowy jest bardziej wrażliwy i musimy na niego bardzo uważać. Nigdy nie pytaliśmy, ale domyślam się, co odpowiada neurolog pytany o oglądanie telewizji w kontekście wady Błażeja.

Co zamiast?


Oczywiście niańka w postaci telewizora jest bardzo miła, tania i szybko dostępna. Kiedy znika, to rodzice muszą trochę stanąć na rzęsach i zorganizować czas. Błażej niestety nie potrafi zbyt długo samodzielnie się bawić. Potrzebuje stale uwagi kogoś dorosłego. Rzucanie telewizji zimą i w czasie fali smogu jest o tyle trudne, że nie można po prostu wyjść na spacer.

Ale dzielnie działamy, zabawiamy i gimnastykujemy się nad zapewnieniem rozrywek na odpowiednim poziomie.

Wróciliśmy do słuchania radia, tańczymy:)

I jest dużo przyjemniej, Błażej denerwuje się tylko chwilkę, gdy pokazuje, że chce coś obejrzeć, a my odmawiamy. Ale jest łaskawy dla naszych wyborów i daje się wciągać w inne aktywności.

Trzymajcie kciuki, żebyśmy wytrwali w postanowieniu!

piątek, 26 stycznia 2018

Błażej i bardzo ciężka praca!

wws ćwiczenia
Się ćwiczy!




Pięć razy w tygodniu. Czterdzieści pięć minut, albo godzinę. To poza domem. A w domu codziennie, czasem pół godziny, czasem tylko kilka chwil.

Tyle czasu Błażej spędza czasu na fizjoterapii. Ćwiczenia, chodzenie, za rękę, z chodzikiem, po schodach, po domu, po gabinetach, na salach ćwiczeń. Czasem w specjalnych butach, ortezach, kombinezonach, czasem boso, w wannie. I to wszystko nie licząc godzin pracy podczas dwutygodniowych turnusów rehabilitacyjnych.

I tak ćwiczy Błażej, codziennie, z mozołem, niezależnie od wahań ciśnienia, śniegu, wiatru, czy smogu.

A teraz pomyślcie. W jakiej formie byście byli, gdybyście tyle czasu poświęcali na ćwiczenia fizyczne? Może są tutaj nawet jacyś sportowcy, którzy tyle trenują? Jeśli tak, jestem pewna, że wszyscy zazdroszczą wam zdrowia, sylwetki i doskonałej kondycji.

Błażej ani zdrowia, ani kondycji nie ma doskonałej. Może się tylko pochwalić doskonałą figurą, ale to niestety po prostu chudość spowodowana chorobą.

Kiedy był bardzo malutki i zaczynał przygodę z fizjoterapią miał tak przykurczone rączki, że nie dało się ich wyprostować. Mimo kilkunastu miesięcy na karku głowę podnosił tylko na kilka trudnych sekund.

Gdyby nie jego i fizjoterapeutów ciężka praca jestem pewna, że nie dałby rady wejść teraz po schodach. Pewnie w ogóle by już go nie było.

Od początku, w miarę możliwości Błażeja oczywiście, postawiliśmy na rehabilitację.

I w końcu są efekty.

Niedawno Błażej z niewielkim wsparciem zrobił swoje pierwsze kroki w bok. Bo do przodu już zna od dawna. Chodzenie w bok ćwiczy porządnie od kilku lat. I w końcu się udało.

To wzrusza i cieszy. Tak właśnie zachwycamy się wielkimi sukcesami Błażeja, wiedząc jak ciężką pracą są okupione. Brawo Błażej!






poniedziałek, 22 stycznia 2018

Skorzonera, czyli zupełnie nie na temat

Skorzonera

wężymord
Pieczony wężymord

Dzisiaj zmieniamy temat. Nie będzie o niepełnosprawności, chorobach, problemach. 

Za to podzielimy się najnowszym odkryciem kulinarnym. Jak to bywa z odkryciami, natknęliśmy się na niego przypadkowo. Ot podczas zakupów w okolicznym Lidlu, wpadło mi w oko dziwne warzywo. Ni to pietruszka, ni to chrzan. Podłużne, ciemne korzenie, właściwie niezbyt apetyczne.

Ale że w odróżnieniu od Błażeja, który jest tradycjonalistą jedzeniowym rodzice lubią nowości, to kupiłam. Przyznam, że spodobała mi się głównie dziwna nazwa. Skorzonera. 

Okazało się, że skorzonera to zapomniane polskie warzywo. Jej alternatywna nazwa - wężymord - podoba mi się jeszcze bardziej. Nasuwa od razu skojarzenia z Wiedźminem i tajemniczymi bohaterami mitologii słowiańskiej.

Wężymord poza piękną nazwą ma też sporo witamin: E, B1, B2, PP, C, a także potas, sód, magnez, wapń, żelazo, fosfor, chlor i karoten.

Skoro więc jest taka zdrowa i słowiańska - musieliśmy spróbować!

Jak to się je?


Najpierw trzeba skorzonerę obrać. Trzeba to robić w rękawiczkach, ponieważ wydziela lepki, mleczny sok, który był uważany za antidotum na ukąszenie węża (stąd wężymord).

Po obraniu musimy szybko skropić warzywo sokiem z cytryny, żeby nie straciło pięknego, jasnego koloru. Potem nacieramy je oliwą, solimy i wrzucamy na dwadzieścia minut do piekarnika nagrzanego do 250 stopni.

My zjedliśmy z prostym sosem czosnkowym (jogurt naturalny, czosnek i sól).

Było zaskakująco dobre! Skorzonera jest nazywana zimowym szparagiem i faktycznie, coś w tym jest. Spróbujcie koniecznie. A może znacie, tylko my jesteśmy tak słabi w warzywologii?


potas, sód, magnez, wapń, żelazo, fosfor, chlor i karoten

http://bonavita.pl/skorzonera-wartosci-odzywcze-wlasciwosci-i-zastosowanie
potas, sód, magnez, wapń, żelazo, fosfor, chlor i karoten

http://bonavita.pl/skorzonera-wartosci-odzywcze-wlasciwosci-i-zastosowanie
potas, sód, magnez, wapń, żelazo, fosfor, chlor i karoten.

http://bonavita.pl/skorzonera-wartosci-odzywcze-wlasciwosci-i-zastosowanie
potas, sód, magnez, wapń, żelazo, fosfor, chlor i karoten.

http://bonavita.pl/skorzonera-wartosci-odzywcze-wlasciwosci-i-zastosowanie

piątek, 19 stycznia 2018

Popieramy WOŚP całym sercem!


wrodzona wada serca kraków prokocim


 Popieramy WOŚP! Dlaczego?



Nie mogę pojąć jak ktoś może być przeciw. Pierwsze serduszka WOŚP zobaczyliśmy na sprzętach Oddziału Kardiochirurgii Szpitala w Prokocimiu, gdy Błażej miał trzy dni i był po pierwszej operacji serca.

Dzieci walczące o życie, po ciężkich operacjach na otwartym sercu usg serca mają robione czasem nawet kilkanaście razy na dobę. I właśnie na wielkim, ciężkim urządzeniu usg, które krąży między podłączonymi do milionów rurek małych pacjentów widzieliśmy pierwsze serduszko.

Z każdym dniem wchodząc w świat i atmosferę oddziału, gdy powoli uczyliśmy się nowych nazw badań, leków i sprzętów niewielkie czerwone serca zaczęły wyłaniać się chaosu nieustannie pikających urządzeń.

Malutki biedny Błażej leży w  inkubatorze, z boku przyklejone serduszko. Pik,pik - respirator wtłoczył życiodajny tlen do płuc Błażeja - a na respiratorze serduszko. Piiiiik - pompa podająca leki sygnalizuje, że trzeba włożyć kolejną strzykawkę - na pompie - serduszko.

Gdyby nie WOŚP wiele dzieci by umarło, jestem tego pewna.  Być może przeciwnicy tej inicjatywy sa tak bardzo na nie, ponieważ wiedzą, że i tak ich dzieci, gdy znajdą się w szpitalu, nie będą pozbawione sprzętu, który co roku Fundacja WOŚP kupuje.

Rodzice dzieci ciężko chorych, stojąc przy ich łóżeczkach, po operacjach, są sobie równi. Nie ma znaczenia, po której stoimy stronie w sporach politycznych. Tak przynajmniej do tej pory mi się wydawało. Rzeczywistość pokazuje, że mimo podobnych doświadczeń raz na jakiś czas znajdzie się i wśród nas osoba, której inicjatywa Jurka Owsiaka przeszkadza.

Jak to możliwe, skoro tak samo my, napatrzyła się na czerwone serduszka na oddziałach szpitalnych? Nie potrafię odpowiedzieć. Może zmieni zdanie do czasu, gdy spotkamy się na  geriatrii, gdzie miła pani doktor będzie nam robić USG aparatem z logo WOŚP.


poniedziałek, 15 stycznia 2018

Idzie nowe:) PODD SYSTEM


książka do komunikacji acc
terraslatepaper.com


Skoro jest taka moda na postanowienia noworoczne to i my musimy jej ulec. Wiadomo przecież, że Błażej to modny gość.

A żeby zrobić postanowienie, trzeba uczciwie powiedzieć o porażkach. Od kilku lat próbujemy zachęcić Błażeja do mówienia. W sposób dosłowny (nomen omen) się nie udaje. Dzięki zajęciom u logopedy cztery razy w tygodniu udaje mu się co prawda poszerzać zakres gaworzenia, ale jednak poza kilkoma sensownymi słowami nie idzie mu to najlepiej.

Czemu Błażej nie gada?


Czemu on właściwie nie mówi? Na to pytane trudno odpowiedzieć. Możemy winić wadę genetyczną, z którą się urodził. Odpowiada  prawdopodobnie za wszystkie problemy Błażeja. Możemy więc winić komórki, które źle się podzieliły. Ale choć byśmy napisali na nie skargę do Strasburga, czasu nie cofniemy.

Błażej jest jaki jest i takiego go kochamy najbardziej na świecie. Musimy jendak dać mu narzędzie do porozumiewania się. Naciskania na klasyczne mówienie nie odpuszczamy oczywiście, ale potrzeba nam alternatyw.  Błażejek bardzo chce mówić, ale nie wie jak.

  

Idzie nowe!


Dzięki naszej nowej cudownej logopedce z przedszkola (dziękujemy pani Kasiu!) robimy nową książeczkę do komunikacji. Jest skrojona specjalnie pod potrzeby Błażeja. Wbrew pozorom stworzenie takiej książki to nie lada wyczyn.

Musieliśmy najpierw wypełnić długą ankietę dotyczącą życia Błażeja i wynikających z tego potrzeb komunikacyjnych.

Potem pani Kasia stworzyła specjalne tablice, które właśnie próbujemy połączyć w sensowną całość.

 Inspiracja 


I teraz najtrudniejsze. Wydaje się, że jest szansa, aby u Błażeja sprawdził się amerykański system komunikacji - PODD (Pragmatic Organisation Dynamic Display). W skrócie polega na tym, żeby modelować wypowiedź opierając się na kolejnych tablicach, które odpowiadają częściom zdania.

Na przykład : Teraz jest czas na /następna strona/ pojechanie samochodem/następna strona/do sklepu/następna strona/ tesco.

To trudne! Sami dopiero uczymy się, jak to robić.

Mamy jednak inspirację. Kanał na you tube prowadzony przez rodziców kilkorga niepełnosprawnych dzieci. Są cudowni, weseli, sympatyczni i wiedzą, jak to robić! Nie mam pojęcia, jak technicznie organizują opiekę nad tyloma chorymi dziećmi i jeszcze posługiwanie się książkami do komunikacji, ale wychodzi im to doskonale.
A w między czasie ćwiczą cross fit. A co! Czy damy radę w Polsce? Z cross fitem raczej się nie uda, ale spróbujemy dać Błażejkowi możliwość komunikacji.


A może ktoś w was stosuje PODD? Jeśli tak, koniecznie dajcie znać!

Błażej na Instagramie!