czwartek, 15 grudnia 2016

Błażej i Mikołaje

Już niedługo Święta, a że Błażej znowu był grzeczny przez cały rok, więc oczywiście odwiedził go Mikołaj. A właściwie dwóch.

Najpierw było spotkanie w przedszkolu:



Potem odwiedził Błażeja Mikołaj hospicyjny w asyście Aniołków, pana pielęgniarza i pani fizjoterapeutki. Bardzo dziękujemy za prezenty!



Widać, że Błażej to Mikołajowy weteran:)

poniedziałek, 21 listopada 2016

Dwa słowa o życiu z chorym dzieckiem, czyli przemyślenia mamy Błażeja



Kojarzycie, jak to jest, kiedy w rodzinie pojawia się noworodek? Jak wygląda pierwszy rok jego życia? Jak dużo się dzieje, jak wiele rzeczy trzeba zmienić?

Oczywiście każde dziecko jest inne. Jedno ma kolki przez pół roku, inne pięknie sypia od urodzenia. Jedno ma alergię na mleko, owoce, czy chleb, kolejne zjada swój pierwszy tort urodzinowy.

Ale pewne jest to, że życie z takim maluchem to szaleństwo, w porównaniu z czasem, gdy dziecka jeszcze nie było. Je inaczej niż reszta rodziny, na spacer trzeba zabrać milion rzeczy, a jeśli jednej zapomnimy, to na pewno będzie bardzo potrzebna.

Kąpanie maleństwa to rodzinny rytuał, o zjedzeniu spokojnie obiadu nie ma co marzyć, a czasem trzeba nosić i kołysać całą noc.
Potem na szczęście w miarę usamodzielniania się dziecka powoli życie rodzinne nabiera spokoju, rodzice mogą znów zakładać jasne ubrania bez ryzyka plamy po marchewce na ramieniu. Oczywiście pojawiają się inne trudności i problemy, ale "zgodne z naturalnym rozwojem".

Życie rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym wygląda inaczej. Błażejek ma już sześć lat, a potrzebuje pomocy prawie we wszystkim. Dopiero w tym roku zdarza się czasem tak, że może zjeść na obiad to samo, co my. Ale raczej trzeba mu gotować osobne posiłki. Przenosić, karmić, dawać pić. Codziennie zawozić na rehabilitację, do logopedy, na zajęcia integracji sensorycznej. Na każde trzeba go zanieść, a najpierw włożyć i wyjąć z fotelika samochodowego. Przez ponad rok korzystał z przenośnego koncentratora tlenu, który trzeba było nosić razem z Błażejem. Sprzęt ważył około sześciu kilogramów.

To nie narzekanie, akceptujemy i kochamy Błażeja takiego jakim jest, jesteśmy bardzo szczęśliwą rodziną. Mamy świadomość, że mogłoby być dużo trudniej, że są rodziny, które borykają się z jeszcze większymi trudnościami.

Ale może czas pomyśleć o tym, żeby mama lub tata, którzy rezygnują z pracy, aby zajmować się niepełnosprawnym dzieckiem, przestali dostawać zasiłki i zapomogi, a nazwano to pensją, a ich samych asystentami osoby niepełnosprawnej.

Jestem pewna, że zmieniłoby to obraz smutnej, umęczonej mamy i sfrustrowanego taty chorego dziecka. Bo większość z nas taka nie jest. Można być szczęśliwymi rodzicami dziecka, które ma ogromne trudności.

A ja w domu jestem nazywana menadżerem Błażeja - a co! Należy mi się;)

poniedziałek, 31 października 2016

Po wycieczce do Munster

Błażej szaleje w hotelu przy szpitalu
Błażej jest już po wizycie w Munster. Przepraszamy, że dawaliśmy znać tylko na fejsbuku, ale nie było czasu, żeby porządnie usiąść do komputera.

W środę Błażej bardzo dzielnie zniósł cewnikowanie serduszka. Podczas tego zabiegu zostały zmierzone ciśnienia "w sercu" i kardiolodzy usunęli jedno z miejsc, które utrudniało sercu pracę.
Dzięki temu ostatniemu Błażej ma teraz troszkę wyższe saturacje, a co za tym idzie - lepiej się czuje.

Niestety zbadane ciśnienia są zbyt wysokie, żeby w tym momencie wykonać kolejną operację. Nie jest to dobra wiadomość, bo bardzo liczyliśmy na to, że zrobimy teraz kolejny krok.
Musimy poczekać, aż ciśnienie spadnie. Kiedy to będzie, nie wiadomo. Za około pół roku Błażej będzie potrzebował kolejnego cewnikowania, żeby sprawdzić, czy coś się zmieniło.

Błażej oczywiście jest bardzo szczęśliwy, że już wrócił do domu.


Błażej w szpitalnym pokoju zabaw

sobota, 22 października 2016

Dlaczego Błażej nigdy nie pojedzie popływać z delfinami?




CODZIENNA REHABILITACJA


Staramy się nie podejmować na blogu Błażeja kontrowersyjnych tematów, ten jednak bezpośrednio dotyczy rodzin, które mają niepełnosprawne dziecko. Poruszeni wpisem mamy Dzielnego Franka
też chcemy zabrać głos w sprawie kontrowersyjnych terapii.

Temat dotyczy głównie rodziców dzieci z autyzmem, mózgowym porażeniem dziecięcym i z wadami genetycznymi - jak u Błażeja. Większość takich dzieci ma całą gamę najróżniejszych problemów. Trzeba chodzić nie tylko do pediatry, ale i kardiologa, psychologa, psychiatry, ortopedy, lekarza rehabilitacji, immunologa, neurologa, nefrologa, foniatry, hematologa i cokolwiek wam jeszcze przychodzi do głowy. My byliśmy u tych wszystkich wymienionych wielokrotnie i ciągle wracamy.
To jest jeden, medyczny, aspekt problemów.

Druga strona życia naszych dzieci to rehabilitacja.

FIZJOTERAPIA

Zaczynając od fizjoterapii. Już tutaj można się sparzyć. Z powodu ciągle nieuregulowanych kwestii ustawy o zawodzie fizjoterapeuty spotkamy na naszej drodze zarówno kogoś po latach studiów,  jak i masażystę po dwutygodniowym kursie korespondencyjnym. I obaj mogą sobie napisać na wizytówkach słowo "rehabilitacja".

Na szczęście w Krakowie mamy naprawdę duży wybór i możemy korzystać z usług najlepszych specjalistów. Z całego serca polecamy gabinet Rehakid. Jest to miejsce, gdzie wiedza łączy się z pasją i miłością do dzieci.

LOGOPEDIA

Tak, tutaj już trzeba mieć ukończone studia, ale metod, którymi pracują logopedzi jest co najmniej kilkadziesiąt. Oczywiście każdy uważa, że to jego sposoby pracy są najlepsze i jedynie skuteczne. Rodzice często stosują metodę prób i błędów, szukając kogoś, czyje zajęcia "coś dają". Czasem ten rezultat to mowa, czasem sprawne posługiwanie się alternatywnymi metodami komunikacji, a czasem czekanie, kiedy w końcu dziecko zasygnalizuje, że chce mu się pić.

A dalej to już otwierają się przed nami wrota do krainy miliona terapii, które zawsze mają swoich zagorzałych wyznawców, jak i wielu krytyków.

DELFINOTERAPIA

Kiedy usłyszeliśmy o niej pierwszy raz od razu chcieliśmy zabrać tam Błażeja. Pływanie z delfinami, które ma zrelaksować, pobudzić mowę, usprawnić mięśnie. Przeczytaliśmy o tym, jaki doskonały wpływ ma na chore dzieci kontakt z tymi zwierzętami.

Ale cóż, wrodzona nieufność kazała jednak poszukać głębiej. I okazało się, że nie ma żadnych dowodów na to, że to działa. Badania, które niby mają potwierdzać pozytywne działanie delfinoterapii zostały przeprowadzone na bardzo małej próbce dzieci, nie mają wartości naukowej. Za to jest wiele innych, bardziej wiarygodnych, gdzie okazuje się, że taki sam wpływ na dzieci ma sam pobyt w wodzie, albo głaskanie kota.

Organizatorzy takich wyjazdów nie wspominają też, że delfiny mimo, że wydają się nadzwyczaj łagodne to miewają ataki agresji. Może też dojść do zakażenia chorobami odzwierzęcymi, ale cóż, to by raczej źle wyglądało na folderach reklamowych. Dochodzimy do sedna delfinobiznesu.

Dwa tygodnie pobytu to koszt około dwudziestu tysięcy złotych.

Oczywiście dzieci jeżdżą, oczywiście rodzice widzą efekty. My jednak w nie wierzymy. Najczęściej dzieci są poddawane WIELU, naprawdę wielu terapiom i może się zdarzyć, że akurat po powrocie z takiego turnusu coś zaczyna się poprawiać. Głównie to chyba jest jednak taki problem, że ciężko przed samym sobą przyznać się, że dało się nabrać. Wszyscy pytają: "I co??? I jak na tych delfinach???", oczekując odpowiedzi:" Super, świetna sprawa". Rodzice też bardzo chcą widzieć efekty, a jak bardzo czegoś chcemy to wiadomo, każdą przesłankę będziemy interpretować tak, żeby wszystko się zgadzało.


Jeśli ktoś jest zainteresowany, a może rozważa taki wyjazd, poczytajcie najpierw tutaj , potem tutaj.


NIE DAWAJMY SIĘ NABRAĆ

Chcieliśmy iść też na terapię tlenem w komorze hiperbarycznej. Jedyne sześć tysięcy za dziesięć sesji. Na szczęście kardiolog wytłumaczył racjonalnie, że szkoda pieniędzy.

Rodzice dają też koszmarnie drogie suplementy (często po kilkanaście rodzajów - naprawdę!), badają żywą kroplę krwi, albo wydają góry pieniędzy na homeopatię (kiedy w końcu zniknie z aptek?!).

Nawet przy minimalnym wysiłku można dostać wsparcie z przekazywanego przez ludzi jednego procenta podatku. Wiedzą o tym wszyscy  znachorzy, "fizjoterapeuci", czy inni oszuści.

Nie daj się nabrać. Można te pieniądze wydać na terapie, które naprawdę działają. Na przykład hipoterapia, czyli jeżdżenie na koniu przy udziale terapeuty. Pomaga szczególnie u dzieci, które nie chodzą, ponieważ miednica, która porusza się podczas ruchu konia przypomina poruszanie podczas chodzenia. Dobrze brzmi, prawda? Też drogo, ale działa i nie znaleźliśmy żadnych danych, które by temu zaprzeczały.

A co wy myślicie na ten temat?






środa, 19 października 2016

Błażej zaprasza na pyszną zupę!


Powoli się pakujemy, już za pięć dni wyruszamy w kolejną podróż do Munster.


Niestety Błażej nie uchronił się od wirusów i złapał kilka dni temu mały katar. Naprawdę nieduży, jest już prawie idealnie, ale leczymy go na wszystkie sposoby.
Z jednej strony lekarstwa, z drugiej dieta.

Podzielimy się więc dzisiaj przepisem na podkręcającą odporność zupę marchwiowo-imbirową.

Przepis pochodzi z październikowego wydania czasopisma Good Food.


Zupa marchwiowo - imbirowa


Na cztery porcje potrzebujemy:


- łyżkę oleju rzepakowego;
- dużą cebulę;
- dwie łyżki startego imbiru;
- dwa ząbki czosnku pokrojonego w plasterki;
- pół łyżeczki startej gałki muszkatołowej;
- niecały litr bulionu warzywnego;
- pół kilograma pokrojonych w pasterki marchewek;
- 400 gramów białej fasoli (canellini z puszki, nie trzeba odcedzać).


1. W dużym garnku rozgrzejcie olej, dodajcie cebulę, imbir i czosnek. Smażcie pięć minut, aż zaczną mięknąć. Dosypcie gałkę muszkatołową i smażcie kolejną minutę.
2. Wlejcie do garnka bulion warzywny, dorzućcie marchewkę i fasolkę, przykryjcie i gotujcie około pół godziny, aż marchewka zmięknie.
3. Teraz trzeba zblendować i gotowe. Kto lubi można dodać migdały, Błażej dostał jeszcze łyżkę oliwy i trochę koperku.

Błażejowi bardzo smakowało i nawet się z nami podzielił.

 

Polecamy i smacznego!

niedziela, 16 października 2016

Błażej i lalki





Jakiś czas temu Błażej dostał od nas lalkę - pięknego bobasa. Miała służyć do nauki schematu ciała i do zabaw naśladowczych. Błażej zareagował z umiarkowanym entuzjazmem. Lalka została zaakceptowana, jak miał ochotę to dał jej jeść i nauczył się zakładać i zdejmować jej czapkę. Ale wielka miłość się między nimi nie pojawiła.

Pewnego dnia wpadliśmy na pomysł, żeby lalka zaczęła towarzyszyć Błażejowi w kąpieli, bo wtedy jest otwarty na różne propozycje. W wodzie ma zawsze doskonały humor, niezależnie od tego, jak ciężki miał dzień. I był to strzał w dziesiątkę. Błażej nauczył się pokazywać gdzie lalka ma głowę, ręce i nogi. Czasem jeszcze mu się myli, ale jest bardzo chętny do tej nauki i jest pewne, że pozytywne uczucia do lalki pogłębiły się. Postanowiliśmy pójść za ciosem i poszukać więcej człowiekokształtnych zabawek.

Chcieliśmy lalkę, która przypomina chłopca w wieku Błażeja.

I tutaj pojawił się problem. Okazuje się, że lalki występują prawie zawsze jako dziewczynki. Niewielka męska grupa jest głównie w wieku niemowlęcym. Są też oczywiście piękne lalki anatomiczne, ale też tylko maluchy.

 Tak oto po kilku dniach przeszukiwania internetu trafiliśmy na Jacka.

Jest to niezwykła lalka, która powstała po to, by dzieci mogły poznać i zaakceptować typowe cechy dzieci z Zespołem Downa. Jacek ma  spłaszczoną nasadę nosa, drobne, skośnie, szeroko rozstawione szpary powiekowe, nisko osadzone, małe małżowiny uszne, powiększony język, wąskie, krótkie usta, krótka szyja.

Kiedy tylko Błażej go poznał od razu się pokochali. Błażejek go przytula, daje cześć i buziaczki. Podejrzewamy, że ma to coś wspólnego z tym, że w jego grupie przedszkolnej jest czworo dzieci z Zespołem Downa i Błażej od razu zorientował się, że Jacek ma przedstawiać dziecko.
Można powiedzieć, że to była miłość od pierwszego wrażenia. Szukamy więc teraz łóżka dla Jacka, który już nawet dzielnie towarzyszył Błażejowi podczas fizjoterapii.

A jak kiedyś wygramy w totolotka to kupimy jeszcze taką lalkę:


https://www.wmalymswiecie.pl/rubens_barn_lalki_recznie_szyte/rubens_barn_lalka,p2091365143  


 No wiem, wiem, drogie i przedstawiają maluszka, ale jakie piękne!

piątek, 14 października 2016

Dwa słowa o dyskryminacji


My już powoli myślimy o wyjeździe, wyruszamy do Munster za niewiele ponad tydzień. Błażej nie będzie chodził do przedszkola, żeby nie kusić wirusów.
Ale tymczasem zapraszamy na małe rozmyślania o dyskryminacji, o której mało się mówi.

Chodzi o ojców chorych dzieci.

Błażej spędził swój pierwszy rok w szpitalu. Był już pewnie na milionach kontroli, badań i na wielu konsultacjach. Podczas większości z tych przyjemności byli z nim oboje rodzice.

O tym, że coś jest nie tak w komunikacji między nami a światem medycyny zorientowaliśmy się dość szybko. Otóż nawet jeśli stoimy obok siebie na przeciwko lekarza czy pielęgniarki - oni zawsze mówią do mnie. Tata Błażeja jakby nie istniał. A istnieje i orientuje się w sprawach Błażeja równie dobrze jak mama. Oczywiście ja spędzam z Błażejem więcej czasu i różne szczegóły tacie umykają, ale z lekarzami może rozmawiać bez kompleksów.

A jednak obraz Matki Polki i przekonanie, że tylko mama wie o rzeczach dotyczących dziecka jest bardzo silne. Często podparte nawet zwrotami, jak "a co pani robi, gdy...?", "co pani daje mu do jedzenia?", "jak często mierzy mu pani INR?".
Ja odpowiadając utwierdzam ich tylko w przekonaniu, że to ja badam INR (a robimy to na zmianę), że ja karmię (też na zmianę), że ja wszystko. Tata tylko przynosi kasę i czasem się pobawi. A to zupełnie nie tak. Czasem się umawiamy, że tylko tata odpowiada na pytania, ale uwaga zostaje skierowana na niego tylko na chwilę i kolejne pytanie jest znowu do mnie.

Tacie trochę przykro, bo robi co może żeby było sprawiedliwie i gdy jest to możliwe, czyli wtedy gdy nie jest w pracy, to obowiązuje partnerski podział obowiązków. Zaangażowanie i determinacja we wspieraniu Błażeja też są u nas na tym samym poziomie.

Kochana służbo zdrowia! Większości ojców chorych dzieci sytuacja nie przerosła, wielu w takim samym stopniu jak mama jest specjalistami od chorób i problemów malucha. Nie pomijajcie go w rozmowach.

Jest to jeden z nielicznych przejawów dyskryminacji ze względu na płeć, gdzie to mężczyzna stawiany jest na gorszej pozycji. A tata też człowiek rodziny i należy mu się taka sama pozycja jak mamie.