22:01

Od przedszkolaka do uczniaka

Od przedszkolaka do uczniaka
Oczywiście świadectwo z czerwonym paskiem


Koniec przedszkola. Dzisiaj wygląda to dla nas trochę jak koniec świata. Pocieszamy się, że inni rodzice też tak podobno mieli, a później wszystko było dobrze:)

Błażej miał dwa lata, gdy rehabilitantka ciocia Kasia wspomniała o tym, że już niedługo może szykować się do przedszkola. A my tylko popatrzyliśmy na siebie z lekkim uśmiechem, mówiącym, że nie ma szans. Jak to do przedszkola? Z takimi problemami? Z sondą? Z chorym sercem?

Ale myśl zaczęła kiełkować. Potem bez wielkich oczekiwań z naszej strony, Błażej zaczął chodzić na zajęcia do Centrum Maltańskiego, gdzie pojawiła się propozycja, żeby został przedszkolakiem.

Potem był wielki kryzys, szpital, respirator, operacja serca, bardzo długi pobyt na Intensywnej Terapii.

Mogliśmy odwiedzać Błażeja tylko przez kilka minut dwa razy dziennie. Kiedy już zbliżaliśmy się do wyjścia do domu, powiedziałam do niego, żeby się ogarniał, bo przedszkole na niego czeka. Słyszała to pani pielęgniarka, skrzywiła się tylko, ale nic nie powiedziała. Skomentowała dopiero następnego dnia, pytając znienacka, do jakiego przedszkola chcę oddać takie dziecko.

Takie dziecko poszło do przedszkola kilka miesięcy później.  Z sondą, z emocjami rozchwianymi poprzez pobyt w szpitalu i tonami leków na uspokojenie. Codziennie rano był krzyk i płacz, gdy miał zostać w przedszkolu. Był takim małym bidusiem, ale pani dzielnie walczyły.

I słowo walka nie jest wyolbrzymieniem.

Z ukochaną Panią Agnieszką, najlepszą nauczycielką na świecie


Potem był czas zbiórek na operację i wsparcie ze strony przedszkola, pań i całego Centrum Maltańskiego. Nigdy tego nie zapomnimy.

Czasem pokazywaliśmy wam zdjęcia uśmiechniętego Błażeja z przedszkolnych imprez, wyjść, zabaw. Ale tak naprawdę liczyła się codzienność. Nie da się opisać tego, co dostał w przedszkolu. Na sto procent nie byłby teraz takim sympatycznym i otwartym na ludzi chłopcem, gdyby nie chodził do przedszkola.

Błażej nie mówi, ale radość z jaką rano jechał na ulicę Kasztanową jest najlepszym komunikatem, jaki może dać. Wiemy, że kocha przedszkole. I my też pokochaliśmy. Błażej ma raczej pecha w życiu, ale ma szczęście do ludzi.

Najtrudniej było zaufać. Oddać w ręce nieznanych osób naszego kruchego chłopca. Ale udało się i zdecydowanie było warto.

Trudno tutaj wymienić wszystkich, którym chcemy podziękować i o których będziemy pamiętać.
Ale wiem, że wiecie, o kim piszemy!

Uroczyste zakończenie roku

A teraz musimy się pożegnać. Prawie siedem wspólnych lat. Dziękujemy, było cudownie.
Teraz szkoła, wszystko od nowa.

Wiem, wiem, wszystko będzie dobrze!

Uroczyste zakończenie roku i dyplom absolwenta

12:12

Gdańsk 2019

Gdańsk 2019




wakacje dziecko niepełnosprawne wada serca
Błażej pierwszy raz nad morzem



Jakieś pół roku temu, gdy Kraków szczelnie pokrywała chmura smogu pomyśleliśmy, że może w tym roku w końcu pojechalibyśmy na wakacje.

Szalony to był pomysł, bo odkąd urodził się Błażej każdy urlop spędzaliśmy albo w szpitalu, albo u babci. U babci jest super, wiadomo, ale marzyła nam się dalsza wyprawa.

Nad morze nam się zachciało. Zagraniczne wycieczki odpadają, bo jakby coś się działo ze zdrowiem Błażeja, jednak łatwiej wytłumaczyć wszystko w Polsce. Szybki wybór padł na Gdańsk.

Wiedzieliśmy, że w Gdańsku będzie dla każdego coś miłego.

Błażej nie da rady posiedzieć na plaży, budowanie zamków z piasku niestety go nie interesuje, więc wylegiwanie się w słońcu odpada.

Za to uwielbia spacerować, oglądać samochody i bardzo lubi ludzi. Potrzebowaliśmy ładnego miasta z dobrym powietrzem, żeby i Błażej i rodzice byli zadowoleni. Gdańsk jest dla nas idealny.

Ale żeby nie było za wesoło na kilka dni przed wyjazdem na kontroli u stomatologa okazało się, że coś niedobrego dzieje się z zębem Błażeja. Jest właśnie w trakcie wymiany mleczaków na zęby stałe, więc zęby są pod ścisłą kontrolą.

I oczywiście, bo jakże by inaczej, było to coś poważnego. W sobotę mieliśmy jechać, a w czwartek Błażej miał usuwane dwa mleczaki, brał antybiotyk i czuł się średnio. Oczywiście zabieg nie był u naszej rodzinnej dentystki. Ze względu na problemy Błażeja musiał odbyć się w szpitalu w Prokocimiu. Potrzebne były zgody od kardiologów, bieganie, załatwianie i mnóstwo stresu.

Żeby było śmieszniej tata był w tym czasie w delegacji i tylko dzięki pomocy babci daliśmy jakoś radę.

W ciągu tygodnia przed wyjazdem mieliśmy kilkaset myśli o tym, że nie pojedziemy. Że to było głupie tak rezerwować. Że co my w ogóle sobie wyobrażaliśmy, że tak po prostu pojedziemy.

A jednak. Udało się. Tydzień na Wyspie Spichrzów, pięć minut od gdańskiego Starego Miasta, spacery cały dzień.

Było bosko. Za rok mamy nadzieję na powtórkę!

Błażej Kwiecień z mamą
Błażej, mama i Gdańsk

wakacje z niepełnosprawnym dzieckiem
Błażej, tata i Gdańsk

20:56

Błażej, szkoła i strach (rodziców)

Błażej, szkoła i strach (rodziców)
Błażej się starzeje. Pełni obaw szukamy dla niego szkoły.

A tak niedawno szedł do przedszkola, płakał codziennie rano, że go tam zostawiam i kangurował się z ulubioną panią Agnieszką.

Przez tych sześć (!!!) lat stał się małym cwaniakiem, zna wszystkich w przedszkolu, jeździ nawet na kawę do pani sekretarki.

Rano nie pozwala mi rozmawiać za długo z nauczycielkami, tylko robi mi szybkie pa, pa i pokazuje z uśmiechem, gdzie są drzwi.

Kocha przedszkole, dobrze się tam czuje, a my ufamy, że jest pod najlepszą opieką.

We wrześniu czeka nas wielka zmiana. Jesteśmy pełni obaw, jak Błażej to zniesie, jak bardzo będzie tęsknił, jak szybko się odnajdzie w nowym miejscu?

Boimy się, ale przyjmujemy te emocje jako naturalny strach przed zmianą.

Podobno zmiany są dobre i potrzebne.

Tymczasem czekamy na decyzję, czy przyjmą Błażeja to wybranej przez nas szkoły. Na wszelki wypadek rozglądamy się także za alternatywami.

Niech ktoś powie, że wszystko będzie dobrze! :)

Błażej podczas rozmowy kwalifikacyjnej do szkoły, poważnie!


14:57

Jak Błażej wykorzystał Wasz 1% podatku

Jak Błażej wykorzystał Wasz 1% podatku
wada serca rehabilitacja

 

 Kochani, u nas nadal spokojnie. Błażej chodzi do przedszkola, a codziennie po południu jeździmy na zajęcia. Stawiamy na wszystko, bo ze wszystkim Błażej ma problemy.

Ale są rezultaty!


Ciało


Pięć godzin fizjoterapii w tygodniu przynosi efekty. Może dla kogoś z zewnątrz nie są spektakularne, ale dla nas i dla rehabilitantów już tak.

Błażej coraz lepiej i śmielej chodzi z chodzikiem. Jego głównym problemem jest strach. Gdy maluch uczy się chodzić nie myśli o tym, że może upaść. Upada, wstaje, idzie dalej. A Błażej wie, że może upaść i nie podoba mu się ta myśl. Jesteśmy głęboko przekonani, że mógłby chodzić samodzielnie z chodzikiem, bez pomocy człowieka, gdyby się odważył. I że to tylko kwestia czasu, gdy się przełamie.

Coraz lepiej chodzi też trzymany za jedną rękę, ale tutaj także pokonuje go strach.

No i największy chyba sukces ostatnich kilku tygodni to kilka sekund zupełnie samodzielnego stania. 

To są Błażeja wielkie sukcesy, wypracowane godzinami ćwiczeń. A rozwój fizyczny to wielkie dobro dla serduszka, no i oczywiście dla główki!


Umysł


Błażej nadal nie mówi. Ale bardzo dobrze się komunikuje! Świetnie pokazuje, co chce, wybiera jedzenie, zabawki, przywozi tacie telefon - żeby się pobawić aplikacjami. Pokazuje, gdy chce gdzieś wyjść, albo gdy już czas na wieczorną kąpiel.

Nie było by tego wszystkiego gdyby nie zajęcia u logopedów, psychologów, rozwijające dni w przedszkolu.

Poza zajęciami, które Błażej ma w przedszkolu i godziną rehabilitacji z hospicjum - za wszystko inne płacimy sami. A każda godzina zajęć do między 70 a 100 zł.

Nie wstydzimy się więc, jak co roku, prosić o Wasz 1 % podatku. 

I dziękujemy, za każdą złotówkę przekazaną Błażejowi w poprzednich latach.

W tym roku dodatkowo prosimy - upewnijcie się, że urzędnicy wpisali odpowiednie dane do przekazania 1%. Obiecują, że będą przepisywać dane z poprzednich lat, ale prosimy o czujność!

Błażej z wielkim pożytkiem wyda wszystko na ćwiczenia i ulubione koniki.

Dziękujemy!

A tutaj są wszystkie dane http://www.wszechswiatblazeja.pl/p/1-procent-podatku.html

14:44

Dobre zakończenie roku!

Dobre zakończenie roku!



 

Koniec roku, wielu ludzi robi różne podsumowania, zróbmy i my.


Byliśmy kilka dni temu na kontroli u kardiologa. Pani doktor była bardzo zadowolona z Błażeja. Serduszko jest stabilne, parametry naprawdę dobre. To dla nas wielka rzecz. Zawsze przed kontrolą boimy się, że któryś ze wskaźników okaże się gorszy, że trzeba będzie zostać na oddziale, a może szybko jechać do Niemiec.

Na szczęście tym razem wszystko w porządku. Pani doktor powiedziała nawet, że miała chwilę zwątpienia w Błażeja, ale teraz widzi, że on faktycznie dobrze sobie radzi.

A mnie przypomniało się, że kiedy Błażejka jeszcze nie było z nami, ale wiedzieliśmy już, że będzie chory, to ta sama pani doktor dała nam nadzieję.

Po badaniach w Warszawie inna pani doktor powiedziała, że jest pewna na sto procent, że Błażeja nie będzie. A nasza krakowska powiedziała, że jest źle, ale nie wie, co się stanie. Opowiedziała o operacjach, które czekają Błażeja i że nikt nie może powiedzieć, co będzie.

Bo Błażej wymyka się statystykom i porównaniom. Bardzo dużo przeszedł, wiele bólu za nim, ale jest teraz szczęśliwym i wesołym chłopcem i tego się trzymamy!

Szczęśliwego Nowego Roku!

22:49

Walka z kilogramami

Walka z kilogramami

Dzisiaj będzie kilka słów o tyciu, jedzeniu i dlaczego mamy obsesję na tym punkcie.



trisomia hrhs hlhs
Nasz grubasek


Po urodzeniu Błażej, o dziwo, nie ważył wcale tak mało, jak można się było spodziewać. Wiedzieliśmy, że będzie chory, lekarze stawiali coraz cięższe diagnozy i byliśmy nastawieni na najgorsze.

A że dzisiaj skupiamy się na wadze to 2490 g, z którymi poznaliśmy Błażeja było dobrym wynikiem. Lekarze myśleli, że ma, wśród wielu swoich wad, także dziurawy przełyk. Więc niestety nie mógł starym noworodkowym zwyczajem poznać świata od dobrej strony wypicia pysznego mleczka.

Dostał tylko kroplówkę i aż do operacji serca, podczas której miał pięć dni, nie mógł niczego zjeść. Zanim lekarze zaczęli naprawiać serce, sprawdzili, że jednak z przełykiem jest wszystko w porządku.

Niestety po operacji nadal nie mógł jeść, ponieważ musiał najpierw zmierzyć się z walką o oddychanie, infekcjami i dziesiątkami leków. Miał trzy miesiące, gdy mogliśmy zabrać go do domu i od tego momentu waga Błażeja stała się jedną z naszych obsesji.

Ciągle ktoś pytał, ile waży. Każda kontrola u specjalisty zaczynała się od naszych tłumaczeń, czemu wciąż tak mało.

Bo wiecie, stawaliśmy na głowie, żeby waga drgnęła. A ona drgała faktycznie, raz w jedną, raz w drugą stronę.

Operacje, zabiegi to zawsze były kroki w tył. W domu różne sposoby na odrobienie straconych kilogramów i walka o kolejne.

Musi ważyć więcej, żeby się rozwijać, mieć siłę na ćwiczenia, zajęcia, chodzenie. Musi być dobrze odżywiony, żeby jego kruchy organizm był silniejszy.

Olej, masło, jajka, wyleczone różne brzuszkowe problemy, gastrolodzy, dietetycy, badania no i torty na imprezach w przedszkolu.

A dzisiaj rano Błażej zrobił nam bardzo miłą niespodziankę.

W ciągu trzech miesięcy przytył ponad kilogram. A zwykle trwało to przynajmniej rok.

Kilogram! To naprawdę sporo, gdy waży się niewiele ponad 13 kg.

Jest dobrze, tuczymy dalej!

10:03

Mindfulness według Błażeja

Mindfulness według Błażeja


Nasz codzienny trening uważności 

 

Niedzielny poranek i krojenie z tatą


U nas spokojnie. Stabilnie, normalnie. Przynajmniej w naszym rozumieniu normalności. 

Błażej chodzi szczęśliwy do przedszkola, po południu codziennie ćwiczy, jeździ na rehabilitację, coraz lepiej porusza się na własnych nogach. W weekendy gotujemy, pieczemy pizzę, wspólnie kroimy pomidory. Ulubioną rozrywką Błażego jest ostatnio oglądanie, jak coś piecze się w piekarniku. Po prostu, dogląda.

A jak się urodził to jedne z pierwszych słów jakie usłyszał tata, to było lekarskie pocieszenie: Jesteście młodzi, będziecie mieć następne. Nie pocieszyło nas to i postanowiliśmy skupić się na Błażeju i zrobić wszystko, żeby miał szansę.

Dostał ją i wspólnie z lekarzami, pielęgniarkami, rehabilitantami, nauczycielami i całą ekipą przychylnych ludzi codziennie pomagamy mu z tej szansy skorzystać. Pokazuje nam, że warto, że każdy malutki postęp jest wart więcej niż cała góra pieniędzy. Chociaż oczywiście bez niej nie byłoby codziennej rehabilitacji, ale to historia nie na dzisiaj.

Błażej się nie martwi, nie czuje, że jest inny, nie ma pretensji, że tak dużo trudności los przed nim stawia.

Jestem pewna, że jest szczęśliwy.

Więc jeśli czyta nas teraz smutna młoda mama, która właśnie dowiedziała się, że będzie miała bardzo chore dziecko, to pocieszamy. Będzie ciężko, ale warto!