15:10

Błażej na kwarantannie

Błażej na kwarantannie
trisomia 8 chromosomu kwarantanna


Jak Wam leci na tej kwarantannie? My od początku marca siedzimy we troje, nie przyjmujemy gości, a osobą z zewnątrz, którą najczęściej spotykamy, jest pan przywożący zakupy.

Na początku było ciężko. Błażej przyzwyczajony do spędzania czasu poza domem, codziennych wizyt u rehabilitantów, logopedów, nie bardzo wiedział, o co nam chodzi z tym niewychodzeniem.

Od początku roku szkolnego opuścił tylko jeden dzień szkoły, więc naprawdę był przyzwyczajony do wstawania, jedzenia śniadania, mycia i hop do samochodu w kierunku szkoły.

A tu nic. Tylko rodzice i rodzice.

Na szczęście teraz już chyba wszyscy przywykliśmy. Nie mamy wpływu na to, co dzieje, więc robimy, co możemy, żeby dobre było to, na co wpływ mamy. Celebrujemy, uczymy się, bawimy, oglądamy japońskie bajki (Studio Ghibli polecamy!).

Bardzo doceniamy szkolne zajęcia on line. Są szczególnie trudne do zorganizowania dla dzieci, które, jak Błażej, uczą się głównie przez doświadczanie. Ale nauczyciele dają radę i po lekcjach dzień jest o wiele lepszy. Dziękujemy!


Ale to nie jest tak, że czas izolacji jest dla nas czymś zupełnie obcym. Jednym z trudniejszych tego typu momentów były dwa miesiące spędzone po operacji w Munster. Byliśmy zdani tylko na siebie, a Błażej miał się wtedy bardzo różnie. Ciągły rollercoaster emocji i wydarzeń kosztował nas bardzo dużo siły.

Więc jak teraz któreś z nas zaczyna narzekać na siedzenie w domu, to przypominamy sobie na wzajem te bardzo trudne momenty i od razu zapach kawy i sernik w lodówce stają się o wiele lepsze. Doceniajmy, nie jest źle!

Chociaż oczywiście tęsknimy za normalnością. Mamy nadzieję, że w ciągu roku będzie dostępna bezpieczne szczepionka i przed nowym wirusem będziemy się chronić tak, jak przed grypą.

Trzymajcie się.

13:28

Uczeń

Uczeń
trisomia 8 chromosomu
Błażej w swoim królestwie

A taki był malutki. Nosiliśmy go całe noce i dnie, bo płakał po odstawieniu leków na uspokojenie. Podgrzewaliśmy mleko w szpitalnych kuchniach, kupowaliśmy piękne śpioszki, żeby miał chociaż to, kiedy spał miesiącami podłączony do respiratora.

Nie minęło dziesięć lat i mamy ucznia. Szczęśliwego, że jest poniedziałek, że spotka ukochane panie i koleżanki z klasy. 

Jest szczęśliwy. Warto było robić te wszystkie operacje, spędzać miesiące w szpitalach. Warto teraz jeździć codziennie na rehabilitację, do logopedy, psychologa, albo na koniki.

Błażej tak bardzo kocha te swoje zajęcia, konika Jasia, panie rehabilitantki, że z przyjemnością uczestniczymy we wspieraniu go. 

Tak, nadal nie chodzi, nie mówi, zgłasza tylko część potrzeb. Wypełniając rubryczki w skalach ocen rozwoju jest ciągle bardzo nisko.

Ale.

Ciągle wspina się o malutki stopień wyżej. Stabilnie siedzi na koniu. Chodzi trzymany za jedną rękę (no tak z 50 metrów). No i najważniejsze! Umie wszędzie rozpoznać małpę. Ostatnio zauważył nawet na opakowaniu od mydła do rąk. 

Bo Błażej kocha małpy!

Dziękujemy za wsparcie i przypominamy się, jak co roku, w sprawie 1%.
99% zajęć Błażeja opłacamy sami. Dzięki Wam.
Dziękujemy! 

  Przekaż 1% podatku

W formularzu PIT wpisz numer: 
     KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj:

20567 Kwiecień Błażej


21:20

Nowości pod koniec roku 2019

Nowości pod koniec roku 2019
Błażej uczy się też na tablecie
Błażej został uczniem. Wbrew strachom rodziców zmiany przyjął ze spokojem i otwartością.
Mamie było trochę trudniej wyjść z przedszkolnej strefy komfortu.

Błażej szybko zyskał sympatie nauczycieli i jak tylko wstaje z popołudniowej drzemki to pokazuje na zdjęcie szkoły, mówiąc nam tym samym, że chce już wrócić na lekcje.

Bo nie trzeba mówić, żeby się komunikować. Tak, Błażej nadal nie mówi, w testach jest bardzo poniżej normy, ale i tak potrafi nam przekazać, że szkoła jest cudowna. Na zdjęciach pokazuje ulubione panie i uśmiecha się w wyjątkowy sposób, gdy pytamy o koleżanki z klasy.

Jest Błażej, trzy koleżanki i co najmniej dwie panie, które się opiekują wesołą 1b. W sumie to nic dziwnego, że Błażej zaraz po śniadaniu pokazuje, że trzeba już iść do szkoły. Codziennie panie witają go uśmiechem, którego nie da się udawać.

Jest dobrze. Jest spokojnie.

Nadal codziennie po południu jeździmy na różne zajęcia, wspomagamy Błażeja jak tylko się da. A on oczywiście w swoim ślimaczkowatym tempie robi postępy.

Bardzo dziękujemy za przekazanie 1% podatku. Serio, bez Was nie dalibyśmy rady ofiarować Błażejowi tylu godzin zajęć w tygodniu. A on kocha swoje rehabilitacje.

Dziękujemy!!!!!

Najbardziej poza opieką okołoserduszkową, czyli ćwiczeniami, chodzeniem, ruszaniem się, Błażej stawia na komunikację alternatywną. Jego szkoła jest w tym mistrzem świata, a my próbujemy robić w domu, co się da.

14:12

Ostatni raz

Ostatni raz





centrum maltańskie krakow
W przedszkolu jest najlepiej

Wiedzieliśmy, że taki dzień w końcu nadejdzie. Nie można przecież chodzić do przedszkola w nieskończoność, trzeba oddać miejsce maluszkom, poddać się zmianom.




A jednak ostatni miesiąc, tydzień, ostatni dzień w przedszkolu były emocjonalne ciężkie.
Chciałoby się zatrzymać każdą chwilę, zapamiętać każdy moment, docenić, że trwa.
Jednak pomimo najmocniejszych starań czas jest nieubłagany i Błażej był wczoraj ostatni raz w przedszkolu.
Ostatni.
Prawie siedem wspólnych lat, codziennie dobre słowo i pochwała.

Smutno, ale jednocześnie mamy nadzieję, że w szkole nie będzie źle.

Dziękujemy wszystkim, których spotkaliśmy na naszej przedszkolnej drodze, do zobaczenia!

niepubliczne przedszkole specjalne krakow
Ostatni dzień w przedszkolu



15:46

Błażej i w końcu koniec wakacji!

Błażej i w końcu koniec wakacji!

papugarnia krakow
Błażej z tatą w papugarni

U nas spokojnie. Kończą się wakacje, Błażej już bardzo stęskniony za dziećmi i paniami. Trudno powiedzieć, za kim bardziej. Możliwe że za paniami.

Czekamy na termin kontroli serduszka w Munster.

Byliśmy u dziadków w Radomiu, żeby jakoś ukoić tęsknotę za przedszkolem. Błażej korzystał z wolnego ile się dało i spacerował od rana do wieczora.

Bo spacery to jego ulubiona forma relaksu.

Udowodnił też, że czasem nawet zakochani w zajęciach dodatkowych Błażeje potrzebują wakacji. W roku szkolnym, poza przedszkolem, gdzie i tak ma rehabilitację i logopedę, codziennie po południu jeździmy a to na ćwiczenia, a to na konie, basen, czy naukę komunikacji.(Także dzięki Wam i Waszym 1% podatku, dziękujemy!).

Błażej uwielbia ten swój pracowity rytm dnia.

Ale.

Podczas wakacji w Radomiu, gdzie poza odpoczynkiem nie miał innych obowiązków, nauczył się przemieszczać po podłodze podskakując na pupie. Dla zdrowego dziecka to nic takiego, dla Błażeja to wyczyn. Odpoczął od pracy i dzięki temu jego organizm mógł pokazać, na co go stać.

W rytmie spacerowym minęły nam wakacje, jutro Błażej idzie na dwa tygodnie do przedszkola, a potem (co to będzie, co to będzie?!) szkoła.

Aaaaa, no i jak co roku początek sierpnia to czas imprezowania urodzinowego Błażeja. W tym serwowaliśmy Białą Pavlovą, papugi i pierwszą w życiu zabawę z kolegami z przedszkola!


Błażej Kwiecień urodziny niepełnosprawni
Impreza z kumplami i kumpelami z przedszkola i okolic

Błażej Kwiecień wrodzona wada serca
Urodziny!

22:01

Od przedszkolaka do uczniaka

Od przedszkolaka do uczniaka
Oczywiście świadectwo z czerwonym paskiem


Koniec przedszkola. Dzisiaj wygląda to dla nas trochę jak koniec świata. Pocieszamy się, że inni rodzice też tak podobno mieli, a później wszystko było dobrze:)

Błażej miał dwa lata, gdy rehabilitantka ciocia Kasia wspomniała o tym, że już niedługo może szykować się do przedszkola. A my tylko popatrzyliśmy na siebie z lekkim uśmiechem, mówiącym, że nie ma szans. Jak to do przedszkola? Z takimi problemami? Z sondą? Z chorym sercem?

Ale myśl zaczęła kiełkować. Potem bez wielkich oczekiwań z naszej strony, Błażej zaczął chodzić na zajęcia do Centrum Maltańskiego, gdzie pojawiła się propozycja, żeby został przedszkolakiem.

Potem był wielki kryzys, szpital, respirator, operacja serca, bardzo długi pobyt na Intensywnej Terapii.

Mogliśmy odwiedzać Błażeja tylko przez kilka minut dwa razy dziennie. Kiedy już zbliżaliśmy się do wyjścia do domu, powiedziałam do niego, żeby się ogarniał, bo przedszkole na niego czeka. Słyszała to pani pielęgniarka, skrzywiła się tylko, ale nic nie powiedziała. Skomentowała dopiero następnego dnia, pytając znienacka, do jakiego przedszkola chcę oddać takie dziecko.

Takie dziecko poszło do przedszkola kilka miesięcy później.  Z sondą, z emocjami rozchwianymi poprzez pobyt w szpitalu i tonami leków na uspokojenie. Codziennie rano był krzyk i płacz, gdy miał zostać w przedszkolu. Był takim małym bidusiem, ale pani dzielnie walczyły.

I słowo walka nie jest wyolbrzymieniem.

Z ukochaną Panią Agnieszką, najlepszą nauczycielką na świecie


Potem był czas zbiórek na operację i wsparcie ze strony przedszkola, pań i całego Centrum Maltańskiego. Nigdy tego nie zapomnimy.

Czasem pokazywaliśmy wam zdjęcia uśmiechniętego Błażeja z przedszkolnych imprez, wyjść, zabaw. Ale tak naprawdę liczyła się codzienność. Nie da się opisać tego, co dostał w przedszkolu. Na sto procent nie byłby teraz takim sympatycznym i otwartym na ludzi chłopcem, gdyby nie chodził do przedszkola.

Błażej nie mówi, ale radość z jaką rano jechał na ulicę Kasztanową jest najlepszym komunikatem, jaki może dać. Wiemy, że kocha przedszkole. I my też pokochaliśmy. Błażej ma raczej pecha w życiu, ale ma szczęście do ludzi.

Najtrudniej było zaufać. Oddać w ręce nieznanych osób naszego kruchego chłopca. Ale udało się i zdecydowanie było warto.

Trudno tutaj wymienić wszystkich, którym chcemy podziękować i o których będziemy pamiętać.
Ale wiem, że wiecie, o kim piszemy!

Uroczyste zakończenie roku

A teraz musimy się pożegnać. Prawie siedem wspólnych lat. Dziękujemy, było cudownie.
Teraz szkoła, wszystko od nowa.

Wiem, wiem, wszystko będzie dobrze!

Uroczyste zakończenie roku i dyplom absolwenta

12:12

Gdańsk 2019

Gdańsk 2019




wakacje dziecko niepełnosprawne wada serca
Błażej pierwszy raz nad morzem



Jakieś pół roku temu, gdy Kraków szczelnie pokrywała chmura smogu pomyśleliśmy, że może w tym roku w końcu pojechalibyśmy na wakacje.

Szalony to był pomysł, bo odkąd urodził się Błażej każdy urlop spędzaliśmy albo w szpitalu, albo u babci. U babci jest super, wiadomo, ale marzyła nam się dalsza wyprawa.

Nad morze nam się zachciało. Zagraniczne wycieczki odpadają, bo jakby coś się działo ze zdrowiem Błażeja, jednak łatwiej wytłumaczyć wszystko w Polsce. Szybki wybór padł na Gdańsk.

Wiedzieliśmy, że w Gdańsku będzie dla każdego coś miłego.

Błażej nie da rady posiedzieć na plaży, budowanie zamków z piasku niestety go nie interesuje, więc wylegiwanie się w słońcu odpada.

Za to uwielbia spacerować, oglądać samochody i bardzo lubi ludzi. Potrzebowaliśmy ładnego miasta z dobrym powietrzem, żeby i Błażej i rodzice byli zadowoleni. Gdańsk jest dla nas idealny.

Ale żeby nie było za wesoło na kilka dni przed wyjazdem na kontroli u stomatologa okazało się, że coś niedobrego dzieje się z zębem Błażeja. Jest właśnie w trakcie wymiany mleczaków na zęby stałe, więc zęby są pod ścisłą kontrolą.

I oczywiście, bo jakże by inaczej, było to coś poważnego. W sobotę mieliśmy jechać, a w czwartek Błażej miał usuwane dwa mleczaki, brał antybiotyk i czuł się średnio. Oczywiście zabieg nie był u naszej rodzinnej dentystki. Ze względu na problemy Błażeja musiał odbyć się w szpitalu w Prokocimiu. Potrzebne były zgody od kardiologów, bieganie, załatwianie i mnóstwo stresu.

Żeby było śmieszniej tata był w tym czasie w delegacji i tylko dzięki pomocy babci daliśmy jakoś radę.

W ciągu tygodnia przed wyjazdem mieliśmy kilkaset myśli o tym, że nie pojedziemy. Że to było głupie tak rezerwować. Że co my w ogóle sobie wyobrażaliśmy, że tak po prostu pojedziemy.

A jednak. Udało się. Tydzień na Wyspie Spichrzów, pięć minut od gdańskiego Starego Miasta, spacery cały dzień.

Było bosko. Za rok mamy nadzieję na powtórkę!

Błażej Kwiecień z mamą
Błażej, mama i Gdańsk

wakacje z niepełnosprawnym dzieckiem
Błażej, tata i Gdańsk