wtorek, 12 grudnia 2017

Kasztanova Grupa Teatralna zaprasza!


teatr dla dzieci niepełnosprawnu fio lokalne inicjatywy
Zdj. Maltańskie Centrum Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym i Ich Rodzinom

 Truizm

Życiem rządzi przypadek. Wiadomo. Wiele fajnych rzeczy zaczynamy robić pod wpływem chwili, bez zastanowienia i analizowania, do czego to doprowadzi. Tak właśnie zapisałam się do grupy teatralnej.

Przypadek


Cztery lata temu podczas corocznego zebrania w przedszkolu siedziałam  w pierwszym rzędzie, bo tak wyszło. Pod koniec spotkania na środek wyszły dwie nauczycielki (pozdrawiam panią Kasię i panią Kingę!) i opowiedziały o pomyśle na przygotowanie przedstawienia teatralnego dla naszych dzieci z okazji Dnia Dziecka. Potem puściły w obieg kartkę, na którą chętni mieli się zapisywać.

Ja dostałam kartkę jako pierwsza. I wcale nie chciałam się zapisywać. Nie lubię publicznych wystąpień, wolę stać w cieniu. Grupa teatralna to raczej nic dla mnie. Ale skoro pierwsza dostałam kartkę, to wiecie, głupio było się nie zapisać. Szczególnie, że wszystko było pod czujnym okiem Pani Dyrektor (też pozdrawiam, bo wiem, że czyta!). Więc pod wpływem impulsu i minimalnej presji społecznej zrobiłam to.

Arteterapia

Pierwsze zajęcia były zaskakujące. Bawiliśmy się w naśladowanie, wchodziliśmy w role drzwi od szafy, albo kaszanki (naprawdę!). Potem powoli, gdy już się poznaliśmy zaczęła się klarować koncepcja przedstawienia.

Teraz już wiem, że naszej pani reżyser chodziło o działanie arteterapeutyczne. Arteterapia to leczenie poprzez sztukę. Bazuje na równoważeniu twórczości i terapii. I to się udało. Każda próba nie jest tylko spotkaniem rodziców dzieci niepełnosprawnych i ich nauczycieli.
Jesteśmy tak różni, że raczej nie ma innego miejsca, gdzie moglibyśmy wspólnie działać, łączy nas tylko choroba dzieci.

Ale to powierzchowność. Okazało się, że każdy z nas odkrył pokłady kreatywności, o których nie miał pojęcia. Że przełamał bariery, tremę, że wyszedł z roli rodzica, dorosłego.

teatr dla dzieci fio lokalna inicjatywa
Zdj. Maltańskie Centrum Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym i Ich Rodzinom

 Premiery


Odbyły się trzy premiery - Ptasie radio, rok później Kapitan dalekomorskiej wanny, na podstawie wiersza Ludwika Jerzego Kerna i w tym roku Przygoda w kosmosie. Do każdego przedstawienia przygotowujemy się około rok, spotykając w piątkowe popołudnia. W tym roku widziało nas ponad 400 osób!

Premiera jest zawsze dużym wydarzeniem dla nas i naszych rodzin.  W tym roku zostaliśmy także dostrzeżeni przez Fundusz Inicjatyw Społecznych. Dostaliśmy wsparcie finansowe, a także wyróżnienie za trzecią najciekawszą inicjatywę w Krakowie. Konkurencja była spora, bo około 80 grup, tym bardziej się cieszymy!

Podczas dwóch ostatnich przedstawień nie padło ani jedno słowo. Dzieci chłonęły sztukę poprzez muzykę, nasz taniec i  mimikę. Kładziemy też duży nacisk na stroje i dekoracje. Zawsze jest pięknie!

Co nam to daje?

Najważniejszym powodem dla którego poświęcamy nasz czas jest wrażenie, jakie spektakle robią na dzieciach. Drugą przyczyną jest wspaniała społeczność, która wytworzyła się wokół tej inicjatywy. Każde nasze spotkanie to relaks, zupełne oderwanie się od codzienności. Oczywiście nie zapominajmy o realizowaniu dziecięcych marzeń o zostaniu aktorami! Jest świetnie, polecam każdemu taką arteterapię! (Chociaż nasza Pani Reżyser Katarzyna Kuter-Kasprzycka denerwuje się, jak mówimy, że to nasza terapia. Ciągle udaje, że nie o to jej chodziło). :)

Zdj. Maltańskie Centrum Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym i Ich Rodzinom

niedziela, 3 grudnia 2017

Międzynarodowy Dzień Osób Niepełnosprawnych




Dzisiaj obchodzimy Międzynarodowy Dzień Osób Niepełnosprawnych. Ustanowiony w 1992 roku przez Zgromadzenie Ogólne ONZ w celu przybliżaniu społeczeństwu problemów osób niepełnosprawnych.

Wszechświat Błażeja jako opowieść o życiu z niepełnosprawnym dzieckiem

Właściwie nie pamiętam, dlaczego założyłam ten blog. Miał chyba być pamiętnikiem, takim do dzielenia się z najbliższymi. To jeden z pierwszych wpisów.  Kiedy Błażej był w szpitalu zdawałam też codziennie relację z tego, co się dzieje, nie mając za dużo sił, żeby o tym rozmawiać.

Kiedy jednak nasze życie stało się na tyle normalne, na ile może być, blog stał się formą oswajania świata z Błażejkiem. Wierzę, że nie ma lepszej drogi do tolerancji od tłumaczenia, opowiadania i odpowiadania na pytania.

Moje doświadczenia z osobami niepełnosprawnymi

Jeśli ktoś dzisięć lat temu powiedziałby mi, że będę znała więcej dzieci niepełnosprawnych niż zdrowych to bym nie uwierzyła. Nie miałam bliższego kontaktu z ani jednym takim maluchem. Gdy na studiach odbywaliśmy praktyki w szkole specjalnej byłam pełna podziwu i współczucia dla pracujących tam nauczycieli. Mówiłam, że ja nie chciałabym tak pracować. Bo jak można czerpać satysfakcję z pracy, gdy nie widać rezultatów? Jak można chcieć uczyć nastolatków, którzy nie potrafią mówić?

Strach wynikający z niewiedzy

Bałam się dzieci niepełnosprawnych. Bałam się ich, bo żadnych nie znałam. Teraz widzę w przedszkolu, że wszystkie nauczycielki uwielbiają swoją pracę. Cieszą się razem z rodzicami, gdy uda się wspólnymi siłami nauczyć siedmiolatka pokazać, że chce mu się jeść i pić. Że taka radość jest tym większa im dłużej trwa staranie się o wbrew pozorom niewielki sukces.

Nie zamykajmy chorych dzieci w domach

Obcy ludzie patrzą. Widzą niepełnosprawność i patrzą. Mnie też czasem to denerwuje, ale wiem, że jak się w końcu napatrzą to część nawet podejdzie i zagada i będzie miło. Widzę to obserwując naszych sąsiadów. Z biegiem czasu od przyglądania się przeszli do lubienia i Błażeja i pozdrawiania go przy każdej możliwej okazji. Trzeba dać ludziom szansę, nie zamykać się domu i pokazywać, że chorych ludzi jest mnóstwo wokół nas. My robimy, co  możemy, a blog też na pewno pomaga!

piątek, 27 października 2017

Błażej w Munster




Spieszymy donieść co u Błażejka słychać. Niestety z powodu dodatkowych badań na krzepliwość krwi cewnikowanie serduszka przesunęło się Błażejowi o tydzień.

Trzy w jednym


Ale to nie tak, że Błażej przez ten tydzień próżnował. Udało nam się załatwić podcięcie wędzidełka pod językiem. Niestety w naszym szpitalu dziecięcym nikt nie chciał się tego podjąć. Jakieś dwa lata temu Błażej był już na sali operacyjnej (!), gdzie miał mieć w znieczuleniu ogólnym (!) podcięte wędzidełko i chirurg jednak zmienił zdanie i nie zgodził się na zabieg. Oczywiście o zrobieniu tego prywatnie przy wadzie serca Błażeja, nie ma mowy. Chociaż u zdrowych dzieci trwa to chwilkę u laryngologa, czy dentysty.

Okazuje się jednak, że wszystko da się zrobić jeśli są tylko w około ludzie, którzy chcą dla dziecka jak najlepiej.

Cewnikowanie serduszka, rezonans magnetyczny płuc i podcięcie wędzidełka - trzy rzeczy podczas jednego znieczulenia. I to nie ogólnego, z intubacją, wysokim ryzykiem i pewnym zapaleniem krtani dwa dni później. Jedynie płytka sedacja, czyli podanie leków obniżających napięcie i powodujących senność.

Błażej spał, miał podawaną niewielką ilość tlenu i tyle. Dzięki temu obudził się po kilku godzinach w umiarkowanie dobrym humorze, ale bez bólu gardła, głowy i obciążania układu krążenia.

Bilans


Serduszko sprawdzone. Nie ma pogorszenia od zeszłego roku. Lekarze znaleźli jednak dodatkową, niepotrzebną żyłę. Jeśli udało by się jej pozbyć prawdopodobnie Błażej byłby lepiej natlenowany. Jest to jednak ryzykowne, bo niesie ryzyko podniesienia ciśnienia płucnego, czego nie chcemy. Lekarze podjęli decyzję taką, że za pół roku wracamy i spróbują pozbyć się tej żyły jednocześnie sprawdzając, czy to nie zaszkodzi. Jeśli tak - żyła zostanie.

Zalecenia

Błażej ma przez te pół roku dużo chodzić. Chodzenie jest bardzo ważne dla serduszka i całego krążenia krwi. Jeśli więc czytają to fizjoterapeuci Błażeja - musi wspólnie pracować nad chudymi nóżkami, muszą chodzić!

Dziękujemy za wsparcie, ciepłe słowa i trzymanie kciuków. Jak widzicie za Błażeja właściwie trzeba trzymać kciuki cały czas, o co niezmiennie prosimy:)

Kiedy tylko się dało spacerowaliśmy po Munster. Zasady w tutejszym szpitalu są takie, że należy jak najmniej spędzać czasu w łóżku. Trzeba spacerować po oddziale, bawić się w pokoju zabaw, a jeśli się da to wychodzić na spacer na zewnątrz. Muster znajduje się niedaleko morza, nie ma tutaj smogu, pooddychaliśmy więc powietrzem tak innym od naszego krakowskiego smogu. Chociaż tyle nam się należy:)



niedziela, 15 października 2017

Jedziemy!

Jutro rano ruszamy znów do Munster. W środę czeka Błażeja poważny zabieg - cewnikowanie serduszka. Trzeba posprawdzać, co tam się dzieje i czy coś się zmieniło. Trzymajcie mocno kciuki, będziemy informować! A tymczasem czeka nas trasa Kraków - Munster i między 10 a 14 godzin podróży. Szczęście, że Błażej lubi jeździć samochodem:)



czwartek, 28 września 2017

Chcemy całego życia




Dzisiaj będzie o pieniądzach.
Przestały być dla nas tematem tabu kiedy rozpoczynaliśmy zbiórki na operacje Błażejka w Niemczech. Każdej fundacji, która nam pomogła musieliśmy najpierw opowiedzieć co, za ile i czemu nas nie stać.
Przy okazji zbiórek jednego procenta podatku zawsze mówimy wam, na co wydaliśmy zgromadzone środki i że niezmiennie rehabilitacja Błażeja pochłania kilka tysięcy miesięcznie.

Ile płacicie mi za opieką nad Błażejem


Tak, tak, wy. Bo świadczenie pielęgnacyjne, które otrzymuję z powodu rezygnacji z pracy wypłaca państwo. Jeśli oddalibyśmy Błażeja do specjalistycznego ośrodka otrzymywałby on około 4000 zł. za opiekę. Mnie płacicie około 1500 zł. miesięcznie.
Z punktu widzenia systemu opłaca się. Z mojego mniej, ale nie chcę narzekać, kiedyś nie było nawet tego. Jest jednak jedno zastrzeżenie. Do tych 1500 złotych nie mogę dorobić nawet złotówki.

 

Kiedy niby mama dziecka niepełnosprawnego ma czas na pracę?


Są lepsze dni, czasem nawet tygodnie. Gdy Błażejek chodzi do przedszkola mam kilka godzin w ciągu dnia, które mogłabym przeznaczyć na coś innego niż sprzątanie. Popołudniami jest ciężej, bo codziennie chodzimy na rehabilitację, ale wiadomo, że wszystko to kwestia organizacji.
Oczywiście nie mam szans na wolne godziny, gdy Błażej jest w szpitalu, gdy jest chory, gdy gorzej się czuje. Wtedy potrzebuje mnie czasem przez całą dobę.
Nie mam możliwości zrezygnowania ze świadczenia i pójścia do pracy w pełnym wymiarze godzin. Podobnie jak wielu innych rodziców. Czasem możemy dostać od chorego dziecka, które jest trudnym pracodawcą kilka wolnych godzin. Czasem nic, robimy tylko nadgodziny.


Matki chorych dzieci jak renciści?


Renciści i emeryci mogą dorabiać do swoich świadczeń. Mamy będące na urlopie wychowawczym mogą założyć firmę i nikt im nie wypomina, że może nietroskliwie opiekują się dziećmi, skoro mają czas na aktywność zawodową.

Natomiast rodzice pobierający świadczenie pielęgnacyjne są jedyną grupą, która nie może dorobić nawet złotówki. Jak mama, która brała udział w sesji zdjęciowej dotyczącej niepełnosprawności syna i nie mogła przyjąć za to zapłaty. Nie mogą napisać artykułu, rozliczyć komuś pita, czy sprzedać własnoręcznie uszytych poduszek. Pozostaje działalność charytatywna. Albo praca w szarej strefie. Zdarza się, że nie ma innego wyjścia.


Komu by to zaszkodziło?


Gdyby rodzic opiekujący się dzieckiem niepełnosprawnym mógł w jakimś zakresie pracować państwo dostałoby wpływy z podatków. Rodzic miałby kilka groszy więcej. No i poczucie, że jest kimś więcej niż tylko opiekunem. Że może wykorzystać wykształcenie, umiejętności zawodowe chociaż w minimalnym zakresie.

Pewnie nieraz byłaby to także szansa wyjścia z systemu opieki społecznej, gdy stan dziecka się poprawi.

Niestety mama wykluczona z rynku pracy przez kilkanaście lat ma minimalną szansę na powrót do niego. Sprawia to, że ani siebie ani dziecka nie motywuje do niczego więcej, jak zamknięcie się w domu i czekania na starość.

Fabryka oszustów?


Oczywiście nie chodzi o to, by produkować kolejne patologie. Żeby ktoś mógł pobierać świadczenie i zarabiać jak osoba, która tego świadczenia nie potrzebuje. Chodzi o stworzenie systemu z odpowiednimi widełkami i o zapobieganie wykluczeniu i dyskryminacji.

Matka matce wilkiem


Zmianom sprzeciwiają się niewielkie grupy rodziców dzieci pobierających świadczenie. Twierdzą, że nie da się opiekować chorym i jednocześnie pracować. Uważają, że system orzekania jest niesprawiedliwy, a osoby walczące o możliwość minimalnego podniesienia dochodów to oszuści i naciągacze. Tak, mówią to osoby, które także opiekują się chorymi dziećmi.

Myślę, że takim osobom należy się dużo pomocy. Jestem przekonana, że zdania sprzeciwu wobec w oczywisty sposób poprawy sytuacji opiekunów wynikają z przepracowania. Bo to codzienna bardzo ciężka opieka nad dziećmi, które w nawet najmniejszym stopniu nie są samodzielne.

I tutaj pojawia się postulat opieki wyręczającej. Czyli systemu opiekunów, którzy mieliby pomagać w takich najtrudniejszych przypadkach. Ale to nie temat na dzisiaj.

Chcemy całego życia!


Możliwością dorabiania do świadczenia pielęgnacyjnego zainteresowali się działacze podczas tegorocznego Kongresu Kobiet. Nawiązując do słów Zofii Nałkowskiej Chcemy całego życia, która w 1907 roku walczyła o prawa kobiet, chcą pomóc rodzicom dzieci niepełnosprawnych.

Pisząc o tej sytuacji na blogu chcemy przyłączyć się do poparcia postulatów Centrum Chcemy Całego Życia.

Nie widzę ani jednego argumentu, który mógłby zaszkodzić tej inicjatywie i mam nadzieję, że wspólnie uda nam się zmienić przepisy.

Oczywiście wszystkie uwagi dotycząc matek dzieci niepełnosprawnych dotyczą także ojców, nie obrażajcie się panowie!


Co sądzicie o tej sprawie? Czy jako rodzice dzieci niepełnosprawnych jesteście za? Czy jako osoby niezwiązane ze środowiskiem osób niepełnosprawnych macie coś przeciwko?

czwartek, 7 września 2017

Błażej i trudne sytuacje przedszkolne



Czy katar to choroba?


Kiedy tylko zaczyna się sezon przeziębień przez dziecięce strony internetowe przetacza się dyskusja, czy katar to choroba. Jest to jeden z tych tematów, jak zasadność szczepień przeciwko grypie i szkodliwość słodyczy, w których każdy jest ekspertem. Oczywiście jedni uważają, że katar to zupełnie nic, " u nas w przedszkolu wszystkie dzieci chodzą z glutem, a nawet i kaszlem i nikt nie sieje paniki". Zaraz pojawia się druga strona- " ja jestem dobrą, troskliwą matką i gdy tylko mój synek kichnie - od razu dostaje herbatę z syropem malinowym i żadnych spacerów ani tym bardziej chodzenia do szkoły!".

Kto jest dobrą matką?


Oczywiście tego rodzaju spory, toczone w internecie, sprowadzają się do wygrania w wyścigu, gdzie na mecie czeka medal dla "Najlepszej matki świata". Sporu nie da się jednoznacznie rozstrzygnąć, każdy ma dobre argumenty i właściwie każdy ma rację. Tak to wygląda w zwykłym, normalnym świecie. Gdzie dziecko, które jednak jest chore "na katar" zarazi inne dzieci w przedszkolu i dostaną one na przykład zapalenia krtani, które rozwinie się "z gluta". Będą chorować, jedno z rodziców musi na dwa tygodnie wziąć urlop, szpital w domu, dramat na Facebooku.

Dzieci potrzebujące wyjątkowej troski


A jak ta sytuacja może się skończyć, gdy dziecko ma na przykład ciężką, złożoną wadę serca i średnio pracujące płuca? Jak taki Błażej na przykład. Jak może się skończyć zwykły katar? Czasem po prostu siedzeniem w domu tydzień. Albo siedem dni. Z inhalacjami z soli fizjologicznej. To optymistyczny scenariusz, który właśnie skończyliśmy przerabiać.
W gorszym, ale realnym Błażej dostaje zapalenia krtani, potrzebuje sterydów, których ulotka jest dłuższa niż pisma Ojców Kościoła.  A może zapalenie płuc, koncentrator tlenu i szpital? Niestety także możliwe i prawdopodobne.

Przedszkole


Błażej chodzi do przedszkola specjalnego. Z definicji więc jest to miejsce, gdzie obowiązują inne reguły niż w zwyczajnych przedszkolach. Chodzą do niego dzieci, o które trzeba się wyjątkowo starannie troszczyć.

Co roku podpisujemy z przedszkolem umowę, gdzie:

Rodzic zobowiązuje się do pozostawienia dziecka na czas choroby lub przeziębienia poza opieką przedszkolną zgodnie z procedurą przyprowadzania do przedszkola dzieci zdrowych.

I my tak robimy. Jak tylko Błażej ma objawy infekcji, czyli katar, kaszel, brak apetytu - zostaje w domu. Żeby chronić jego, ale też inne dzieci.  Każdy z rodziców umowę podpisuje, niestety nie każdy ma chęć się z niej wywiązywać. Jedna z koleżanek Błażeja chodzi do przedszkola z glutem do pasa. Zielono - żółtym glutem. Podobno lekarz na to pozwala. Tak? Naprawdę? To może zaświadczenie? A, no zaświadczenie to nie, nie ma czasu. I tak oto już cała grupa w sierpniu była chora. Nie tylko dzieci, nauczyciele także. Prawdopodobieństwo mówi, że mamy prawo przypuszczać, że to właśnie koleżanka Błażeja przynosi do grupy zarazki.

Zamknąć dziecko z obniżoną odpornością  w domu?


Powiecie, że skoro tak się boimy o Błażeja to może powinniśmy zamknąć go w domu, wypisać z przedszkola i problem rozwiązany. Zgadza się, ale dlaczego mielibyśmy tak robić? Przedszkole jest dla Błażeja całym życiem. Jeśli nie chodzi kilka dni to staje się smutny i apatyczny. Podejmujemy ryzyko. Liczymy jednak, że w rodzicach innych dzieci mamy odpowiedzialnych partnerów, którzy troszczą się o całą społeczność przedszkolną.

Wątpliwości


Oczywiście nie da się udowodnić, czy mamy rację. Możemy tylko apelować o rozsądek i trzymanie się zasad. W końcu wszyscy zgodziliśmy się na nie podpisując umowę.

A jak to wygląda u was w przedszkolach i szkołach? Czy chore dzieci chodzą na zajęcia?

poniedziałek, 4 września 2017

Błażej inwestuje w rozwój




Już dawno Błażej nie chwalił się postępami, koniecznie trzeba to nadrobić! Szczególnie dlatego, że jest o czym pisać. Ostatnie pół roku pokazuje, że nawet takie biedne stworki jak Błażej mogą osiągać sukcesy.

EMOCJE


Błażej lubi się przytulać. A właściwie Błażej kocha się przytulać. Kiedyś tak myśleliśmy! Ale okazało się, że są jeszcze wyższe stopnie w lubieniu przytulania się.

Pamiętajcie, że Błażejek spędził wiele miesięcy na oddziałach intensywnej opieki. Pierwszy raz doświadczył dobrego dotyku jak miał dwa, czy może nawet trzy miesiące. Wcześniej byli lekarze, pielęgniarki, zakładanie kroplówek, drenów i odrywanie plastrów. Bolało.

Kiedy pojawił się w domu brak dotyku zamienił w noszenie go całą dobę. Nie przesadzam. Nie mogliśmy odłożyć go nawet na chwilę, bo zaczynał od razu krzyczeć. Był uzależniony od środków uspokajających i morfiny. Po detoksie było lepiej, ale zajęło dobrych kilka miesięcy, aż do kolejnych pobytów w szpitalach. I wszystko od nowa.

Noszenie albo wielki płacz. Później stopniowo było coraz lepiej, ale Błażejek miał sporo trudności w czuciu się dobrze i pewnie. Wzdrygacie się na dźwięk przejeżdżania paznokciem po szkolnej tablicy? Błażej miał kilkanaście takich nadwrażliwości. Na różne smaki, zapachy i faktury. Psia karma, włosy lalki, cytrynowy zapach do ciasta. Trzeba było sporo codziennej pracy, żeby się tego pozbyć.

A jak jest teraz? Teraz Błażej kocha się przytulać. Do rodziców, dziadków, koleżanek w przedszkolu. Nauczył się też odwzajemniać uścisk. Teraz przytula nawet książeczki i zabawkowe samochody! Nie boi się nowych sytuacji, głaskania zwierząt, poznawania smaków, ludzi i miejsc.

CHODZENIE


Błażej ma siedem lat i zaczyna chodzić.  Co prawda z chodzikiem, z pomocą, z dopingiem rodziców, dziadków i terapeutów. Ale to nic! Najważniejsze, że zaczyna rozumieć, po co to właściwie jest i że może jednak nie jest przereklamowane.

Na początku bardzo bał się samodzielnego ruchu. Nadal woli jeździć swoim wózkiem. Kosztuje go to dużo mniej wysiłku i nie potrzebuje wtedy pomocy. Do chodzenia potrzebny jest sprzęt i człowiek. Ale i tak jest coraz lepiej! Chodzenie jest ważnie nie tylko z powodu postępów w samodzielności, ale jest ogromnie potrzebne do poprawy wydolności krążenia. Każdy krok dosłownie cieszy Błażejowe serca.


MAŁE DUŻE CUDA


Nigdy nie oczekiwaliśmy od Błażejka cudów. Od początku wiemy, że ma ogromne ograniczenia wynikające z wady genetycznej. On jednak nie ma świadomości, że  ma trudniej, więc się tym nie przejmuje. Ciężko pracuje, codziennie ma zajęcia i dzięki temu się rozwija.

W swoim tempie, ale wszyscy widzą rezultaty! I jesteśmy z niego dumni.