15:53

lato w Munster

lato w Munster
Błażej w swoim królestwie



Wiosna w rozkwicie, a my dostaliśmy już wiadomości, co będziemy robić latem. Błażej wybiera się do Munster na cewnikowanie serduszka i zabiera nas ze sobą. Mama to wiadomo, że urlopu nie ma z zasady, ale tata swój, jak co roku, wykorzysta na tę podróż.

Lekarze spróbują nie tylko skontrolować serduszko i okolice, ale też poprawić jego funkcjonowanie. Będzie więc to trudniejsze cewnikowanie niż zwykłe. Ale jedziemy z nadzieją:)

Nie jest to oczywiście wymarzony sposób na wakacje, ale co zrobić. Staramy się nie narzekać, tylko cieszyć z tego, że mamy możliwości, żeby jechać. Że są ludzie, którzy potrafią i chcą pomóc Błażejowi. Że są tacy, którzy się na to zrzucają.

Wszystkim dziękujemy i będziemy przypominać o trzymaniu kciuków za naszego przystojniaka.



20:44

Muffineczki na smuteczki

Muffineczki na smuteczki

Mniam!


Już drugi tydzień siedzimy z Błażejem w domu z powodu kataru. Bardzo nam źle z tego powodu, Błażej narzeka na brak zajęć, tęskni za przedszkolem i innymi codziennymi aktywnościami. Ja też narzekam i z utęsknieniem czekam na wiosnę.

Jak wielu ludzi pocieszamy więc jedzeniem.

Damy wam dzisiaj przepis na bardzo szybki deser. Szybki, bo jesteśmy też znudzeni i leniwi i nie chce nam się za dużo siedzieć w kuchni. Polecamy na zły nastrój, ciężki dzień i deszcze ze śniegiem.

Nawet liczyłam ostatnio czas przygotowania . Zaczęliśmy wyjmować potrzebne składniki o 16.05, a o 17.30 już połowa babeczek była zjedzona.

Najszybsze i najpyszniejsze muffinki świata! (zmodyfikowany przepis z Małej Cukierenki )

Nagrzewamy piekarnik do 190 stopni .Bierzemy dwie  miski. W jednej mieszamy 230 gramów mąki, 1 łyżeczkę proszku do pieczenia, 100 gramów cukru. W drugiej mieszamy 80 g masła (lekko roztapiam w mikrofalówce), 1 jajko, 150 ml mleka.

Potem mieszamy zawartość obu misek, dodajemy 60 gramów rodzynek i wkładamy do 6 foremek na muffinki. Posypujemy cukrem trzcinowym (koniecznie! robi się z niego pyszna, chrupiąca skórka).

Pieczmy 20 minut, potem czekamy 5, wyjmujemy z foremek i zjadamy!

Polecamy na każde smutki:)

14:07

Błażej i zespolaki

Błażej i zespolaki
zdjecie z pixabay.com


Chciałam, żeby Błażej miał Zespół Downa. Szalone, co? Ale tak właśnie było.

Jak to?


Kiedy okazało się, gdy Błażej był jeszcze małą fasolką i nawet nie był Błażejem, że coś jest nie tak, w głowie pojawiło się sto myśli. Na początku było wiadomo, że jest coś nie tak z sercem, coś nie tak z mózgiem, coś nie tak z przełykiem.

Kiedy jest tak dużo "coś nie tak" to od razu pada podejrzenie wady genetycznej. Robiliśmy więc badanie, żeby sprawdzić, co się dzieje w genach. Niestety trzeba było w tym celu jechać do Warszawy, potem czekać chyba około dwóch tygodni.

Naprawdę słabych tygodni. Po czym okazało się, że badanie nie wyszło. I trzeba powtórzyć. A potem kolejny raz. W czasie, zanim okazało się, że Błażej ma dziwną i rzadką trisomię 8 chromosomu próbowałam przygotować się na to, co może nas czekać.

A kiedy szuka się informacji o wadach genetycznych to wyskakują dwie grupy tekstów. O wadach letalnych, czyli nie dających żadnych nadziei i o Zespole Downa.

Będąc pewną, że jakaś wada jest, nie marzyłam, żeby okazało się, że wszystko jest w porządku, na to nie było szans. Marzyłam więc żeby nie była to wada letalna. Zostawał Zespół Downa. I tak, marzyłam, żeby Błażej miał Zespół Downa.


Też trisomia, ale inna

 

Potem okazało się, że to rzadka, dziwna i nieznana mozaika trisomii 8 chromosomu. Informacji na temat takiej wady nie ma właściwie żadnych. Nie ma książek, poradników ani podtrzymujących na duchu filmów o ludziach z trisomią 8 chromosomu, w dodatku mozaiką, którzy mimo przeciwności losu kończyli studia, brali śluby i szukali pracy. I znowu pojawiła się myśl, że szkoda, że to nie Zespół Downa. Mimo że każdy zespolak jest inny to jednak jakieś cechy wspólne mają. I jest im łatwiej o różne diagnozy, terapie, porównania.


 Błażej i zespolaki

 

A teraz w przedszkolu Błażej ma grupie większość dzieci z Zespołem Downa. I są jego najlepszymi przyjaciółmi. Przebywa z nimi tak długo, że są dla niego archetypem dziecka. Wiem to, bo rozpoznaje w nieznajomych zespolakach pokrewne dusze.

Kiedy próbuję komuś wytłumaczyć, co dolega Błażejowi to często mówię, że ma trisomię 8 chromosomu, tak jak w Zespole Downa, ale chodzi o inny chromosom.

I tak to się przeplatają losy Błażeja i losy dzieci z Zespołem Downa.

14:30

Błażej i miejsce dla każdego

Błażej i miejsce dla każdego

Błażej w swoim królestwie

Kiedy wpisałam w wyszukiwarkę  hasło czy dla każdego jest miejsce, pojawiło się szereg artykułów o tym, że nie dla każdego jest miejsce, albo dla kogo miejsca zabrakło w szkole, przedszkolu, na stadionie.

A ja myślę, patrząc na codzienność Błażeja, że każdy może znaleźć dobrą przestrzeń dla siebie, jeśli ma wsparcie i miłość.

Błażejek nie jest idealny. Wiele brakuje mu do doskonałego dziecka. Wymaga mnóstwa pomocy, uwagi i czasu. Ale to właściwie dla nas nie ma znaczenia.
Dla rodziców i dziadków jest najważniejszy - wiadomo, nic niezwykłego.

Ale poza nami jest naprawdę mnóstwo ludzi, którzy uważają go za ważna osobę. Panie z przedszkola, zespół medyczny z hospicjum, nasi znajomi i przyjaciele, a nawet sąsiedzi i sprzedawczynie w sklepie. Wy, którzy czytacie, wierzę, że robicie to, bo lubicie Błażeja i zajmuje jakąś malutką cząstkę waszego serca.

To jest piękne, dobre i ciepłe. Jeśli czyta nas teraz rodzic malutkiego, chorego dziecka to mówimy mu - nie martw się za dużo, twoje dziecko też dostanie mnóstwo wsparcia od świata. Tak jak Błażej:)

14:18

Człowiek z rzadką chorobą

Człowiek z rzadką chorobą
wada serca blazej

 

Dzień Chorób Rzadkich


Ostatniego dnia lutego obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich. To że Błażej ma rzadką chorobę to wiecie. To że nie mieliśmy na jej powstanie wpływu też wiecie. Że kochamy go takiego, jakim jest też myślę, że udowadniamy na co dzień.

Rzadka choroba to taka, która wstępuję w populacji mniej niż u 5 na 10 000 ludzi. Nic więc dziwnego, że na przykład wśród sąsiadów nie mamy tak chorych dzieci, jak Błażej. Ale już na przykład mamy w bloku obok dziewczynkę z podobną wadą serca.

Trisomia ósmego chromosomu


No czasem tak po prostu jest. Nie planujesz, że będziesz mieć chore dziecko.

Kiedy jako młody człowiek myślisz o swojej przyszłej rodzinie widzisz najczęściej żonę, męża, dzieci, może psa, albo kota.

Dom z ogródkiem, albo mieszkanie na trzecim piętrze. Nie o tym, że szukając lokum musisz sprawdzać, czy jest winda, bo nie dasz rady nosić codziennie wózka inwalidzkiego, że nie może być progów, bo twoje dziecko nie będzie wtedy mogło samodzielnie jeździć.

Że będziesz chodzić do pracy, potem odbierać dzieci z przedszkola, albo szkoły, a potem iść z nimi na rower, albo łyżwy. Nie na rehabilitację, albo do logopedy.

Że będziecie jeździć na wakacje nad morze, albo w góry, albo do Włoch. A nie do północnych Niemiec na operacje, zabiegi, badania, gdzie przepadają co roku co najmniej dwa tygodnie urlopu.

Wiesz, że będziesz jak każdy dorosły czasem musiał chodzić do urzędów, denerwować się na niemiłe panie w ZUSie. Ale już nie o tym, że trzeba będzie chodzić i prosić o dofinansowanie do kosmicznie drogich sprzętów, chodzików, ortez.

Najczęściej nie masz nawet pojęcia co to jest orteza, saturacja, domowe badanie INR, sonda, karmienie przez sondę.

W reszcie jako osoba towarzyska wiesz, że będziesz często zapraszać gości, przyjaciół, robić przyjęcia dla dzieci. W takich wizjach nie pojawia się przyjazna ekipa przyjaciół z hospicjum, którzy co najmniej dwa razy w tygodniu będą odwiedzać twoje dziecko.

Tak tak właśnie czasem jest, że niespodziewanie pojawia się taki Błażej i zmienia wszystko. Ale to nic, kochamy, uwielbiamy i jesteśmy z nim bardzo szczęśliwi.

Tak jest, gdy masz w domu człowieka z rzadką chorobą.

11:40

Trzy rzeczy, które zmieniły się, gdy rzuciliśmy telewizję!*

Trzy rzeczy, które zmieniły się, gdy rzuciliśmy telewizję!*

zamiast telewizji
Kawa w kuchni, Błażej woli kawę sokową:)


Czas na krótkie podsumowanie. Dla tych, którzy już dawno zdecydowali o pozbyciu się z życia czarnego gadającego pudła pewnie to nie będzie nic odkrywczego. Dla myślących o tym kroku pewnie też nie, ale właśnie wam serdecznie to polecamy.

Co się zmieniło podczas dwóch tygodnie bez telewizji?

Przenieśliśmy życie do kuchni


Do tej pory kręciliśmy się głównie w okolicach salonu, kanapy i telewizora właśnie. Niby nie oglądaliśmy dużo, ale czasem jakiś program leciał w tle. I w sumie chcąc nie chcąc co jakiś czas skupialiśmy na nim swoją uwagę. Błażej oczywiście też.

Teraz przenieśliśmy się do kuchni. Niedaleko, ale jednak to duża zmiana. Robimy wspólnie kolację, rozmawiamy, siedzimy wszyscy przy stole. Błażej uwielbia pomagać robić kawę, kanapki, miksować koktajle na śniadanie. Ma też swój pierwszy obowiązek domowy - wyjmuje sztućce ze zmywarki do szuflady. Jest w tym naprawdę niezły!

Słuchamy muzyki


Brakowało nam czasu na muzykę. Wszyscy lubimy, ale była jakoś na końcu listy sposobów na relaks i nie było kiedy słuchać. Teraz cały czas coś nam leci w tle, od przebojów taty z lat dziewięćdziesiątych w stylu Wu-Tang Clan, przez Misia i Margolcię, aż po moje ulubione ostatnio radio, czyli Chilli Zet. Tak miło się słucha! No i muzyka nie przeszkadza w kolejnej sprawie, która się zmieniła.


Więcej rozmawiamy


I to jest chyba moje ulubione. Dużo więcej rozmawiamy. Wszyscy. Błażej się ożywił, próbuje "opowiadać", co mu się przydarzyło w ciągu dnia. Wcześniej też tak było, ale po prostu zostawało na to mniej czasu. Błażej jest dużo spokojniejszy, więc i my jesteśmy spokojni. Mamy też czas na naukę posługiwania się książeczką do  komunikacji, na zabawę i uważniejsze spędzanie ze sobą czasu.

Relaks, spokój i hygge na miarę naszych możliwości. Polecamy! A wy jak, oglądacie?

niepełnosprawni dzieci wrodzona wada serca
Kiedy tylko się da, obiad jemy razem:)
* oglądanie tv, filmów, bajek na laptopie, telefonie i innych urządzeniach elektronicznych:) Strefa wolna od monitorów:)

14:26

Krótka opowieść o internetowej agresji

Krótka opowieść o internetowej agresji
Zdjęcie pochodzi z freepik.com

 

 

 Jak to? Ona ma niepełnosprawne dziecko?


Kilka dni temu plotkarskie portale prześcigały się w przekazywaniu informacji o chorobie syna Jagny Marczułajtis. Kiedy urodził się mały Kokos wydawało się, że wszystko jest w porządku. Jednak rodziców zaniepokoiło jego dziwne zachowanie, brak snu i nieharmonijny rozwój. Po przejściu drogi od lekarza do lekarza okazało się, że jest nieuleczalnie chory - na pachrygię - wadę wrodzoną mózgu.

Doskonale rozumiemy to pielgrzymowanie od specjalisty do specjalisty, brak zrozumienia i strach, który dotyka wszystkich rodziców poważnie chorych dzieci. Nie ma znaczenie twoje wykształcenie, zawód, czy stan konta. Wszyscy boimy się tak samo.


Codzienność z niepełnosprawnym to nie bajka


Jagna opowiedziała, jak ciężko jest żyć z niepełnosprawnym dzieckiem. Jak ciężko jest nie spać od dwóch lat, leczyć depresję i zrezygnować z dotychczasowego życia, pracy, marzeń. A tym trudniejsze jest to dla człowieka aktywnego, sportowca, przyzwyczajonego do życia na pełnych obrotach.

Oczywiście z czasem u większości ludzi, kiedy znajdą wsparcie, przychodzi pogodzenie się z sytuacją. Zaczynamy cieszyć się najpierw ostrożnie i z dystansem, a potem nawet lubimy to nasze trochę wybrakowane życie.

Właśnie o tym opowiedziała Jagna,  co ciekawe w artykule, którego jedynie fragmentem była opowieść o synu. Przeczytajcie, to bardzo ładna opowieść o sportowcu, który stał się politykiem.

Nam jest gorzej! 


I co? I wydawałoby się, że każdy po przeczytaniu tego tekstu będzie Jagnie tak po ludzki współczuł. A szczególnie ciepło pomyślą o niej ludzie w podobnej sytuacji, czyli rodzice innych chorych dzieci.

Ale niestety. Okazuje się, że kiedy masz jakiś problem, a nie daj Boże jesteś osobą znaną, to nie wolno ci narzekać. Nie możesz dzielić się w mediach swoimi obawami, bólem, smutnymi aspektami życia. (Chociaż pewnie, gdyby zrobiła sobie piękną sesję w kawiarni to też by było źle, a bo nie taka sukienka, nie taka mina, nie taki gust.)

Fala paskudnych komentarzy, jakie spłynęły na Jagnę po wywiadzie jest szczególnie silna w kręgach rodziców innych niepełnosprawnych dzieci. Miały tutaj pojawić się screeny z postów, które czytałam na ten temat. Ale wróciłam teraz do nich i nie chcę puszczać tego dalej w świat.

Czuję niesmak i niechęć do takich ludzi, bez znaczenia dla mnie są przyczyny, dla których to robią.

Dowodzi to znowu, że w każdej rodzinie może urodzić się chore dziecko. Nie jesteśmy wybrani, nie jest to żadne wyróżnienie, ale też nie kara. Dajmy żyć innym, każdy z nas godzi się z trudnościami tak, jak potrafi.

Mam nadzieję, że mimo tych złych emocji Kokos dostanie z jednego procenta górę kasy na rehabilitację i potrzebny sprzęt!